encorton na metypred

[Jędrek]

niedawno byłem u dr Błaszaka w Warszawie. Sympatyczny. Wcześniej brałem Asamax 3x1gram i encorton 1x20mg. Powoli zmniejszałem encorton i na koniec sierpnia miałem być już na zero czyli odstawić encorton. Ale dr Błaszak postanowił zamienić encorton na metypred i wprowadzić nowe leki.

Tak więc teraz biorę :

Asamax 3x1gram
metypred 1x16mg (mam brać tą dawkę przez 3 tygodnie a potem co tydzień spuszczać o 4mg)
lacidofil 2x1 kapsułka (wcześniej też brałem ale tylko jedną dziennie)
ulgastran 3x1g (wprowadził go błaszak) jak czytałem w ulotce to ulgastran sie bierze przy wrzodach żołądka lub dwunastnicy a o jelitach nic nie ma
iskial 2x1kapsułka (to jest tłuszcz z wątroby wieloryba)

juz trzeci dzien biore metypred ale nie jestem pewien jak go mam brac. Cale 16 mg rano czy 8mg rano a 8mg po południu?? Nie powiedzial mi doktor. Wczesniej cale 20 mg encortonu bralem rano więc ten metypred cale 16 mg też biorę rano.

Pierwszego dnia jak wziąłem nowe leki to się troche gorzej czulem. drugiego dnia jeszcze gorzej było. I bolało trochę
Teraz (trzeci dzień) mam ostrą dietę żeby zobaczyć czy pogorszenie jest od leków czy jedzenie było nienajlepsze. Jem ryż z marchewką (śniadanie i obiad tak wyglądał ale na kolację już chyba nie zjem tego) <zaszaleję i zjem sobie suchego ziemniaka> . Ale sprawy wc nie były krwiste więc oprócz pobolewania
nic większego się nie wydarzyło. Na razie nic nie boli.

pozdrawiam

[Mol]

Tak zgadza sie, sterydy bierze sie tylko i wylacznie rano.

[Jędrek]

Zenobius, - dr powiedział że metypred jest mocniejszy, lepiej się przyswaja (po nim jest lepszy metabolizm niż po encortonie) i nie spulchnia tak policzków jak encorton

[Aneta K.]

Niestyty, ale oba leki sa siebie warte i ich działanie jest takie samo. Duży minus to przede wszyskim to, że nie nadają się do dłuższego stosowania czyli kilku lat, gdyż mają zbyt dużo skutków ubocznych. Osobiście biorę obecnie encorton w dawce 20 mg rano i schodzę co 14 dni o 5 mg., ale obecnie wiem, że moim jedynym warunkiem na normalnie życie jest ciągłe stosowanie sterydów. Gdy będę przy dawce 5 mg. zdecyduje sie w końcu na Budenofalk w dawce 1 kapsułka dziennie, ale nie wiem czy mnie to nie zrujnuje. A swoja drogą to dlaczego są tandetne taniochy w postaci encortonu czy metypredu, albo drożyzny takie jak budenofalk, a nie ma nic pośredniego?

[Mamcia]

mantra - przy sterydozależej formie choroby powinno się wprowadzać AZA albo 6-MP, po to, aby zminimalizować działanie niepoządane sterydoterapii. Nie iwiem Aneto kto cię leczy, ale może należy postarać się o lecznie biologiczne. Co do różnic między encortonem i metypredem to różni chory inaczej na nie reagują. Budesonid zas jest sterydem działajacym na ch-L-C umiejscowioną w okolicy kątnicz krętniczej. Walczymy o to, aby był refundowany i dostępny dla wszystkich. niestety większość osób tylko jojczy, ale nie chce swoją pracą wspomóc tych, którzy pracują dla dobra wszystkich chorych.

[mf]

a jak mozna pomoc? Czy jest gdzies zapisane na forum albo na stronie www na jakim etapie jest obecnie ew. akcja lobbingowa? a takze jakie konkretne ma ona cele (np. refundacja jakich konkretnie lekarstw i dla jakich grup chorych)? czy szuka Pani pomocy w konkretnej sprawie, a nie ma chetnych (i stad ta kasliwa ocena chorych "jojczacych" na forum), czy tez raczej chodzi o wymyslenie jakis dzialan?

w obu przypadkach bardzo chetnie pomoge, oczywiscie w miare mozliwosci. nie bardzo tylko wiem na co jest konkretnie zapotrzebowanie.
pozdrawiam,
mf

[Aneta K.]

Droga Mamciu lecze się w Fundacji Gastroenterologii W W-wie na ul. Waryńskiego u jednego z bardziej uznanych tam lekarzy, a oprócz sterydów biorę również Azathioprynę w dawce 3 tabl.rano, ale bez sterydów to ona mi nie pomaga. Co powinni zrobić w takim razie chorzy zmuszeni do stosowania Budenofalku, i gdzie walczyć o jego refundację? Bardzo proszę o jakieś informacje na ten temat.

[Mamcia]

mf dzięki za chęc pomocy mnie jest potrzebna pomoc biurowa 2 x w tygodniu po 2-3 godziny. Poza tym "J-elita" powinna mieć coś na kształt rzecznika prasowego, który będzie nagłaśniał nasze akcje, zabiegał o umieszczanie ogłoszeń o spotkaniach w prasie itp. Co do wymyślania nowych działań, staranie się o ufundusze np. unijne, zabieganie o sornsorów to tylko czekam na pomysły. Teraz jestem w Krakowie tylko pod komórką. Do Warszawy wrócę jak przeprowadzę naszą Ciocię lat 96, całkowiecie niewidomą do nowego mieszkania. Przeprowadzka w poniedziałek, czyli conjmniej do środy wieczorem mioe nie ma. Po tym terminie chętnie się spotkam i możemy obgadać szczegóły.
Z budesonidem jest źle, ale i tak obecnie można go zakupić za pół ceny, z krótkim terminem ważności. Jedyne co mogę polecić to zapisać się do poradni leczenia jelit przy szpialu MSWiA - jek dowiedziałam się terminy są na wrzesień, ale jak tam się dostaniesz to będziesz leczona.
Jak chcesz pogadać to poprostu zadzwoń. Nasza Panna była na budesonidzie, w róznych dawkach przez 5 lat. Za te pieniądze możan by było kupić niezłą brykę. Pomijam inne leki i leczenie żywieniowe.
Dlatego powstała j-elita, aby walczyć o dostępność leczenia nie tylko dla "bogaczy"

[mf]

Szanowna Pani,

ze spotkaniem w wwie nie będzie łatwo. Ja co prawda jestem z wwy właśnie i tak się wpisałem, ale głównie siedzę zagramanicą (choć we wrześniu będę w wwie). Jako pomoc biurowa niestety nie pomogę. To co mogę, to albo coś, co można zrobić zza własnego komputera, albo - i o tym myślałem - pomoc w przygotowaniu koncepcji i zorganizowaniu wolontariatu w stowarzyszeniu.
Jeśli na forum odzew jest nikły, to warto pomyśleć o poszukaniu i zamieszczeniu ogłoszenia szerzej. warto też wymyślić i dać jakąś marchewkę dla takiego wolontariusza / takich wolontariuszy in spe. Żeby ci młodzi ludzie (np. studenci) mieli przekonanie, że nie tylko pomagają w szczytnym celu wysyłając te przysłowiowe faksy, ale również czegoś się uczą i zdobywają jakieś doświadczenie przydatne w przyszłej pracy, albo choćby dobrze wyglądające w cv. Mogę potem pomóc w zorganizowaniu / dojściu do warsztatów czy szkoleń z fundraisingu, PR organizacji pozarządowych, budowania koalicji z innymi organizacjami czy lobbingu i rzecznictwa. Jak można rozwiązać problem „rzecznika prasowego” – to też można by przedyskutować i pouczyć się z doświadczeń innych.

Szukanie wolontariuszy np. na takim ngo.pl nie musiałoby oznaczać zaniechania starań o aktywizację forumowiczów, chorych na CD/CU czy członków Waszego środowiska. Można byłoby to też zrobić w formie takiej „oferty”: ok., dajemy Wam szansę np. uczestnictwa w takich warsztatach, które potem mogą się Wam przydać, czy zamieścicie je sobie w cv, ale gentleman agreement przewiduje, że w zamian zrobicie coś dla stowarzyszenia / środowiska: poszukacie w internecie i zestawicie listę potencjalnych źródeł finansowania, czy przygotujecie list dziękczynny dla osób, które wpłaciły 1%, przygotujecie listę wysyłkową, czy coś jeszcze innego.
Oczywiście to powoduje nowe problemy, bo ktoś musi tego doglądać, poprawiać, etc. Ale to jest do rozwiązania.
W każdym razie jako stowarzyszenie i środowisko jesteście teraz w bardzo ciekawym momencie rozwojowym,
łączę pozdrowienia, mf