Leczenie biologiczne i ogromny strach.

[megi_25]

Cieszę się razem z Wami i trzymam kciuki. Oby tak dalej.
Mój syn obecnie przechodzi kwalifikację do leczenia biologicznego i truchleję jak Ty, ale trzeba spróbować, bo inne metody zawodzą.

Dziękuję izo.sim. U nas dalej super. Aza odstawiona definitywnie i nadal super, chociaż psychicznie trochę mąż nie mógł się przestawić,że wieczorem jej nie łyka

[izo.sim]

No to pierwsze podanie Humiry (4 zastrzyki) za nami. Mam nadzieję, że wszystko będzie OK.

[Alutka86]

izo.sim to super.. Będzie ok

[megi_25]

Super.Trzymam kciuki by było tak super jak u nas

[maggie0278]

może to wada wszystkich Magd ale teraz i ja - tak jak autorka wątku megi_25 - dołączam do grona spanikowanych. I na pewno jest nas więcej jak chociażby izo.sim :

Mój syn obecnie przechodzi kwalifikację do leczenia biologicznego i truchleję jak Ty, ale trzeba spróbować, bo inne metody zawodzą.

o tym,że to nastąpi wiedziałam już od świąt wielkanocnych bo wtedy lekarz już o tym wspominał. Tak samo jak izo.sim mogę napisać, że inne metody zawodzą ( sterydy bo sterydozależność, imuran od kilku lat, cyklosporyna, pentasa, wlewy z Pentasy, wlewy z Hydrokortyzonu). Wniosek na zgodę na leczenie Remicade do komisji etycznej - wysłany, przez kochanego pana doktora.
A ja siedzę i czytam.......i tak już od dłuższego czasu podczytuję i typowo ludzkie rozterki:
1) to super! mieć dostęp do takiego leczenia, wszystko inne już zawodzi, nono-stop krew i "latanie do WC", w szkole zaległości, wakacje też byle jakie...
2) i - jak to megi_25 nazwała - ogromny strach, bo skutki uboczne, bo nie wiadomo ile dawek i jka długo. A jak czytam o włosach, o skórze, o głowie.....

viewtopic.php?t=6086&postdays=0&postord ... ne&start=0

to wcale nie jest miło, tylko niepewność mnie ogarnia. Typowa postawa : "I chcialabym=i boję się". I taka świadomość, że nie decyduję sama za siebie tylko za KOGOŚ muszę tę decyzję podjąć....

Klasyczne ze mnie Ryby : niezdecydowane, jedna rybka w ta a druga w tą

[Mamcia]

Jeśli chodzi o CU to dawek nie powinno być wiele, bo tu leczenie biologiczne ma wprowadzić w remisję. Przebieg tej choroby jest inny niż CD i stąd też inne schematy leczenia.
Pamiętaj, że masz wybór - kolektomia.

[maggie0278]

leczenie biologiczne ma wprowadzić w remisję.

i tego się będę trzymać, bo jak się tak na trzeżwo zastanowić to, kurde, masz Mamciu rację - o to właśnie chodzi w tym wszystkim !

masz wybór - kolektomia.

to już skrajna ostateczność, nawet jak moja córka ostatnio w szpitalu, w bólu i płaczu krzyczała: Niech mi lepiej wytną to jelito!!! To lekarz pow.że nie ma tak od razu i jest jeszcze jakaś alternatywa
Dziecko nie mysli o konsekwencjach, nie antycypuje świata jak dorośli; boli, nie można już od dłuższego czasu znieść tego bólu no to - "wyrwać chwasta".

poprawiłam cytowanie

[izo.sim]

Maggie0278 bardzo dobrze Cię rozumiem - podejmowanie decyzji o życiu dziecka jest bardzo trudne - robię to już 20 lat (syn jest autystyczny, więc czeka mnie to już zawsze). Ja się nie wahałam, ale strach oczywiście był. Marcin jest już po kilku dawkach i teraz już wiem, że Humira to nie lek, który u wszystkich działa cuda, ale jest lepiej i tego się trzeba trzymać. Nie ma ciągłych mdłości i wymiotów. Nie wiem tak do końca czy to zasługa Humiry czy odstawienia Pentasy, ale i tak się cieszę. Dasz radę podjąć tą decyzję i jakąkolwiek podejmiesz, będzie najlepsza dla Twojego dziecka. Trzymaj się.

[maggie0278]

Ja się nie wahałam, ale strach oczywiście był.

no właśnie , starch mi też towarzyszy i to całkiem naturalne, decyzję już podjęłam ale takie mam właśnie strachy na lachy w sobie
Baaaardzo dużo daje mi forum, czytam i czytam a jak mam wątpliwości to pytam. I to jest pomoc nieoceniona!!!

[megi_25]

Witam chciałam podzielić się z Wami moją radością.

Mąż nadal jest na humirze. Aza odstawiona ponad 5 miesiący temu i jest super.
Przed leczeniem humirą CRP od pięciu lat czyli od początku diagnozy na poziomie 10 przy normie do 5, po trzech miesiącach leczenia CRP 5 a dzisiaj /leczenie od stycznia 2011/, CRP 1,5 przy normie nadal do 5.

Także jest coraz lepiej.

Pozdrawiam
Megi

[Alutka86]

megi_25, a po ilu dawkach humiry u męża wystąpiła remisja?
Super słyszeć, że tak pomogła.

[megi_25]

On jest bezobjawowy, więc jedynym wyznacznikiem jest u niego CRP, mam nadzieję,że skoro jest teraz ładne to i stan jelit jest dobry

Myślę,że tak po około trzech miesiącach crp wróciło do normy, a teraz jest jeszcze niższe

Napisałam ten post, bo powiem szczerze, byłam pełna obaw. Lekarze mówili o bardzo dobrym działaniu biologii,ale nie mogłam jakoś znaleźć potwierdzenia tego na forum. Nie wiem czy po prostu Ci którym biologia bardzo pomogła nie wpisują tego na forum /oczywiście nie wszyscy/ i po przeglądaniu forum raczej byłam nastawiona sceptycznie.

[kasia38]

nie chcę psuć dobrego nastroju ale uważam, że powinnam napisać coś od siebie.
Otóż w moim przypadku też wydawało się, że jest ok. Przez cały rok brania Humiry miałam super wyniki, nie tylko CRP ale i morfologię i OB. Jak nigdy piękny wynik, żadnych strzałek w dół i żadnych w górę. Też wcześniej miałam podwyższone CRP tak max 9 i OB zawsze w granicach 30-40. Przy Humirze CRP poniżej 1, OB jednocyfrowe.
No i w lipcu Kolonoskopia - ŻADNEJ POPRAWY, identyczny stan jak rok temu przed Humirą:( No przyznam, że nie spodziewałam się tego, ale cóż...
Humirę odstawiono, bo skoro nie daje efektu i biorę AZE od 15 sierpnia i czuję się dobrze a jak jest okaże się za 6 msc na kolo.

[Mamcia]

O ile przy CU remisję się ocenia nie tylko endoskopowo, ale i mikroskopowo, to w przypadku CD ważny jest CDAI i to wg niego ocenia się remisję kliniczną. oznacza to, że jeśli np zmniejszają się objawy, wskaźniki stanu zapalnego, a obraz endoskopowy nie jest idealny, nie świadczy to o nieskuteczności leczenia.

[kasia38]

przyznam, że ostatniego zdania nie rozumiem
"nie świadczy to o nieskuteczności leczenia"