Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Hej Kochani, jakiś czas temu pisałam o tym, że czułam się osłabiona niesamowicie. Teraz wiem dlaczego. Od ok. 3 tygodni wróciły mi objawy jelitowe. Niby bez szału, ale 5-6 razy (są dni że nawet 10) dziennie, nieraz w nocy też się budzę. Do tego ból, nie strasznie mocny, nie cały czas, ale wcześniej go nie było. Problem z toaletą dalej niż pozwala dojście w minut kilka stał się dla mnie znów priorytetem .Nie schudłam w tym czasie przesadnie, chociaż apetyt mam raczej średni. Nie zmieniałam dawek leków. 7 rok biorę z przerwami (przerwy na Encorton w leczeniu AZ Dróg żółciowych) pomagający mi Entocort. Rok temu dawka 3mg hamowała mi objawy, teraz wszystko dzieje się na 6mg. Biorę do tego immunosupresję 5 rok już chyba i też bez szału. Byłam u Pani Profesor ostatnio i zleciła jechać w czwartek na kwalifikację do biologii. Wcześniej jej nie brałam. Jakie są obecnie kryteria przyjęcia do leczenia w CSK MSWiA w Warszawie? Jakbym się nie czuła źle, to wyniki zawsze mam raczej ok. Według dawnych kryteriów daleko mi do indeksu CDAI 300 i trochę nie wiem jak ocenić realnie swoje szanse na dostanie leczenia. Wiem że wielu z Was przechodzi to pewnie gorzej, ale nie jest dobrze w moim odczuciu, tzn. jeżeli teraz nic konkretnego się nie zrobi, to czeka mnie sukcesywne pogorszenie i zawalę semestr studiów
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Jeżeli wybrałam zły dział na pytanie, to przepraszam adminów- ciągle się uczę układu forum
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Jeśli to pani profesor cię skierowała to znaczy, że szanse są duże. Nie mam pod ręką ostatnich zapisów, bo te które wiszą w necie są przez zmianami. Kryterium 300 pkt CDAI zostało, zniknął BMI.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
A czy steroidozależność jest osobnym kryterium czy nie? Czytałam jakiś projekt na ten temat i nie wiem czy jest on aktualny. Zakładał on że albo bardzo ciężki przebieg, albo średni i do tego steroidozależność lub jakieś inne powikłania.
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Czy kalprotektyna 221 mnie wyklucza w leczeniu? Są jakeś jej normy do kwalifikowania? (Zawsze miałam do tej pory jeszcze mniejsze nawet przy gorszychvzaostrzeniach )
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Kalprotektyny nie ma w programie leczenia biologicznego. NFZ nie finasuje tego badania jako wydzielonej procedury tylko w ramch JGP. Może się coś zmieniło, ale znając nasz NFZ i MZ to wątpię.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Dziękuję czyli jest dla mnie nadzieja. Objawowo się podobno kwalifikuję, tak kalprotektyna trochę niska była, dlatego jutro jeszcze będzie mój przypadek dyskutowany w szerszym gronie. Mam nadzieję na dobre wiadomości jutro. Dzięki informacji, że program mnie nie wyklucza ostatecznie będę trochę spokojnie spała
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Czy zmieniły się kryteria leczenia biologicznego?
Karolka91, myślę, że nie ma co się stresować, tylko iść do MSW po prostu. Ja na chwilę obecną mam morfologię idealną, reszty nie wspomnę, bo to już istna masakra Myślę, że skoro sama Pani Profesor podjęła taka decyzję w stosunku do Twojego przypadku, to nie masz się co martwić
Jak napisałą Mamcia, kryterium BMI już nie ma, ale za to dosyć mocno trzymają się kryterium CDAI (http://www.egastroenterologia.pl/Kalkulatory/CDAI/ tutaj masz kalkulator i możesz sobie wstępnie sprawdzić co i jak).
Jak napisałą Mamcia, kryterium BMI już nie ma, ale za to dosyć mocno trzymają się kryterium CDAI (http://www.egastroenterologia.pl/Kalkulatory/CDAI/ tutaj masz kalkulator i możesz sobie wstępnie sprawdzić co i jak).
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym