schodzenie ze sterydów przy sterydozależności

[Uriel]

Mam pytanie: na co przechodzicie, wycofując się z kortykoterapii. Ja niestety nie toleruję Azy, a biorę sterydy z konieczności, choć nie powinienem, bo na większych dawkach zrobiła mi się przejściowa jaskra następcza (a wzrokiem przy mojej wysokiej krótkowzroczności nie mogę szastać). Wiem, że kolejny w hierarchii leków jest methotreksat, ale mam podwyższone próby wątrobowe i sam już nie wiem, co robić. Na leki biologiczne w tym roku nie mam co liczyć, bo skończyły się na nie fundusze (poza tym nie wiem, czy bym się zakwalifikował, nawet mając zaostrzenia głównie stawowe). Trochę mnie to przeraża wszystko, stąd ta moje przesadna wylewność.

[Mamcia]

Na leki biologiczne w tym roku nie mam co liczyć, bo skończyły się na nie fundusze (poza tym nie wiem, czy bym się zakwalifikował, nawet mając zaostrzenia głównie stawowe). Trochę mnie to przeraża wszystko, stąd ta moje przesadna wylewność.

A skąd ta informacja?? Jeśli się kwalifikujesz to pisz do lokalnego NZF, centralnego NFZ, MZ i PRR.
Jeśli prześlesz mi swoją historię do soboty, bo może być przykładem braku dostępu do leczenia w trakcie spotkanie z (nie chce zapeszać) poświęconemu m.in tematowi braku dostępu do terapii.

[Uriel]

Moja historia

Do 2011 r. problemy jedynie z lewym kolanem (od 10 lat, artroskopia wykazała chondromalację I/II st.) i wysoką krótkowzrocznością (obecnie -12, -13). 20 lat temu gorączka reumatyczna, powikłanie przewlekłych angin spowodowanych infekcją paciorkowca, wyleczona penicyliną i debecyliną po wycięciu migdałków.


Na przełomie 2010/2011 osłabienie odporności (gorączki na przemian z osłabieniem, temp. nieco powyżej 35 st. C, infekcje, podejrzenie refluksu), przez kilka miesięcy brałem antybiotyki. Po wywiązaniu się grzybicy w gardle, pani doktor przepisała mi globulki dopochwowe do ssania na grzyby

Czerwiec, lipiec - dwumiesięczna biegunka (pierwsza w moim życiu)
W tym samym okresie bóle kolan i odcinka lędźwiowo-krzyżowego (zignorowane przez internistkę, która biegunkę leczyła mi gł. stoperanem/ immodium oraz nifuroksazydem; dostałem ćwiczenia na kręgosłup i nieco obśmiany w obecności stażystki).

Październik. Badania kału wykazały wzrost zlewny Albicans i średnio obfity Glabrata. Pierwszy raz podano mi do stawu Synvisc (do tej pory brałem Hyalgan; Synvisc jest produktem naturalnym, niesyntetycznym, czasem wyzwala reakcję alergiczną, o czym nie wiedziałem; ortopeda powiedział na wizycie w lutym, że Synvisc lepszy, więc wykupiłem).

Kilka bolesnych rzutów z towarzyszącą gorączką, obrzękiem ograniczającym ruchomość stawu, ściągano 70/80 ml surowiczego płynu, płukano solą fizj., podawano sterydy i gentamycynę do stawu, doustnie Augmentin i Ketonal wzgl. Nimesil). Po ok. 10 dniach takiego agresywnego leczenia (podejrzenia zapalenia maziówki po podaniu Synviscu, reakcja alergiczna) zostałem położony w Krak. Centrum Rehabilitacji, planowana była operacja.

Na Modrzewiowej przez dwa dni krwawa biegunka (możliwe, że zaraziłem się wtedy Clostridium difficile, toksyny wyszły w listopadzie na internie w szpitalu Dietla), anemia, autoimmunizacja _ zostałem przekazany do Szpitala Dietla na Oddz. Chorób Wewn., gdzie leżałem prawie 30 dni.

Podejrzenie Clostridium, włączono metronidazol, ok. 7 XI kolonoskopia wykazała CD, nawrót silnych, bolesnych obrzęków 70/80 ml płynu surowiczego oraz biegunki, później podejrzenie sepsy, w końcu wyszły toksyny Clostridium, włączono metronidazol, wypuszczono w ost. dzień XI).

Od 31 XI do III/IV 2011 sterydoterapia (od 60 mg Prednizon, Asamax, później kazałem zmienić na Salofak, bo miałem stw. zmiany w jelicie cienkim, Ferrum Lek, kwas foliowy, Controloc etc.). Ortopeda ostrzegał, żebym nie dał sobie już wciskać sterydów (bo faszerował nim moje kolano prawie codziennie przez co najmniej 10 dni, straszył zniszczeniem stawu, ale nie miałem wyjścia, przynajmniej tak mi wmówili w szpitalu).

XII/I 2012 stw. u mnie jaskrę następczą posterydową (Xalatan brałem na największych dawkach, cofnęła się, ale mam bezwzl. przeciwwskazania okulist., jesli chodzi o sterydy)

II 2012 skąpoobjawowe zapalenie płuc (powikłanie kortykoterapii), pobyt w szpitalu.

III/ IV odstawienie sterydów (miałem skierowanie do Ustronia na diagnostykę stawów, musiałem być przez 3 miesiące "czysty", żeby wyniki były wiarygodne). Skutek: zaostrzenie stawowe. Badania wykazały grzyby w gardle (Albicans, Glabrata), przebycie infekcji (IgG) Cytomegalowirusem, EBV i czymś tam jeszcze (pewnie stąd podejrzenie spesy w szpitalu w XI 2011 r.). Na własny koszt zrobiłem sobie badanie densytometryczne kości (obniżona gęstość, przy wypisie ze szpitala nie mówili mi, że mam brać wapń, a tu się okazuje, że sama CD może prowadzić do osteopenii i -porozy, bez komentarza)

V/VI hospitalizacja w Ustroniu, znów dostałem sterydy do stawu i doustnie (10 mg encortonu).

VI hospitalizacja na gastroenterologii (II kolonka, potwierdzono CD, zmiany odcinkowe w jelicie grubym, jelito kręte podobno bez zmian); pierwsze podejście do przejścia na azatioprynę (silne bóle stawów kolanowych ustąpiły po odstawieniu Imuranu)

VII drugie podejście z Imuranem (powtórka z rozrywki, po odstawieniu prakt. zero bólów stawowych), infekcja gronkowcem złocistym (przeleczona antybiotykiem), do antybiotyku dostałem Nystatynę w osłonie, I raz w życiu wyszły mi podwyższone próby wątrobowe (ALT, AST, GTTP), załamka, bo nie mogę przejść ze sterydów na MTX.

VIII znów infekcja (biorę właśnie drugą tabletkę Duomoxu).

Sytuacja wygląda więc obecnie nieciekawie. Powinienem wycofać się ze sterydów, na azę przejść nie mogę, z powodu infekcji i podw. prób wątrobowych nie ma mowy na razie o MTX, na Śniadeckich nie ma już kasy na biologiki do końca roku, a w programie klinicznym, który mi zaproponowano ewentualnie (najpierw mam sprowokować zaostrzenie, żeby się zakwalifikować) mogę dostać placebo, co przy moich stawach kolanowych mogłoby się źle skończyć.

No i ta moja podatność na infekcje mnie dobija.


Będę wdzięczny za każdą pomoc w ogarnięciu tego bałaganu


Pozdrawiam,

[Mamcia]

Z tego co piszesz to wynika, że obecnie jelita są w miarę spokojne. Nie jestem lekarzem, ale mam pytanie, czy w związku z przyjmowaniem wielu leków nie masz poważnych niedoborów. Czy obraz krwi jest prawidłowy?
Szczerze, to przy takiej podatności na infekcje z podaniem biologii byłabym bardzo ostrożna. Z drugiej strony mogłaby pomoc i na stawy i na jelita, ale ryzyko poważnego zakażenia na oko jest dość spore.
Jeśli Śniadeckich twierdzi, że w połowie roku już nie ma pieniędzy, a się kwalifikujesz to napisz do NFZ. My możemy zadziałać, ale jak mamy jakiś papier.
O reszcie możemy porozmawiać jak zadzwonisz.

[Uriel]

Dziękuję za odpowiedź.

Ja też się obawiam zakażeń, choć wyniki badań krwi nie są alarmujące. Na azatioprynie nie doszło do supresji szpiku kostnego, ale brałem ją dość krótko. Nie zmienia to faktu, że od XII 2011 r. miałem już trzy infekcje (II 2012 -zapalenie płuc, skąpo-objawowe, posterydowe; VII 2012 gronkowiec złocisty; VIII 2012). No i te grzyby w przewodzie pokarmowy i gardle, te domniemane komensale. Nie wiem, jak to by wyglądało na biologikach...

Właśnie dzwoniłem na Śniadeckich. Dowiedziałem się, że MTX nie jest refundowany jako lek na Crohna, podaje się jedną ampułko-strzykawkę tygodniowo, koszt 109 PLN, miesięczny koszt nieco poniżej 450 PLN. Wynika z tego, że MZ karze mnie za nietolerancję azatiopryny, wrrr... Przecież MTX jest lekiem (nie pierwszego rzutu, ale mimo wszystko) stosowanym w leczeniu chLC. Poza tym, w sytuacji, gdy biorę raz po raz L4, moje dalsze zatrudnienie staje coraz bardziej pod znakiem zapytania; ciekawe skąd wezmę ok. 450 PLN miesięcznie na leczenie MTX, jakby się okazało, że stracę pracę. Na razie to czysta spekulacja, zwłaszcza, że nie wiadomo, kiedy moje próby wątrobowe wrócą do normy.

Co do leków, to raz przesadziłem. Lekarz wypisał mi na infekcję gronkowcem trzydniowy antybiotyk makrolidowy na A, a w osłonie Nystatynę, co by mi się nie rozwinęła grzybica. Było to zaraz po odstawieniu azatiopryny, a przyjmowałem wtedy 10 mg prednizonu i 3 x 2 a 500 mg Salazopiryny EN. Pewnie dlatego mi wątroba się zbuntowała (choć mogła to zrobić już tylko na samej Salazopirynie, albo po podaniu Imuranu).

[Mamcia]

Paranoja polega na tym, że MTX jest refundowany w tabletkach, które na jelita szkodzą.
Proszę wyślij mi majlem swoją historię z danymi. Potrzebne nam takie przykłady aby walczyć o refundację. Pisanie na forum to tylko do naszej wiadomości, ale nie podstawa do interwencji.

[Uriel]

Witam,


Droga Mamciu, wysłałem Pani już dwa lub trzy maile, wybierając opcję e-mail z Pani ostatniego posta. Niestety moja poczta onetowska za każdym razem przesyła mi informację o mail failure. Nie wiem, jak mogę się z Panią skontaktować i co miałbym Pani konkretnie przesłać.


Pozdrawiam,

[Mamcia]

Pw mam zablokowane, ale mile nie. Mój mail jest dostępny we wszystkich starych wydaniach kwartalnika a w obecnych jako mail redakcji. W biurze j-elity podają również moje telefony. Nie podaję tu, bo po każdym cytacie liczba spamu się zwiększa.

[90Wzjg90]

Z racji, że poproszono mnie o pisanie w tym temacie, a nie zakładanie nowych wklejam tutaj swoje pytanie w wczoraj:

Witam ponownie!

ponad rok biorą azę no i jest dużo lepiej, niestety nie mogę zejść porządnie ze sterydów, raz udaje mi się wytrzymać na azie bez sterydów 2 miesiące, raz miesiąc, raz 3 tygodnie, a raz zaostrzenie pojawia się przy końcowym schodzeniu ze sterydów (8mb lub 4mg).

Po nastąpieniu zaostrzenia biorę 16mb i stopniowo schodzę.

Mam wobec tego pytanie: co dalej robić? może mieliście podobny przypadek i może bym coś zasugerował lekarzowi, może zostać na dawce choć 4mg i brać ją cały czas? a może zwiększyć dawkę azy, np.: ze 100 na 125 lub 150?

Proszę o pomoc

[obyty.z.cu]

może zostać na dawce choć 4mg i brać ją cały czas? a może zwiększyć dawkę azy, np.: ze 100 na 125 lub 150?

ze sterydów powinno się zejść do zera i mieć ..oby ..remisje.
Czasem, kiedy jest problem właśnie z tym zejściem, podnosi się dawkę AZA,pamiętając oczywiście o dawce w przeliczeniu na masę ciała.
Te większe dawki nie należy jednak za długo trzymać.
Inna sprawa,to jeśli nie uzyskuje się założonego efektu ,to odstawia się AZA..ale wtedy trzeba rozważyć inne możliwości terapii.

[Mamcia]

A lecenie zależy od rozległości zmian. Bez szczegółowych danych trudno coś poradzić. Zapraszamy do Poronina na niekończące się rozmowy.