Cortiment MMX (budesonid) - nowy lek na CU

[szamanek23]

Z Azathiopryną jest tak jak z całą tą resztą tych leków na wzjg . Wszystko ok na początku a później dawki coraz większe które i tak przestają działać.Tak było w moim przypadku . Dłuższa remisja bez azy na samym asamaxie i czopkach niż z Azathiopryną 150 mg

[romek]

Nie jest dobrze, zaostrzenie nadal szaleje

Ale przecież brał Metypred. Nic nie pomógł??

[mari]

U mnie efekt po zastosowaniu pierwszy raz cortimentu był błyskawiczny ,potem słabszy i zlecone na znacznie dłużej niż 2 m-ce .
Noelia, a co z biologią może warto spróbować ?

[Noelia]

Dłuższa remisja bez azy na samym asamaxie i czopkach niż z Azathiopryną 150 mg

Coś w tym pewnie jest, bo czytaliśmy sporo takich opinii.

Ale przecież brał Metypred. Nic nie pomógł??

Pomógł, przed tym sterydem było znacznie gorzej.
Pod koniec schodzenia z dawki (a konkretnie przy 4 mg Metypredu) został włączony Cortiment 1x1 oraz immunosupresja (Imuran 1x50 mg).
Dzięki temu udało się odstawić ten ogólny steryd bez jakiegoś mega pogorszenia.
Aktualnie Imuran zwiększony do 100 mg + Cortiment + Asamax i reszta.
Nie mógł już dłużej brać Metypredu ze względu na te problemy z sercem oraz stawami.
Beta-bloker zwalniający puls bierze nadal.
Stawy na szczęście bolą coraz mniej i dokuczają coraz rzadziej, więc prawdopodobnie był to skutek uboczny tego sterydu.
Jeśli te dolegliwości stawowe nadal by się utrzymywały, to byłaby rozważana zmiana Asamaxu na sulfasalazynę.
Jednak mam nadzieję, że stawy odpuszczą po odstawieniu Metypredu, bo nie spieszy nam się do tej zmiany - mąż bez problemu toleruje Asamax, nie odczuwa żadnych działań niepożądanych, a z sulfą mogłoby być różnie (sulfa ma więcej możliwych skutków ubocznych niż sama mesalazyna).

Ogólnie to jest różnie, raz gorzej, raz lepiej, ale chyba powoli wracają mu siły.
Coś się zmieniło we flaczkach przy tym zaostrzeniu (może mikroflora?), bo szkodzą mu produkty i potrawy, które wcześniej bez problemu tolerował.
Do tego anemia spowodowana znacznymi krwawieniami (zarówno przez CU, jak i ze szczeliny oraz hemoroidów - często trudno mu odróżnić, skąd ta krew), ale po dożylnym żelazie (kroplówki Ferinject na oddziale) wyniki się jako tako unormowały i teraz przyjmuje Feroplex w płynie + sok z pokrzywy.

Noelia, a co z biologią może warto spróbować ?

Tak, masz rację mari - oczywiście bardzo chętnie byśmy spróbowali i jest to rozważane przez lekarzy, tylko póki co czekamy, jak tym razem mąż zareaguje na azatioprynę, czy będzie tolerował ten lek (poprzednio miał mega leukopenię) i czy mu pomoże w połączeniu z tym Cortimentem, Asamaxem, wlewkami, probiotykami itd.
Gdybyśmy sami mogli ustalać leczenie w tym momencie, to zdecydowalibyśmy się na Entyvio (wedolizumab - biologia działająca na jelito grube, a nie na cały organizm) oraz FMT (przeszczep mikroflory jelitowej) + do tego Asamax, Salofalki od dołu, Vivomixx, maślan sodu itd.
Taki zestaw miałby sporą szansę zadziałać (czyli doprowadzić do remisji) przy małym prawdopodobieństwie działań niepożądanych + dzięki temu uniknęlibyśmy skutków ubocznych sterydów oraz immunosupresji.
Niestety w tym momencie nie ma opcji Entyvio.
Wg NFZ (oraz ogólnie wg systemu) najpierw trzeba przejść kolejne szczebelki, czyli terapia Low-High (zamiast nowoczesnego High-Low) sterydy ogólne azatiopryna/6-MP/metotreksat a jeśli biologia to najpierw infliksimab (który działa na cały organizm, a więc ma znacznie więcej możliwych powikłań czy komplikacji).
Także póki co czekamy na efekty Imuranu...

I tak btw - dobra wiadomość dla chorych na mikroskopowe zapalenie jelita:
PO INTERWENCJI „J-ELITY” CORTIMENT MMX WRACA NA LISTĘ LEKÓW REFUNDOWANYCH DLA MZJG

[AniaG]

Noelia przykro mi z powodu stanu męża, ale mam nadzieje, że choroba mu odpuści. Cudownie, że tak go wspierasz Ma chłopak szczęście To bardzo, bardzo ważne w tej "zasranej" dosłownie chorobie, jak i pewnie w każdej innej. Wsparcie to jeden z fundamentów dojścia do remisji
Mnie bardzo irytują właśnie te szczeble , o których pisałaś. Masakra jakaś. Ale tego póki co nie przeskoczymy.

Jeśli chodzi o Sulfasalazyne to ja właśnie lepiej się po niej czuje niż po Asamaxie. Z Asamaxem miałam ciągłe nawroty i ogromne bóle stawów. Z Sulfasalazyną jest zdecydowanie lepiej, choć lekarz nie jest zadowolony. Twierdzi, że Asamax działa bardziej prewencyjnie onkologicznie.

Ja we wtorek idę do Poradni na kontrolę i zobaczymy. Póki co końcówka Cortimentu, Sulfasalazyna, Salofalk w czopkach, Vivomixx, selen, cynk, magnez, pokrzywa.

Czy ktoś z Was próbował leczyć się ziołami ? Coraz cześćiej są już badania potwierdzające, że przyczyną WZJG jest dysbioza jelit. Koleżanka stosowała przez rok kurację ziołową, która jak twierdzi świetnie jej pomogła i odstawiła wszystkie leki. Miała zajętą odbytnicę. Jelito było czyste.

Noelia dzieki za przepis na rosołek. Ja odstawiłam mięso z kurczaka, które namiętnie przez 10 lat jadłam. Hormony, antybiotyki w tym drobiu to jakaś masakra. Sama czasem myślę że to moje " pseudo" zdrowe odżywianie całe życie doprowadziło mnie do tej choroby. Właśnie cała ta chemia zawarta w pożywieniu, owocach, warzywach. Takie czasy.

Czy Twojemu mężowi nie szkodzi nadmiar białka? Jakie źródło białka najczęściej je ? nabiał ? twaróg ?

[szamanek23]

Ja stosowałem zioła długo "MIESZANKA ZIÓŁ OJCA KLIMUSZKO"Kasa wydana a nic nie pomogło .Piłem pół roku nie zaobserwowałem nic pozytywnego.A ta mieszanka ponoć specjalnie na tą chorobę.

[obyty.z.cu]

mieszanki ziół to "coś" co się przygotowuje dla wszystkich, ale na pewno nie dla chorych przewlekle. To wielkie ryzyko i dałbym sobie z tym spokój.
Co innego pojedyncze zioła samemu dodane, ale też trzeba wiedzieć co można łączyć a co nie,a to wcale nie jest łatwe.
I jak zawsze, wg aktualnego stanu jelit i potrzeb, no i kazdy inaczej reaguje na zioła.
Zioła sa bardzo ok., ale..trzeba je poznać samemu i nie liczyć na "fabryczne" ustawienia .
Nawet wielu zielarzy nie zna się na tym co szkodzi w naszych chorobach.
Najczęściej opowieści, że na wrzody to na pewno pomoże, tyle, że nasze choroby to nie wrzody
A i temat jak te zioła wpływają na przyjmowane przez nas leki, tego zielarz to już w ogóle nie wie, że o interakcjach nie wspomnę.
Używajmy zioła, ale raczej "dobre", no i pojedynczo a nie mieszanek.
A od tych na "odchudzanie" czy przeczyszczających mieszanek, to juz całkiem bym się trzymał z daleka. To proszenie się o zaostrzenie.

[AniaG]

Też uważam, że gotowe mieszkanki to nie zbyt dobry pomysł. One powinny być dobrane indywidualnie wg aktualnego stanu choroby i wielu wielu innych czynników. Koleżanka poleciła zielarkę z południa Polski, która się zajmuje takim indywidualnym doborem ziół. Ale to dla mnie nowy temat więc narazie czytam, czytam, czytam.

Koleżanka korzystała z tej oferty, poczytajcie sobie jeśli macie ochotę. Obyty jestem ciekawa co sądzisz o tym.
http://www.immunomodulin.pl/

[obyty.z.cu]

AniaG
Koleżanka korzystała z tej oferty, poczytajcie sobie jeśli macie ochotę. Obyty jestem ciekawa co sądzisz o tym.
http://www.immunomodulin.pl/

o tym było już na forum, trzeba by odszukać.
Wiadomo, że w naszych chorobach układu pokarmowego bakterie ,w ogóle flora bakteryjna w jelitach to podstawa dobrego "działania" naszego układu pokarmowego.
Mowa jest też o tym, że nasze dobre bakterie , żartując świrują i nas atakują, więc czasami wszystkie je antybiotykami usuwamy i zasiedlamy nowymi. Stąd tak ważne są dla nas dobre probiotyki, nie tylko zresztą ich suplementy, ale i w dobrym jedzeniu, naturalnym, w jogurtach, kiszonkach itd. U niektórych robi się i przeszczepy flory bakteryjnej.
Trzeba też wiedzieć, które bakterie są dla nas korzystne i właśnie te powinniśmy suplementować w takiej czy innej formie.
No tak, ale też każdy ma inny "zestaw" ich
ALE trzeba też póki co pamiętać, że nie wiemy co wywołuje nasze choroby.
W badaniach wykazano kilka możliwych przyczyn, ale na przestrzeni tych powiedzmy ostatnich 20 lat, przy takim postępie w badaniach, nie mamy konkretów.
Pozostaje więc korzystać z wiedzy tej co mamy.

a protokół..cóż nie chce oceniać, ja wolałbym wydać tę kasę raczej na dobre probiotyki czy ...itd.
Powiem nawet więcej, od dawna nie wierzę w takie "cuda" i cudowne mieszanki .

sorki za OT, ale jak mnie wywołano to odpowiadam .

[AniaG]

Dziękuje Warto znać zdanie innych. Każdy i tak musi na sobie próbować.

A robiliście sobie testy na nietolerancje pokarmowe ? Mnie właśnie po kefirach jogurtach czyści.

[szamanek23]

Na nietolerancje pokarmowe jeszcze nie robiłem ale w końcu po paru latach zwlekań udałem się wczoraj na densytometrię czyli badanie w kierunku osteoporozy by sprawdzić co sterydy juz zrobiły z moimi kościami .Na szczęście wszystko ok

[Noelia]

Noelia przykro mi z powodu stanu męża, ale mam nadzieje, że choroba mu odpuści. Cudownie, że tak go wspierasz Ma chłopak szczęście To bardzo, bardzo ważne w tej "zasranej" dosłownie chorobie, jak i pewnie w każdej innej. Wsparcie to jeden z fundamentów dojścia do remisji

Dziękuję za tak pozytywne słowa!

Twierdzi, że Asamax działa bardziej prewencyjnie onkologicznie.

To prawda - mesalazyna (Asamax, Salofalk, Pentasa) działa chemoprewencyjnie przeciw rakowi jelita grubego.
Tutaj wkleiłam link do artykułu prof. Rydzewskiej:
"Chemoprewencja w nieswoistych chorobach zapalnych jelit" - artykuł prof. Rydzewskiej z 2018 r. - rola mesalazyny w NZJ
Sulfasalazyna ma mniejszy efekt chemoprewencyjny - prawdopodobnie dlatego, że hamuje wchłanianie kwasu foliowego - a niedobór tej witaminy sprzyja rozwojowi RJG.
Podczas leczenia sulfą trzeba więc suplementować kwas foliowy w odp. dawce.

selen

Selen był rozważany jako chemoprewencja RJG (a więc tak samo jak mesalazyna czy kwas foliowy).
Były takie badania, ale chyba nie doszli tam do konkretnych wniosków, z tego, co pamiętam.

Czy ktoś z Was próbował leczyć się ziołami ?

Na męża fajnie działa rumianek oraz krwawnik - są przeciwzapalne, łagodzą lekkie skurcze i bóle, a krwawnik działa też przeciwkrwotocznie (stąd nazwa tej roślinki) - oczywiście działanie takich ziółek jest słabe, więc bez cudów, ale zawsze coś.
Często pije też napar z suszonych jagód - owoc borówki czernicy, w każdej aptece można kupić - działa przeciwbiegunkowo.
A ze względu na kamicę nerkową pije "skrzypokrzywę" - 1 torebka skrzypu + 1 torebka pokrzywy.

Noelia dzieki za przepis na rosołek. Ja odstawiłam mięso z kurczaka, które namiętnie przez 10 lat jadłam. Hormony, antybiotyki w tym drobiu to jakaś masakra.

Taka prawda niestety

Czy Twojemu mężowi nie szkodzi nadmiar białka? Jakie źródło białka najczęściej je ? nabiał ? twaróg ?

Nadmiar białka jest niekorzystny dla nerek, a mąż ma kamicę szczawianową (powikłanie CU), więc tym bardziej musi tego pilnować.
Ale to już trzeba by mega przesadzać z tym białkiem.

Stara się jeść jak najwięcej ryb, bo oleje rybne mają działanie przeciwzapalne, również na jelita.
Z mięs najczęściej indyk.
Wątróbka, bo przeciwdziała anemii.
Nabiał też jak najbardziej, mąż ogólnie dobrze toleruje produkty mleczne, ale w zaostrzeniu pije mleko bez laktozy, bo w trakcie rzutu może pojawić się przemijająca (tj. przejściowa) nietolerancja laktozy.
My kupujemy Piątnica, bo jest pasteryzowane w niskiej temp., a nie UHT.
Fermentowane - czyli jogurty, kefiry, maślanki - również są wskazane w NZJ, bo dużo białka + wapń (który zapobiega powikłaniom pozajelitowym - kamicy szczawianowej oraz osteoporozie) + pożyteczne bakterie.
On zazwyczaj dobrze się czuje po jogurtach itp., no ale u każdego inaczej.
Je tylko te naturalne, a nie smakowe z cukrem i aromatami.

Wspomaga się też odżywkami białkowymi dla sportowców, ale wybiera tylko te bez chemii, czyli czyste (bezsmakowe) izolaty lub hydrolizaty białka serwatkowego.

A teraz podczas tych piekielnych upałów robiłam lody białkowe:

• zamrożony banan

• szklanka mleka bez laktozy albo niesłodzonego mleka roślinnego, np. migdałowego, owsianego lub kokosowego

• 1 miarka odżywki białkowej w proszku

Wszystko blenduję na gładko.
Do tego truskawki - dla męża przetarte przez sito, bo te pestki mogą podrażniać śluzówkę jelita w przyp. niewygojonych owrzodzeń czy nadżerek.

o tym było już na forum, trzeba by odszukać.

Tutaj: Immunomodulin

a protokół..cóż nie chce oceniać, ja wolałbym wydać tę kasę raczej na dobre probiotyki czy ...itd.
Powiem nawet więcej, od dawna nie wierzę w takie "cuda" i cudowne mieszanki .

Ja też bardzo sceptycznie podchodzę do takich rewelacji.

[AniaG]

Ja dziś mam 4 dzień z biegunkami , a nadal biore Cortiment
Z mojej obserwacji działał super pierwszy miesiac. Czulam sie zdrowa. W drugim miesiacu zaczely się już rozwolnienia...
Nie umiem zaakceptować tej choroby. Mam poczucie wielkiej niesprawiedliwosci
Czasem zastanawiam się czego mam się nauczyć przez cala ta sytuacje. Szkoda tylko że moje 5 i 7 letnie dzieci na tym traca

[szamanek23]

Tak to już niestety jest w tej chorobie .Ja biorę 3 tygodnie Metypred a biegunki nadal są i bóle brzucha.Też nie mogę się z tym pogodzić ze nigdy nie mogę nic zaplanować z wyprzedzeniem .

[romek]

Na nietolerancje pokarmowe jeszcze nie robiłem ale w końcu po paru latach zwlekań udałem się wczoraj na densytometrię czyli badanie w kierunku osteoporozy by sprawdzić co sterydy juz zrobiły z moimi kościami .Na szczęście wszystko ok

A jak długo brałeś sterydy? Bo ja po pół roku Metypredu i 2 miesiącach Cortimentu mam osteopenię (T-score: -1,5). A do tego mam strasznie niski poziom witaminy D: 21,35 ng/ml (skala: 30-100 wystarczający, 20-29 niewystarczający, <20 niedobór). Nie wiem czy to po sterydach, czy po długotrwałej diecie bez owocowej i bez warzywnej. czy może jeszcze po czymś innym??