leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bombowy » 22 paź 2017, 11:31

Wnioski: Colitis Ulcerosa (Mayo 3) wyszlo mi to esica i odbytnica ---- widzialem na tej stronie http://www.mp.pl/gastrologia/ankieta/wyniki.html?id=322 ze to ciezki stan. Tylko mowie czekac teraz musze do 16 listopada MSWIA Gdansk na wizyte u gastrolog. Co powie i wogle. Choruje juz 2.5 roku ale ten rzut jest strasznie ciezki. Kupilem wczoraj Łopian ziola do picia i Sanprobi IBS kombinuje zeby flore jakas lepiej zaleczyc. Wstaje o 5 rano i na czczo pije Vivomixx saszetki i dalej wtedy spac.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 22 paź 2017, 12:03

Bombowy pisze:Wstaje o 5 rano i na czczo pije Vivomixx saszetki i dalej wtedy spac.
Nie wiem pop co? Wybudzenie z fazy REM tylko niepotrzebnie męczy cały organizm. Taki przerywany sen to najgorsza rzecz. A to, że coś u kogoś widziałeś nie znaczy wcale, że masz dokładnie to samo. Nie sugeruj się wszystkim co napisano w internecie za pewnik - to tylko Ciebie zgubi. Ważny jest Twój organizm i jego reakcja na leki. NZJ - czy to Crohn czy CU - to indywidualność chorowania. Nie ma takich samych przypadków, dlatego jest takie trudne do leczenia.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bombowy » 22 paź 2017, 12:06

To jak najlepiej Vivomixx przyjmowac zeby skutecznie te bakterie sie wchlonely i dzialaly?

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Tubisia » 22 paź 2017, 12:42

Większość probiotyków przyjmuje się raz dziennie wieczorem (lub tyle ile zaleca producent, w przypadku vivomixu to 1-2saszetki dziennie), lub na godzinę przed braniem leków, a także od tego jak Twój organizm reaguje na probiotyki. Najlepszą opcją jest chyba jednak przyjmowanie wieczorem, by "uspokoić" jelita i dać możliwość organizmowi regeneracji w trakcie snu.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bombowy » 02 lis 2017, 18:01

Witam bylem dzis u gastrolog dostalem skierowanie na badanie biologiczne ( choruje na CU) jutro mam byc w szpitalu wezma mi krew kal i mocz. Kolo 10 mam byc. Troche mysle o tym po 1 ze musze tam mocz i kal oddac tylko czy mi sie akurat bedzie chcialo tam zalatwic jak bede wlasnie, w domu nie moge tego zrobic bo chca wszystko na miejcu szkoda. 2 pytanie potem czekac mam na wyniki 2-3 tygodnie i co potem dalej sie dzieje odrazu mam leczenie czy znow jakies badania?

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bizonik » 02 lis 2017, 18:36

To badania to kwalifikacja do biologii. Odczekasz na wyniki i zapewne na wizycie z wynikami dowiesz sie kiedy dostaniesz pierwsza dawkę i czego.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Bombowy
Debiutant ✽
Posty: 29
Rejestracja: 11 paź 2017, 09:34
Choroba: CU
województwo: pomorskie
miasto: Gdynia

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Bombowy » 15 lis 2017, 22:27

Witam mam pytanie do chorych na CU jak u was bylo po 1 dawce? Infliksymabu? Czytalem ze u nie ktorych po paru dniach sie polepsza a wrecz jest jak w stanie remisji. Ciekawi mnie po jakim czasie bede mogl jesc normalnie i wogle. I czy w trakcie leczenia biologicznego dalej ten Encorton bede musial brac. 22 Listopada mam 1 dawke. Dzwonili do mnie ze szpitala ze wykryto u mnie w malej ilosci Clostridium to kazali brac 3x2 Metronizodal przez 7 dni zeby ja zwalczyc chodz tak widze po 3 dniu brania takiej ilosci ze krwi w stolcu wiecej.

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3607
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Anette28 » 17 lis 2017, 13:22

Bombowy pisze:Witam mam pytanie do chorych na CU jak u was bylo po 1 dawce? Infliksymabu? Czytalem ze u nie ktorych po paru dniach sie polepsza a wrecz jest jak w stanie remisji.
choruje na CD i mi się polepszyło po kilku miesiącach, nie widziałam poprawy od razu, gdzieś po 3/4 dawce, każdy reaguje inaczej, zapraszam do tematu skutki uboczne biologii
Ogólnie polecam każdemu spróbować leczenia biologiczne.
Bombowy pisze: I czy w trakcie leczenia biologicznego dalej ten Encorton bede musial brac.
o tym zadecyduje lekarz
Bombowy pisze:Dzwonili do mnie ze szpitala ze wykryto u mnie w malej ilosci Clostridium to kazali brac 3x2 Metronizodal przez 7 dni zeby ja zwalczyc chodz tak widze po 3 dniu brania takiej ilosci ze krwi w stolcu wiecej.
może masz nadwrażliwość na metronidazol lub jakąkolwiek substancję pomocniczą preparatu
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 179
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Avs » 15 maja 2018, 16:44

Hej,

Może pora odświeżyć temat. Czy ktoś spotkał się może z firmą Celltrion ?
Zostałem zaproszony do udziału w testach klinicznych prowadzonych właśnie przez ta firmę. Lek na bazie Remicade/Infliksimab, gdzie firma chce przetestować inną metodę podania - podskórne zastrzyki.
Niestety leczenie u mnie nie przynosi ostatnio dużych efektów i się pogarsza, na razie wykorzystałem wszystko poprzez zwykłe leki + azatiopryna i zdecydowanie za długa sterydoterapia. Lekarze uczestniczący w badaniu bardzo mnie zachęcają do podjęcia się tych testów, gdyż wg nich to jest dobra szansa dla mnie, a oficjalne leki dostępne w szpitalach na NFZ.. no jednym słowem długi proces kwalifikacji i oczekiwania mnie by czekał.

Czy uważacie, że warto podjąć się wszelkich testów klinicznych na bazie tego Remicade, czy raczej być ostrożnym?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 863
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: atabe » 15 maja 2018, 17:06

Moim zdaniem warto spróbować. Lek jest znany już dość długo a forma podania chyba wiele nie zmienia

Avs
Początkujący ✽✽
Posty: 179
Rejestracja: 11 sty 2009, 15:03
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: leczenie biologiczne - czy warto iść tą drogą?

Post autor: Avs » 08 cze 2019, 11:48

Hej forumowicze,

Może bylibyście w stanie doradzić na jaką formę leczenia/leki zwrócić uwagę?
Jak wyglądała ostatnia 2 letnia terapia u mnie?
- faza aktywna CU - skala 2 mayo -> długie leczenie sterydami (poprawa), ale przy odstawianiu zaostrzenie
- pogorszenie stanu, bardzo mocne zapalenie - 2/3 mayo -> roczna terapia infliximabem (+ imuran i encorton mininalna dawka encortonu) - po pół roku cofanie się zmian w jelicie - skala mayo 1
- rok leczenia infliximabem (steryd nieodstawiony od 2 lat) i stan zapalny jelit gorszy niż przed kuracja - mocne 3 mayo

Uważacie, że teraz warto byłoby próbować znowu jakiegoś leczenia sterydami/metronidazolem czy szukać jakiś kolejnych programów leczenia biologicznego (jakim lekiem?)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Ogólnie o leczeniu biologicznym”