Budenofalk (pianka) - kilka pytań

[Drasilia]

Witajcie! Mam kilka pytań odnośnie tego leku... Moja mama dostała na niego teraz receptę. Obecnie jest niby nieźle, tzn. nie występuje krew w kale, ale wciąż są 3 - 4 luźne wypróżnienia dziennie, czyli Encorton nie dał za wiele. Czy powinna już teraz stosować tę piankę czy czekać z tym na mocniejsze zaostrzenie? W czasie wizyty ta kwestia chyba tak wprost nie wyniknęła, dostała receptę i już. Jeśli ktoś z forum przyjmuje ten lek, to w jakich dawkach? Czy z dawką powinno się schodzić tak, jak przy innych sterydach, czy stosuje się je stale z tą samą dawką...? I jak ze skutecznością, po jakim czasie zauważyliście efekty? Przepraszam, że tak Was pytaniami zarzucam... Pozdrawiam

[Mamcia]

Mnie się wydaje, że pianka nadal nie jest dostępne w aptekach - tylko na indywidualny import lub w Niemczech. Z leczeniem nigdy nie czka się, aż będzie gorzej tylko stosuje leki, aby osiągnąć remisję. Jakie inne leki mama przyjmuje i jaką cześć jelita ma zajętą.

[Drasilia]

Asamax 3x2, Pentasę (czopki) i Dicoflor. Wiemy o tym, jak sprawa wygląda, będziemy sprowadzać lek z Niemiec. Obecnie nie wiem, jaką część jelita ma zajętą, ale w marcu trafiła do szpitala i miała zajęte najprawdopodobniej całe jelito grube (bo było tak silne zaostrzenie, że kolonoskopii nie wykonano do końca, weszli chyba na głębokość 80 cm). Do tego 3 tygodnie temu całkiem zeszła ze sterydów (brała Encorton właśnie), który jakoś niespecjalnie na nią działał, tzn. wielkiej poprawy nie było.

[Piciu]

Stosowałem Budenofalk w piance. Bodajrze z 7 opakowań.

" Wniosek na sprowadzenie leku wypelnia lekarz prowadzacy,zaopinowac go musi krajowy konsultant oraz dyrektor placowki. Oprocz wniosku lekarz musi napisac na osobnej kartce pare zdan na temat przebiegu choroby i uzasadnic potrzebe stosowania tego leku.
Z wnioskiem trzeba sie udac do Ministerstwa Zdrowia (wt. i czw. 9-11)-zgode uzyskuje sie niemal od razu,nastepnie do NFZ. NFZ zyczy sobie abysmy sami napisali prosbe o refundacje leku-mozna to zrobic na miejscu.Caly komplet dokumentow tam zostaje-na decyzje czeka sie do 3 tyg. Jak juz ja mamy idziemy do lekarza ogolnego lub prowadzacego po recepte na budenofalk (zwykle chca xerokopie wniosku;ktora zostawiaja w karcie). Recepta nie musi byc na P (bo jest zgoda na refundacje z nfz). Szukamy apteki,ktora sprowadzi nam ten lek. W aptece zostaje oryginal wniosku i recepta. Na lek w aptece czeka sie 2-3 tyg." - opis Magdusi.

. Czy powinna już teraz stosować tę piankę czy czekać z tym na mocniejsze zaostrzenie?

Oczywiście niech mama stosuje Budenofalk. Lek może jednak nie zadziałać , lub zacznie po 3-4 opakowaniach. Zależy od organizmu ,czy na niego dobrze zareaguje. Lek działa w jelicie grubym .

[Drasilia]

Hm, Piciu, a schodziłeś z dawki stopniowo jak przy innych sterydach? I czy nie ma możliwości importu bez refundacji, tzn. z ominięciem tych wszystkich procedur? Pieniądze się znajdą, ale jednak objawy trochę działają chyba na psychikę... Fajnie byłoby się ich pozbyć jak najszybciej.

[Piciu]

schodziłeś z dawki stopniowo jak przy innych sterydach

pianke stosuje się codziennie po ostatnim wypróżnieniu , - najlepiej z rana( jeżeli się oczywiście uda)

I czy nie ma możliwości importu bez refundacji

prawdopodobnie jest taka możliwość zakupu - tylko musicie mieć recepte , a następnie z z fakturą za leki można udać się do NFZ z zapytaniem czy zwróci pieniądze , jeżeli oczywiście chcecie , lecz musicie sie poinformować co jak , gdyż duzo rzeczy mogło ulec zmianie.

jednak objawy trochę działają chyba na psychikę..

tego nie rozumiem? Że niby lek działa na psychikę ? Lek nie ma wpływa na organizm poza jelitem.

[Drasilia]

Nie lek, ale objawy CU, które może teraz poważne aż tak nie są, bo było dużo gorzej. Dlatego chyba warto uniknąć tego czekania 2 - 3 tyg. na decyzję NFZ, tym bardziej że mamy rodzinę w Niemczech. Psychika chyba ma wpływ na przebieg choroby i może będzie lepiej, jak szybciej zacznie się leczenie bez biurokracji i kupy formalności...? Dzięki za rady

[Piciu]

Każda choroba nie jes niczym miłym , a szczególnie w naszych przebiegach. Niektórym osobom wystarczą podstawowe leki i choroba wchodzi w stan remisji . W innych przypadkach leki nie pomagają i trzeba uciec się do zabiegu resekcji jelita itp. Dlatego dość często nasza psychika nie wytrzymuje i popadamy w stany depresyjne.

Dzięki za radę z tym zapytaniem już po zakupie w NFZ.

w tym przypadku jednak zadzwońcie do odpowiedniej placówki NFZ i poinformujcie sie jak to ma wyglądać , czy recepta ma być od naszego lekarza , czy wystarczy od niemieckiego itd ?
Kto pyta nie błądzi , a unas biurokracja, i przepisy ,które zmieniają się jak w kalejdoskopie to masakra.

[Drasilia]

To akurat fakt Jasne, dzięki za rady Mam jeszcze pytanie o ewentualne skutki uboczne. Podobno Budenofalk nie daje praktycznie żadnych skutków ubocznych i pod tym względem jest lepszy od np. Encortonu, ale może u Was jednak jakieś wystąpiły...? Jeśli tak, to jakie?

[Piciu]

Podobno Budenofalk nie daje praktycznie żadnych skutków ubocznych

tak gdyż jak już wspomniałem powyżej , pianka działa miejscowo w obrębie jelita grubego. Można by powiedzieć że lek "bezpieczny"

Natomiast aby efekt leku był zauważony , to powinno się "zużyć" 4 opakowania pianki -gwarancji jednak nie ma, że lek zadziała.

[Mamcia]

jednak coś pomogło, jeśli jest lepiej niż było. Piankę możecie kupić na polską receptę zaraz za granicą - beż refundacji nie ma problemu. Nie trzeba odstawiać powoli, bo a- budenofalk nie powoduje supresji kory nadnerczy, b wchłanianie z odbytnicy jest niewielkie. Jeśli zajęte jest cale jelito, to budenofalk w piance będzie działał do około 3 cm.
Nie znaczy to, że jego stosowanie jest pozbawione sensu, bo z reguły największe zmiany są w odbytnicy, bo od niej zawsze zaczyna się CU.

[maggie0278]

odświeżę temacik.
moja Klaudia też ma mieć podawaną piankę czy ktoś stosował u dzieci, jakie efekty, czego można się spodziewać ?

Kurcze liczę na poprawę, ustanie krwawienia bo lież można ?

[zaranin]

Mamciu
A co, jeśli Budenofalk będzie stosować mój Piotruś, który nie ma już jelita grubego, tylko połączenie ileorektalne bez zbiornika j-pouch - czy musi odstawiać powoli?

maggie0278
Ja też liczę - u Was i u nas.

[maggie0278]

zaranin, chyba zapoczątkujemy nowy nurt leczenia w CZD - Budenofalk rectanal foam

Bardzo bym chciała aby pomógł i Piotrusiowi i Klaudii jednak już mnie słuchy dochodzą, że szału to raczej nie będzie..........zobaczymy.

[zaranin]

No ja też się nie spodziewam rewelacji. Zresztą u Was dojście do rejonów zastawki Bauchina przy pomocy pianki jest niemożliwe.