Budenofalk (pianka) - kilka pytań

[maggie0278]

Wiem, że tak wysoko pianka nie sięgnie.
Podczas koloskopii zaintubowano illeum terminale przez zastawkę B. i nie ma tam widocznych makroskopowo zmian. W histopacie wyszły liczne, duże grudki chłonne, pobudzone ale bez aktywnego stanu zapalnego.
Największy "sajgon" jest jednak w j.grubym, na całej jego dlugości (aktywny stan zapalny III stopnia, ropnie krypt, itd.)
Pianka ma to do siebie, że zwiększa objętość = pęcznieje po podaniu i może dłużej się utrzyma w miejscu podania niż wlewki z mesalazyny i hydrocortisonu. No i jest mniej obciążająca niż sterydy doustne.....
Mam instrukcje podawania pianki, dostałam w CZD, jeśli nie macie to służę pomocą

[zaranin]

Dzięki, jak Gosia przyjedzie z Piotrusiem z CZD, to się dowiem dokładniej, co jej powiedzieli lekarze. Przez telefon ciężko się z nią dogadać. W razie czego będziemy pewnie w kontakcie.

[maggie0278]

Przez telefon ciężko się z nią dogadać

bo ona już mi zdradziła tajemnicę, że nie lubi gadać przez tel.

W razie czego będziemy pewnie w kontakcie.

będziemy w kontakcie niezależnie od wszystkiego

sorrki za OT

[Mamcia]

Pianka nie dojdzie, ale to już pisałam, że gdybym miała dziecko z CU, to nie patrząc na standardy spróbowałabym leczenia budesonidem od południa i od północy (oczywiście po wyczerpanie innych metod). Jeśli chodzi o "odstawianie" to robi się to stopniowo, ale ryzyko supresji kory nadnerczy jest niewielkie. Działanie niepożądane niewielkie.

[maggie0278]

Piankę stosujemy od paru dni i jak na razie szału nie ma.
Zmniejszyła sie ilość wypróżnień do ok.5 na dobę ale jak krew była tak jest. Jesteśmy uzbrojeni w cierpliwość i czekamy na dalsze efekty.
Sam sposób podawania pianki moja corka bardzo zaakceptowała, to chyba najlepsza dla niej forma doodbytnicza (lepsza niż czopki i wlewki).

[zaranin]

Ja też na razie nie zauważam jakiejś znaczącej zmiany. Małe plamki krwi są nadal, może nieco rzadziej, być może też kupki są gęściejsze. Trudno jednak u nas powiedzieć, jaki udział ma w tym pianka, a jaki dieta bezmleczna i ubogoresztkowa.
Przy pierwszym podaniu pianki Piotrek wył ze strachu, następne idą już bez problemu.

maggie0278 - powodzenia

[gabriella]

Słuchajcie nie wiem, co mam robić. Dostałam 3 dawki remicade, prawdopodobnie nie mam szans na 4. dawkę. I teraz pogorszyło mi się znowu, dostałam od lekarza receptę na antybiotyki, gdyby mi się pogorszyło i na salofalk we wlewkach. Ale przypomniało mi się, że lekarka wspomniała coś o Budenofalku w piance. Nie wiem, co mam robić, czy starać się o 4 dawkę, jeśli to w ogóle możliwe, a może właśnie o ten Budenofalk. Bo boję się, że antybiotyki nic nie dadzą.

[Mamcia]

Budenofalk w piance tylko na indywidualny import lub sprowadzany z Niemiec. Firma Falk nie jest zainteresowana rejestracją w Polsce.
Alternatywą są wlewki z hydrokortyzonu. NFZ w ogóle nie finansuje Infliksimagu na CU, więc Dostałaś albo w ramach projektu lub zapłacił za to szpital. jest nadzieja, że ta poprawa się utrzyma, bo wygląda to trochę inaczej niż przy CD.
Z tego co piszesz, to masz zajętą tylko prawą stronę, a wtedy są jeszcze możliwości.

[gabriella]

Według badania sprzed 2 lat mam zajęte jelito do zagięcia śledzionowego. Dostałam remicade w szpitalu MSWiA i teraz znowu mi się pogorszyło. Ale tak czy siak prawdopodobnie nie mam szans na 4. dawkę, a w najbliższych dniach mam się dowiedzieć, czy to w ogóle można kupić. Dlatego pomyślałam o tej piance...

[Mamcia]

Jeśli ci się pogorszyło po 3 dawce, a przed 4 to raczej brak szans na kontynuację nie tylko u nas. A AZA?? Jeśli jesteś sterydozależna to u swojego dziecka stosowałabym albo piankę, albo wlewki z hydrokortyzonu. I oczywiście mesalazynę i doustnie i doodbytniczo.
Ale nie jestem lekarzem i nie będę was leczyć

[gabriella]

Biorę Azathioprynę od dawna, Asamax też. Wczoraj znowu włączyłam Salofalk we wlewkach. I zastanawiam się, czy nie wziąć antybiotyków, chociaż one nigdy mi nic nie dawały... Jutro będę się dzwonić do Warszawy, bo muszę działać. Strasznie chciałabym uniknąć operacji.

[ Dodano: 07-09-2011 ]
No i dostałam odpowiedź, że Remicade nie można wykupić... Nie wiem, co mam robić i strasznie się boję Myślę o tym Budenofalku. Ale powiedzcie, czy jego może przepisać tylko prof. Rydzewska, czy każdy lekarz?

[ Dodano: 30-09-2011 ]
Hej, mam pytanie do osób, które stosowały Budenofalk w piance. Otóż ulotka jest po niemiecku i mam problem ze zrozumieniem ważnego fragmentu. Mianowicie:
" Um eine Dosis Budenofal Rektalschaum ze verabreichen, drücken Sie den Pumpkopf einmal ganz durch und halten ihn für ungefähr 2 Sekunden in dieser Position. Danach lassen Sie ihn sehr langsam wieder los."
No i właśnie zastanawiam się, czy to trzeba zaaplikować 2 razy? Czyli nacisnąć, odczekać 2 sekundy i potem drugi raz (bardzo powoli) nacisnąć jeszcze raz? Tak to rozumiem.
Będę wdzięczna za odpowiedź

[niekat]

szkoda że forma Falk nie jest zainteresowana rejestracja w Polsce... bardzo by to nam ułotwiło zycie.Oliwia ma przykazany budenofalk ale zanim ja to wszytsko pozałatwiam i doczekam sie decyzji to minie gdzieś miesiac jak sądzę. Ktos może się orientuje jak to teraz czasowo wygląda?Konsultant to wiem a co potem w Ministerstwie zdrowia.No i chciałam ubiegac się o refundację... nie wiem ile kosztuje ten lek bez refundacji.ale z tego co czytałam nieco tu an forum to w 2005 roku potrafił kosztować nawet 650 zł za opakowanie ...

[zaranin]

W Niemczech cena wynosi ok. 105 Euro za 14 porcji.

[niekat]

czyli jak Oliwia ma zalecone dwa miesiące kuracji oznacza to 60 porcji...niech policze w pamięci... 450 euro... a to jest ... prawie 2000 zł.... czy to oznacza, ze wy wszyscy którzy stosujecie budenofalk tyle płacicie za ten lek?

[zaranin]

My płaciliśmy sami za kurację. Nie pamiętam już czy było to 2, czy 4 tygodnie. Procedura załatwiania przez NFZ była zbyt długotrwała.