Leczenie biologiczne

[obyty.z.cu]

Czy ja mając zajęte jedynie 10 cm jelita

ja mam krwawiący kikut odbytnicy przez który nie udała się moja druga operacja.
Moja gastrolog wymyśliła ,po długich dyskusjach, że tu może pomóc podanie czopków z hydrokortyzonem (100) robionymi w aptece z butter cacao i to naprawdę zanika krwawienia w 2 - 3 podania.Na ryczałt 24 czopki to ok 18 zł.
Inna sprawa, że akurat u mnie te krwawienia ciągle powracają, ale to inna sprawa wynikająca z mojego długiego chorowania ,leków i ..itd.
Polecałbym Tobie taką kurację, przekonaj lekarza niech przepisze.
Tu kilka czopków daje efekt, a unika się schodzenia z dawki, tylko po prostu się dalej nie bierze kiedy zadziała.

[Mamcia]

Z czopkami z dexametazonem się nie spotkałam, ale nigdy nie wiadomo, który steryd chwyci. lek ten wchłania się z przewodu pokarmowego, natomiast prawie nie wchłania się przez skórę. Dlatego w niektórych chorobach skóry nakłada się go końską dawkę.
Co do badań klinicznych to szuka się leków, które można podawać doodbytniczo.

[topost]

Mamcia napisałaś ze dexa wchłania się z przewodu pokarmowego czyli jak rozumiem z odbytnicy również ?

A co myślisz o tym pomyśle aby przerobić cortiment mmx na wlewkę doodbytniczą ?

Czyli rozgnieść tabletkę odmierzyć na wadze aptekarskiej stosowną dawkę (ok. 2mg czyli odpowiednik dawki z budenofalk pianka), wymieszać z NaCl i zaaplikować gruszką, strzykawką przez cewnik ... czymkolwiek.

Pytam bo u mnie najlepiej działają sterydy podawane doodbytniczo, jedyny bezpieczny jest nierefundowany, wszystko inne i tak się wchłania więc może powodować skutki uboczne, choć jak rozumiem dawki mogą być dużo mniejsze w stosunku do podania oralnego.

Aktualnie mam w domu awaryjne zaopatrzenie w postaci czopków z dexamethazonem oraz wlewki do samodzielnego sporządzenia z hydrokortyzonem. Dawka dexamethazonu na czopek to 3mg wiec sporo bo to mocny steryd (o ile dobrze pamiętam odpowiada to 20mg encortonu), tymczasem u mnie dwa opakowania budenofalk pianka wystarczyło na zaostrzenie bez żadnych skutków ubocznych, chętnie ratowałbym się właśnie tym lekiem gdyby nie cena. Dlatego pomysł żeby "zrobić" sobie budesonid doodbytniczy bazując na refundowanym leku.

Tylko czy to rozwiązanie ma jakieś wady ?

[Ośken]

Zaproponowałem lekarzowi pianke z bydesonitem, to powiedział, ze na razie nie trzeba, bo dostaje Encorton. Ogólnie już wyszedłem ze szpitala, obecnie jestem na 40 mg Encortonu i coś zaczyna zaskakiwać, jednak boję się, ze jak zacznę za 3 tyg zmniejszać dawkę o 5mg to znowu się zacznie kiełbasić wszystko .
Też mam pewne obiekcje do lekarza, bo zrobiłem prywatnie test na zawrtośc 6-tioguaniny we krwi. Wynik wyszedł 2,1 (norma 2-5) pokazałem lekarzowi i powiedział, ze jest w normie, nic nie zmieniając. W sobotę byłem na Dniach Edukacji o NZJ i porozmawiałem trochę o swoim stanie z wykładającym tam lekarzem. Na wstępie zapytał mnie właśnie o poziom tioguaniny i powiedział, ze mam za niski, wg. niego powinno być 3/ 3,5. Kazał mi zwiększyć Imuran z 125 na 150 i czekać co się wydarzy, a w niedługim czasie sprawdzić poziom tioguaniny. Jutro mam zamiar zadzwonić do innego lekarza i zapytać co z tym robić. Ktoś może się jeszcze wypowiedzieć na ten temat? Bo skoro poziom jest za niski i ten lek teoretycznie mi nie ma prawa odpowiednio mi pomóc, to tylko bez sensu, ze go biorę i się truje.

[Ośken]

topost "Pytam bo u mnie najlepiej działają sterydy podawane doodbytniczo, jedyny bezpieczny jest nierefundowany, wszystko inne i tak się wchłania więc może powodować skutki uboczne, choć jak rozumiem dawki mogą być dużo mniejsze w stosunku do podania oralnego."

O jakim sterydzie mówisz, ze jest bezpieczny?

W ogóle ten lekarz z Dni Edukacji o NZJ, wpomniał dużo mi o innych lekach, więc może powinienem zmienić swoje na inne. Zaproponował żebym zmienił tabletki Asamaxu na Pentase (bo Asamax ciężko sie podobno wchłania. Sam nie raz widzę, ze w kupie jest nierozpuszczona w ogóle tabletka). Imuran na 6MP oraz zamiast Encortonu czy Metypredu kombinować z Cortimentem- podobno nie działa tak ogólnoustrojowo. Nigdy nie korzystałem z tych leków, oraz żaden lekarz mi ich nie proponował. Czy są może mniej szkodliwe i czy warto może iść w kierunku zmiany leczenia? Niestety jak zapytałem lekarza, czy mógłbym się umówić prywatnie na wizytę i porozmawiać na spokojnie to powiedział, ze nie prowadzi takich wizyt. Szkoda, bo człowiek wydał mi się kompetentnym lekarzem w tej chorobie

[Jacekx]

....

W ogóle ten lekarz z Dni Edukacji o NZJ, wpomniał dużo mi o innych lekach, więc może powinienem zmienić swoje na inne. Zaproponował żebym zmienił tabletki Asamaxu na Pentase (bo Asamax ciężko sie podobno wchłania. Sam nie raz widzę, ze w kupie jest nierozpuszczona w ogóle tabletka). Imuran na 6MP oraz zamiast Encortonu czy Metypredu kombinować z Cortimentem- podobno nie działa tak ogólnoustrojowo. Nigdy nie korzystałem z tych leków, oraz żaden lekarz mi ich nie proponował. Czy są może mniej szkodliwe i czy warto może iść w kierunku zmiany leczenia?

Potwierdzę co do Cortimentu że według posiadanych przeze mnie informacji jest mniej szkodliwy od Encortonu .
Też mi mój gastroenterolog proponował Cortiment gdyby nie zaskoczyła zaleczająca terapia mesalazyną.
Myślę też , że warto szukać nowego zaleczania ...
Spróbuj zmienić lekarza ale najpierw poradź się Krajan z działu Lekarze może nawet na priva
przez naszą wewnętrzną forumową pocztę.

Życzę udanej zmiany lekarza i stanu zdrowia musisz powalczyć o nie trochę mocniej samo raczej nie przyjdzie ...

[topost]

Cortiment MMX, czy budenofalk pianka to leki oparte na substancji czynnej budesonid (jest jeszcze np. entocort który działa w jelicie cienkim i jest refundowany dla CD). Jest to nowej generacji steryd który ma działanie miejscowe, zatem nie wywołuje skutków ubocznych charakterystycznych dla sterydów systemowych, jest też niestety słabszy od nich, ale zdecydowanie warto spróbować bo jak wiemy skutki uboczne kortykosteroidów są nie tylko nieprzyjemne ale też niebezpieczne - oczywiście czasem nie ma wyjścia, zawsze trzeba ważyć bilans zysków i strat, jednak zaczynać od systemowego ? to moim zdaniem głupota często wynikającą z niewiedzy albo wygody lekarza - dowali encorton i wiadomo że zadziała a pacjent niech się potem buja z efektami ubocznymi.

Z tego właśnie powodu ja zmieniałem lekarzy wielokrotnie i dopiero gdy trafiłem na takiego który zna te nowe leki i doskonale rozumie nasze choroby to przy nim zostałem.

W/g mnie karygodne jest faszerowanie na start sterydami systemowymi pacjenta ze zmianami w zasięgu działania leków podanych doodbytniczo, bo tu też jest sporo możliwości o których pisałem. Nawet te systemowe sterydy podane w różnych formach doodbytniczo zdają się być o wiele bezpieczniejsze, chociażby ze względu na fakt że wtedy podaje się dużo mniejsze dawki - zatem nawet gdy wchłania się substancja czynna to w niedużej ilości. Szczerze mówiąc kiedyś miałem ochotę zrobić na sobie test i biorąc dexamethazon w czopku zbadać kortyzol czy występuje tzw. efekt hamowania kortyzolu do które wykorzystuje się ten steryd ale wygrało lenistwo i nie chciało mi się iść na pobranie krwi ale kiedyś to zrobię i sam się o tym przekonam gdyż kortyzol badam regularnie i wiem jakie mam fizjologiczne poziomy.

Co do lekarza - ja jak pisałem jestem zwolennikiem pójścia do kilku różnych, i potem wybraniu takiego który najbardziej mi leży, ja tak zrobiłem i nie żałuję bo trafiłem na super specjalistę a byłem i u takich którzy np. o cortimencie w ogóle nie słyszeli.

Co do azy - nie wypowiadam się bo nie brałem, kiedyś proponował mi ją lekarz ale doszliśmy wspólnie do wniosku że skoro tak dobrze reaguję na doraźne bezpieczne terapie sterydami (np. budenofalk pianka) to na razie przy tym zostaniemy.

W Twoim przypadku aż prosi się o ten budenofalk w piance (niestety nierefundowany - 1 opakowanie ok. 400-450 PLN - w/g producenta terapia to ok. 4 opakowań mnie pomogły 2 - dlatego kombinuję jak go sobie zrobić samemu ) albo jakiś robiony na zamówienie preparat np. wlewka z hydrokortyzonu ze względu na zasięg zmian (podobny jak u mnie). Cortiment mmx z tego co zauważyłem lepiej sprawdza się u osób z zajętą większą częścią jelita grubego co byłoby logiczne, substancja czynna uwalnia się na całej drodze pasażu przez jelito grube, masz chore ostatnie 10cm - ile tam dotrze tego sterydu ? Ale tu znów - do it yourself - na logikę: cortiment mmx ma osłonkę reagującą na ph jelita grubego, a co szkodzi zaaplikować go doodbytniczo ? i wtedy cała substancja czynna zadziała w miejscu podania czyli tam gdzie trzeba. problemem jest tylko dawka - budesonid w formie doodbytniczej (czyli budenofalk pianka) to dawka 2mg sterydu a w tabletce cortimentu jest go aż 9 mg - wiec trzeba by to podzielić tak żeby mniejwięcej dawki się zgadzały i wtedy mamy budenofalk pianka wersja dla ubogich

Aha dodam jeszcze ze czasem warto próbować różnych nawet pozornie głupich rzeczy (byle byłyby bezpieczne), przykładowo; w/g badań pentasa czopek powyzej dawki 1g nie wykazuje zwiększonego działania terapeutycznego - u mnie jednak wykazuje i już kilka razy wystarczyło aplikowanie 2 albo nawet 3 czopków pentasa dziennie - oczywiście w odstępie czasowym: rano w południe wieczorem. Zauważyłem też że budenofalk pianka szybciej "załapał" gdy wspomogłem go 2 czopkami pentasy, czyli rano i w południe czopek a na noc steryd w piance ... efekt o wiele szybszy niż na samym budenofalku i jednym czopku.

[topost]

PS. jak aktualnie bierzesz encorton to wiadomo ze bez sensu byłoby brać dodatkowe sterydy, to co pisałem to pomysły na ew. kolejne terapie.

[Ośken]

Najlepsze jest to, że na 10 cm jelita są zmiany widoczne gołym okiem. Niestety, gdy miesiąc temu miałem robioną pełna kolonoskopie nie pobrano mi żadnego wycinka, nawet z tego chorego miejsca. Później doktor powiedziała mi, że te zmiany wcale nie muszą ograniczać się do zmian widocznych gołym okiem. Niestety byłem tego nieświadomy i następnym razem już nie dopuszczę do sytuacji, że nie zostaną pobrane wycinki, tym bardziej, że choruję już 8 lat i należy takie rzeczy badać regularnie, nawet jak nic się nie dzieje.

Sam nie raz chciałem zwiększyć dawkę jakiegoś leku, bo już chyba znam swoje ciało i czułem, ze minimalne zwiększenie dawki by mi pomogło lub właśnie kombinowanie z inna drogą podania, jednak nigdy się na to nie odważyłem, bo balem się, ze coś może mi się stać.

topost
Jak nazywa się badanie poziomu kortyzolu? Nie wiem, czy mi ktoś kiedyś takie coś robił w ogóle.
I jeszcze jedno pytanie, gdzie znalazłeś tego swojego lekarza? Ja znam jedną doktor, która zna się bardzo dobrze na tym co robi. Problem polega na tym, że nasza współpraca skończyła się, kiedy ukończyłem 18 lat. W tym rzucie choroby znowu nawiązałem z nią kontakt, jednak przez to, że leczy w DSK trochę utrudnia mi z nią konsultacje. Dlatego bardzo mocno chciałbym poznać jakiegoś dobrego specjalistę.

[topost]

Badanie kortyzolu nazywa się kortyzol po prostu. Ja badam hormony już od dłuższego czasu bo mam 41 lat, uprawiam sport i interesuję się co się dzieje z moim ciałem, a zaczęło się od spadku formy po zbyt intensywnej redukcji wagi - wtedy schrzaniłem sobie hormony, potem je odbudowałem i od tego czasu dorzucam sobie do kompletu badań przynajmniej testosteron i kortyzol. Byłem też ciekawy jak sterydoterapie wpływają na gosp. hormonalną organizmu, wiec badałem po odstawieniu sterydów żeby zobaczyć czy wszystko wraca do normy.

Ja bujałem się po kilku lekarzach w moim mieście, aktualnego lekarza poleciła mi osoba z tego forum, poszedłem i nie żałuję. Mój lekarz pracuje w szpitalu na oddziale gdzie leczy się NZJ więc zna te choroby doskonale z codziennej praktyki, zarówno lekkie jak i ekstremalnie ciężkie przypadki, dodaj do tego empatię, otwartość na pacjenta i mamy lekarza niemal doskonałego Trzeba szukać, czytać, pytać, oceniać. Niestety czasem nie jest to łatwe znaleźć dobrego lekarza.

Ja przerobiłem stronę j-elita od A do Z, to forum przeczytałem chyba całe łącznie z najstarszymi postami, dużo szukam informacji, czytam, przetrawiam, artykuły, badania itp... potem przedyskutowuję to z moim lekarzem, zadaję miliony pytań, wnikam w szczegóły co - po co - dlaczego .... nie wiem czy to dobre ale ja taki mam charakter ale dzięki temu dużo wiem i jestem gotowy na różne sytuacje bez konieczności latania z każdym zaostrzeniem do lekarza - mam przygotowane kilka opcji ratunkowych - ile bezpiecznie jakiego leku mogę wziąć - to trzeba uzgodnić sobie z lekarzem, po prostu wypytać jakie dawki sa maksymalne itd...

Ja o tym nie wspomniałem tutaj chyba ale u mnie bardzo dużo dała dieta, konkretnie dieta SCD (kompendium wiedzy na jej temat:http://naprzekorniemozliwemu.blogspot.com/). Wejście w tą dietę znacząco poprawiło mój komfort życia, praktycznie pozbyłem się gazów, wzdęć, przelewań i innych dolegliwości które normalnie nie ustępowały nawet w remisji. Na diecie gdy przyszło zaostrzenie było dużo łagodniejsze i łatwe do szybkiego opanowania.

Do tego całkowicie na własną rękę biorę jeszcze naltrekson w niskich dawkach (LDN - do poczytania wątek na forum). Nie wiem ile to daje - aktualnie biorę to już ponad 4 miesiące ale póki co w połączeniu z dietą jest tak dobrze jak jeszcze nigdy nie było, więc na razie nic nie zmieniam. Problemy miałem wcześniej takie że byłem już załamany i wydawało mi się że nie opanuję tych wszystkich nagłych biegunek, ciągłego dyskomfortu ... pomimo dosyć łagodnego przebiegu CU (nigdy nie musiałem być hospitalizowany) dolegliwości były tak uciążliwe że już odechciewało mi się żyć, po prostu nie miałem na to sposobu. Dlatego warto zainteresować się temat diet, ja przerobiłem ich wiele ale dopiero ta okazała się strzałem w 10.