Jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

[Wiolanowa]

Witajcie! W grudniu byłam w szpitalu z zaostrzeniem. Od lutego 2016 r brałam aze i cortiment. Było znośnie aż do grudnia. W kolonoskopii wyszło, że mam jednak crohna a nie cu. Teraz nie mogę zejsc z encortonu poniżej 35 ( dawka,startowa40). Morfologia nie jest zła jeszcze, ale mam bóle pod żebrami i pojawia się śluz z krwía, bóle kości i pieczenie oczu. Niestety tomografia dopiero w sierpniu. Miałam nadmieniane o zmianie leczenia, ponieważ nie powinnam brać tak długo sterydu. Ale jak to rozumieć? Muszę mieć słabą morfologie, zwężenia żeby dostać biologię?

[Tubisia]

Sterydy można brać długo (ja brałam max dawkę entocortu prawie 3 lata, a są ludzie, którzy biorą dłużej), to raz. Można zmienić steryd na bardziej oczyszczony (metypred) albo działający bardziej na jelita (entocort), azę na metotreksat lub merkapturynę. Poza tym możesz mieć sterydozależność.

Muszę mieć słabą morfologie, zwężenia żeby dostać biologię?

Raczej musi Ciebie tak styrać Crohn, że żadne leczenie nie pomaga. Nawet operacja. Nie zawsze musi być słaba morfologia - czasem jest ona ok, a stan jelit bardzo zły.

[Wiolanowa]

W grudniu miałam hemoglobinę 13 a prawie całe jelito zajęte. Jakieś zwężenia, clostridium. Dobrze zrozumiałam? Nonstop na max dawce sterydu?

[Wiolanowa]

Tubisia wydawało.mi się, że leczenie biologiczne jest ratunkiem przed operacją, a nie brak możliwości operacji kwalifikuje do biologii. Boję się, że będę musiała jechać na max dawce 40. Jak długo?

[Tubisia]

Wiolanowa, wszystko zależy od organizmu, każdy jest inny. lekarze raczej wolą nie kroić, chyba, że mus. A musem jest np. wycięcie zwężenia - raczej praktykuje się, że nie podaje się biologii przy zwężeniu, bo może pogorszyć je. Gdzie się leczysz?
Teoretycznie biologia to ostatnia deska ratunku, i nie podaje się jej na życzenie pacjenta.

Dobrze zrozumiałam? Nonstop na max dawce sterydu?

Tak dobrze zrozumiałaś. Ale jak już pisałam, każdy organizm jest inny. Poza tym lekarze są od tego, by ocenić stan jelit i podjąć decyzję, myślę, że nie ma sensu wariować i bać się - to powoduje niepotrzebny stres i może się pogorszyć Twój stan.

[Wiolanowa]

Leczę w MSWA Wawarszawa. Zaostrzenie koleruje ze wzrostem krwi w moczu i torbieli jajnika. Gorzej bolą mnie kości niż jelita. Zastanawiam się teraz czy pozwolić sobie za dwa tyg na wyjazd w góry. Boję się, że tam mnie dopadnie gorzej. A może nie ma co się tak przejmować...

[Tubisia]

Gorzej bolą mnie kości niż jelita.

A kto Ciebie prowadzi? Powiedz, że Ciebie męczą te stawy - tu pomoże rzeczywiście biologia humira.Myślę, że na Wołoskiej wiedzą jak Ci pomóc

[Wiolanowa]

W poradni DrŁodyga ale chodzę prywatnie do dr Kaniewskiej. Męczę się ponad dwa lata praktycznie z dwiema dwumiesięcznymi remisjami, które były endoskopowe bo nie czułam się całkiem ok i nie odzyskałam wagi z 57 kg. Jak będę w Szczawnicy możesz polecić jakiś szpital gdyby coś się działo?

[Tubisia]

Wiolanowa, powiem tak: trzymaj się dr Kaniewskiej:) Niestety nie znam w tej okolicy szpitali.

[Wiolanowa]

Myślałam, że mieszkasz w Krakowie i może znasz okoliczne szpitale. Jeszcze nie wiem czy się zdecyduje na wyjazd. Bardzo bym chciała.

[Bizonik]

Jedz choćby po to by odpoczeła głowa. Odpoczniesz, zmiana otoczenia robi swoje. Ja pojechałem na mazury z aktywnymi przetokami, potrowrnym bólem stawów. Uwież mi że cisza i spokój a do tego świeże powietrze poprawiły nastrój mimo że nie było ciekawie.
Teraz jestem na biologii właśnie u dr Kaniewskiej i jestem jej mega wdzięczny. Teraz wiem że żyje.

Jeszcze raz jedz, nie patrz za siebie tylko wyglądaj jutra:).

[Wiolanowa]

Bizonik a jaką biologię bierzesz? Długo się czeka od dnia kwalifikacji? Co do wyjazdu to najchętniej bym się latem ba mazurach sama zaszyła. Tak żeby pół dnia spać. Z dziećmi to inaczej.... Mają swój rytm, swoje zabawy. Ale może klimat mi dobrze zrobi. Oby jedzenie jakieś było

[Bizonik]

Dostaje inflectrę , od badań do pierwszej dawki minęło około miesiąca.
Jeżeli możesz sobie pozwolić na wyjazd do hotelu to na mazurach proponuję Zalesie Active Spa. Dzieciaki mają. O robić cały dzień a Ty możesz powypoczywać na saunach,basenach czy innej odnowie biologicznej. Kuchnia na tyle elastyczna że możesz spokojnie zamawiać sobie lekko strawne jedzenie.
Mnie taki nawet weekendowy wyjazd pomaga, teraz szykuję się na przedłużony weekend właśnie w zalesiu.

[Tubisia]

Myślałam, że mieszkasz w Krakowie i może znasz okoliczne szpitale.

Ano mieszkam, tylko no jakby to ująć żaden dla mnie nie jest dobry

[Karaoke]

Teoretycznie biologia to ostatnia deska ratunku, i nie podaje się jej na życzenie pacjenta.

To nie teoria, ale praktyka - chociaż b.zła. Lekarze często stosują właśnie ten sposób postępowania: od najsłabszych leków do armaty pozwalając z czasem na to, aby Crohn się rozhulał i rozwalił organizm. Przy okazji dojdzie też do uzależnień od właśnie sterydów (to przesada, aby latami brać sterydy bezkarnie) i być może oporności na leczenie.

Na szczęście część lekarzy wprowadza biologię (o ile nie ma przeciwwskazań) prawie na samym początku, tłumiąc tym samym Crohna w zarodku i nie dopuszczając tym do powikłań pozajelitowych.
Oddzielna sprawa to jak to lekarz uzasadni przed NFZ

wydawało.mi się, że leczenie biologiczne jest ratunkiem przed operacją

Biologia jest ratunkiem przed Crohnem i tyle. Jest jak każdy inny lek więc walcz o nią jeżeli nie ma przeciwwskazań.