leczenie biologiczne czy warto

[c00pa]

No wlasnie z tego co czytam na forum to ciezko z ta biologia w Polsce. Ja mialem diagnoze postawiona w padzierniku 2016 a w maju 2017 zaczynalem Humire, bo sterydy nie dawaly rady. Aktualnie jestem miesiac po ostatnim pobycie w szpitalu gdzie zaczeto mi podawac Remsime. W moim przypadku odrazu wszystko ladnie zaskoczylo, az sie zdziwilem. Druga dawke mialem 1 marca a nastepna juz 29 marca, pozniej co 8 tygodni.

[lukasz_wroclaw]

Jestem kilka dni po przyjęciu pierwszej dawki Remsima. Nie chcę zapeszać ale generalnie tego samego dnia czułem efekty działania tego leku. Ustabilizował mi się cykl i jakość wypróżnień. Obecnie czuję się praktycznie jak przed uaktywnieniem się choroby. Nawet duże dawki sterydów podawanych dożylnie nie dawały u mnie tak dobrych rezultatów. Jak do tej pory nie zauważyłem żadnych skutków ubocznych leczenia. Wygląda optymistycznie, mam nadzieję, że nie jest to przedwczesny optymizm jak w przypadku stosowania sterydów, od których okazałem się zależny...
Podczas stosowania dużych dawek Encortonu zauważyłem mało dokuczliwe efekty uboczne takie jak: nadmierna potliwość, nadmierne owłosienie na twarzy, wilczy apetyt, wysypka na twarzy - generalnie do zaakceptowania.
Każdy inaczej reaguje na leki ale wydaje mi się, że mimo wszystko warto spróbować jeśli ma się taką możliwość.

[Zosia68]

Witam, czytam, te wszystkie cenne informacje i próbuję być silna i dzielna dla swojego dziecka Otóż moja córka lat 15 - od 4 lat choruje na WZJG. Ostatnio przez pół roku zaostrzenie choroby. Obecnie jest już po drugiej dawce Infliksymabu. Do dnia dzisiejszego wszystko było w porządku regularne stolce czyli jeden raz dziennie. Rano stwierdziła, że zauważyła krew.
Czy zdarza się tak przy leczeniu biologicznym, Może ktoś miał co podobnego .Mam tyle pytań. Nie wiem od czego zacząć.
Czy ktoś z Państwa przeszedł cały cykl leczenia. Jakie rezultaty. Poprawa jak długo(remisja).

[lukasz_wroclaw]

Rano stwierdziła, że zauważyła krew.
Czy zdarza się tak przy leczeniu biologicznym

Zgodnie z ulotką preparatu Remsima działania niepożądane takie jak: Krwawienie żołądkowo-jelitowe, biegunka, zaburzenia trawienia, zgaga, zaparcia są częste i mogą występować u mniej niż 1 na 10 osób.

Jednocześnie, krew w stolcu nie musi mieć bezpośredniego związku z aktualnym leczeniem.

Na pewno warto zgłosić ten incydent w trakcie wywiadu przed podaniem kolejnej dawki leku. Istotne jest też, czy obecnie była to jednorazowa sytuacja, a także czy w przeszłości zdarzały się córce wypróżnienia z domieszką krwi. Jeśli to Panią niepokoi to może warto zadzwonić i porozmawiać z lekarzem prowadzącym?

Ja chorując na CD, w okresach zaostrzeń, regularnie wypróżniałem się z krwią i nie przejąłbym się raczej gdyby w trakcie leczenia biologicznego zdarzyłaby mi się taka pojedyncza sytuacja.
Na pewno każde wypróżnienie z domieszką krwi jest niepokojące i należy je rozważyć indywidualnie w oparciu o historię choroby konkretnej osoby.

[Zosia68]

Dzieki za informację panie Łukaszu, uspokoił mnie troszeczkę. Mogę spytać jak długo Pan choruje i jak sobie z tym radzi. Bo dla mnie ta choroba córki jest dramatem.

[Zosia68]

Co do krwawień czyli pojawiania się krwi w stolcu to tylko na tej podstawie wiem, że coś się dzieje u niej. Włściwie to jedyna oznaka tej choroby i oczywiście morfologia. Córka nie ma i nie miała od chwili kiedy zachorowała bo wówczas tak -miała silne bule brzucha i biegunki. Ale pózniej po zaplikowaniu leków czyli Asamax, imuran, Cortiment - nie ma żadnych bóli brzucha, ani wymiotów nic niepokojącego tylko ta krew.

[lukasz_wroclaw]

Ja w porównaniu do Pani córki choruję bardzo krótko, bo chorobę zdiagnozowano u mnie w lipcu 2018.
Po kuracji antybiotykowej wylądowałem w szpitalu z ostrą biegunką (do 20 wypróżnień dziennie) i anemią (8 g/dl). Schudłem 15 kilo i ogólnie byłem w kiepskim stanie.
Otrzymałem kilka jednostek krwi, kroplówki z żelazem i potasem. Wdrożono także leczenie sterydowe, które w pierwszej chwili mi pomogło i czułem się lepiej.
Niestety poprawa była chwilowa i zmniejszenie dawki sterydów automatycznie powodowało nawrót choroby. Od początku leczenia, pomimo maksymalnych dawek Imuranu i Encortonu nie udało się uzyskać remisji. Dlatego po wyjątkowo ciężkim zaostrzeniu, które przeszedłem w grudniu mój lekarz zdecydował o próbie zakwalifikowania mnie do leczenia biologicznego.
Co ciekawe mnie nigdy brzuch nie bolał, a CD w stanach zaostrzeń objawia się u mnie biegunkami, często z domieszką krwi.

A jeśli chodzi o to jak sobie radzę, to w sumie nie robię z tej choroby tragedii. Szybko zaakceptowałem chorobę i uciążliwości jakie z niej wynikają.
Jak do tej pory, pomimo ciężkiej postaci choroby, udaje mi się dalej normalnie żyć i pracować.
Mam świadomość jak dalej może się rozwijać ta choroba i do czego prowadzić ale nie katuję się rozmyślaniami na ten temat.
Za to dużo czytałem na temat NZJ, szczególnie o potencjalnych przyczynach zachorowań, diecie, czynnikach ryzyka i dostępnych metodach leczenia.
Staram się zdobywać wiedzę na temat choroby i wdrażać ją w życie tak aby nie mieć wyrzutów sumienia, że mogłem coś zrobić lepiej by sobie pomóc.

Optymistycznie patrzę w przyszłość. Leki biologiczne są dużym postępem w leczeniu NZJ, a patrząc na tempo rozwoju medycy jest wielce prawdopodobne, że jeszcze za naszego życia NZJ przestaną być chorobami przewlekłymi.
Myślę, że Pani też powinna spróbować spojrzeć na świat bardziej optymistycznie. Oczywiście rozumiem, że jest to trudne w obliczu choroby dziecka ale tylko w ten sposób jej Pani pomoże.
Ja mam 28 lat, a moi rodzice, odkąd dowiedzieli się o mojej chorobie, ciągle się zamartwiają i wyolbrzymiają sprawę. Powiem szczerze, że wcale mi to nie pomaga. Wręcz przeciwnie. Widząc jak podchodzą do sprawy nie mogę z nimi rozmawiać zupełnie szczerze i powiedzieć jak się czuję. Dla dobra ogółu mówię więc zawsze, że czuję się dobrze.

Choroba w rodzinie to zawsze trudna sprawa. Wydaje mi się, że w przepracowaniu sytuacji, w której się człowiek znajduje pomaga szczera rozmowa.

[pielegniarka]

Witam! Mam ogromną prośbę o wypełnienie krótkiej ankiety na temat leczenia biologicznego. Ankieta jest anonimowa
Z góry dziękuję za odpowiedzi!

https://goo.gl/forms/ii5qAwYPi2h0wWcf1

[Zosia68]

Witam Panie Łukaszu, dziękuję bardzo za tę mądrą informację. Czytając ją miałam wrażenie jakbym była na miejscu Pana mamy(rodziców).Obiawy Pan ma takie jak córka stolce z domieszką krwi i tylko tyle z obiawów. Żadnych bóli, ani biegunek. No właśnie, nie wiem, czy wyolbrzymiam, ale obawiam się, że lekka domieszka krwi w stolucu pojawia się, obserwując toaletę, lecz córka temu zaprzecza. Jutro idziemy na trzecią dawkę, oczywiście wspomnę o tym lekarzowi.Proszę powiedzieć, (napisać), czy przyjął już Pan leczenie biologiczne. Jak są Pana odczucia. Jest poprawa, jakieś skutki uboczne wystąpiły?
Wspomniał Pan, że dużo czyta na temat WZJG - Jakieś prognozy, nowości w leczeniu?
Proszę napisać. Z góry bardzo serdecznie dziękuję
Renata