brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Weteran ✿
- Posty: 4895
- Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Tym razem bierzemy się za nierówne traktowanie CUDaków z CU, czas na akcję medialną na temat braku dostępu do leczenia biologicznego, dlatego proszę o zgłaszanie się w tym temacie, albo przez PW, e-mail do mnie, jak kto woli, osób chorych na colitis ulcerosa, ich rodzin, które będą skłonne opisać swoje problemy z uzyskaniem możliwości leczenia biologicznego, a szczególnie te osoby dla których właściwie nie ma już innej alternatywy, które wyczerpały możliwość innego leczenia, te które ratuje już tylko operacja lub są po operacji z powodu CU i braku leczenia biologicznego.
Walczmy, bo nikt za nas tego nie zrobi.
Walczmy, bo nikt za nas tego nie zrobi.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka
poradnik żywieniowy Falka
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
T4eż tak uważam. Już poszło w tej sprawie pismo do Minister Zdrowia, a MZ przesłało do prof. Rydzewskiej - jej zdanie znamy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 21
- Rejestracja: 24 lip 2010, 19:52
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Berno
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Natalka jako CUdak bardzo chętnie zaproponuję moją pomoc gdyby była potrzebna. A co do nierównego traktowania......jak u Nas jest wiadomo : jak siedzisz cichutko w kącie, to wszyscy mają Ciebie gdzieś, natomiast jak głośno i zdecydowanie wyrażać Swoje zdanie sprawa się diametralnie zmienia. Nagle się okazuje że mniejszość może narzucić swoje zdanie większości.
Pozdrowienia dla Czytających
Pozdrowienia dla Czytających
Colitis Ulcerosa od 18 lat
Leki : Azathioprine 1*1, 1*2, Salazopyrin EN 3*2
Leki : Azathioprine 1*1, 1*2, Salazopyrin EN 3*2
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Popieram tę inicjatywę całym sercem, tym bardziej, że CU dotyka w większości ludzi młodych. Sama mam CD,a moja córka CU. U mnie od operacji jest spokój,poza azą nic nie biorę, ale jakby co mam dużo łatwiejszy dostęp do nowoczesnego leczenia. Ona jeśli nawet załapała się na remicade ,potem humirę to tylko cudem . Humira podziałała bardzo dobrze , ale po ósmej dawce nie było możliwość kontynuacji,bo skończył się lek dla CU. Teraz znów zaczyna się coś dziać(było 3 miesiące spokoju). Może, gdyby była dostępność do leków biologicznych dla wszystkich jelitowców na pewno mniej osób musiałoby decydować się na leczenie operacyjne. Wydaje mi się ,że CU jest łatwiejsze do opanowania lekami , ,bo mamniejszy zasięg niż CD, mniej powikłań. Ale musi iść za tym dostępność leczenia ,a nie produkcja kaleków ze stomią(przepraszam za to niezbyt miłe określenie). Myślę, że dobrze byłoby nagłośnić te sprawy w mediach ogólnopolskich i popularnych ,anie jak dotąd w większości dotyczących nas samych. co myślicie o naszych publikacjach np. na kontakt24?Trzymam kciuki i jestem do dyspozycji
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Kurcze, powiem Wam, że zdziwił mnie ten temat, bo mi lekarz w Poznaniu powiedział, że CU nie można leczyć lekami biologicznymi...
-
- Debiutant ✽
- Posty: 34
- Rejestracja: 24 cze 2010, 00:38
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Wioska Opimpijska
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
również popieram taką akcję, podpiszę się pod każdą petycją która mówiła by o łatwiejszym dostępie do leczenia biologicznego, jak również do większej refundacji leków. Jednocześnie chciał bym zapytać jak wygląda leczenie CU/CD w zachodniej Europie ? Czy tam również trzeba przejść przez mękę żeby dostać remicade ?
Szersza akcja medialna miała miejsce w Anglii - 8 maja w Londynie i 23 maja w York pt "Crohn's and Colitis Walks - 2010"
Szersza akcja medialna miała miejsce w Anglii - 8 maja w Londynie i 23 maja w York pt "Crohn's and Colitis Walks - 2010"
Ostatnio zmieniony 13 wrz 2010, 22:31 przez paul85, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
W USA chodzą od dawna, ale gdybyśmy chcieli coś zorganizować u nas, to nie wiem, czy zebrała by się garstka.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 34
- Rejestracja: 24 cze 2010, 00:38
- Choroba: CD
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Wioska Opimpijska
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
może rzeczywiście coś takiego w Polsce by nie miało racji bytu. Ale mimo wszystko jakaś akcja informacyjna by się przydała, żeby uświadomić problem oraz pokazać co NFZ robi a może czego nie robi.Mamcia pisze:W USA chodzą od dawna, ale gdybyśmy chcieli coś zorganizować u nas, to nie wiem, czy zebrała by się garstka.
Mnie jak pierwszy raz dopadło i po długim czasie lekarz powiedział na co jestem chory, przyjąłem to ze spokojem. Ponieważ nie miałem pojęcia co to znaczy, myślałem że skoro wiadomo co mi jest, to będzie można to łatwo wyleczyć. Teraz wiem jak bardzo się myliłem (straszne rozczarowanie), ale świadomość ta przyszła wraz z drugim "atakiem" kiedy zacząłem się tym na poważnie interesować.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 3
- Rejestracja: 29 cze 2010, 20:04
- Choroba: CU
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Polska Łódź
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Witam. Czy są może jakieś postępy w temacie? Mam podobną sytuacje. Mój lekarz również powiedział że leczenie biologiczne nie jest odpowiednie dla CU. Już 4 rok jestem na sterydach i mam przed sobą perspektywę operacji. Nie jestem w stanie się na nią zdecydować dlatego ciągnę na sterydach, ale jak długo .... nie wiem. W chwili obecnej już przy dawce 4 mg Metypredu na dobę występuje nawrót objawów. Nie wiem co będzie dalej.
Pozdrawiam
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
karlab, a czy nie próbowano u ciebie immunosupresji???
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
Ja tez chcialabym zeby leczenie biologiczne bylo latwo dostepne. Leki biologiczne powinien dostac kazdy chory poniewaz kazdy zasluguje na normalne zycie, chociaz w miare normalne, a wydaje mi sie ze leki biologiczne bardziej to umozliwiaja niz sterydy. Bo w koncu nie mozna ich brac cale zycie. Jak najbardziej powinno sie ta sprawe gdzies naglosnic.
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
dariah4
Po pierwsze nie każdy takie leczenia wymaga. Skutkiem naciskow chorych na wypisywanie antybiotyków na każde kichnięcie jest problem antybiotykoodpornych bakterii.
Po 2 żaden system ubezpieczeniowy twego nie wytrzyma.
Lecznie biologiczne to nie witamina C. Nie każdy chory wymaga takiego leczenia. Nigdzie na świecie nie jest to lek dla wszystkich, a szczególnie przy CU.Ja tez chcialabym zeby leczenie biologiczne bylo latwo dostepne. Leki biologiczne powinien dostac kazdy chory poniewaz kazdy zasluguje na normalne zycie,
Po pierwsze nie każdy takie leczenia wymaga. Skutkiem naciskow chorych na wypisywanie antybiotyków na każde kichnięcie jest problem antybiotykoodpornych bakterii.
Po 2 żaden system ubezpieczeniowy twego nie wytrzyma.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
ja niestety jestem sterydozalezna a to nie jest ciekawa sytuacja;/ miesiac temu wrocilam ze szpitala mialam zmniejszona dawke sterydow i choroba juz wrocila wiec dlatego mowie ze leki biologiczne powinny byc bardziej dostepne. Jak narazie mam tej choroby tak dosyc ze zyc sie po prostu odechciewa;/
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
No w sumie chetnie bym cos zorganizowala, wprawdzie mam teraz wlączony Imuran ale on zacznie dzialac dopiero za kilka tygodni a poki co jade na sterydach. Poza tym o wlaczeniu lekow biologicznych powinni decydowac lekarze a nie NFZ i chociaz to oczywiscie nie jest witamina C to kazdy kto takich lekow rzeczywiscie potrzebuje powinien je otrzymac. A w naszym kraju niestety tak nie jest. Takie jest moje zdanie.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 81
- Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
- Choroba: CU u partnera
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
Re: brak dostępu do leczenia biologicznego dla chorych na CU
przepraszam
nie odzywałam się na tym forum wieki całe
mam pytanie - jak obecnie wygląda sytuacja z leczeniem CU lekami biologicznymi na NFZ????
nie odzywałam się na tym forum wieki całe
mam pytanie - jak obecnie wygląda sytuacja z leczeniem CU lekami biologicznymi na NFZ????