Cortiment MMX (budesonid) - nowy lek na CU

[romek]

Nadmiar białka jest niekorzystny dla nerek, a mąż ma kamicę szczawianową (powikłanie CU), więc tym bardziej musi tego pilnować.
Ale to już trzeba by mega przesadzać z tym białkiem.

Nie jestem pewien czy trzeba mega przesadzić. Ja jadłem dużo białka (wiadomo, że świetnie "leczy" nasze jelita), ale bez przesady. I od razu zacząłem mieć wysoki poziom mocznika. I ciągle mam ponad górną normę

[szamanek23]

7 lat ale z przerwami

[AniaG]

We wtorekmam kontrole w poradni. Ciekawe co tym razem zaproponują.

A czy wy tez tak macie , że po każdej biegunce mega oslabienie, dreszcze, bol stawów ?

[Noelia]

ale w końcu po paru latach zwlekań udałem się wczoraj na densytometrię czyli badanie w kierunku osteoporozy by sprawdzić co sterydy juz zrobiły z moimi kościami

Mojemu zlecili raz to badanie w trakcie pobytu na oddziale gastro z powodu mega zaostrzenia.
Był wtedy na dużych dawkach sterydów dożylnych.
Ale sama choroba też wpływa na kości - osteopenia i osteoporoza to jedne z powikłań pozajelitowych NZJ - przyczyną tego jest stan zapalny oraz niedobory białka, wapnia, wit. D oraz K.

Nie umiem zaakceptować tej choroby. Mam poczucie wielkiej niesprawiedliwosci
Czasem zastanawiam się czego mam się nauczyć przez cala ta sytuacje. Szkoda tylko że moje 5 i 7 letnie dzieci na tym traca

Nasza ma 6 lat i niestety aż za dobrze rozumiem, o czym piszesz...

Też nie mogę się z tym pogodzić ze nigdy nie mogę nic zaplanować z wyprzedzeniem .

No dokładnie, w takim zaostrzeniu trudno cokolwiek zaplanować...
Wszelkie wyjścia i wyjazdy pod znakiem zapytania.
Np. fajnie by było wyjechać na jakiś urlop, ale w tym roku się niestety nie zapowiada przez to zaostrzenie, a młoda we wrześniu do szkoły, więc już niełatwo będzie coś zorganizować.
Ale co zrobić, rzut choroby trzeba jakoś przetrwać, dostosowując codzienne życie do aktualnego stanu i samopoczucia oraz mając nadzieję, że leki wreszcie zaskoczą.
A czas remisji wykorzystywać na maxa aktywnie

A do tego mam strasznie niski poziom witaminy D: 21,35 ng/ml (skala: 30-100 wystarczający, 20-29 niewystarczający, <20 niedobór). Nie wiem czy to po sterydach, czy po długotrwałej diecie bez owocowej i bez warzywnej. czy może jeszcze po czymś innym??

Odpisałam tutaj: źródło witaminy D

Nie jestem pewien czy trzeba mega przesadzić. Ja jadłem dużo białka (wiadomo, że świetnie "leczy" nasze jelita), ale bez przesady. I od razu zacząłem mieć wysoki poziom mocznika. I ciągle mam ponad górną normę

U niego te oznaczenia są w normie.
W NZJ duża ilość białka jest o tyle korzystna, że przyspiesza regenerację jelit (jak napisałeś właśnie) oraz zapobiega utracie kg (białko jest tutaj nawet bardziej istotne niż sama ilość kalorii).
Ale fakt, że taką dietę trzeba dobrze przeanalizować i regularnie kontrolować te wszystkie parametry nerkowe.
Mąż zna te białkowe kwestie, odkąd ćwiczy bardziej profesjonalnie (czyli od kilkunastu lat), bo przy takich treningach jak siłka czy CrossFit temat białka to absolutna podstawa.
Już tyle razy leżał na urologii przez powikłania kamicy szczawianowej, że nie spieszy mu się do kolejnych nieprzyjemnych przebojów nerkowych.
A kamica szczawianowa to jedno z powikłań NZJ, z białkiem nie ma nic wspólnego - tylko z tłuszczami, wapniem oraz szczawianami.
No i inna sprawa, że przez CU nie daje już rady tak intensywnie trenować.

A czy wy tez tak macie , że po każdej biegunce mega oslabienie, dreszcze, bol stawów ?

U męża dokładnie tak jest po biegunce - mega osłabienie, dreszcze, stan podgorączkowy albo gorączka, zimne poty.
Natomiast bóle stawów dopadły go dopiero na Metypredzie, wcześniej było ok pod tym względem - ale teraz na szczęście powoli odpuszczają po odstawieniu tego sterydu, zarówno bóle, jak i sztywność, takie "strzelanie" w stawach (zwłaszcza rano) itd.
Na tytułowym Cortimencie nie miał żadnych problemów ze stawami ani innych skutków ubocznych.

[AniaG]

Dziękuje za odpowiedź.
Dobrze, że tu trafiłam. Dobrze wiedzieć, że nie jest się samemu.
Ja dziś kolejny dzień i 5 biegunek, bóle brzucha. Dziś miałam zakończenie zerówki Córeczki. Ciesze się, że dałam radę bo cały ranek i południe masakra.

[AniaG]

Byłam wczoraj na kontroli i mówiłam o złym samopoczuciu. Bo już do 6 biegunek dziennie z krwią. W środę mam krótkie wejście żeby zobaczyć stan jelita i wtedy ocenie działanie Cortimentu bo lekarz twierdzi, że kto wie może endoskopowo będzie jelito zdrowe

Chciałam Was jeszcze zapytać o wlewki Salofalku. Wczoraj robiłam pierwszy raz taką wlewkę w domu i wszystko było ok. Wytrzymałam z tym całą noc, ale rano masakra..tak zaczęło mnie czyścić, że nie byłam w stanie dzieci zawieźć do przedszkola. Czy ktoś tak miał? Możliwe , ze coś źle zrobiłam? Nie jest to przecież skomplikowane.
Noelia jak u Twojego męża z wlewkami ? Robi je i trzyma ile się da w środku czy jak ?

[szamanek23]

Ja jak mam mega zaostrzenie to wlewka trzymam max 15 minut bo dłużej nie dam rady ale jak jest tak średnio 5,6 wizyt na dobę to utrzymam całą noc i rano nie mam jakiś rewolucji po tym

[Noelia]

Noelia jak u Twojego męża z wlewkami ? Robi je i trzyma ile się da w środku czy jak ?

Na samym początku też miał tego typu problemy, pierwsze wlewki działały na niego jak lewatywa oczyszczająca, a przecież nie o to chodziło.
Wytrzymywał ok. 5-15 minut, ale mimo tak krótkiego czasu działania przeciwzapalnego zaczęły przynosić efekty - stopniową poprawę - i z utrzymaniem tego płynu było już mu coraz łatwiej, coraz dłużej dawał radę.
I też go tak czyściło po nocy z wlewką, ale z dnia na dzień było bardziej znośnie - gdy śluzówka zaczęła się powoli goić dzięki temu leczeniu miejscowemu.

Ogólnie wlewki powinno się utrzymać jak najdłużej, najlepiej całą noc właśnie - im dłużej działa na jelito, tym lepiej, tym bardziej je podgoi.
Mąż z biegiem czasu wypracował sobie swój idealny sposób, dzięki któremu toleruje podawanie tych wlewek i bardzo mu one pomagają - sztywna poduszka pod tyłek (żeby biodra były wyżej niż reszta ciała) + leżenie na lewym boku (jelito zagina się anatomicznie w lewo, więc płyn sobie swobodnie spływa w głąb jelita, nie musi się "wspinać" wbrew grawitacji ) + podgrzanie wlewki pod strumieniem gorącej wody z kranu + baaardzo wolne podawanie płynu + odpoczynek bez ruchu póżniej (najlepiej zasnąć, ew. jakiś wciągający serial itp.).

[AniaG]

Dzięki to będę probówać. Wczoraj wzięłam czopka i dziś tylko jedno narazie wypróżnienie, ale spróbuje dziś znowu z wlewką.

[Noelia]

Dzięki to będę probówać.

Tylko nie można przesadzić z podgrzewaniem tych wlewek.
Warto podgrzać tak ok. do temp. ciała (wtedy łatwiej utrzymać ten płyn i nie ma późniejszych "akcji czyszczenia"), ale nie więcej (zbyt gorąca podrażni, a poza tym wysoka temp. ma z pewnością wpływ na substancję czynną).
Czyli włożyć butelkę na parę chwil (tak na wyczucie) pod strumień gorącej wody z kranu albo wstawić do jakiegoś naczynia z gorącą (ale oczywiście nie wrzącą) wodą.

[AniaG]

Jestem po kolonce. Sama widziałam że zajęty odcinek masakrycznie sie pogorszył. Same owrzodzenia i nadzerki. Na szczęście " tylko " jakieś 18-19 cm od dołu. Wiec ostatecznie wypowiadam sie na podstawie swojego doświadczenia że Cortiment pomogl mi tylko przez pierwszy miesiąc w sensie unormowanej kupy mniejszej ilosci wyróżnień. Natomiat jelito wyglada gorzej niz przed braniem sterydu...

Dostalam encorton jakos strasznie sie tego boję..mam brać 2 mce i co tydzień schodzic z dawki. Do tego robione czopki z hydrocortyzolem...mysle sobie czy naprawdę same czopki nie dadzą rady ? Zeby miejscowo zadziałały a nie od razu steryd na caly organizm. Ale jak to lekarz ujął trzebaby po czopkach znowu zajrzec a ciezko z wykonaniem badania bo terminy itd

[inkaska]

napiszcie mi trochę więcej jak się czujecie po azie? Mnie lekarz przepisał xifaxan i azę - chyba mam to brac równoczesnie ale raczej najpierw wybiore antybiotyk, potem rozpocznę azę, boje się skutków ubocznych i jak mój organizm to zniesie, mam średnie zaostrzenie - ale nie przechodzi, tzn. encorton pomógł, ale odstawienie bardzo zaostrzyło, teraz się trochę uspokoiło, ale nadal nie jest super jak miałam chociażby rok temu ( nie brałam wtedy nic), dodatkowo strasznie boli mnie krzyż w nocy....

[szamanek23]

Ja brałem aze 6 lat zero skutków ubocznych .Brałem 150 mg

[AniaG]

Szamanek a brałeś też Encorton ? Pomógł CI ?

[szamanek23]

Brałem nie pomógł