Leczenie biologiczne za granicą
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
Leczenie biologiczne za granicą
Choruje na CU, nie mogę przyjmować AZA jestem uczulony na ten lek. Dlatego nie mam żadnych szans na leczenie biologicznie z NFZ. Mam pytanie, czy ktoś z forumowiczów pracuje np w Niemczech, Szwecji i czy tam leczy się biologicznie? Czy jest taka szansa? Zaczynam myśleć nad wyjazdem by tam się leczyć
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
martinder, skąd przypuszczenie,że nie masz szans? Miałeś jakąś kwalifikację i Ci z tego powodu odmówiono?
Jedną z zasad przyznawania biologii jest brak efektów/uczulenie na inne leczenie farmakologiczne/operacyjne. Ja np. dostałam uczulenie na metotreksat i jakoś to nie przeszkadzało to w podaniu mi biologii, a wręcz mi pomogło, bo wykorzystałam już wszystkie możliwości. Ponadto zamiast azy można podać właśnie metotreksat albo merkapturynę. Zanim zaczniesz panikować, poczytaj dokładnie jakie masz możliwości leczenia, a nie dymaj od razu na biologię za granicę bez prób sprawdzenia innych możliwości, bo "biologię to ja muszę mieć". To jest poważne leczenie, dla osób, którym serio już nic nie pomaga, w większości przypadków z lekami trafia się za którymś razem, jest to indywidualnie uzależnione od reakcji organizmu na nie. Spróbuj najpierw zmienić lekarza prowadzącego, bo jeśli Ciebie w błąd wprowadza w takiej sprawie , to się zastanawiam jaką ma wiedzę?
Jedną z zasad przyznawania biologii jest brak efektów/uczulenie na inne leczenie farmakologiczne/operacyjne. Ja np. dostałam uczulenie na metotreksat i jakoś to nie przeszkadzało to w podaniu mi biologii, a wręcz mi pomogło, bo wykorzystałam już wszystkie możliwości. Ponadto zamiast azy można podać właśnie metotreksat albo merkapturynę. Zanim zaczniesz panikować, poczytaj dokładnie jakie masz możliwości leczenia, a nie dymaj od razu na biologię za granicę bez prób sprawdzenia innych możliwości, bo "biologię to ja muszę mieć". To jest poważne leczenie, dla osób, którym serio już nic nie pomaga, w większości przypadków z lekami trafia się za którymś razem, jest to indywidualnie uzależnione od reakcji organizmu na nie. Spróbuj najpierw zmienić lekarza prowadzącego, bo jeśli Ciebie w błąd wprowadza w takiej sprawie , to się zastanawiam jaką ma wiedzę?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
nie wiem jak jest w Niemczech i Szwecji, ale na pewno nie jest tak, ze przyjedziesz i od razu masz bo Tobie potrzebne, najpierw musi objąć Cię opieką lekarz z rok lub dwa pochorujesz i może dostanieszmartinder pisze:Mam pytanie, czy ktoś z forumowiczów pracuje np w Niemczech, Szwecji i czy tam leczy się biologicznie? Czy jest taka szansa? Zaczynam myśleć nad wyjazdem by tam się leczyć
Realia są takie same jak w Polsce z tym, że na dłużej przyznają leczenie, znam ludzi co dostają już 5 lat biologie co 8 tygodni.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
czyli musisz wykorzystać praktycznie każdą możliwość leczenia, niekoniecznie operacja musi się do nich zaliczać, ale może.Pandziaak pisze:Realia są takie same jak w Polsce
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
przyjechałam do Holandii to dwa lata sterydy, później miałam 4 operacje, stomie i w końcu biologię, jak gadałam z innymi to podobne mieli przejściaTubisia pisze:czyli musisz wykorzystać praktycznie każdą możliwość leczenia, niekoniecznie operacja musi się do nich zaliczać, ale może.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
Re: Leczenie biologiczne za granicą
Mam uczulenie na analogi puryn, wiec pozostaje tylko steryd ogólnoustrojowy (Cortiment MMX nie działa na mnie) - moje CU jest sterydozależne. Rozmawiałem z lekarzem, poinformował mnie że dla CU jedynie po braku pozytywnej odpowiedzi organizmu na puryny i to po kilku miesiącach. Przez to że jestem uczulony to się nie pod to nie kwalifikuję.Tubisia pisze:martinder, skąd przypuszczenie,że nie masz szans? Miałeś jakąś kwalifikację i Ci z tego powodu odmówiono?
Jedną z zasad przyznawania biologii jest brak efektów/uczulenie na inne leczenie farmakologiczne/operacyjne.
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
martinder, ano chyba że tak, ale można próbować, zawsze coś nowego wprowadzają.
Pandziaak, no ale musiałaś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra
Pandziaak, no ale musiałaś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
Re: Leczenie biologiczne za granicą
Przez 12 lat choroby na sterydach to już kila lat łącznie w kilku cyklachTubisia pisze:martinder, ano chyba że tak, ale można próbować, zawsze coś nowego wprowadzają.
Pandziaak, no ale musiałeś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
martinder, dochodze do wniosku, że jednak posiadanie Crohna niż CU jest lepsze... chociaż gorsze w chorowaniu, to w leczeniu jest ciutkę lepiej...
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
Re: Leczenie biologiczne za granicą
Ja dochodzę do wniosku, że colitowców nie chcę leczyć farmakologicznie.Tubisia pisze:martinder, dochodze do wniosku, że jednak posiadanie Crohna niż CU jest lepsze... chociaż gorsze w chorowaniu, to w leczeniu jest ciutkę lepiej...
Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
Teoretycznie taniej... właściwie to każdemu choremu na jelita bezpardonowo wciska się do podpisu przed operacją zgodę na ew, wyłonienie stomii.martinder pisze:Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 29
- Rejestracja: 28 maja 2012, 11:40
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Bydgoszcz
Re: Leczenie biologiczne za granicą
To nie teoria, a praktyka. W przypadku CU i usunięciu całego jelita grubego, choroby tej choroby juz nie ma, pozostaje kalectwo.Tubisia pisze:Teoretycznie taniej... właściwie to każdemu choremu na jelita bezpardonowo wciska się do podpisu przed operacją zgodę na ew, wyłonienie stomii.martinder pisze:Taniej jest skłonić ich do zabiegu recesji jelita grubego i przez to "trwale wyleczyć" z choroby
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
martinder, nie pisałam, że teorią jest wyleczenie z Cu za pomocą stomii, tylko, że w teorii jest taniej wyciąć jelito, bo późniejszy koszt utrzymania stomika jest większy przecież..
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3607
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
dokładnie tak było, chcieć to sobie mogą, a realia są inneTubisia pisze:Pandziaak, no ale musiałaś większość leczenie i tak przejść, chociażby sterydami. A są osoby, które dostają rozpoznanie choroby i chcą od razu biologię, bo jest dobra
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Leczenie biologiczne za granicą
Pandziaak, najgorzej, że przez takie osoby, ci którzy potrzebują natychmiast biologii czekają, bo lekarze zajęci są tymi panikarzami...sama mam takie doświadczenie. Nie zapomnę młodej dziewczyny, której wyskoczyły krosty na twarzy po sterydach - jej mama zaangażowała tylu lekarzy (psychologa, psychiatrę, 3 gastrologów), bo 19 latka ma krosty i Crohna i ma jej to zejść, biologią najlepiej...leżałyśmy z jeszcze jedną dziewczyną - weteranką, tylko ściskałyśmy zęby z wkurzenia. Dopiero dotarło do nich jak w końcu ktoś dosadnie im powiedział, że dziewczyna jest w bardzo dobrym stanie, a nie tak jak my leżące z nią no i się panna na obchodzie obsłuchała jak mamy super i że chętnie ja się z nią zamienię na te krosty tylko
Realia są takie, że biologia to ostatnia deska ratunku, prawie na równi z wycięciem jelit.
Realia są takie, że biologia to ostatnia deska ratunku, prawie na równi z wycięciem jelit.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym