Gdy lek biologiczny nie zadziała....

[-Ania-]

Bardzo ci wspolczuje z powodu Twych problemów.
Mam nadzieje, że Ktoś coś wymysli i nie będą Cie straszyc operacją.

Moze inna kombinacja leków, albo .. wypis z programu.

Zycze ci remisji !

ania

[kasinp]

wspomnij tez o CD to rozhukamy wojnę medialną;P

[Raysha]

Szczerze to też myślałam o programie Uwaga kiedyś.
Narazie to niech martita zajmie się swoim zdrowiem na tyle, by mogła ustać przed kamerą
Trzymaj się tam i walcz do upadłego, pamiętaj o czym mówiłam na GG.

[szaki8]

witam!
Ja choruje od 3 lat i dopiero teraz zostałem wpisany do programu i dostaje remik. Czeka mnie jeszcze jedna dawka ale myśle że wszystko jest na dobrej drodze. Narazie jeszcze biore encorton więc jak zawsze jest dobrze bo mam chorobe sterydozależną. Byłem już leczony wszystkimi lekami i zawsze po jakims czasie były nawroty. Najdłuższa remisja moja to trwała rok czasu gdy byłem na imunosupresantach ale teraz tez nie wiem jak to bedzie po odstawieniu sterydów.
Musisz byc dobrej myśli i nie poddawać się. Próbuj wszystkich leczeń jakie tylko są a na operacje nie decyduj sie tak szybko bo to już ostateczne rozwiazanie.
Mam nadzieje że wszystko będzie dobrze!!! Pozdrawiam

[Olimpijka]

Czy moglby mi ktos napisac na czym polega konkretnie leczenie biologiczne? Jakie sa efekty?
Zwiekszono mi dawke sterydow, organizm 2 dni walczyl i niestety sie poddal. Z dnia na dzien bylo coraz gorzej i sterydy nic a nic nie pomagaja
W piatek lece do szpitala do lekarza i zadecydujemy kiedy sie klasc na oddzial. Chcialabym wiedziec jakie mam opcje leczenia zeby w koncu bylo lepiej. Dodam, ze kolonka rok temu wykazala, ze czym wyzej to jelito jest w gorszym stanie. Poradzcie cos, czy ja moge myslec o leczeniu biologicznym? Moze cos innego?
Moze to nieodpowiednie miejsce, jesli tak to prosze o przeniesienie postu. Przeszukalam forum i nie za bardzo wiedzialam gdzie napisac.
Czy na CU w ogole jest mozliwe leczenie biologiczne?

[obyty.z.cu]

Zwiekszono mi dawke sterydow, organizm 2 dni walczyl i niestety sie poddal. Z dnia na dzien bylo coraz gorzej i sterydy nic a nic nie pomagaja
W piatek lece do szpitala do lekarza i zadecydujemy kiedy sie klasc na oddzial. Chcialabym wiedziec jakie mam opcje leczenia zeby w koncu bylo lepiej. /.../..
Czy na CU w ogole jest mozliwe leczenie biologiczne?

pewnie i mozna, jesli znajdzisz taki oddzial ktory to sfinansuje, a NFZ zaplaci.
W moim wypadku powiedziano, ze wiek, stopien zaawansowania (powiedzmy inaczej,dlugi staz chorobowy z tego 7 lat na AZA) i choroby wspolistniejace nie daja zadnej szansy na taka metode leczenia.
Ale jesli juz pisze,
..ostatnio znalazlem sie w szpitalu , bo leki na mnie nie dzialaly dostatecznie,
w szpitalu steryd podawany dozylnie plus wlewki dooodbytnicze plus tabletki >>>>
zaczely dzialac,dawac efekt dopiero po 1,5 tygodnia.
Podobno organizm sie uodpornil na leki.
Tak wiec polecalbym Tobie jednak pobyt w szpitalu na oddziale,
tam latwiej pod kontrola sie leczy.

[Olimpijka]

Tak wiec polecalbym Tobie jednak pobyt w szpitalu na oddziale,

Wiadomo, kazdy by polecal, ale tez chcialabym swieta i sylwestra spedzic z rodzina i z kims dla mnie waznym, bo nie mamy mozliwosci widywac sie na co dzien.
Bede rozmawiala z lekarzem o jeszcze wiekszej dawce sterydow i szpitalu moze po nowym roku i oczywiscie o leczeniu biologicznym.

[paul85]

mam pytanie, po której dawce remicade powinien zacząć działać ? Bo ja jestem po drugim wlewie i powiem że tak średnio. W moim przypadku chodziło o to że jestem "sterydo-zależny". Trochę się poprawiło ale również trochę się pogorszyło ponieważ pojawiło się trochę krwi ... . Co Wy na to ? Miał ktoś może podobną sytuację ?

[Mamcia]

Jeśli nie będzie poprawy po 3 dawce, to zgodnie z regułami rezygnuje się z dalszego leczenia. Czy była podawana AZA lub 6-MP??

[paul85]

Dziękuję za informację, to nic tylko zostaje czekać do trzeciej dawki i mieć nadzieję że pomoże. Azathioprine biorę od września 2009 w dawce 100 mg

[kalka_96]

Pomóżcie, pocieszcie bo mnie już ręce opadają
17 Stycznia miałam podaną 3 dawkę Remicade. Po pierwszej nastąpiła niesamowita poprawa, zero krwi i bólu, po drugiej dawce 20.12 już po tygodniu pojawiła się krew, nie było jej dużo ale była a do tego papkowate stolce nawet do 4 dziennie,aż do 3 dawki następnie dostałam 17.01 3 dawkę i już nie minął nawet tydzień a byłam w ubikacji 4 razy, 3 to ok uformowane a za 4 biegunkowy ze śluzem. Zastanawiam się czy to może wina Zincuprinu, który biore od przedwczoraj na trądzik, dzisiaj nie zazyję i zobaczymy. Boje się strasznie, że już nic na mnie nie działa. Przecież humira to ostatecznośc, jak ona nie zadziała to już nie wiem. Jestem tak zła i smutna, że już nie mam siły, przestałam myśleć o tym, że kiedyś będzie dobrze Czekam na tą poprawę a tu tydzień od dawki i już jest źle. Miał ktoś tak, że poprawa nastąpiła póżniej a stolce były różne i nie zawsze prawidłowe?

[Artur rodzic]

kalka_96, przecież wiesz, że raz jest lepiej, a raz gorzej, pogoda jest jaka jest, może to np. początki drobnego przeziębienia. Rozmawialiśmy na Oddziale i opowiadałem Ci, że w przypadku Adama też nie od razu była znaczna poprawa, czasami musi to trochę potrwać.

[kalka_96]

Artur rodzic, rozumiem, ale człowiek cieszy się, że już jest dobrze a tu nagle jest źle, jeszcze chyba nie oswoiłam się z Crohnem aż tak dobrze

[Monika Czesnowska]

Jesteśmy po siódmej dawce Remika, do ósmej zostały 2 tygodnie, a od wczoraj coś zaczyna się dziać.. Córkę boli brzuch, stolce luźne. Jutro będę dzwoniła do doktora z CZD, co mamy robić? Martwię się, że zabiorą nam leczenie biologiczne ..

Artur rodzic, pisałeś kiedyś, że u Twojego syna dobrze zaczęło się dziać po XII dawce, czy też mieliście takie niemiłe przygody? Wydaję mi się, że 8 tygodni to jest za długi czas. Zawsze gdzieś po sześciu tygodniach od podania dawki zaczyna się coś złego dziać. Jesteśmy załamane

[Artur rodzic]

Monika Czesnowska, u Adama było dokładnie tak samo do 6 tygodnia super, a później niestety już w dół. Lekarz prowadzący nawet zastanawiał się czy nie należy rozważyć zwiększenia częstotliwości podawania np co 6 tygodni, ale wreszcie organizm sam się przystosował.