leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

[Jacekx]

Jacekx, wiesz, ja nauczyłam się szybko analizować sytuację i znam już chyba większość możliwości leczenia, pewno dlatego jakoś łatwiej mi idzie . Umiejętność podejmowania decyzji pod wpływem stresu i presji czasu wyuczyła mnie praca w banku A co do badań klinicznych, w każdym z nich są wypisane rzeczy, które ma pacjent spełniać.

Wiem o warunkach...próbowano mnie kiedyś wmanewrować ale by nie pisać o swych przeżyciach to podam

takie ważne info dla Jarka

przy umowie o badanie kliniczne każdej jest a nawet powinna być wpisana klauzula o wycofaniu z badania...
Ja miałem taką klauzulę bez podawania nawet dlaczego się wycofuję bo może to być np. stres

Skorzystałem i wycofałem się z badania klinicznego a także podziękowałem lekarzowi który mnie w to badanie wrobił

po prostu go zmieniłem

[Luki36]

I tu moje zaskoczenie, bo owszem, do toalety biegam ok 8x / dobę

Ile razy??
Przeca to za dużo.
Nie wiem, jak inni, ale imo 8 w ciągu doby, to przesada, niezleżnie od konsystencji stolca.

[Tubisia]

Luki36, ja na biologii biegałam 8 (!), a teraz mam coraz gorzej...więc wiesz,... większość ma różnie z tą atrakcją

[Luki36]

Luki36, ja na biologii biegałam 8 (!), a teraz mam coraz gorzej...więc wiesz,... większość ma różnie z tą atrakcją

Ale ja napisałem tylko w kontekście tego, że jak u kogoś jest wszystko ok z jelitem, to nie biega 8 razy do kibelka.

[JarekSeeker]

Wiesz co, teraz do mnie dotarło, że ja chyba przyzwyczaiłem sie do takiego stanu rzeczy, uznając od dawna, że tak jest i już. A że poza tym nic mi nie dolegało, waga nie spadała, żadnych innych dolegliwości nie było, czułem się w pełni sił, to nawet nie pomyślałem, że coś może być nie tak i uznawałem, że jest ok. I być może efektem tego, co zobaczył lekarz w jelicie, jest zwyczajny brak reakcji wcześniej i szybsza decyzja o modyfikacji kuracji - bez względu na to, czy to miałoby być zwiększenie Asamaxu, czy cokolwiek innego.

[alate]

dobrze, gdy wie się tylko większość, nie zaś wszystko, bo wtedy ... czas już na nas wszak człowiek całe życie się uczy
no własnie... pokutuje u nas stwierdzenie, że biologia to ostatnia deska ratunku, w czym niemały udział mają sami lekarze. Podaje się biologię często za 5 dwunasta.. To jednak kwestia związana i z dostępnością tego rodzaju leczenia u nas. Na szczęście powoli, ale się to zmienia, i to z dużym udziałem naszej J-elity !
jestem przeciwna zarówno demonizowaniu leczenia biologicznego, jak i uważania go za cud. Prawda, jak zwykle leży pośrodku, a powodzenie leczenia biologicznego jest niewiadomą i bardzo indywidualną kwestią. Może zdziałać duda, może nie zrobić nic, albo stan wręcz pogorszyć( moje osobiste doświadczenie). Na pewno warto spróbować, leczenie biologiczne też można przecież w każdej chwili przerwać, jeśli pacjent ma takie życzenie
podobnie rzecz się ma z badaniem klinicznym, i tu również opieram się na własnym doświadczeniu i wiedzy nabytej w trakcie programu.
Absolutnie nie ma żadnego okresu karencji, odstępu, między biologią, sterydami, badaniem klinicznym, przynajmniej tym, w jakim ja uczestniczyłam/uczestniczę. Biologię zakończyłam w marcu, w kwietniu weszłam do programu klinicznego. Sterydy przyjmuję cały czas, zarówno w trakcie biologii, jak i badania. W każdej chwili mogłam/mogę z nich zrezygnować, jest nawet taka klauzula w umowie badania. Inaczej rzecz się ma z innymi lekami, tych włączać mi nie wolno bez porozumienia z głównym badaczem, czyli lekarzem nadzorującym program. Jeśli np uległabym wypadkowi, czy musiałabym zostać poddana nieprzewidzianemu leczeniu bądź zabiegom, lekarz je zlecający musi się z moim skontaktować. Wszystko więc jest pod kontrolą, bezpiecznie 24/h.
Nie podoba mi się stwierdzenie, że ktoś chciał mnie w badanie wmanewrować. Wszystko jest dobrowolne, umowę można analizować, spokojnie ja i wielokrotnie przeczytać, lekarz wyjaśnia tez wszelkie wątpliwości, zanim się ja podpisze. Badanie ma polisę ubezpieczeniową, na wszelki wypadek... W każdej chwili, bez żadnego uzasadnienia można z programu wystąpić, warunkiem tylko jest poddanie się badaniom na koniec leczenia.
Jesli chodzi o moje osobiste odczucia w trakcie programu, to są jak najbardziej pozytywne. Czuję się dobrze, wróciłam do pracy( w trakcie biologii nie było to, niestety możliwe), a dzięki samemu programowi i jego procedurom czuje się na maksa bezpiecznie, pewnie i wiem, że jestem pod opieką nie tylko jednych z najlepszych specjalistów w kraju, a śmiem twierdzić, że i na świecie, ale przede wszystkim wspaniałych, pełnych empatii i oddania ludzi

[Tubisia]

Absolutnie nie ma żadnego okresu karencji, odstępu, między biologią, sterydami, badaniem klinicznym, przynajmniej tym, w jakim ja uczestniczyłam/uczestniczę. Biologię zakończyłam w marcu, w kwietniu weszłam do programu klinicznego.

Wiesz tu nawet na forum ktoś linkował opisy badań klinicznych i zawsze jest wypisane co i jak, w niektórych trzeba być po konkretnych lekach w innych nie, może trafiłaś na takie... mnie odrzucono, bo mam "dziwny przebieg choroby" ...

Nie podoba mi się stwierdzenie, że ktoś chciał mnie w badanie wmanewrować. Wszystko jest dobrowolne, umowę można analizować, spokojnie ja i wielokrotnie przeczytać, lekarz wyjaśnia tez wszelkie wątpliwości, zanim się ja podpisze. Badanie ma polisę ubezpieczeniową, na wszelki wypadek... W każdej chwili, bez żadnego uzasadnienia można z programu wystąpić, warunkiem tylko jest poddanie się badaniom na koniec leczenia.

Dokładnie, to jak z umową kredytową a tych jak wiadomo większość nie czyta albo czyta niedokładnie i ma potem pretensje, bo wstydzi się przyznać, że czegoś nie wie...

[alate]

skoro trafiłam na takie, to znaczy, że jednak nie "zawsze" i przestrzegałabym przed pochopnym używaniem tego słowa, nie chcesz chyba powiedzieć, że znasz wszystkie programy kliniczne

[Tubisia]

alate, no tak źle się wyraziłam znowu moje skrótowe myślenie

[Tubisia]

Ja niestety podpisałem umowę bez rzetelnego wyjaśnienia celu badania i tego dlaczego mi je Pan DR proponuje.

Czyli podpisałeś nie czytając, więc winę zwal na swoją opieszałość. Trudna do przełknięcia prawda.

JarekSeeker mam nadzieję, że mój pomysł z pw coś pomoże

[Karaoke]

Zawsze kojarzyłem leczenie biologiczne z ostatnią deską ratunku przed operacją, gdy już nic innego nie działa,

A jesteś pewien, że za ... nie będzie za późno i że biologia w Twoim (oby nie) gorszym stanie zadziała skutecznie.

Cały czas jak mantrę powtarzam na forum, że błędem lekarzy (z ograniczeń NFZ) jest dawanie biologi na "koniec", gdy dochodzi do całkowitej ruiny organizmu. Ty mógłbyś korzystać z badania klinicznego więc możesz być w lepszym stanie aby załapać się na leczenie biologiczne.

Moja opinia podyktowana jest przejściami syna, gdy ze stanu średniego wszedł na ciężki/b.c w oczekiwaniu na badanie kliniczne (4lata).
Teraz biologia jedynie łagodzi przebieg crohna, ale bez niej zaraz się sypie.

[JarekSeeker]

Dziękuję Wam za wszystkie dotychczasowe odpowiedzi

A czy ktoś z Was brał przy CU lek ustekinumab? Bo okazało się, że o taki lek rozchodzi się w przypadku badania klinicznego, o którym wspominałem.

Z tego, co się zorientowałem (nie wiem, czy słusznie), ale ustekinumab dotychczas stosowany był raczej przy CD, natomiast znalazłem informacje o innym leku biologicznym - Vedolizumab, który działa bardziej kierunkowo (na końcowy odcinek jelita grubego - odbyt) i jednocześnie selektywnie, nie powodując immunosupresyjności całego organizmu.

Tylko niestety nie wiem, dokąd mógłbym się zgłosić (najlepiej w okolicach Łodzi), gdyby okazało się, że faktycznie Vedolizumab byłby dla mnie lepszy od ustekinumab. Na pewno będę rozmawiał o tym ze swoim lekarzem, ale może ktoś z Was jest w stanie podpowiedzieć coś z własnego doświadczenia?

[JarekSeeker]

Z dniem wczorajszym zakończyłem swoją przygodę z leczeniem biologicznym. Po 2 dawkach Stelary jest pięknie - 2-3 wizyty w wc, zajęta tylko esica i odbtynica, czuję się doskonale, brak bóli stawów... A wywalili mnie z programu, bo wykryli WZW B... (co ciekawe - krew im się skrzepła podczas badania kwalifikującego akurat z tą probówką, nie mieli wyniku WZW, a mimo to mnie dopuścili a o reteście przypomnieli sobie tydzień temu, tylko dlatego dostałem 2 dawki..) I powiem szczerze, że nie wiem, co mam teraz myśleć... Płakać mi się chce i wyć, bo jest bomba, lek działa i pozwoliłby mi żyć i pewnie uniknąć operacji, a tak, pozostaje przecież czekać, kiedy, czy za pół roku, rok, dwa choroba zaatakuje i do biologii nie wrócę, bo przecież WZW B nie da się wyleczyć, z tego, co wiem. Lekarz kazał pobrać krew i wysłał na badanie DNA wirusa, żeby określić, ile go jest, od kiedy jest infekcja, czy jestem nosicielem tylko, czy też coś się toczy, czy też może w laboratorium się pomylili. I od tego uzależnia dalsze kroki. Ale dla mnie wniosek jest jeden - o biologii mogę zapomnieć, a dodatkowo mam drugą nieuleczalną chorobę. No, to chyba tyle. Było jak w bajce przez kilka dłuższych chwil, a teraz pozostaje czekać na topory (

[Tubisia]

Pytanie, gdzie ewentualnie doszło do zakażenia, jeśli w szpitalu to rób aferę i nie daj się - zrób testy prywatnie dodatkowo. I zbadaj rodzinę.

[JarekSeeker]

Nie wiem, gdzie i kiedy doszło, jesli doszło, do zakażenia ale nie ma szans sie dowiedzieć, poza tym to mi zdrowia nie wroci. Nie daje sobie z tym rady