leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

[JarekSeeker]

Właśnie znalazłem w archiwalnej dokumentacji z 1981 roku, kilka miesięcy po urodzeniu, że "Wykryto antygen HBs". Wychodzi na to, że jestem nosicielem bezobjawowym od tamtego roku... Lekarz powiedział, że trzeba poczekać na wynik ilościowy wirusa i wtedy będzie wiadomo, co z tym robić. Ale nie chciał mi powiedzieć, czy istnieje możliwość wyleczenia.

[Noelia]

Nie daje sobie z tym rady

Trzymaj się, jakoś powoli to się wyjaśni i poukłada
Poczekaj na wyniki tego badania DNA (ilościowego) - do tego czasu nie ma się co załamywać.
Na pewno nie jesteś jedynym takim przypadkiem.
A pozytywny efekt po tych 2 dawkach (dobrze, że chociaż te 2 były) może się przecież dłuuugo utrzymać.
Pesymizm w niczym Ci nie pomoże, nerwy też nie.
No i właśnie - rodzina/partnerka muszą się zbadać, niestety.

A gdzie w Łodzi się teraz leczysz, u kogo?

[JarekSeeker]

No właśnie wszystko było już pięknie poukładane, tyle wysiłku, badań, nerwów, decyzji, czekania i w chwili, gdy powinno się zbierać już tylko owoce - wykluczenie Dzięki, nie mam wyjścia, po prostu czuję ogromny zawód, smutek i niepewność, czy w ogóle kiedyś będę mógł skorzystać jeszcze z biologii. Leczę się w Med-Gastr u dr Mamosa.

[Luki36]

Ostatecznie możesz sobie sam kupić leki. Wiadomo,drogo,ale jeśli działa...?

[JarekSeeker]

Hmmm tak bez recepty i kontroli lekarza, badan itp? Ciężka sprawa

[Luki36]

Nie. W sensie, że Ty płacisz,ale.lekarz mówi co i jak.

[JarekSeeker]

Tak, póki co problemem jest moje bezobjawowe nosicielstwo WZW B, od 36 lat, dlatego priorytetem dla mnie jest znaleźć sposób, żeby się go pozbyć. Jak tego bym dokonał, mogę spokojnie starać się o leczenie biologiczne. Tylko nie wiem, czy to w ogóle możliwe.

Spojrzałem na cenę - http://www.sluzbazdrowia.com.pl/leki.php?lek=stelara i na koszt po refundacji = 0zł. Pytanie kolejne, w jaki sposób ubiegać się o refundację?

[Karaoke]

Paskudna wiadomość tym bardziej, iż jak piszesz, biologia bardzo Ci pomogła.

Głosy o "prywatnym leczeniu" mam nadzieję, że nie są poważne. Nie musi, ale przecież może odbić się to negatywnie na Twoim zdrowiu. Lepiej raczej cierpliwie poczekać do wyjaśnienia całej sytuacji - niech lekarze przedstawią też za i przeciw takiej opcji.
Pozdrawiam

[JarekSeeker]

Nie nie, sam na własną rękę na pewno nie bede podejmował jakichś decyzji.

Dosłownie, tydzien przed nowiną powiedziałem, ze uczę sie żyć na nowo, przypominać sobie, jak to bylo 12 lat temu - autentycznie, szedłem rano do pracy po 1 wizycie w wc i śmiałem sie na ulicy sam do siebie...

Konsultowalem juz swój stan z hepatologiem. Powiedzial, ze najpewniej wyjdzie mi nosicielstwo bezobjawowe, cale szczescie, ale powiedzial tez, ze nie widzi przeciwwskazań do stosowania biologii przy HBV, o ile jednoczesnie podaje sie np Entekawir (przeciwwirusowy). Podobne informacje znalazlem w publikacjach w Internecie. Tylko ze nawet, jesli taki mmanewr zastosowac, to skąd ja teraz wezme ustekinumab? On jest w fazie testów na colitis ukcerosa, zarejestrowany i zatwierdzony w PL jest tylko na luszczyce plackowatą, ktorej nie mam, wiec nie ma chyba szans, zeby lekarz dal mi recepte, zebym poszedl sobie do apteki i gotowe. Pewnie pozostanie Humira z NFZ, a nie wiem, czego moge sie spodziewac po anty TNF-alfa, skoro wczesniej brałem przeciwcialo monokloalne. Ehhh... Wszystko mi sie popapralo.

[Karaoke]

no i wyleciało mi z głowy / troszkę długo nie byłem na forum/, że miałeś badanie kliniczne.

Konsultowalem juz swój stan z hepatologiem. Powiedzial, ze najpewniej wyjdzie mi nosicielstwo bezobjawowe, cale szczescie, ale powiedzial tez, ze nie widzi przeciwwskazań do stosowania biologii przy HBV, o ile jednoczesnie podaje sie np Entekawir (przeciwwirusowy).

Piszesz, że o biologii możesz już zapomnieć, ale czy nie ma powrotu do badania klinicznego, skoro wzw nie jest przeciwwskazaniem.

[JarekSeeker]

Można brać biologię, stosując jednocześnie lek przeciwwirusowy - ale to nie jest zgodne z protokołem badania klinicznego, więc do tego konkretnego powrotu nie ma, podejrzewam też, że już do żadnego innego również, właśnie ze względu na kwalifikacje. Porozmawiam o tym z moim gastroenterologiem.

[Karaoke]

No fakt. Pamiętam teraz, że syn przy klinicznym miał niezłą książeczkę A4 o wyłączeniach, zastrzeżeniach e.t.c

[Tubisia]

Jakakolwiek druga choroba przewlekła (w tym nowotworowa) wyklucza z badań klinicznych. Już nie pamietacie jak kwalifikowaliście się do biologii i mieliście badania na HIV i zółtaczkę?

[Bombowy]

Mi lekarz mowil po wyjsciu ze szpitala jak leki nie pomoga i wogle to zostanie biologia. Mam pytanie czy bede znow musial isc do szpitala i tam lezec czy wystarczy przyjezdzac na zastrzyki czy cos i po sprawie?

[Tubisia]

Bombowy, wszystko zależy od Twojego stanu. W Polsce zanim dostaniesz się na biologię, to czeka Ciebie długa droga, jeśli nie masz stanu od razu złego, do biologii. Czyli najpierw branie praktycznie każdego możliwego leku na NZJ. Czasem może się zdarzyć, że te leki mogą doprowadzić do takiego stanu, że będzie potrzebna operacja. Kwalifikacja do leczenia biologicznego to zawsze pobyt w szpitalu przynajmniej 1 dzień, no chyba, że lekarz kierujący chce jeszcze robić kolonoskopię - wtedy dłużej. Kolejną sprawą jest na jaką biologię się dostaniesz - w kroplówce, zastrzyku czy tabletce - oraz w jakim szpitalu. Np. w MSW w Warszawie humira - zastrzyk - to przyjazd na 1 dzień co 2-3 miesiące po lek i na badania, przyjazd rano, wyjście czasem po południu: Infliksimab - kroplówka w małych butelkach 200 ml w razie wstrząsu - przyjazd rano i wyjście po podaniu - czasem zajmuje to bardzo krótko (wyjście nawet koło godz. 13). W Krakowie zaś w Szpitalu Uniwersyteckim przychodzisz rano, robią Ci badania i czekają na wyniki, i potem koło 15-16 poddają od razu dużą butlę Infliksimabu (no bo po co myśleć o wstrząsie...).