Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Lukech
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 08 wrz 2010, 18:33
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok
Kontakt:

Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Lukech » 23 lut 2012, 22:52

Mam takie pytanko do was - czy może w sprawie kryteriów w programie leczenia biologicznego nic nie uległo zmianie?
Pytam dlatego, że mam CD i w ciągu ostatnich 3 miesięcy trzykrotnie leżałem w USK w Białymstoku (2x nacięcie ropnia, 1x pobyt na internie) i ostatecznie stwierdzono, że w związku z przetokami okołoodbytniczymi, twardym naciekiem zapalnym w tych okolicach i ogólnie złym stanem zdrowia, powinienem mieć włączone leczenie biologiczne.
Okazało się jednak, że nie spełniam kryterium odnośnie masy ciała (nie mam szans zejść poniżej 18 BMI - mam 186 cm wzrostu i ważę 80kg - musiałbym ważyć 62 kg ;) ), a także CRP mam w normie (niestety nie wzrasta wraz z pojawieniem się przetok). I o ile CRP jest wymienione w podpunkcie razem ze wczesnymi przetokami, więc można by to chyba pominąć, o tyle masa ciała mnie wyklucza.
Lekarze po namyśle podjęli więc decyzję, że spróbują sfinansować mi leczenie nawet bez refundacji NFZ. Kierownik kliniki wyraził zgodę, zrobiłem badania RTG, próbę tub. itp..., miałem już czekać tylko na telefon odnośnie tego kiedy lek zostanie zamówiony. Na koniec dyrektor szpitala wszystko zablokował i odmówił finansowania mojego leczenia.
Zastanawiam się więc co obecnie mogę jeszcze zrobić żeby do takiego leczenia być zakwalifikowanym? Muszę przyznać, że o ile z jelitami mam zasadniczo spokój, o tyle przetoki i ciągłe nawroty tych ropni nie dają mi normalnie żyć. Co 2-3 dni biegam do chirurga na zmiany sączków, a naciek zapalny jak był tak jest.
Jeżeli teraz nie mogę zrobić nic, to czy jest szansa na w miarę szybką zmianę obecnego załącznika dotyczącego kryteriów przyjęcia do programu leczenia biologicznego?


EDIT: Proszę o wybaczenie Pani moderator ;) Początkowo napisałem w tamtym wątku, bo tam właśnie znalazłem najwięcej informacji na temat tych śmiesznych kryteriów.
Ostatnio zmieniony 23 lut 2012, 23:44 przez Lukech, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Mamcia » 25 lut 2012, 20:44

Z mojej wiedzy to przetoki są wskazaniem samym w sobie, ale rożne NFZ-ty mogą to inaczej interpretować.
Chory, który spełniałby wszystkie warunki - nie żyje
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Carla
Debiutant ✽
Posty: 15
Rejestracja: 26 lip 2004, 15:53
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Carla » 26 lut 2012, 23:33

Mamciu,

No wlasnie,jak to jest z tymi kryteriami?ja spelniam wiele/wszystkie,oprocz BMI;niestety,do szczecinskiego NFZ nie przemawia argument dlugotrwalego przyjmowania sterydów, azy...
Carla

Awatar użytkownika
Makaan
Początkujący ✽✽
Posty: 52
Rejestracja: 02 mar 2011, 23:25
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Szczecin

Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Makaan » 28 lut 2012, 14:24

Carla pisze:ja spelniam wiele/wszystkie,oprocz BMI;niestety,do szczecinskiego NFZ nie przemawia argument...
nasi tu byli :wink:

mam nieodparte wrazenie ze podania o leczenie w twojej sprawie mijaja sie w locie z moimi - z podobnym mizernym efektem

Awatar użytkownika
Lukech
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 08 wrz 2010, 18:33
Choroba: CD
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok
Kontakt:

Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Lukech » 28 lut 2012, 17:54

Czy w takim razie pisał ktoś do podlaskiego oddziału NFZ?

Jeżeli rzeczywiście w różnych województwach jest to odmiennie interpretowane (pomimo tego, że w pismach na stronie J-elity widzę, że rzekomo została ustanowiona jednolita wykładnia i przekazana wszystkim oddziałom w Polsce) to może sam wystosuję pismo z zapytaniem. Oszczędziłoby mi jednak czasu i nerwów, gdyby ktoś kto również jest z podlaskiego podzielił się informacją na ten temat. W przypadku gdyby takie pisma były już kierowane do tego oddziału to na pewno odpowiedź byłaby taka sama w kolejnych.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria

Post autor: Mamcia » 02 mar 2012, 21:37

Niestety o tej wykładni lepiej zapomnieć, bo jest dla nas niekorzystna.
Mozna powiedzieć aby do wiosny - czyli do lipca, kiedy mają wejść nowe programy lekowe i walczymy o to, aby jedynym kryterium był CDAI >24o pkt i PCDAI > 30 pkt.
Oczywiście pod walczymy mam na myśli i Konsultanta krajowego i grono lekarzy
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Ogólnie o leczeniu biologicznym”