Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 19
- Rejestracja: 18 lis 2009, 22:13
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sygontka/Częstochowa
- Kontakt:
Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Witam, mam kilka pytań dotyczących leczenia biologicznego, na które nie znalazłem szczegółowych odpowiedzi na forum (chodzi o lek humira)
1 Po jakim czasie od podania można spodziewać się działania leku?
2 Na jakiej podstawie ustalane jest czy po podaniu 3 pierwszych dawek została uzyskana remisja Chodzi mi o to czy są przeprowadzane po tych pierwszych dawkach jakieś badania kontrolne? (kolonoskopia, czy np. CRP,OB)
3 I ostatnie pytanie związane z tematem "Leczenie biologiczne indukcyjne" - czy po uzyskaniu remisji można nie dostać pózniej leczenia podtrzymującego?? ostatni wpis z tego tematu był w roku 2009, więc chciałbym wiedzieć jak to wygląda na dzień dzisiejszy??
1 Po jakim czasie od podania można spodziewać się działania leku?
2 Na jakiej podstawie ustalane jest czy po podaniu 3 pierwszych dawek została uzyskana remisja Chodzi mi o to czy są przeprowadzane po tych pierwszych dawkach jakieś badania kontrolne? (kolonoskopia, czy np. CRP,OB)
3 I ostatnie pytanie związane z tematem "Leczenie biologiczne indukcyjne" - czy po uzyskaniu remisji można nie dostać pózniej leczenia podtrzymującego?? ostatni wpis z tego tematu był w roku 2009, więc chciałbym wiedzieć jak to wygląda na dzień dzisiejszy??
- megi_25
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 640
- Rejestracja: 17 lut 2007, 13:11
- Choroba: CD u partnera
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Witaj
AD 1 tak jak i przy każdym innym leczeniu wszystko jest sprawą indywidualną i spora część osób reaguje dość szybko na leczenie, nawet już po I dawce,ale są też osoby,które w ogóle nie reagują.
AD 2 Mąż jest aktualnie po V dawce humiry i nie miał żadnych badań, czuje się dobrze /ale tak czuł się też przed humirą/, teraz na kolejnej dawce zapyta o badania krwi. Natomiast lekarz nam mówił,że nie ma potrzeby wykonywania aktualnie kolonoskopii i w najbliższej przyszłości też nie, ale nie wiem dlaczego, musimy wypytać. Wiem,że po remicade po trzeciej dawce robią kolonoskopię i jak widać poprawę to dopiero dają dalsze leczenie.
AD3 Aktualnie jest program leczenia przez rok i na tyle się dostaje, dostanie na dłużej jest trudne,ale na forum jest parę osób,które takie leczenie dostały. Mąż aktualnie bierze humirę od dwóch miesięcy,więc tematu jeszcze nie drążyliśmy.
Pozdrawiam
Megi
AD 1 tak jak i przy każdym innym leczeniu wszystko jest sprawą indywidualną i spora część osób reaguje dość szybko na leczenie, nawet już po I dawce,ale są też osoby,które w ogóle nie reagują.
AD 2 Mąż jest aktualnie po V dawce humiry i nie miał żadnych badań, czuje się dobrze /ale tak czuł się też przed humirą/, teraz na kolejnej dawce zapyta o badania krwi. Natomiast lekarz nam mówił,że nie ma potrzeby wykonywania aktualnie kolonoskopii i w najbliższej przyszłości też nie, ale nie wiem dlaczego, musimy wypytać. Wiem,że po remicade po trzeciej dawce robią kolonoskopię i jak widać poprawę to dopiero dają dalsze leczenie.
AD3 Aktualnie jest program leczenia przez rok i na tyle się dostaje, dostanie na dłużej jest trudne,ale na forum jest parę osób,które takie leczenie dostały. Mąż aktualnie bierze humirę od dwóch miesięcy,więc tematu jeszcze nie drążyliśmy.
Pozdrawiam
Megi
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 115
- Rejestracja: 02 paź 2006, 11:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
witam,
ad. 1
u syna odpowiedź była po 2 dawkach - było super - wszyskie objawy cjhoroby ustapiły - niestety teraz po XIII mega zaostrzenie;
ad. 2 - po 3 pierwszych dawkach - były przeprowadzone wszystkie badania kolono, gasto i pozostałe standardowe ( krew, mocz, kał)
, ponadto po 1 roku też wszystkie w/w badania, a tak normalnie to co 3-4 tygodnie krew i mocz;
ad 3 - w naszym przypadku remicade juz 2 rok ale tylko do końca tego roku ( potem "18" - i dorosły szpital) generalnie jest jeden rok ( znam dzieciaki które biora od kilku lat - każdy przypadek inny rozpatrzywany idywidualnie);
ad. 1
u syna odpowiedź była po 2 dawkach - było super - wszyskie objawy cjhoroby ustapiły - niestety teraz po XIII mega zaostrzenie;
ad. 2 - po 3 pierwszych dawkach - były przeprowadzone wszystkie badania kolono, gasto i pozostałe standardowe ( krew, mocz, kał)
, ponadto po 1 roku też wszystkie w/w badania, a tak normalnie to co 3-4 tygodnie krew i mocz;
ad 3 - w naszym przypadku remicade juz 2 rok ale tylko do końca tego roku ( potem "18" - i dorosły szpital) generalnie jest jeden rok ( znam dzieciaki które biora od kilku lat - każdy przypadek inny rozpatrzywany idywidualnie);
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
martita, a ile dawek dostałaś?
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Tylko o ile pamiętam Marticie wyszło w końcu CD, tylko jest tak przyzwyczajona do CU, że nie zmienia w profilu. Taka mała dygresja, bo trochę inaczej to działa przy CU tak mi doktor tłumaczył. Dokładnie o co chodziło to nie wiem.
[ Dodano: 06-08-2011 ]
ad.1 u mnie raz jest źle raz dobrze. Wybrałam już 9 dawek. Po 5 dawce miałam zaostrzenie. Teraz jest różnie, ale jakiejś tragedii nie ma. Nawet bym powiedziała, że jest ok.
ad.2 miałam tylko morfologię po 5 dawce.
ad.3 mam mieć humirę przez rok.
[ Dodano: 06-08-2011 ]
ad.1 u mnie raz jest źle raz dobrze. Wybrałam już 9 dawek. Po 5 dawce miałam zaostrzenie. Teraz jest różnie, ale jakiejś tragedii nie ma. Nawet bym powiedziała, że jest ok.
ad.2 miałam tylko morfologię po 5 dawce.
ad.3 mam mieć humirę przez rok.
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1479
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
A mój syn jutro ma mieć kolo - jestem ciekawa jak jego jelito po Humirze wygląda od środka,bo zdarzają się krwawienia z "głębi" (krwiste stolce)i do tego ma szczelinę.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Alutka86
- Doświadczony ❃
- Posty: 1576
- Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
izo.sim, to napisz nam co i jak będzie wyglądało..
Trzymam kciuki? A jak się twój syn czuje tak ogólnie? Mam nadzieje, że lepiej
Trzymam kciuki? A jak się twój syn czuje tak ogólnie? Mam nadzieje, że lepiej
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Reaktywuję temat, bo sama mam pytania odnoście biologii
Jeszcze nie na 100%, ale dostałam telefon, że lekarze na podstawie badań i objawów są raczej na tak jeżeli chodzi o biologię.
Zastanawia mnie jakie są zalecenia w trakcie jej stosowania. Wiadomo, że pewnych rzeczy nam nie wolno, ale zawsze w okresie remisji staram się żyć całkowicie normalnie. Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
Czy są jakieś skutki jej stosowania w postaci osłabienia, rozkojarzenia itd. czy wręcz odwrotnie? (Obecnie jestem znacznie osłabiona i boję się w jaką stronę to pójdzie )
Jeszcze nie na 100%, ale dostałam telefon, że lekarze na podstawie badań i objawów są raczej na tak jeżeli chodzi o biologię.
Zastanawia mnie jakie są zalecenia w trakcie jej stosowania. Wiadomo, że pewnych rzeczy nam nie wolno, ale zawsze w okresie remisji staram się żyć całkowicie normalnie. Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
Czy są jakieś skutki jej stosowania w postaci osłabienia, rozkojarzenia itd. czy wręcz odwrotnie? (Obecnie jestem znacznie osłabiona i boję się w jaką stronę to pójdzie )
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Karolka91, ja zarówno na remicade, jak na humirze czułam się świetnie. Problemem dla mnie na remicade okazało się odstawianie entocortu i baardzo wysokie CDAI jak na branie biologii (327 na remicade, 397 pomiędzy remicade i humirą, obecnie- wg mnie liczone, nie przez lekarzy - 340). Jeśli chodzi o dietę, to jem normalnie, a raczej próbuje jeść to czego do tej pory nie jadłam co lekarze skwitowali, że dobrze Unikam alkoholu, ale jak się wypiłam malutką ilość, to nic mi nie było. Bardziej się obawiam odstawienia entocortu i możliwej zmiany AZY na coś innego. Niestety każdy organizm reaguje inaczej
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
To czego należy unikać przy biologii, tak jak przy każdej immunosupresji to wszelki zakażenia. Trzeba wszczepić siebie i rodzinę w około i unikać miejsc będących rozsadnikami infekcji. jeść można wszystko i pić z umiarem też.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- gabriella
- Początkujący ✽✽
- Posty: 419
- Rejestracja: 22 mar 2010, 23:26
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
kategorycznie nie wolno zajść w ciążęKarolka91 pisze:Czy są jakieś rzeczy których kategorycznie przy biologii nie wolno pić, jeść, robić?
a tak to faktycznie, ma się obniżoną odporność, więc może lepiej unikać jakichś większych skupisk ludzi, chociaż ja np. nie miałam z tym zupełnie problemu, ale niektórzy narzekają, że wszystko łapią.
Dietę należy rozszerzać powoli, jak się zaczniesz lepiej czuć.
Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem i nie chciałam sobie takim czymś jeszcze bardziej zaszkodzić, bo tylko bym miała wyrzuty sumienia i nic więcej.
A tak to trzeba żyć normalnie i cieszyć się remisją
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
gabriella, z tą ciążą akurat przesada:) Można humirę brać do 20 t.c. (za zgodą komisji bioetyki). Sama się o to pytałam jakieś 3 tygodnie temu mojej prowadzącej biologię doktor. A na forum była dziewczyna, która zaszła w ciążę na humirze.
To ja jestem w takim razie lekki ↓gabriella pisze:Ja alkoholu nie piłam, ale jestem ciężkim przypadkiem
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Każdy nowy lek jest w ciąży zakazany, bo nikt nie robi badań klinicznych na ciężarnych, chyba, że są to leki kierowane specyficznie do tej grupy. Dlatego pierwsze wiadomości pochodzą a ciąż przypadkowych w których albo zastosowano leczenie eksperymentalne bo nic innego nie działało, albo nie przerwano leczenia mimo nieskutecznej antykoncepcji.
Tak było z immunosupresją i tak jest z biologią. Obecnie uważa się, że w przypadku nieplanowanej ciąży leczenia biologicznego nie należy przerywać tylko ze względu na ciążę. To opinia między innymi ECCO. Dzieci urodzone po leczeniu biologicznym są zdrowe ( jest tego coraz więcej).
Natomiast otwartym dla mnie jest pytania, czy NFZ za dalszą terapię zapłaci, czy będzie chciała obciążyć pacjentkę, która podpisuje cyrograf, że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję.
W badaniach klinicznych w IV fazie może być inaczej, bo wcześniej standardowo kobiety godzą się na próby ciążowe i stosowanie hormonalnej antykoncepcji.
Tak było z immunosupresją i tak jest z biologią. Obecnie uważa się, że w przypadku nieplanowanej ciąży leczenia biologicznego nie należy przerywać tylko ze względu na ciążę. To opinia między innymi ECCO. Dzieci urodzone po leczeniu biologicznym są zdrowe ( jest tego coraz więcej).
Natomiast otwartym dla mnie jest pytania, czy NFZ za dalszą terapię zapłaci, czy będzie chciała obciążyć pacjentkę, która podpisuje cyrograf, że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję.
W badaniach klinicznych w IV fazie może być inaczej, bo wcześniej standardowo kobiety godzą się na próby ciążowe i stosowanie hormonalnej antykoncepcji.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Karolka91
- Początkujący ✽✽
- Posty: 123
- Rejestracja: 21 sty 2014, 19:37
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Sosnowiec
- Kontakt:
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Mam jeszcze jedno pytanie, jak szybko w Waszym przypadku była odpowiedź na leczenie? Po pierwszej dawce u mnie była poprawa przez 3-4 dni, a później znów pogorszenie. Po drugiej powiedziałabym, że jest nawet nieco gorzej niż było przed nią. Nie wiem czy bardziej pomocny jest mi Remicade czy Hydrocortison przy nim podawany Jedyny plus, że wyniki mam już lepsze niż przed leczeniem, wątroba się uspokoiła.
Oficjalnie żyję z moim "przyjacielem" od 2004
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
Obecnie:
Proursan 500mg (podejrzenie AZ Dróg Żółciowych/PSC) -chwilowo odstawiony
Salofalk 2000mg
Entocort 9 mg
Mercaptopurinum 75mg
18.04 - 28.07.2014 Remicade I-IV
02.09.2014-1.09.2015 Humira
Aktualnie mimo leków zaostrzenie, zmiany w czczym i grube w nadżerkach
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Pytania dotyczące leczenia biologicznego
Karolka91, u mnie po 3 dawce remicade była poprawa, a z kolejnymi coraz większa. Niestety na 5 dawkę już nie odpowiedziałam, uodporniłam się, zaostrzenia najgorsze od diagnozy. Ciężko powiedzieć. U mnie po 1 dawce remicade krew ustąpiła a przetoka się zamknęła, ale trwało to kilka dni, potem od nowa. Różnie jest z tą odpowiedzią na lek. Organizmy są różne i nie ma reguły, bo jednym pomoże po 1 dawce a innym dopiero po 8-10
faktycznie ciężko stwierdzić co pomaga, skoro z biologicznym bierzesz również sterydy.
faktycznie ciężko stwierdzić co pomaga, skoro z biologicznym bierzesz również sterydy.