CU, CD i inne zapalne choroby jelit

To dane kontaktowe do ośrodka od kilku lat prowadzącego leczenie biologiczne w ramach badań klinicznych a nie "wydmuszka". Jest tam link do bazy danych wszystkich badań klinicznych prowadzonych na świecie - nic poza tym.
Chciałem tylko pomóc. Aktualnie jest kilka programów lekowych do których trwa rekrutacja a strona ma jedynie charakter informacyjny i kontaktowy. Po szczegóły trzeba umówić się na wizytę - bezpłatnie.

Jak się pogrzebie to pojawi się i adres, ale nic poza tym. Według mnie poważna firma powinna mieć pełną informację na stronie a telefon. Znam rożne firmy prowadzące badania kliniczne i nie do każdej bym się udała.

no cóż, może osoby z zaostrzeniem CU będą miały bardziej pozytywne nastawienie

Cześć. Zagląda ktoś tu jeszcze? Mam pytanie...
Choruję od 2008 roku.
Leczona byłam na poczatku sulfasalazyną,wlewkami z salofalku, sterydami tyu encorton oraz dożylnie. Remisje utrzymałam przez 8 miesięcy. Następnie był nawrót choroby. Znów próbowano wlewki,czopki z salofalku , wlewki ze sterydu , na koniec i tak poszedł steryd. Po kolejnym leczeniu sterydami spokój miałam tylko przez 6 miesięcy. Włączono mi imuran w dawce 100mg,ale był problem z krwinkami jak dobrze pamiętam,wiec zmniejszono dawke do 75mg. Dostałam również Asamax zamiast sulfasalazyny. Remisje uzyskałam na rok. Po roku powtórka z rozrywki. Znowu to samo. Sterydy dożylnie potem sterydy do domu.
Później kolejne zaostrzenia. .
Zaszłam w ciążę.. w ciąży praktycznie byłam na zaostrzeniu. Przed porodem zdąrzyłam odstawic sterydy,ale miesiac po porodzie znów zaostrzenie.
Powtorka z rozrywki znowu dostalam encorton ( wspomne,że imuran odstawiony na czas ciazy)
Remisje mialam przez jakieś 10 miesiecy. Niestety teraz jestem w zaostrzeniu juz od konca stycznia. Brałam cortimment bez efektu oraz 30 mg encortonu bez efektu. Plus asamax 3x2 plus imuran 75mg.
Dzis mialam kolnke. Jest źle jak to doktor stwierdzila nie widac,abym brala sterydy. Powiedziala,ze konieczna jest bilogia. I tu moje pytanie, jest tyle roznych lekow, czy ja musze juz isc na bilogie??? nie mozna sporobowac jakis innych lekow?? co robić??

A czemu boisz się "biologii". Nie jest to na pewno Witamina C, ale wiele osób ją przyjmuje i pozwala im ona na normalne życie. Mój syn jest na leczeniu biologicznym właściwie bez większej przerwy od kilku lat i to ono pozwoliło mu się normalnie rozwinąć, chodzić do szkoły i zachowywać się tak jak inni nastolatkowie "zdrowi".

Beata-92 pisze:nie mozna sporobowac jakis innych lekow??

biologia to nastepna próba leczenia i wielu pomaga.
Kiedyś tu też pisano o przeszczepie kału...
viewtopic.php?t=16662&postdays=0&postor ... u&start=90
Z historii opisywanych na forum , wielu pisało o swoim chorowaniu i u wielu wygląda to podobnie.
Byli i jednak tacy, u których po kolejnej dawce np, sterydów dostawali remisje na kilka lat.
Choroba jest wredna, trzeba szukac swojej drogi.

Ponieważ to ostatnia deska ratunku. Przecież mam cu,więc nalezy mi się tylko 3 dawki tak? a potem co? potem pod nóż?

A moze akurat uda Ci sie trafić do jakiegoś programu badań jak mi, z tym że ja dostaje humirę.

Jak ja nawet nie mam pojęcia o co chodzi z tymi programami. Jak się do tego wszystkiego zabrać.. Czarna magia.
Długo już leczysz się humirą

ja poszedłem do pani doktor i wprost powiedziałem, że przyjechałem bo chce biologie. dostałem broszurke do zapoznania i podpisania. pierwszą dawke dostałem 30 września 2015. z tego co słyszałem, humira poprawia stan chorych u około 70-80% pacjentów. u mnie jest tak średnio.

z tym, że ja jeżdże do łodzi na zastrzyki. teraz co 4-5 tygodni,więc jest spoko,ale na poczatku co tydzien,dwa co było uciążliwe. pomiedzy wizytami u lekarza podaje sobie co tydzien sam zastrzyk.

No dobrze,ale jesteś w jakimś programie czy jak?? Szczerze powiem,że ja już nie wiem o co w tym chodzi. Dziś mam wziytę u doktor,która wszystko mi opowie. Wstepnie wiem tylko,że bede musiała zrobić jakieś badania prześwietlenie klatki piersiowej i coś tam jeszcze..
Będę też pytać czy są jeszcze jakieś leki do spróbowania,nawet jeżeli są drogie... to chce je spróbować. Może akurat coś zadziała..

tak, jestem w programie badan humiry. ja to rozumiem tak,ze badaja skutecznosc leku. i tak, przed przystąpieniem do biologii trg, krew, kał i kolonoskopia to standard. ja mam pobieraną krew co wizytę a kał co kilka wizyt. druga kolonkę miałem gdzieś po miesiącu od pierwszej dawki a trzecią będę miał po skonczeniu biologii.

Zapytaj może o Cortiment.Teraz jest na liscie leków refundowanych i zamiast 400 kosztuje 3zł. Może akurat załapie.

na beatę cortiment nie zadziałał. Bierz biologię - jeśli to nawet tylko 3 dawki infiksimabu w ramach programu, a zadziałają to należy mieć nadzieję, że MZ przedłuży program. Lek znacznie staniał i dla osób dobrze zarabiających, a nie jak wcześniej dla bardzo bogatych, jest do ogarnięcia. Oczywiście to rozwiązanie ostateczne.
Z tego co piszesz nie ma już leków - może zmiast AZA 6-MP lu metotreksat, których byś nie brała, a jesteś sterydooporna.

Mamcia ma rację. Cortimment na mnie nie zadziałał. Mam rozumieć,że jeżeli te 3 dawki mi pomogą,to później w razie nawrotu mam możliwość na kolejną dawkę? Czy wygląda to tak,że znów będą próbować mnie zakwalifikować?
Dziś byłam u Doktor,ale musiałam zabrać ze sobą synka i niestety narobił afery,więc Doktor na szybko wypisała mi skierowanie do szpitala na te badania do kwalifikacji i powiedziała,że w czwartek na oddziale wszystko obgadamy.