Kiedy czas ma sterydy?

[Julit]

następnym lekarzem będzie dr. Przytulski, który ma się specjalizować w NZJ i którego polecił mi kolega z Crohnem ( opnie forumowiczów też są pozytywne)
polecono mi jeszcze dra Gilla między innymi ze względu na to, że jest ordynatorem oddziału, ale nie mogłam się do niego umówić w miarę przystępnym terminie
W sumie czuję, że kolejna wizyta na marne i kolejne pieniądze w błoto, umówiłam się trochę na prędce, pochopnie, sugerując się całą przychodnią, a nie lekarzem czyli byle- jak bo Mama i Mój Luby panikowali, że mam się gorzej i dałam się im zwariować

i trafiłam do lekarza, który się nie specjalizuje w moim problemie

[Noelia]

jak na razie zmienił mi leki na pentasę

Jakoś w nocy (jak to ja - bezsenność) odpowiem na resztę, ale póki co Ci napiszę:
Jak najszybciej zmień tego lekarza.
W Twoim województwie chyba nie ma problemu ze znalezieniem super specjalisty.
Oby Ci, których wymieniłaś, okazali się sensowni.

Doustną Pentasę w CU stosuje się tylko w wypadku, gdy pacjent nie toleruje Asamaxu, np. podrażnia mu żołądek, ma mdłości itp. - wtedy można zamienić tabletki Asamax na granulki Pentasa, ale to jest absolutna ostateczność.
Pentasa we WZJG jest bez sensu, bo uwalnia się już w żołądku, a potem sukcesywnie w jelicie cienkim itd. - w rezultacie do jelita grubego (a CU dotyczy tylko grubego) już mało co dociera.
Asamax działa tylko w jelicie grubym.
Przeczytaj też ten mój post, zresztą przypadkowo w wątku o Cortimencie:
viewtopic.php?p=434950#p434950
I Obyty zresztą to samo napisał na temat Pentasy, właśnie widzę

Ja również uważam, że powinnaś dostać sterydy, ale nadal jestem za Cortimentem MMX i takie są zresztą aktualne wytyczne czy choćby artykuły w Kwartalnikach J-elity.

Jeśli znajdziesz ogarniętego gastro i on zaleci jednak Metypred - to może mieć rację, bo np. na podstawie różnych Twoich innych wyników (których my przecież nie znamy ani nie zinterpretujemy) stwierdzi, że nie ma co "bawić się" w miejscowe leczenie, lepiej od razu zacząć ogólnoustrojowe.
Ale jeśli ktoś zaleci Ci starej generacji Encorton w Twoim przypadku - to znaczy, że nie ma aktualnej wiedzy i musisz szukać innego lekarza, który zna się na naszych chorobach.

krótką kolonoskopię, którą zalecił 'ten lekarz'

Czyli sigmoidoskopia zapewne.
Jak najbardziej zrób to badanie, z reguły jest bezbolesne (męża w ogóle nie bolało), leży się wygodnie na lewym boku.
Tylko koniecznie poproś o pobranie wycinków hist-pat.

obyty.z.cu Twoja wypowiedź to sama kwintesencja.
Osobiście uważam, że moje leczenie to jeden wielki błąd. Po 14 latach chorowania, 6 operacjach, stomia, sterydy dostałam leczenie biologiczne. I nagle jest ok. Teraz wyobrażę sobie jakbym miała zastosowaną odwrotną terapię, na pewno nie byłoby stomii i tylu operacji.
Dlatego tak ważne jest, aby zmienić myślenie lekarzy, a przede wszystkim aby we wszystkich krajach UE były takie możliwości.

Zgadzam się z tym jak najbardziej, ale tutaj mowa o leczeniu biologicznym, jak zresztą sama właśnie napisałaś
Tu przy okazji chodzi też o uniknięcie niekorzystnych skutków długotrwałej i bezsensownej sterydoterapii (czyli np. cukrzycy posterydowej, nadciśnienia, osteoporozy, zaćmy itd.) - dzięki szybko zastosowanej biologii można tego uniknąć.

Prawda jest taka, że w tym momencie w Polsce nikt nie da Julit biologii przy takich objawach, to jest zaostrzenie łagodne do umiarkowanego.

Zresztą gdyby stosować biologię w takich przypadkach, to po co w ogóle istnieje super nowoczesny Cortiment, który w Polsce jest od tak niedawna, jako niemal nowość w leczeniu, a nawet refundowany jest dopiero od 2016
Mogliby go w takim razie wycofać i zbankrutować.
A tymczasem wielu osobom z umiarkowanymi objawami CU bardzo pomógł - bez żadnych w zasadzie skutków ubocznych.
A co z działaniami niepożądanymi biologii - one mogą być bardzo poważne przecież. Rzadko, ale jednak są.

Julit, a przyjmujesz jakiś probiotyk, np. Vivomixx albo Sanprobi

[Anette28]

Noelia ja nie mówię tylko o biologii, ja na początku nie dostałam nawet sterydów, tylko pentasa. Zawsze było mały stan zapalny to po co sterydy.

[Noelia]

Noelia ja nie mówię tylko o biologii, ja na początku nie dostałam nawet sterydów, tylko pentasa. Zawsze było mały stan zapalny to po co sterydy.

Acha
Ale gdybyś np. od razu dostała tę biologię, która Ci teraz pomaga, czyli Inflectrę, to być może dałoby się uniknąć tej całej sterydoterapii w ogóle.
A zatem skutków ubocznych sterydów.
Nie mówiąc o operacjach.
Ale i tak nikt nie da gwarancji, czy to by podziałało akurat wtedy na początku.
Całe leczenie tych naszych chorób to takie trochę błądzenie we mgle - metoda prób i błędów.
I nawet najlepszy lekarz nie odpowie, co nam akurat w danym momencie najlepiej pomoże.
Bo nie jest jasnowidzem i wszystko wychodzi dopiero "w praniu". Niestety.

Julit, możesz sobie zerknąć na te Wytyczne
To "Wytyczne Grupy Roboczej Konsultanta Krajowego w dziedzinie Gastroenterologii i Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii dotyczące postępowania z pacjentem z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego" - autorem jest m.in. właśnie prof. Rydzewska, która była w Pytaniu na Śniadanie.
Artykuł jest z 2013, wtedy jeszcze nie stosowano doustnego budezonidu w CU, a jedynie w przewlekłym zapaleniu zbiornika jelitowego (J-poucha).
Była chyba tylko pianka doodbytnicza Budenofalk Rectal Foam.

[Julit]

Po 14 latach chorowania, 6 operacjach, stomia, sterydy dostałam leczenie biologiczne. I nagle jest ok.

A w PL jest tak "ustawowo", że najpierw muszą zawieść mesalazyna i sterydy, żeby zastosować leczenie biologiczne?

Noelia- nie przyjmuję probiotyku

[Noelia]

A w PL jest tak "ustawowo", że najpierw muszą zawieść mesalazyna i sterydy, żeby zastosować leczenie biologiczne?

Albo trzeba być od razu w bardzo ciężkim stanie.
Chociaż starać się można, są różne programy.

[Anette28]

A w PL jest tak "ustawowo", że najpierw muszą zawieść mesalazyna i sterydy, żeby zastosować leczenie biologiczne?

tak, ale powoli myślę, że będą to zmieniać; zwłaszcza, że wielu lekarzy o tym mówi

Acha
Ale gdybyś np. od razu dostała tę biologię, która Ci teraz pomaga, czyli Inflectrę, to być może dałoby się uniknąć tej całej sterydoterapii w ogóle.
A zatem skutków ubocznych sterydów.
Nie mówiąc o operacjach.
Ale i tak nikt nie da gwarancji, czy to by podziałało akurat wtedy na początku.
Całe leczenie tych naszych chorób to takie trochę błądzenie we mgle - metoda prób i błędów.
I nawet najlepszy lekarz nie odpowie, co nam akurat w danym momencie najlepiej pomoże.
Bo nie jest jasnowidzem i wszystko wychodzi dopiero "w praniu". Niestety.

niestety, ale za moich czasów to nawet nie było mowy o leczeniu biologicznym, jakiś programach itd. lekarze nic nie wiedzieli, a sterydy za późno zastosowali

[obyty.z.cu]

W sumie czuję, że kolejna wizyta na marne i kolejne pieniądze w błoto, umówiłam się trochę na prędce, pochopnie, sugerując się całą przychodnią, a nie lekarzem czyli byle- jak bo Mama i Mój Luby panikowali, że mam się gorzej i dałam się im zwariować

i trafiłam do lekarza, który się nie specjalizuje w moim problemie

mała uwaga, jesteś chora na chorobę przewlekłą, taką na bardzo długo, a to oznacza leczenie latami. Musisz więc mieć lekarza na NFZ.
Wiadomo że u nich ciężko o terminy, ale nam najczęściej wystarcza kontakt z lekarzem raz na pół roku albo coś koło tego. On ma wypisać Opinię Specjalisty z diagnozą i proponowanym leczeniem .Te leczenie i tak będzie zmienne w zależności od stanu aktualnego jelit..ale ta Opinia jest niezbędna dla refundacji i przyspiesza leczenie u innych, choćby do przyjęć szpitalnych ,czy odwiedzin na SOR przy kiepskim stanie.
Wielu z nas ma i drugiego lekarza specjalistę dla "konsultacji" przy ostrych stanach, a ten już niestety często za kasę, ale czasami warto.
To że się krewni martwią, to normalne, ale to Ty musisz się nauczyć jak i kiedy reagować.
Nie można lekceważyć objawów i tylko Ty musisz się nauczyć jak i kiedy reagować.
Krewni są potrzebni do wsparcia, ale oni czasem tracą "zdrowy rozsądek", no bo oni nie wiedzą jak to naprawdę jest.Dla wielu zdrowych ludzi, 3 wizyty w wc to już "przewlekła biegunka"..cos jak z katarem, z którym się "umiera".

Prawda jest taka, że w tym momencie w Polsce nikt nie da Julit biologii przy takich objawach, to jest zaostrzenie łagodne do umiarkowanego.

Zresztą gdyby stosować biologię w takich przypadkach, to po co w ogóle istnieje super nowoczesny Cortiment, który w Polsce jest od tak niedawna, jako niemal nowość w leczeniu, a nawet refundowany jest dopiero od 2016

tu akurat prowadzimy dyskusję, więc tak z naszych historii wygląda to trochę inaczej.
No bo budezonid wcale nie jest AŻ tak nowym lekiem, raczej w Polsce takie opowieści.
Tu się kłania typowo polska ( no może nie tylko nasza) przypadłość. Dużo gadania, mało działania, a chorzy żyją nadzieją !
Wprowadzenie w Polsce nowego leku, który na świecie jest już uznanym , trwa bardzo długo. Gremia opiniujące, badanie "czy się to opłaca" wprowadzać go do obrotu to czasami trwa kilka lat, a potem jeszcze dyskusja czy warto to refundować.
Lekarze nieznający nowych metod terapii, procedur, najczęściej dlatego, że pracują ile i gdzie się da , nie maja czas na dokształcanie.Czyli rutyna zwycięża. Przepisywanie terapii wg starych zasad, rutynowo, aby nie zaszkodzić , a tu celem być powinno >wyleczyć <.
Nie bać się nowego i szukać nowinek, a tu pełna asekuracja, aby NFZ im czegoś do zwrotu nie przepisało...a w konsekwencji stomia ...
Swoją drogą, dla wielu lekarzy proponowanie stomii stało się tez takie dość szybkie gdy nie mogą "zgubić" objawów u pacjenta, a Ci staja się ich klientami nie do pozbycia, a przecież "lekarze -biznesmeni" potrzebują ciągle nowych...do kasowania ..>sorki dla tych porządnych lekarzy, a ich jest naprawdę większość !<
No i politycy...sami widzicie co mówią lekarze, którzy leczą, i ci lekarze, którzy przeszli w politykę..tu aż się kłaniają wypowiedzi naszego marszałka senatu..bo o ministrach zdrowia lepiej nie mówić. Pewnie tylko Religa mógł się realizować, ale i tak w małym zakresie.
Tak więc wcale nie jest tak że mamy super nowe leki..najczęściej dostajemy je po kilku(nastu) latach sprawdzonego ich działania w świecie.

sorki za przynudzanie...ale to chyba Tramal tak na mnie dzis działa

[Noire]

sorki za przynudzanie...ale to chyba Tramal tak na mnie dzis działa

Akurat masz rację obyty.z.cu. Dzisiaj zastanawiam się czy, gdybym kiedyś nie płynęła z falą i zgadzała się tylko na to co proponowali mi lekarze i nie próbowała sama się doedukować to bym dzisiaj miała jelito. A tak skończyło się na mesalazynie, sterydach i "nic więcej dla pani nie możemy zrobić, jedynie odesłać na chirurgię"... Ale człowiek był młody i nie wiedział jak to wszystko ogarnąć...

[BlackRose]

Ja tylko tak dodam odnośnie tego budezonidu, ze od 2 tygodni biorę Entocort, pomaga jako tako czyli średnio na jeża , ale fakt faktem, ze twarzy chomika, trądziku ani nadmiaru kilogramów po tym nie mam. A już byłam negatywnie nastawiona.

[Anette28]

Ja tylko tak dodam odnośnie tego budezonidu, ze od 2 tygodni biorę Entocort, pomaga jako tako czyli średnio na jeża , ale fakt faktem, ze twarzy chomika, trądziku ani nadmiaru kilogramów po tym nie mam. A już byłam negatywnie nastawiona.

dużo ludzi czyta zaraz ulotki i myśli że wszystkie objawy wystąpią u niego, albo kojarzą sterydy z anabolikami i myślą, że będą wyglądać jak pakerzy z siłowni z wysuniętą szczęką i pusta głową- serio ja tak myślałam , ja oprócz bezsenności i mega energii nie miałam innych przypadłość.

[atabe]

No właśnie , zgadzam się z Obyty'm, że lekarz trochę niezorientowany . Ta pentaza zupełnie bez sensu przy CU. Julit szukaj dobrego gastro, póki jelito jeszcze w miarę się trzyma

[Julit]

Wracam po 2 tygodniach. Po moim ostatnim poście przeżyłam parę dni koszmarnego bólu więc nie łapałam za klawiaturę.
Ból minął, jako tako, tzn. czasem dokucza, ale nie powala z nóg i nie zamienia mnie w jakąś obcą żałosną osobę.

Sprawy wyglądają następująco:
BÓL- Zaczynałam z bólem na lewo od pępka, czasem w podbrzuszu tak, że do złudzenia przypominał menstruacyjny. Moja sierpniowa kolonoskopia wykazała zajęcie 70 cm, do zagięcia śledzionowego. Teraz ten ból lokuję w nadbrzuszu, ten najsilniejszy właściwie w klatce piersiowej, a nie w brzuchu.W tych okolicach występuje też twardość, podobnie dokoła pępka.
WYPRÓŻNIANIE-uwaga zawiera szczegółowe opisy Od ostatniej wizyty u lekarza krew w dalszym ciągu w dużych ilościach. Nie mam rozwolnienia, stolec zaczął się formować, może to być zasługą Feroplexu- ponoć żelazo powoduje "zagęszczenie". Wizyty w wc są dość bolesne, a często muszę korzystać z toalety bo krew ( czasem ciemnoczerwona, czasem żywo-czerwona) chce się ze mnie wydostać ( 4- 6 razy dziennie), czasem w towarzystwie skrzepów a czasem nabłonka ( ? ) w kolorze różowym, czasem zmieszana z jakąś ropą chyba.
DIETA- od kiedy nie mam rozwolnienia pozwalam sobie na więcej, mam większy apetyt...

Od poprzedniego piątku jestem w Kanadzie. W związku z utrzymującym się osłabieniem, wydalaniem dużej ilości krwi i zdarzającymi się atakami bólu udałam się dziś do lekarza pierwszego kontaktu. Nadmienię, że pełnią oni tu inną rolę niż w Polsce, w ich obowiązku leży w stopniu większym leczenie, nie tylko pisanie skierowań. Więc lekarz pierwszego kontaktu przepisał mi steryd : Prednisone czyli Prednizon czyli Encorton w następującym dawkowaniu:
dni 1- 3: 50 mg
dni 4-6: 45 mg
dni 7- 9: 40 mg....
Zachowując przy tym leczenie mesalazyną
Postanowiłam skorzystać z jego zaleceń mimo wątpliwości, mianowicie:
a) nie jest gastroenterologiem
b) Encorton to ten silniejszy steryd...
c) patrz a

A postanowiłam, tak dlatego, że:
a) czuję się źle, męczy mnie chodzenie po schodach. dzis moje cisnienie plasowało się na poziomie 88/ 50, i to ostatnio normalka
b) byłam w 4 gastrologów i obchodzili się ze mną jak z gorącym kartoflem
c) mam dość oglądania własnej krwi i przekonywania samej siebie, że to nic takiego

Nie wiem jak szybko steryd zaczyna działać, ale już dziś jest mi jakby lepiej. Może to zbieg okoliczności. Wiem, że jednym ze skutków ubocznych jest nadwyżka energii, poradźcie jak się z nią obchodzić jeśli nadejdzie- wykorzystać czy w dalszym ciągu się oszczędzać?

Pozdrowienia z Kanady

Musisz więc mieć lekarza na NFZ.[/b]

Mam lekarza na NFZ, następna wizyta u niego w styczniu. Nie jest zły, ale nie jest specjalistą w NSJ

[atabe]

Dobrze ,że zdecydowałaś się brać steryd. Nie można ciągle krwawić.Dlatego słabniesz, może i morfologia słaba. Oby leczenie jak najszybciej zadziałało.