Mam takie pytanko do was - czy może w sprawie kryteriów w programie leczenia biologicznego nic nie uległo zmianie?
Pytam dlatego, że mam CD i w ciągu ostatnich 3 miesięcy trzykrotnie leżałem w USK w Białymstoku (2x nacięcie ropnia, 1x pobyt na internie) i ostatecznie stwierdzono, że w związku z przetokami okołoodbytniczymi, twardym naciekiem zapalnym w tych okolicach i ogólnie złym stanem zdrowia, powinienem mieć włączone leczenie biologiczne.
Okazało się jednak, że nie spełniam kryterium odnośnie masy ciała (nie mam szans zejść poniżej 18 BMI - mam 186 cm wzrostu i ważę 80kg - musiałbym ważyć 62 kg ), a także CRP mam w normie (niestety nie wzrasta wraz z pojawieniem się przetok). I o ile CRP jest wymienione w podpunkcie razem ze wczesnymi przetokami, więc można by to chyba pominąć, o tyle masa ciała mnie wyklucza.
Lekarze po namyśle podjęli więc decyzję, że spróbują sfinansować mi leczenie nawet bez refundacji NFZ. Kierownik kliniki wyraził zgodę, zrobiłem badania RTG, próbę tub. itp..., miałem już czekać tylko na telefon odnośnie tego kiedy lek zostanie zamówiony. Na koniec dyrektor szpitala wszystko zablokował i odmówił finansowania mojego leczenia.
Zastanawiam się więc co obecnie mogę jeszcze zrobić żeby do takiego leczenia być zakwalifikowanym? Muszę przyznać, że o ile z jelitami mam zasadniczo spokój, o tyle przetoki i ciągłe nawroty tych ropni nie dają mi normalnie żyć. Co 2-3 dni biegam do chirurga na zmiany sączków, a naciek zapalny jak był tak jest.
Jeżeli teraz nie mogę zrobić nic, to czy jest szansa na w miarę szybką zmianę obecnego załącznika dotyczącego kryteriów przyjęcia do programu leczenia biologicznego?
EDIT: Proszę o wybaczenie Pani moderator Początkowo napisałem w tamtym wątku, bo tam właśnie znalazłem najwięcej informacji na temat tych śmiesznych kryteriów.
Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Lukech
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 08 wrz 2010, 18:33
- Choroba: CD
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok
- Kontakt:
Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Ostatnio zmieniony 23 lut 2012, 23:44 przez Lukech, łącznie zmieniany 1 raz.
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Z mojej wiedzy to przetoki są wskazaniem samym w sobie, ale rożne NFZ-ty mogą to inaczej interpretować.
Chory, który spełniałby wszystkie warunki - nie żyje
Chory, który spełniałby wszystkie warunki - nie żyje
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
-
- Debiutant ✽
- Posty: 15
- Rejestracja: 26 lip 2004, 15:53
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Szczecin
Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Mamciu,
No wlasnie,jak to jest z tymi kryteriami?ja spelniam wiele/wszystkie,oprocz BMI;niestety,do szczecinskiego NFZ nie przemawia argument dlugotrwalego przyjmowania sterydów, azy...
No wlasnie,jak to jest z tymi kryteriami?ja spelniam wiele/wszystkie,oprocz BMI;niestety,do szczecinskiego NFZ nie przemawia argument dlugotrwalego przyjmowania sterydów, azy...
Carla
- Makaan
- Początkujący ✽✽
- Posty: 52
- Rejestracja: 02 mar 2011, 23:25
- Choroba: CD
- województwo: zachodniopomorskie
- Lokalizacja: Szczecin
Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
nasi tu byliCarla pisze:ja spelniam wiele/wszystkie,oprocz BMI;niestety,do szczecinskiego NFZ nie przemawia argument...
mam nieodparte wrazenie ze podania o leczenie w twojej sprawie mijaja sie w locie z moimi - z podobnym mizernym efektem
- Lukech
- Debiutant ✽
- Posty: 9
- Rejestracja: 08 wrz 2010, 18:33
- Choroba: CD
- województwo: podlaskie
- Lokalizacja: Białystok
- Kontakt:
Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Czy w takim razie pisał ktoś do podlaskiego oddziału NFZ?
Jeżeli rzeczywiście w różnych województwach jest to odmiennie interpretowane (pomimo tego, że w pismach na stronie J-elity widzę, że rzekomo została ustanowiona jednolita wykładnia i przekazana wszystkim oddziałom w Polsce) to może sam wystosuję pismo z zapytaniem. Oszczędziłoby mi jednak czasu i nerwów, gdyby ktoś kto również jest z podlaskiego podzielił się informacją na ten temat. W przypadku gdyby takie pisma były już kierowane do tego oddziału to na pewno odpowiedź byłaby taka sama w kolejnych.
Jeżeli rzeczywiście w różnych województwach jest to odmiennie interpretowane (pomimo tego, że w pismach na stronie J-elity widzę, że rzekomo została ustanowiona jednolita wykładnia i przekazana wszystkim oddziałom w Polsce) to może sam wystosuję pismo z zapytaniem. Oszczędziłoby mi jednak czasu i nerwów, gdyby ktoś kto również jest z podlaskiego podzielił się informacją na ten temat. W przypadku gdyby takie pisma były już kierowane do tego oddziału to na pewno odpowiedź byłaby taka sama w kolejnych.
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pomoc w uzyskaniu leku bilogicznego-kryteria
Niestety o tej wykładni lepiej zapomnieć, bo jest dla nas niekorzystna.
Mozna powiedzieć aby do wiosny - czyli do lipca, kiedy mają wejść nowe programy lekowe i walczymy o to, aby jedynym kryterium był CDAI >24o pkt i PCDAI > 30 pkt.
Oczywiście pod walczymy mam na myśli i Konsultanta krajowego i grono lekarzy
Mozna powiedzieć aby do wiosny - czyli do lipca, kiedy mają wejść nowe programy lekowe i walczymy o to, aby jedynym kryterium był CDAI >24o pkt i PCDAI > 30 pkt.
Oczywiście pod walczymy mam na myśli i Konsultanta krajowego i grono lekarzy
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.