Gdy lek biologiczny nie zadziała....
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- kasia38
- Doświadczony ❃
- Posty: 1053
- Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Płock
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
kalka_96 ja jutro jadę na 5 dawkę Remicada i niestety nie widzę rewelacyjnej poprawy
Humira też mi nic nie pomogła po roku brania żadnej poprawy nie było. też się zastanawiam co mi zaproponują jak okaże się, że i to nic nie dało.
Ale ja to wiem, że bardzo oporny pacjent jestem na leczenie.
Humira też mi nic nie pomogła po roku brania żadnej poprawy nie było. też się zastanawiam co mi zaproponują jak okaże się, że i to nic nie dało.
Ale ja to wiem, że bardzo oporny pacjent jestem na leczenie.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
kasia38, ja zauważyłam że już tydzień po dawce jest coraz gorzej. no cóż trzeba czekać, bo 15 lutego mam kolonoskopię po 3 dawce. lekarz powiedział że jak tak dalej to spróbują dać co 4 tyg i zwiększoną dawkę.
[ Dodano: 24-01-2013 ]
[ Dodano: 24-01-2013 ]
ja chyba teżkasia38 pisze:Ale ja to wiem, że bardzo oporny pacjent jestem na leczenie.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 25
- Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
Artur rodzic, dziękuje bardzo trochę się uspokoiłam najbardziej boję się, że nam zabiorą lek
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
Monika Czesnowska, nie wiem jak u ciebie, ale w prokocimiu tak szybko nie zabierają, znam parę takich przypadków, że czekali i u dziewczynki dopiero po 6 dawce jest poprawa a już mieli na humirę zmieniać
-
- Debiutant ✽
- Posty: 25
- Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Sławno
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
kalka_96, ja też mam taką nadzieję że nie zabiorą chociaż u nas to już drugie takie pogorszenie za pierwszym razem lekarz podał lek tydzień wcześniej i w większej dawce i 6 tygodni było wszystko dobrze aż do wczoraj
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
U dzieci i dorosłych trochę inaczej, ale wielka księga mówi, że jeśli nie ma poprawy po 8-10 tygodniach to leku się nie podaje. Oczywiście są przypadki, że konieczne jest zwiększenie dawki lub podawanie częściej. Natomiast ja mam takie przekonanie, że kontynuowanie leczenia, które nie pomaga zabiera innym szansę na skuteczną terapię.
Oczywiście wasza ocena skuteczności może się różnić z oceną lekarza. Niestety u dużej grupy pacjentów z remisją śluzówkową (cel leczenia) utrzymują się objawy.
Oczywiście wasza ocena skuteczności może się różnić z oceną lekarza. Niestety u dużej grupy pacjentów z remisją śluzówkową (cel leczenia) utrzymują się objawy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
Z chorymi na CU jest jeszcze inaczej, dostaje się 3 dawki i często=gęsto na tym koniec.
Bo chodzi o szybką indukcję remisji i nie podaje się -jak w Crohnie- leczenia podtrzymującego.
Tak było u nas, Remicade nie zadziałało i zrezygnowali z jego stosowania i moje prośby, że znajomym pomogło np. po 6 dawce, na nic się zdały.
Bo chodzi o szybką indukcję remisji i nie podaje się -jak w Crohnie- leczenia podtrzymującego.
Tak było u nas, Remicade nie zadziałało i zrezygnowali z jego stosowania i moje prośby, że znajomym pomogło np. po 6 dawce, na nic się zdały.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
martita, czyli teraz dostajesz remicade? jak już jest lepiej to po 3 będzie jeszcze lepiej
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
A ja się zastanawiam jak zawalczyć o przedłużenie terapii. Marcinowi zostały jeszcze tylko dwie dawki i roczne leczenie się skończy. Nie jest może idealnie, bo podkrwawianie wciąż jest, a morfologia nieco spadła (2.01.13 - 12,1 ; 25.01.13 - 10,09), ale nie ma porównania z tym co było. Marcin przytył prawie 10 kg - waży ok. 58. To wciąż niewiele przy wzroście 178 cm, ale lepsze to niż 48. Stolców jest 5-6 na dobę - ale to przecież może być spowodowane wycięciem wstępnicy ( krótsze jelito grube, to i pasaż skrócony ).
Na Humirę nie zareagował, azy nie może, merkaptopuryny bierze tylko 25 mg, bo po 50 mg miał leukopenię i do tego jest sterydozależny. Operacje niewiele wniosły, więc co nam zostaje?
Na Humirę nie zareagował, azy nie może, merkaptopuryny bierze tylko 25 mg, bo po 50 mg miał leukopenię i do tego jest sterydozależny. Operacje niewiele wniosły, więc co nam zostaje?
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
Takelwirka pisze:izo.sim, Wy bierzecie remika w mswia??
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2418
- Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
- Choroba: CD
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Rumia
- Kontakt:
Re: Gdy lek biologiczny nie zadziała....
izo.sim, a może teraz by na humire zareagowal , nie jest powiedziane ze jak raz nie bylo reakcji to juz sobie odpuscmy , bo nie bedzie , teraz ma jelita w innym stanie , wiec moze podtrzymalaby remisje jakotaka jesli ja ma , skoro remicade nie mozna dalej ...