sterydozależność

[Graga]

ja też niestety mam sterydozależną postać choroby, jestem na Encortonie i nie potrafię sie go pozbyć. Zawsze jednak mam nadzieję, że to się zmieni i próbuję schodzić. Teraz jak już obrona i stres z nią związany za mną próbuję ponownie

[Felicita]

ja też niestety mam sterydozależną postać choroby, jestem na Encortonie i nie potrafię sie go pozbyć. Zawsze jednak mam nadzieję, że to się zmieni i próbuję schodzić. Teraz jak już obrona i stres z nią związany za mną próbuję ponownie

Mojemu męzowi już kolejny rok upływa na braniu Metypredu. Udaje mu się od czasu do czasu zejść na najniższe dawki 4 mg, a w sumie bez sterydu miał tylko z trzy przerwy. Mijało kilka dni i stan znów zaczął się pogarszać. Jedyna pociecha w tym, że kolejne przerwy są coraz dłuższe o kilka dni.
A stres to główny powód nawrotów choroby. Podejrzewam, że bez przy życiu bezstresowym mogłoby się udać wyjść z leków. Tylko, że jak tu się w ogóle nie stresować???
Pozdrawiam wszystkich Sterydozależnych !!

[Jolka5]

Bralam Encorton, potem Metypred przez 2 lata, male dawki, gdy stwierdzili ostry atak CD zwiekszyli mi dawki Prednisone (odpowiednik polskiego Encortonu) do ponad 30 mg. Po paru tygodniach strasznie spuchlam, wszystko mnie bolalo, nie moglam spac, ciagle wymiotowalam, ale kazali, to bralam. Wreszcie sama zmniejszylam dawke i zupelnie przestalam brac, bo na poczatku pomagalo, a potem znow pojawily sie silne krwawienia i zle sie czulam. Nie bylo poprawy, ale ja sie czulam lepiej. Dostalam Remicade i zupelnie nie biore sterydow i czuje sie rewelacja! Zobaczymy jak dlugo uda mi sie ich uniknac, ale jestem dobrej mysli...

A z tym stresem, to rozni lekarze mowia inaczej. W PL pytali mi sie zawsze czy sie nie stresuje i przepisywali leki uspakajajace, choc sie nie stresowalam, w USA zaden lekarze mi sie nie pytal, raczej wskazywali na diete, sposob odzywiania i nastawienie do zycia. Jest czasem ciezko, ale sie nie poddawaj, duzo odpoczywaj i usmiechaj.

[Mamcia]

Felicita uzupełnij proszę profil i zaznacz w nim na co choruje mąż. Standartem w leczeniu sterydozależnej i sterydoopornej formy NZJ jest immunosupresja lub/i leczenie biologiczne. Brak próby właczenia AZA, 6-MP czy metrotreksatu jest niezgodne z zaleceniami. Siedzimy właśnie z Maćkiem w Gdańsku na XIII Kongresie Gastroenterologii i sporo się o tym mówi. Obserwuje się zmianę na plus. Z rejestru Choroby Leśnowskiego-Crohna wynika, że ponad dwukrotnie wzrósł odsetek osób leczonych immunosupresyjnie. Nauka nie poszła w las.

[senior Martinez]

Ja też biorę ten ch.lerny Metypred, 4mg dziennie, czasem uda mi się zejść do 4mg co drugi dzień, ale po paru dniach zaczynam się czuć beznadziejnie i zazwyczaj kończy się tym że moja lekarka aplikuje mi 20 mg dziennie, z których mozolnie schodzę przez jakieś półtora miesiąca do 4mg/dzień.Oprócz Metypredu i innych ogólnie znanych i stosowanych leków przez CU/CD-aków biorę też 100mg/dzień Imuranu(Azathiopriunum). Jakże życie byłoby piękniejsze bez sterydów

[Mamcia]

A gdzie masz zmiany w jelitku? kwalifikujesz się do leczenia biologicznego lub budesonidem (jeśłi zniany są w kątnicy).

[senior Martinez]

Zmiany mam w jelicie cienkim(czczym) i w odcinkach przykątniczych, oraz w jelicie grubym, od kątnicy, przez wstępnicę, zagięcie wątrobowe do początkowego odcinka poprzecznicy. Zapewne "załapanie" się na terapię budesonidem jest poza moimi możliwościami, według NFZ-tu jestem zdrów jak ryba

[Mamcia]

na czcze - pentasa w tabletkach (budesonid tu nie działa). A dlaczego wg NFZ jesteś zdrowy?? ja bym się zglosiła do dr. Sładek, która kwalifikuje dorosłych do programów lekowych również dorosłych. Adres i telefona na ulotce dołaczonej do kwartalnika.

[senior Martinez]

Żle się wyraziłem,"według NFZ-tu jestem zdrów jak ryba"-to był skrót myślowy, po prosty jak myślę o NFZ to dostaję "białej gorączki", a co do dr Sładek, to Szaraja też mi tak radziła, więc chyba się u niej skonsultuję.

[Felicita]

Felicita uzupełnij proszę profil i zaznacz w nim na co choruje mąż. Standartem w leczeniu sterydozależnej i sterydoopornej formy NZJ jest immunosupresja lub/i leczenie biologiczne. Brak próby właczenia AZA, 6-MP czy metrotreksatu jest niezgodne z zaleceniami. Siedzimy właśnie z Maćkiem w Gdańsku na XIII Kongresie Gastroenterologii i sporo się o tym mówi. Obserwuje się zmianę na plus. Z rejestru Choroby Leśnowskiego-Crohna wynika, że ponad dwukrotnie wzrósł odsetek osób leczonych immunosupresyjnie. Nauka nie poszła w las.

Dziękuję za informację. Mój mąż bierze również AZA od jakiś 2 lat i jak na razie szalonych rezultatów nie ma. Przerwy w braniu Metypredu nada są bardzo rzadkie i tak jak pisałam wcześniej,ich czas za każdym razem przedłuża się o kilka dni. Dobre i to, ale branie sterydów prawie cały czas od kilku lat mnie przeraża. Lekarz (niby jeden z lepszych w tej dziedzinie) twierdzi, że nic z tym nie da się zrobić... Czy aby na pewno?

[piotrdab]

Ja biorę Metypred codziennie od 8 lat i nic szczególnego (złego) nie stało się.

[Felicita]

Ja biorę Metypred codziennie od 8 lat i nic szczególnego (złego) nie stało się.

Ja się tak zastanawiam czy steryd w ogóle leczy czy tylko podtrzymuje dobry stan zdrowia... I czy w przypadku sterydozależności oznacza to, że pacjent skazany jest na ich branie do końca swoich dni... A może jest jakaś granica czasu, po przekroczeniu którego przechodzi się na inną formę leczenia???
No i ostatnie pytanie: jak szybko widać rezultaty brania leku immunosupresyjnego typu AZA ? Efekty jak na razie są bardzo mierne...

[Mamcia]

Działanie AZA jest znacznie opóźnione. Efekt terapeutyczny może się ujawnić po 3 miesiącach. Jesli po tym czasie nie ma poprawy należy się zastanowić nad celowością leczenia. Nie piszesz jaką część jelita mąż ma zaatakowaną chorobą. Jeśłi całe to tylko leczenie biologiczne w ramach badań klinicznych, bo dla CU nie jest w naszym kochanym kraju refinansowane.
To samo pytanie do piotrdab. Co bierzesz poza sterydami i gdzie są umiejscowione zmiany.
Sterydy do super leki, ale brane krótko, w celu indukcji remisji. Brane przewlekle niszczą organizm i należy zrobić wszystko, aby je odstawić lub zminimalizować dawkę.

[Felicita]

Zaatakowana jest część jelita grubego tzn esica.
AZA jest brana dodatkowo od jakiś 2 lat i pomimo efektów lekarz każe kontunuować jej zażywanie wraz ze sterydami.
Jeszcze tylko dodam, że przez większość czasu mąż bierze 4 mg czyli najmniejszą dawkę sterydu, ale w perspektywie wielu lat to i tak jest niedobrze, prawda ? Lekarz nie widzi problemu i cały czas podkreśla, że powinniśmy się cieszyć, bo innym nawet sterydy nie pomagają...
Bardzo dziękuję za pomoc i wskazówki.

[Linda123]

Witajcie,
Mam takie pytanko o odstawianie sterydów. Biore budesonid już od 9-ci miesięcy. Raz (ok 3 tyg. temu) próbowałam go odstawić. Próba się nie powiodła, wróciły bóle brzucha i biegunka. Wytrzymałam 3 dni. Musiałam znowu prowrócić do sterydów. Po tej dramatycznej próbie odstawienia leku dochodziłam do siebie dwa tygodnie.
Czy podejmować jeszcze jakieś próby odstawiania tego leku? No może w końcu się uda . Czy sobie darować i poczekać na wizytę u gastrologa w lipcu?