Kiedy czas ma sterydy?

[Julit]

Moi drodzy,
Wiem, że na pytanie które zadałam nie ma jednoznacznej odpowiedzi, ale w wielu Waszych postach zauważyłam porady, żeby trzymać się od sterydów z dala tak długo jak to tylko możliwe.
Lekarze z kolei zdają się wręcz palić do ich wypisywania, dlatego zanim posłucham lekarza ( mam jutro wizytę) chciałabym prosić o Waszą opinię.

Choruję od lipca, diagnozę UC mam od połowy sierpnia, najpierw bralam assamax 3 x dziennie + salofalk 4 g wlewka dziennie
pomogło, na parę tygodni,
potem w kratkę, zaparcia, potem zaostrzenia z niewielką ilością krwi, potem z większą
zwiększyłam dawkę do 6 assamaxów dziennie, lekarz zalecił wyłączanie wlewek
na chwilę spokój ( tzn zaparcie), potem krew, krew, więcej krwi, wróciłam do wlewek, ale ciągle krew itd.
+ przez większość czasu bóle brzucha, w nadbrzuszu, w boku, podbrzuszu, w lędźwiach, wcześniej nie wiedziałam, że jest tyle rodzajów
żelazo na jakimś dupnym poziomie ( 23 z normą od 60), podwyższone OB, reszta badań w normie
czuję się jak chodzący trup, od pary tygodni lecą mi włosy, schudłam może 2 kg, zanim zachorowałam byłam bardzo szczupła, ale delikatnie umięśniona, teraz jestem lekko chuda i wiotka, nie gorączkuję, ale mimo to od kilku dni ciężko mi produktywnie funkcjonować, ma na to za pewne wpływ nawrót depresji ( niezaproszona plus 1 WZJG , ale po prostu czuję się chora, zacznie bardziej niż w sierpniu gdy objawy były najbardziej nasilone

Czy na podstawie tego co opisałam powyżej i własnych doświadczeń możecie powiedzieć mi gdzie jest ta granica, za którą już nie warto zwlekać ze sterydami? Albo co warto przeczekać zanim się na nie zdecyduję?

Wiadomość wyszła rozwlekła, chyba musiałam to z siebie wyrzucić, nie chcę marudzić zdrowym, a Tu wydaje się być dobrym miejscem


PS wybaczcie jeśli to nie jest najlepsze miejsce na taki wątek, dopiero raczkuję na forum

[Noelia]

najpierw bralam assamax 3 x dziennie

zwiększyłam dawkę do 6 assamaxów dziennie

Czyli najpierw 3x1 = 1,5 g, a później 3x2 = 3 g mesalazyny dziennie, dobrze rozumiem
To zdecydowanie za mała dawka w zaostrzeniu.
Zazwyczaj bierze się max dawkę, czyli 4-4,5 g.
Najczęściej 3-3-3 albo 4-0-4.
Dopiero w remisji stosuje się dawkę chemoprewencyjną (zapobieganie RJG) ok. 2 g (zazwyczaj 2-0-2).

lekarz zalecił wyłączanie wlewek

Wlewki Salofalk/Pentasa można stosować nawet w remisji, czyli przy braku jakichkolwiek objawów - regularnie, np. raz na tydzień.
Czopki z mesalazyną również przyjmuje się w remisji, ale wszystko zależy od tego, gdzie masz największe zmiany.
Czopki działają tylko w odbytnicy, a prawidłowo podane wlewki sięgają aż do zstępnicy.
Mój mąż stosuje aktualnie wlewki Salofalk raz w tygodniu (+ ewentualnie dodatkowo wtedy, gdy objawy mu się pogorszą, np. bóle, biegunka).
Z tym, że on robi je cewnikiem urologicznym (bez recepty w każdej aptece) - żeby sięgnęły dalej, znana i sprawdzona metoda
+ codziennie czopek Salofalk 1 g + ten Asamax w dawce 4-0-4.

I to się w jego przypadku póki co nawet nieźle sprawdza.
Jeśli pojawi się krew lub objawy bardzo się nasilą, to ma się zgłosić po receptę na Cortiment MMX (nowoczesny steryd budezonid - to tabletki doustne, ale działają tylko miejscowo - w całym jelicie grubym - a nie na cały organizm) oraz po recepturowe (robione w aptece) wlewki z hydrokortyzonem (u niego najczęściej bardzo szybko zatrzymywały krwawienie i stawiały go na nogi - przynajmniej na jakiś czas).

żelazo na jakimś dupnym poziomie

Mężowi dopiero kroplówki Ferinject przywróciły wszystkie wyniki do normy.
Taki wlew dordzewiający
Teraz przyjmuje saszetki Actiferol 30 mg i jest jako tako.
Przynajmniej je toleruje, w przeciwieństwie do innych doustnych preparatów żelaza.
Feroplex w płynie jest też bardzo dobry, ale to jest na receptę.

od pary tygodni lecą mi włosy

Pewnie z powodu tego niskiego Fe.

Czy na podstawie tego co opisałam powyżej i własnych doświadczeń możecie powiedzieć mi gdzie jest ta granica, za którą już nie warto zwlekać ze sterydami? Albo co warto przeczekać zanim się na nie zdecyduję?

Nie da się na to jednoznacznie odpowiedzieć, każdy przypadek jest inny.
Jeśli będziesz miała jakieś wątpliwości odnośnie decyzji tego lekarza, to najlepiej skonsultuj ten temat z jakimś innym gastro.
Moim zdaniem sprawdziłby się w Twoim przypadku Cortiment.
Zazwyczaj bierze się go 1x1 dziennie rano przez 2 miesiące - czyli 2 opakowania (w CU jest refundowany - kosztuje 3,20 zł).
Z reguły nie ma działań niepożądanych, a jeśli wystąpią, to są słabo nasilone i niegroźne.

Jeśli nie pomoże, to Metypred - steryd ogólnoustrojowy, ale nowej generacji, ma mniej skutków ubocznych niż te stare (jak np. Encorton).

W tym poście https://www.crohn.home.pl/forum/viewtop ... 73#p433673 podałam link do Kwartalnika J-elity, w którym jest fajny artykuł o budezonidzie.
Jest tam narysowany taki schemat odnośnie WZJG (łagodnego lub umiarkowanego), że jeśli mesalazyna nie działa, to zawsze stosuje się najpierw budezonid MMX, a dopiero później (gdy Cortiment zawiedzie) steroidy ogólne.

Z mojego doświadczenia mogę Ci napisać, że mąż zbyt długo odwlekał przejście na Metypred i w końcu trafił w koszmarnym stanie (tragiczne wyniki, odwodnienie, biegunki samą krwią kilkanaście i więcej razy dziennie, wymioty + bóle do utraty przytomności) do szpitala, a tam już sterydy dożylne (kroplówki Corhydron), ŻP i cała reszta.
Nagle tak mu się pogorszyło, był o krok od operacji.
Także zdecydowanie nie polecam.

Tutaj opisałam męża historię z tymi sterydami w takim mega skrócie:
https://www.crohn.home.pl/forum/viewtop ... 01#p433601

Szczegółowo opisywałam wszystko w moim wątku, ale tam jest wiele innych pobocznych tematów:
https://www.crohn.home.pl/forum/viewtop ... 92&t=19496

PS wybaczcie jeśli to nie jest najlepsze miejsce na taki wątek, dopiero raczkuję na forum

Bardzo dobre miejsce

[Julit]

dzięki, właśnie na tego typu odpowiedź liczyłam

dobrze zrozumiałaś- najpierw 1, 5 g messalazyny doustnie plus wlewka 4 g, teraz 3 g doustnie plus wlewka
zobaczymy jak pójdzie z tym lekarzem ( to moja pierwsza wizyta u niego, ciągle szukam tego jedynego )

Nie mogę użyć wklejonego przez Ciebie linka, ale poszukam tych wątków w Twoich postach
jeszcze raz wielkie Dziękuję

[Noelia]

Nie mogę użyć wklejonego przez Ciebie linka, ale poszukam tych wątków w Twoich postach
jeszcze raz wielkie Dziękuję

Rozumiem, że nie możesz otworzyć pdf, więc wrzucam screen tego schematu, o który mi chodziło
+ przeczytaj ten akapit o Cortimencie MMX

[Julit]

udało mi się wejść w zalinkowane przez Ciebie posty,

skrótowy opis choroby Twojego męża był bardzo przydatny, zdecydowanie miała ona bardziej "piorunujacy" przebieg w jego przypadku.
Bardziej szczegółowego nie zdołałam w całości zgłębić, bo jak wspomniałaś jest dość szczegółowy Ale z tego co zdążyłam przeczytać rozterki są z grubsza podobne, z jednej strony wiadomo, że zdrowie jest najważniejsze, z drugiej pozostaje strach przed sterydami- utratą kontroli nad wagą i trądzikiem. Ktoś zapytał Cię " A skąd wiesz, że one ( kg i trądzik) się pojawią?"
Poprzedni lekarz, u którego byłam opisywał mi " co by było gdyby" ..." no i gdyby mesalazyna, przestała działać to wtedy przejdzie Pani na sterydy i stanie się Pani gruba i pryszczata"

żartowniś taki hehe

a dla wielu ludzi drastyczna utrata kontroli nad własnym wyglądem = mega dół, a to chyba nie rokuje poprawy dlatego nie pozwólmy tego bagatelizować !
Mam nadzieję, że dzisiejszy doktorek będzie ok i że Twój mąż ma się dobrze

[Anette28]

Julit czasami zastosowanie metody high-low jest lepsze.

[Julit]

Znajdę coś na jej temat na forum?

[Anette28]

Znajdę coś na jej temat na forum?

czasami jest lepiej uderzyć w chorobę, że tak powiem z grubej rury czyli najpierw silne środki potem słabe, na zachodzie jest coraz więcej w chorobach z autoagresji stosowana metoda. W Polsce niestety jest Low-High czyli zaczynamy z lekami o lekkim działaniu, a na końcu jak jest źle z silnymi co w konsekwencji nie jest dobre dla jelit. bo niekiedy zmiany, które w nich zaszły są nieodwracalne.

[Julit]

Rozumiem,

ja zawsze wolę założyć, że "słabszy" lek załatwi sprawę, tak że silniejszy nie będzie potrzebny, ale nie skończyłam studiów medycznych, więc to nic poza dywagacjami.
Dzięki Pandziaak za tą drugą opnię, będę miała swoje sugestie, ale zdam się na lekarza

[Noelia]

skrótowy opis choroby Twojego męża był bardzo przydatny, zdecydowanie miała ona bardziej "piorunujacy" przebieg w jego przypadku.

To niby potoczne słowo "piorunujący" zostało użyte przez lekarzy męża w szpitalu jako termin medyczny do określenia stanu jego zaostrzenia...
Taka ciekawostka
Miał wówczas konsultację chirurgiczną i dali mu do podpisania zgody na operację.
Akurat był wtedy tak wykończony z bólu (opioidy coś nie chciały zadziałać), że bez mrugnięcia okiem podpisał na wszystko, łącznie ze stomią.

Poprzedni lekarz, u którego byłam opisywał mi " co by było gdyby" ..." no i gdyby mesalazyna, przestała działać to wtedy przejdzie Pani na sterydy i stanie się Pani gruba i pryszczata"

Ten lekarz nie miał racji, to był chyba taki półżart - sterydy miejscowe (czyli np. właśnie ten bardzo popularny w CU Cortiment) absolutnie nie mają takich skutków ubocznych, nic takiego się nie dzieje.
Poczytaj wątki na forum (zwłaszcza posty Mamci) o Entocorcie (nie mylić z Encortonem!) stosowanym w CD oraz właśnie o Cortimencie stosowanym głównie w CU.
+ ze strony J-elityquote]W badaniach klinicznych przeprowadzonych w wielu ośrodkach na całym świecie potwierdzono pozytywny wpływ budesonidu w porównaniu z placebo na osiągnięcie remisji oraz złagodzenie symptomów choroby. Panuje ogólna zgoda, że budesonid, ze względu na znacznie słabsze efekty uboczne powinien być lekiem stosowanym z wybory przed sterydani ogólnymi, mimo, że działanie jego jest słabsze. Przy leczeniu konwencjonalnymi sterydani (prednisolon i jego pochodne) remisja osiągana jest u 60-80% pacjentów, zaś u leczonych budesonidem u 50-60%. Wykazano, że budesonid jest znacznie skuteczniejszy w indukowaniu remisji niż mesalazyna. Skuteczność działania budesonidu zależy od miejsca zaatakowanego chorobą oraz od jej aktywności.[/quote]Przy Twoich aktualnych objawach (zwłaszcza, że są mniej nasilone niż w sierpniu) zastosowanie od razu np. silnego i starego Encortonu to byłoby jak strzelanie z armaty do muchy, czy jak się to mówi
Tu właśnie problem polega na tym, że z takich sterydów jest często więcej szkody (i to nie tylko urodowej szkody, bo może być cukrzyca posterydowa, nadciśnienie, osteopenia, osteoporoza, zaćma, jaskra itd.) niż pożytku.
Po to opracowano super nowoczesne steroidy, żeby działały tam, gdzie powinny (czyli w tym wypadku miejscowo w jelicie grubym - prosto na jego błonę śluzową), a nie bez sensu na cały organizm.

czasami jest lepiej uderzyć w chorobę, że tak powiem z grubej rury czyli najpierw silne środki potem słabe, na zachodzie jest coraz więcej w chorobach z autoagresji stosowana metoda. W Polsce niestety jest Low-High czyli zaczynamy z lekami o lekkim działaniu, a na końcu jak jest źle z silnymi co w konsekwencji nie jest dobre dla jelit. bo niekiedy zmiany, które w nich zaszły są nieodwracalne.

To moim zdaniem ma zastosowanie bardziej w CD niż CU.
I to chyba głównie chodziło o wdrożenie biologii zaraz na samym początku leczenia, zamiast na samym końcu - gdy już wszystko inne zawiedzie.
I w ten sposób zastosowane leczenie biologiczne może w wielu przypadkach uratować jelito przed resekcją + dodatkowo zapobiec długofalowym skutkom ubocznym - m.in. skutkom sterydów właśnie, takich jak Encorton.
Jeśli chodzi o moje podejście to nam się do biologii w tej chwili nie spieszy, do takiego high-low.
Spore ryzyko jak na obecne objawy męża, mimo wszystko.
Ale bardzo chętnie poczytam, co inni myślą na ten temat

[Anette28]

To moim zdaniem ma zastosowanie bardziej w CD niż CU.
I to chyba głównie chodziło o wdrożenie biologii zaraz na samym początku leczenia, zamiast na samym końcu - gdy już wszystko inne zawiedzie.
I w ten sposób zastosowane leczenie biologiczne może w wielu przypadkach uratować jelito przed resekcją + dodatkowo zapobiec długofalowym skutkom ubocznym - m.in. skutkom sterydów właśnie, takich jak Encorton.
Jeśli chodzi o moje podejście to nam się do biologii w tej chwili nie spieszy, do takiego high-low.
Spore ryzyko jak na obecne objawy męża, mimo wszystko.
Ale bardzo chętnie poczytam, co inni myślą na ten temat

to ma ogólnie zastosowanie w NZJ
Bardzo dużo o tym mówi najwybitniejsza lekarka z tej dziedziny Prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, nawet w ostatnim wywiadzie pytanie na śniadanie

[atabe]

Moim skromnym zdaniem lepiej zapobiegać zanim choróbsko się rozhula na dobre . Ja ma CD bezobjawowe, ale córa CU, które dało jej nieźle popalić . Do remisji dochodziła bardzo długo i mozolnie : sterydy/jakby ich nie brała/, cztery terapie biologią +AZA. W końcu jest dobrze. Ale nauczyła się, że jeśli się pogarsza to trzeba rzucić wszystko i zdrowie postawić na pierwszym miejscu, a o sterydach mówiła, wolę mieć chomiki i być zdrowa. Zresztą gdy zdrowie ok to i chomiki zeszły ,i sterydy można szybciej odstawić kiedy stan jelit jest niemasakryczny. Jeśli masz zaufanie do lekarza to go słuchaj, jeśli wątpisz w jego kompetencje to szukaj takiego, który będzie ok. Zdrówka i szybkiej remisji

[Julit]

jak na razie zmienił mi leki na pentasę
no recepcjonistka w przychodni jak przeczytala, że mam Wzjg to powiedziała, że trzeba było mówić przed umówieniem wizyty to by dała mnie do innego lekarza
do tego 'innego lekarza' idę na krótką kolonoskopię, którą zalecił 'ten lekarz',
czyli ciągle jestem na etapie poszukiwań

dzięki za Wasze rady, z jednej strony cieszę się, że zyskałam tak szeroki ogląd, a z drugiej widzę, że nie ma zgody nawet na poziomie autorytetów, co trochę martwi, bo wtedy łatwiej byłoby się na kogoś zdać

[obyty.z.cu]

z tym leczeniem CU ,zresztą wszystkich NZJ jest właśnie ten problem, że diagnozują długo, czasem latami, a jak już jest diagnoza to zaczynają powoli z tym leczeniem, oszczędnie..
Tyle, że w międzyczasie zmiany chorobowe już się rozlały na większy obszar i stad własnie taka większa dawka uderzeniowa byłaby bardziej celowa niż takie "cykanie" lekami.
Zresztą tu też wiemy, że nawet wielu gastroenterologów (bo o innych specjalnościach leczących nasze choroby lepiej nie wspominać) też mało zna się na NZJ i leczeniu, pamiętają co pamiętają z studiów i sięgają do "wytycznych". a tam właśnie propozycje leczenia sprzed lat, nie uwzględniające agresywności naszych chorób.
To jak z przepisanymi sterydami, wielu zaczyna z małej dawki np, metypredu ok 16 mg. A skuteczną dawka uderzeniowa prawie u wszystkich jest powyżej 32 mg.
Traci się tylko niepotrzebnie czas na zaleczenie i wprowadzenie w remisję. A wiadomo, że im dłużej stan zapalny, tym dalej sięga w jelicie.
Pandziak ma rację, że tu trzeba więcej zdecydowania w leczeniu.

Julit napisał(a):
najpierw bralam assamax 3 x dziennie
Julit napisał(a):
zwiększyłam dawkę do 6 assamaxów dziennie...

Czyli najpierw 3x1 = 1,5 g, a później 3x2 = 3 g mesalazyny dziennie, dobrze rozumiem
To zdecydowanie za mała dawka w zaostrzeniu.
Zazwyczaj bierze się max dawkę, czyli 4-4,5 g.
Najczęściej 3-3-3 albo 4-0-4.
Dopiero w remisji stosuje się dawkę chemoprewencyjną (zapobieganie RJG) ok. 2 g (zazwyczaj 2-0-2).
Julit napisał(a):
lekarz zalecił wyłączanie wlewek..

Wlewki Salofalk/Pentasa można stosować nawet w remisji, czyli przy braku jakichkolwiek objawów - regularnie, np. raz na tydzień.

i tu jest typowy przykład. Dawka 1,5 g nic nie daje, prócz uspokojenia sumienia lekarza że zadziała, i pacjenta że jest leczony
3 g+ wlewka Salofalku czyli 4 g to już jest dobre leczenie.
Trzeba jednak w którymś momencie podjąć dalsze działanie, jeśli nie przynosi to skutku.
A więc sterydy i tu chyba nie ma co myśleć jak to ominąć i "czy warto brać ", bo to jest konieczność i liczyć że zaskoczą. Im szybciej ,tym lepiej, bo jak nie, to będą następne kroki, czyli AZAthioprine i obniżanie odporności czy leki biologiczne.( o operacji lepiej nie myśleć na tym etapie).

Julit na wizycie u gastroenterologa jest własnie potrzebne, abyś się dowiedziała jakie jest planowane dalsze leczenie w krótkim i dłuższym okresie. Ale tez musisz się dopytać, co robić, gdy leczenie nie przynosi efektów (i co to znaczy), mieć zapas leków na ten czas, także wlewki czy czopki Salofalku (lepsze od Pentasy)..ustalić z lekarzem jak się z nim możesz w takich awaryjnych sytuacjach z nim kontaktować.
Na kartce spisz sobie te wszystkie pytania, aby czegoś nie zapomnieć...no i często lekarze są mało komunikatywni, więc pytaj sama, dopóki pytasz lekarz musi odpowiedzieć .

-- 9 lis 2017, o 19:11 --

jak na razie zmienił mi leki na pentasę
no recepcjonistka w przychodni jak przeczytala, że mam Wzjg to powiedziała, że trzeba było mówić przed umówieniem wizyty to by dała mnie do innego lekarza

i szczerze powiedziawszy ciekawe dlaczego te Pentasę?..ta sama mesalazyna, tylko uwalnia się wcześniej, mocno powyżej jelita grubego, czyli zupełnie bez sensu jeśli jest to CU.
Bo po co ma sie wcześniej uwalniać?...bezsens w rodzaju "bo Pentasa" to oryginał, a asamax to zamiennik" - tez takie słyszałem teksty ..Czyli jak sądzę ten lekarz akurat mało leczy nasze choroby...

A badanie jelita jak najbardziej ok. obejrzy co i jak, gdzie te i jakie zmiany i zadziała.

-- 9 lis 2017, o 19:14 --

z jednej strony cieszę się, że zyskałam tak szeroki ogląd, a z drugiej widzę, że nie ma zgody nawet na poziomie autorytetów, co trochę martwi, bo wtedy łatwiej byłoby się na kogoś zdać

tu akurat jest zgoda na poziomie autorytetów że trzeba leczyć, temat w tym, abys trafiła na lekarza który leczy nasze choroby na codzień, najlepiej lekarz "szpitalny" z oddziałów gastroenterologicznych, bo wtedy jest też szybszy dostęp do leczenia szpitalnego.

[Anette28]

obyty.z.cu Twoja wypowiedź to sama kwintesencja.
Osobiście uważam, że moje leczenie to jeden wielki błąd. Po 14 latach chorowania, 6 operacjach, stomia, sterydy dostałam leczenie biologiczne. I nagle jest ok. Teraz wyobrażę sobie jakbym miała zastosowaną odwrotną terapię, na pewno nie byłoby stomii i tylu operacji.
Dlatego tak ważne jest, aby zmienić myślenie lekarzy, a przede wszystkim aby we wszystkich krajach UE były takie możliwości.