i od razu przyznaję bez bicia - zdecydowałem się napisać, ponieważ mam wrażenie (może niesłuszne, ale tak czuję), że stanąłem przed bardzo ważnym, być może jednym z życiowych wyborów. Oczywistym jest fakt, że za mnie decyzji nie podejmiecie, ale to, na co liczę i o co jedynie proszę, to swobodna wypowiedź i Wasze przemyślenia - być może, jako osoby doświadczone z przewlekłymi chorobami jelit, napiszecie coś, co mnie w jakiś sposób przekona/natchnie. Wiem też doskonale, że o tym, co poniżej przeczytacie, powinienem rozmawiać z własnym lekarzem przede wszystkim - i dlatego na wstępie odpowiadam - już rozmawiałem. I podjęliśmy wspólnie decyzję (tzn. ja podjąłem, lekarz przystał na nią, twierdząc, że de facto nie ma tu czegoś takiego jak dobry wybór).
A o co chodzi? Krótki rys: choruję na CU od 11 lat. Zajęty jest odcinek od odbytnicy (zwieraczy po pierwsze zagięcie, czyli początkowy odcinek i to się nie zmienia od początku). Początki były trudne, przy wzroscie 182cm schudłem do 57kg, leczono mnie Salofalkiem, dodano Encorton 30mg, który bardzo szybko "zaskoczył" i czopki Pentasy. Później, podczas tych 11 lat, miewałem okresy lepsze i gorsze, ale poza Asamaxem nie przyjmowałem innych leków, dodatkowo generalnie trzymałem formę, wagową na poziomie ok 90kg również
Ilość stolców kształtowała się na poziomie ok 3-6/dobę, bez krwii i rozwolnienia. Zauważyłem, że jak jest dobrze, to nic mi nie szkodzi, a jak jest gorzej, to moge pic czystą wodę a i tak będę biegał do WC. W międzyczasie brałem też udział w 2 badaniach klinicznych - raz z odpowiednikiem Asamaxu, drugi raz z jakimś specyfikiem podawanym endoskopowo. W obu przypadkach były poprawy. Ostatnie takie badanie miałem w 2013 roku. W tym roku postanowiłem sprawdzić, co dzieje się w jelicie i okazało się, że mój lekarz lekko się przeraził. Poza polipem zapalnym (bez dysplazji), który niczego złego nie wnosi, lekarz zaobserwował CU w stanie aktywnym, przydzielił obrazowi fazę III w spec. MAYO. Powiedział, że jelito jest w bardzo złym stanie (cały czas tylko początkowy odcinek jelita, od odbytu do pierwszego zagięcia), że występują duże owrzodzenia, że błona jelita jest ewidentnie chora, do tego stopnia, że cieszy się, że nie wykryto dysplazji. I tu moje zaskoczenie, bo owszem, do toalety biegam ok 8x / dobę ale nie są to ani luźne stolce, ani nie ma krwi, ani też nie tracę sił czy masy ciała - czuje sie poza wc bdb.
I do brzegu - zgodni byliśmy, że należy zmodyfikować dotychczasowy Asamax na coś, co pozwoli wrócić do remisji. Lekarz zaproponował mi udział w kolejnym programie - badaniu klinicznym, tym razem terapia biologiczna. Powiedział, że to dobra opcja, bo gwarantuje dostęp do leków najnowszej generacji przez coś ok 4 lat. Ja, po rozpoznaniu, co oznacza leczenie biologiczne, czyli przede wszystkim spadek odporności i zwiększone ryzyko raka,
Lekarz bardzo mocno się zastanawiał, czy proponować mi ten program, czy nie, ostatecznie zaproponował i powiedział, że skłaniałby się do leczenia najnowszymi środkami, ale zdaje sobie sprawę z moich obaw i z tego, że nie wykorzystaliśmy wszystkich możliwości.
Zapytałem, co by lekarz zrobił, gdyby nie było programu. Odpowiedział, że włączyłby sterydy (Encorton 30mg), zamienił Asamax na Pentasę..a ja sam dodałem do tego czopki Pentasy. I ostatecznie zdecydowaliśmy, że takie leczenie wdrażamy, za 3 miesiące robimy kolonoskopię i sprawdzamy stan jelita. Jeśli nie będzie poprawy - wtedy biologia - o ile będzie jeszcze dostępna pod postacią programu, bo może już go nie być. Może być kolejny, może nie, nie wiadomo...
Po raz pierwszy usłyszałem od lekarza, że jeśli pojawią się zmiany dysplastyczne w jelicie, to będzie wskazanie do resekcji a w konsekwencji stomia na stałe - bo zwieracze nie są do uratowania. Niby wszystko jasne i zawsze tak było, ale dopiero teraz to wybrzmiało wyraźnie i do mnie dotarło.
Wczoraj kupiłem leki i...zastanawiam się, czy dobrze zrobiłem, podejmując taką decyzję. Kierowałem się tym, by przed leczeniem biologicznym dać sobie jeszcze szansę na remisję czymś innym, niż lekiem, który obniży mi odporność (i zamieni wc na łóżko z antybiotykami), dodatkowo zmuszając mnie do zastanawiania się, czy chłoniak lub czerniak już się rozwija, czy za chwilę... Zwłaszcza, że dokładnie taka kuracja wyprowadziła początek mojej choroby, kiedy z wc nie schodziłem i leciał ze mnie kał z krwią, więc skoro wtedy zadziałało bardzo sprawnie, to teraz też powinno.
Wiem, że zaczynając kurację Encortonem, przekreślam możliwość ew. zmiany decyzji na leczenie biologiczne, dlatego jeszcze tego jednego leku nie wziąłem.
Czy w Waszym przekonaniu postąpiłem słusznie, że nie zdecydowałem się na leczenie biologiczne i póki co chcę spróbować "normalnie" dojść do remisji? Zawsze kojarzyłem leczenie biologiczne z ostatnią deską ratunku przed operacją, gdy już nic innego nie działa, a pacjent słania się na nogach. Ja się czuję relatywnie bdb, ważę sporo jak na chorego na CU, jedynie obraz kliniczny końcówki jelita nie jest za ciekawy, ale nie wiemy też, czy ponownie nie udałoby się doprowadzić do remisji "normalnie" bez pakowania się w biologię i tego ogromnego ryzyka.
Jeśli dotarliście do tego miejsca, to dziękuję serdecznie za poświęcony czas i będę wdzięczny za Wasze przemyślenia
Pozdrawiam!
Jarek
A co do badań klinicznych, w każdym z nich są wypisane rzeczy, które ma pacjent spełniać.