Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Witajcie! W grudniu byłam w szpitalu z zaostrzeniem. Od lutego 2016 r brałam aze i cortiment. Było znośnie aż do grudnia. W kolonoskopii wyszło, że mam jednak crohna a nie cu. Teraz nie mogę zejsc z encortonu poniżej 35 ( dawka,startowa40). Morfologia nie jest zła jeszcze, ale mam bóle pod żebrami i pojawia się śluz z krwía, bóle kości i pieczenie oczu. Niestety tomografia dopiero w sierpniu. Miałam nadmieniane o zmianie leczenia, ponieważ nie powinnam brać tak długo sterydu. Ale jak to rozumieć? Muszę mieć słabą morfologie, zwężenia żeby dostać biologię?
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Sterydy można brać długo (ja brałam max dawkę entocortu prawie 3 lata, a są ludzie, którzy biorą dłużej), to raz. Można zmienić steryd na bardziej oczyszczony (metypred) albo działający bardziej na jelita (entocort), azę na metotreksat lub merkapturynę. Poza tym możesz mieć sterydozależność.
Raczej musi Ciebie tak styrać Crohn, że żadne leczenie nie pomaga. Nawet operacja. Nie zawsze musi być słaba morfologia - czasem jest ona ok, a stan jelit bardzo zły.Wiolanowa pisze:Muszę mieć słabą morfologie, zwężenia żeby dostać biologię?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
W grudniu miałam hemoglobinę 13 a prawie całe jelito zajęte. Jakieś zwężenia, clostridium. Dobrze zrozumiałam? Nonstop na max dawce sterydu?
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Tubisia wydawało.mi się, że leczenie biologiczne jest ratunkiem przed operacją, a nie brak możliwości operacji kwalifikuje do biologii. Boję się, że będę musiała jechać na max dawce 40. Jak długo?
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Wiolanowa, wszystko zależy od organizmu, każdy jest inny. lekarze raczej wolą nie kroić, chyba, że mus. A musem jest np. wycięcie zwężenia - raczej praktykuje się, że nie podaje się biologii przy zwężeniu, bo może pogorszyć je. Gdzie się leczysz?
Teoretycznie biologia to ostatnia deska ratunku, i nie podaje się jej na życzenie pacjenta.
Teoretycznie biologia to ostatnia deska ratunku, i nie podaje się jej na życzenie pacjenta.
Tak dobrze zrozumiałaś. Ale jak już pisałam, każdy organizm jest inny. Poza tym lekarze są od tego, by ocenić stan jelit i podjąć decyzję, myślę, że nie ma sensu wariować i bać się - to powoduje niepotrzebny stres i może się pogorszyć Twój stan.Wiolanowa pisze:Dobrze zrozumiałam? Nonstop na max dawce sterydu?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Leczę w MSWA Wawarszawa. Zaostrzenie koleruje ze wzrostem krwi w moczu i torbieli jajnika. Gorzej bolą mnie kości niż jelita. Zastanawiam się teraz czy pozwolić sobie za dwa tyg na wyjazd w góry. Boję się, że tam mnie dopadnie gorzej. A może nie ma co się tak przejmować...
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
A kto Ciebie prowadzi? Powiedz, że Ciebie męczą te stawy - tu pomoże rzeczywiście biologia humira.Myślę, że na Wołoskiej wiedzą jak Ci pomócWiolanowa pisze:Gorzej bolą mnie kości niż jelita.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
W poradni DrŁodyga ale chodzę prywatnie do dr Kaniewskiej. Męczę się ponad dwa lata praktycznie z dwiema dwumiesięcznymi remisjami, które były endoskopowe bo nie czułam się całkiem ok i nie odzyskałam wagi z 57 kg. Jak będę w Szczawnicy możesz polecić jakiś szpital gdyby coś się działo?
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Wiolanowa, powiem tak: trzymaj się dr Kaniewskiej:) Niestety nie znam w tej okolicy szpitali.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Myślałam, że mieszkasz w Krakowie i może znasz okoliczne szpitale. Jeszcze nie wiem czy się zdecyduje na wyjazd. Bardzo bym chciała.
- Bizonik
- Moderator
- Posty: 984
- Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Jedz choćby po to by odpoczeła głowa. Odpoczniesz, zmiana otoczenia robi swoje. Ja pojechałem na mazury z aktywnymi przetokami, potrowrnym bólem stawów. Uwież mi że cisza i spokój a do tego świeże powietrze poprawiły nastrój mimo że nie było ciekawie.
Teraz jestem na biologii właśnie u dr Kaniewskiej i jestem jej mega wdzięczny. Teraz wiem że żyje.
Jeszcze raz jedz, nie patrz za siebie tylko wyglądaj jutra:).
Teraz jestem na biologii właśnie u dr Kaniewskiej i jestem jej mega wdzięczny. Teraz wiem że żyje.
Jeszcze raz jedz, nie patrz za siebie tylko wyglądaj jutra:).
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016
Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl
Www.wedkarskiemazowsze.pl
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016
Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl
Www.wedkarskiemazowsze.pl
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 152
- Rejestracja: 02 gru 2015, 18:26
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Mińsk Mazowiecki
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Bizonik a jaką biologię bierzesz? Długo się czeka od dnia kwalifikacji? Co do wyjazdu to najchętniej bym się latem ba mazurach sama zaszyła. Tak żeby pół dnia spać. Z dziećmi to inaczej.... Mają swój rytm, swoje zabawy. Ale może klimat mi dobrze zrobi. Oby jedzenie jakieś było
- Bizonik
- Moderator
- Posty: 984
- Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Dostaje inflectrę , od badań do pierwszej dawki minęło około miesiąca.
Jeżeli możesz sobie pozwolić na wyjazd do hotelu to na mazurach proponuję Zalesie Active Spa. Dzieciaki mają. O robić cały dzień a Ty możesz powypoczywać na saunach,basenach czy innej odnowie biologicznej. Kuchnia na tyle elastyczna że możesz spokojnie zamawiać sobie lekko strawne jedzenie.
Mnie taki nawet weekendowy wyjazd pomaga, teraz szykuję się na przedłużony weekend właśnie w zalesiu.
Jeżeli możesz sobie pozwolić na wyjazd do hotelu to na mazurach proponuję Zalesie Active Spa. Dzieciaki mają. O robić cały dzień a Ty możesz powypoczywać na saunach,basenach czy innej odnowie biologicznej. Kuchnia na tyle elastyczna że możesz spokojnie zamawiać sobie lekko strawne jedzenie.
Mnie taki nawet weekendowy wyjazd pomaga, teraz szykuję się na przedłużony weekend właśnie w zalesiu.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016
Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl
Www.wedkarskiemazowsze.pl
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016
Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl
Www.wedkarskiemazowsze.pl
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
Ano mieszkam, tylko no jakby to ująć żaden dla mnie nie jest dobryWiolanowa pisze:Myślałam, że mieszkasz w Krakowie i może znasz okoliczne szpitale.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- Karaoke
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 501
- Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Wrocław
- Kontakt:
Re: Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego
To nie teoria, ale praktyka - chociaż b.zła. Lekarze często stosują właśnie ten sposób postępowania: od najsłabszych leków do armaty pozwalając z czasem na to, aby Crohn się rozhulał i rozwalił organizm. Przy okazji dojdzie też do uzależnień od właśnie sterydów (to przesada, aby latami brać sterydy bezkarnie) i być może oporności na leczenie.Tubisia pisze:Teoretycznie biologia to ostatnia deska ratunku, i nie podaje się jej na życzenie pacjenta.
Na szczęście część lekarzy wprowadza biologię (o ile nie ma przeciwwskazań) prawie na samym początku, tłumiąc tym samym Crohna w zarodku i nie dopuszczając tym do powikłań pozajelitowych.
Oddzielna sprawa to jak to lekarz uzasadni przed NFZ
Biologia jest ratunkiem przed Crohnem i tyle. Jest jak każdy inny lek więc walcz o nią jeżeli nie ma przeciwwskazań.Wiolanowa pisze:wydawało.mi się, że leczenie biologiczne jest ratunkiem przed operacją
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP
Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno
Podążaj za Pajacykiem...
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r