METYPRED

[90Wzjg90]

właśnie problem jest taki, że nie dał mi nigdy nr, kiedyś go pytałem, ale jakoś tak coś zaczął mieszać, że telefon ma zepsuty obecnie itd. to zrozumiałem, że za bardzo nie chce dawać nr

[szamanek23]

To co bierzesz to nie jakaś mega dawka więc po co się męczyć to moja opinia .Ja bym wziął większą .Ja przy zaostrzeniu zaczynam od 48 mg

[Noelia]

Mnie gastro poleciła kaszkę dla dzieci Sinlac. Dodaję sobie łyżkę do zupy.

Mąż przetestował chyba z kilkadziesiąt rodzajów tych różnych odżywek - zarówno tych aptecznych "dla chorych", jak i tych dla sportowców "na budowanie masy" (czyste bezsmakowe izolaty lub hydrolizaty białka serwatkowego, bez dodatku cukru, słodzików czy innej chemii) - ale akurat tej kaszki Sinlac jeszcze nie próbował.
Kupi z ciekawości, bo sporo schudł podczas tego zaostrzenia, więc chwyta się już wszystkiego, by nie tracić kolejnych kg.
Tylko wybierze tę wersję Sinlac bez cukru, bo cukier wyraźnie mu szkodzi, podobnie jak wszelkie słodycze.

Czy na tej dawce zostać czy ją zwiększyć o 4 mg?

Mój w takiej sytuacji wracał do poprzedniej dawki, czyli właśnie wyższej o 4 mg.
I tak bym zrobiła na Twoim miejscu.
14 dni na pełnej dawce sterydu to krótki okres, zazwyczaj potrzeba więcej czasu, żeby śluzówka jelita zaczęła się goić.
A jak nadal będą trudności z odstawieniem Metypredu, to mogą być potrzebne dodatkowe działania, np. włączenie immunosupresji, zwiększenie dawki azy (jeśli już bierzesz), dodanie Cortimentu pod koniec schodzenia z dawki, albo wlewek z hydrokortyzonem, pianki Budenofalk itp.

Jeśli chodzi o mnie to bym podwyższył do dawki w której jest dobrze

Dokładnie

jakoś tak coś zaczął mieszać, że telefon ma zepsuty obecnie itd. to zrozumiałem, że za bardzo nie chce dawać nr

Najlepiej poprosić o maila i od razu zaznaczyć, że to tylko w celu ważnych, konkretnych pytań dot. np. właśnie dawkowania leków, a nie jakichś długich dyskusji o stanie zdrowia
I ogólnie warto wcześniej ustalić z gastro plan działania w razie nawrotu czy pogorszenia objawów.
Oraz ogólnie ustalić jak zacząć działać w przyp. kolejnego zaostrzenia - jak reagować, jak zmodyfikować dawkowanie leków, czy wprowadzić jakieś nowe leki, czy dołożyć np. czopki albo wlewki - żeby nie czekać bezczynnie na kolejną wizytę, aż choroba jeszcze bardziej się rozkręci, a przy tym bez sensu się męczyć i cierpieć.
W CU warto mieć w domu zapas leków na takie sytuacje, np. mąż nawet w pełnej remisji miał zapas wlewek Salofalk oraz Corhydronu (tych recepturowych wlewek z hydrokortyzonem nie da się mieć na zapas, ale proszek do kroplówek Corhydron ma długą datę ważności), odpowiednio duży zapas tabletek Asamax (by przy ew. nawrocie choroby móc zwiększyć dawkę z chemoprewencyjnej do dawki zaostrzeniowej) itd.

[90Wzjg90]

To co bierzesz to nie jakaś mega dawka więc po co się męczyć to moja opinia .Ja bym wziął większą .Ja przy zaostrzeniu zaczynam od 48 mg

a jak wyglądają Twoje zaostrzenia? ile masz biegunek z krwią? bo szczerze mówiąc nigdy 48 mg nie brałem i tak zastanawiam się, czy to zależy dawka początkowa od taktyki lekarza, czy w głównej mierze od skali objawów

Mój w takiej sytuacji wracał do poprzedniej dawki, czyli właśnie wyższej o 4 mg.
I tak bym zrobiła na Twoim miejscu.
14 dni na pełnej dawce sterydu to krótki okres, zazwyczaj potrzeba więcej czasu, żeby śluzówka jelita zaczęła się goić.
A jak nadal będą trudności z odstawieniem Metypredu, to mogą być potrzebne dodatkowe działania, np. włączenie immunosupresji, zwiększenie dawki azy (jeśli już bierzesz), dodanie Cortimentu pod koniec schodzenia z dawki, albo wlewek z hydrokortyzonem, pianki Budenofalk itp.

dziękuję za Wasze opinie

Najlepiej poprosić o maila i od razu zaznaczyć, że to tylko w celu ważnych, konkretnych pytań dot. np. właśnie dawkowania leków, a nie jakichś długich dyskusji o stanie zdrowia
I ogólnie warto wcześniej ustalić z gastro plan działania w razie nawrotu czy pogorszenia objawów.
Oraz ogólnie ustalić jak zacząć działać w przyp. kolejnego zaostrzenia - jak reagować, jak zmodyfikować dawkowanie leków, czy wprowadzić jakieś nowe leki, czy dołożyć np. czopki albo wlewki - żeby nie czekać bezczynnie na kolejną wizytę, aż choroba jeszcze bardziej się rozkręci, a przy tym bez sensu się męczyć i cierpieć.
W CU warto mieć w domu zapas leków na takie sytuacje, np. mąż nawet w pełnej remisji miał zapas wlewek Salofalk oraz Corhydronu (tych recepturowych wlewek z hydrokortyzonem nie da się mieć na zapas, ale proszek do kroplówek Corhydron ma długą datę ważności), odpowiednio duży zapas tabletek Asamax (by przy ew. nawrocie choroby móc zwiększyć dawkę z chemoprewencyjnej do dawki zaostrzeniowej) itd.

dobre pomysły, dziękuję z tym mejlem, to może bardziej przejdzie, niż nr telefonu może niektórzy się boją, że wydzwaniałbym prawie codziennie w dziwnych porach itp. a u Twojego męża jak wygląda zwiększanie dawki Asamax? ile bierze w remisji, a ile w trakcie zaostrzeń?

Twój mąż stosuje jakieś domowe kroplówki? kto mu robi wkłucia? przychodzi specjalnie jakaś pielęgniarka?

też zastanawiam się nad tym, czy czopki np. Asamax nie byłyby jakimś dodatkowym rozwiązaniem, chociaż u mnie jest w sumie zajęte całe jelito, a czopki działają tylko na bodajże odbytnicę, czy zatem ktoś je stosuje w takiej sytuacji?

tak btw Noelia to przykład super żony, czytam to forum i widzę, że bardzo dba o męża i troszczy się o niego na wszelkie możliwe sposoby, to dla niego naprawdę ważne, że ma takie wsparcie, wielkie brawa dla Ciebie! bo ta choroba jest naprawdę trudna, objawy to jedno, ale też mocno cierpi psychika, człowiek często jest mało pewny siebie itd. a takie wsparcie na pewno dodaje skrzydeł

PS: chciałem edytować, żeby nie było post pod postem, ale pisze, że nie można usunąć poprzedniego też nie mogłem

[szamanek23]

Moje zaostrzenia wyglądają różnie .Co zaostrzenie to inaczej .Choruję 7 lat i np. teraz miałem pierwszy raz zaostrzenie bez krwi ani kropelki ale biegunek 25/30 na dobę takze co jakieś 40 minut .Dlatego robiłem badania na bakterie bo myślałem że to jakieś bakterie skoro nie ma krwi .Co do dawki metypredu to gdy wcześnie zaczynałem od dawek 36 czy 40 mg to często nie pomagało była cały czas krew nawet całą kurację i musiałem zaczynać od nowa .Dlatego ustaliliśmy z lekarzem że musi być dawka wstępna uderzeniowa wysoka i jest ok.8 mg więcej a różnica bardzo duza.Zreszta jest wiele opinii że dawka na początku powinna być uderzeniowa w chorobę

[BlackRose]

Noelia wspiera swojego męża , a przy okazji pomaga też innym chorym A co do Metypredu to ja zaczynałam ostatnio od 24 mg.

[Noelia]

a u Twojego męża jak wygląda zwiększanie dawki Asamax? ile bierze w remisji, a ile w trakcie zaostrzeń?

W zaostrzeniu 9 tabl. Asamax 500 mg, czyli w sumie 4,5 g mesalazyny.
W remisji brał 6 tabletek, ale standardowa (tj. zazwyczaj zalecana) dawka podtrzymująca remisję CU (a przy okazji chemoprewencyjna, czyli przeciw rakowi jelita grubego) to 4 tabl. na dobę, czyli 2 g mesalazyny.

Twój mąż stosuje jakieś domowe kroplówki? kto mu robi wkłucia? przychodzi specjalnie jakaś pielęgniarka?

Kroplówki dożylne ze sterydami miał tylko w szpitalu - Corhydron oraz Solu-Medrol.
Solu-Medrol to ta sama substancja (lek) co Metypred.
Natomiast Corhydron, o którym tutaj wcześniej pisałam (że miał w domu zapas nawet w remisji), to stosuje do wlewek doodbytniczych - ten proszek do kroplówek (gotowy lek do kupienia w aptece, oczywiście na receptę, ale niestety pełnopłatny i drogi) rozpuszcza w soli fizjologicznej, a wlewki robi dużą strzykawką 100 ml połączoną z cewnikiem urologicznym albo specjalną kanką (w każdej aptece można kupić taki sprzęt).

też zastanawiam się nad tym, czy czopki np. Asamax nie byłyby jakimś dodatkowym rozwiązaniem, chociaż u mnie jest w sumie zajęte całe jelito, a czopki działają tylko na bodajże odbytnicę, czy zatem ktoś je stosuje w takiej sytuacji?

Tak, czopki działają tylko w odbytnicy, dalej sięgają wlewki (do zstępnicy).
Mąż też miał (ma?) zajęte całe jelito (tzw. pancolitis ulcerosa), ale w przypadku CU to zawsze warto dołożyć (dodatkowo do tabletek i całej reszty leków) takie leczenie miejscowe "od dołu" , bo ta choroba zaczyna się właśnie "od dołu" (czyli od odbytnicy) i tam zmiany zapalne są zazwyczaj najbardziej nasilone.
Nowotwór jelita też lokuje się najczęściej przy końcówce okrężnicy, więc taka mesalazyna doodbytniczo ma również dodatkowe działanie chemoprewencyjne - była o tym mowa np. w artykule prof. Rydzewskiej z 2018, który podlinkowałam w tym temacie:
"Chemoprewencja w nieswoistych chorobach zapalnych jelit" - artykuł prof. Rydzewskiej z 2018 r. - rola mesalazyny w NZJ
Poza tym w oficjalnych europejskich wytycznych leczenia CU Wytyczne ECCO-EFCCA dla pacjentów chorujących na wrzodziejące zapalenie jelita grubego napisali, że nawet w przyp. rozległego zapalenia jelita dodatek czopków i wlewek zwiększa szanse na osiągnięcie remisji - cytat:

Rozległe zapalenie jelita grubego
Ponadto podawanie 5-ASA doustnie i miejscowo jest skuteczniejsze niż podawanie tylko doustnie; badanie kliniczne wykazało, że leczenie skojarzone zapewnia osiągnięcie remisji u 64% pacjentów w porównaniu do 43% przyjmujących 5-ASA wyłącznie doustnie.

tak btw Noelia to przykład super żony, czytam to forum i widzę, że bardzo dba o męża i troszczy się o niego na wszelkie możliwe sposoby, to dla niego naprawdę ważne, że ma takie wsparcie, wielkie brawa dla Ciebie! bo ta choroba jest naprawdę trudna, objawy to jedno, ale też mocno cierpi psychika, człowiek często jest mało pewny siebie itd. a takie wsparcie na pewno dodaje skrzydeł

Dziękuję za miłe słowa
Tak, choroba jest naprawdę trudna - zwłaszcza, że oprócz chorych flaczków dochodzą jeszcze inne pozajelitowe powikłania - ale wspieranie chorego też jest trudne, bo czasem nie wiadomo, co mówić, jak reagować, jak pomóc, jak nie przesadzić z troską, opiekuńczością, pocieszaniem itp. - temat rzeka...

PS: chciałem edytować, żeby nie było post pod postem, ale pisze, że nie można usunąć poprzedniego też nie mogłem

Po kilku minutach nie da się już edytować ani usunąć, więc nie ma innego wyjścia niż pisanie posta pod postem, czyli wszystko ok
Uporządkowałam tutaj te posty

Noelia wspiera swojego męża , a przy okazji pomaga też innym chorym

BlackRose

[BlackRose]

Moje zaostrzenia też wyglądają za każdym razem inaczej, raz rozwolnienia bez krwi, a następnym razem zaparcia z duża ilością krwi, kolejnym razem wymioty, a jeszcze kolejnym bóle i kłucia w prawym boku

[90Wzjg90]

dziękuję Noelia za fachowe porady

Tak, choroba jest naprawdę trudna - zwłaszcza, że oprócz chorych flaczków dochodzą jeszcze inne pozajelitowe powikłania - ale wspieranie chorego też jest trudne, bo czasem nie wiadomo, co mówić, jak reagować, jak pomóc, jak nie przesadzić z troską, opiekuńczością, pocieszaniem itp. - temat rzeka...

dokładnie, ja też dorobiłem się kilku innych problemów przez te jelita racja, sam np. nie lubię, jak mnie ktoś zbyt mocno pociesza, bo i tak wiem, że choroba na całe życie itd. a nigdy nie lubiłem, żeby się ktoś nade mną litował, chociaż oczywiście wiem, że wszyscy chcą jak najlepiej

[Ula1972]

Witam. Jestem tu nowa. Chciałam zapytać o leczenie Metypretem. Mam zaleconą dawkę 16 mg przez 7 dni i stopniowe odstawianie co tydzień mniej o 4 mg (1tabl.). Problem w tym, że tydzień temu zakończyłam serię 3 tygodniową tym lekiem. Boję się bardzo skutków ubocznych i nie wiem jak mój organizm zareaguje na ponowną sterydoterapię. Czy mieliście podobny problem (kolejna seria w krótkim odstępie czasu)? Z góry bardzo dziękuję za odpowiedź ❤

[szamanek23]

Ja zaczynałem wiele razy od 48 mg i nie zadziałało i zaczynałem druga serię od 48 mg znowu i żyje .Czasem trzeba .A co do skutków ubocznych to każdy ma inaczej to zależy od organizmu.I mnie główne i zawsze to opuchnięta twarz ale jest jest wiele innych lecz mniejszych

[romek]

Ja zacząłem od 32. Zszedłem do 20 i musiałem wrócić do 32 A skutki uboczne to każdy ma inne. Ja z pozoru nie miałem nic - ani krost, ani opuchlizny - wyglądałem jak "normalny". Ale "w środku" tragedia. Oczy, nerki, mięśnie, krew (zwłaszcza płytki) - wszystko się "zepsuło"

[Noelia]

A skutki uboczne to każdy ma inne. Ja z pozoru nie miałem nic - ani krost, ani opuchlizny - wyglądałem jak "normalny". Ale "w środku" tragedia.

U męża bardzo podobnie.
Żadnego wpływu Metypredu na wygląd - żadnych krost, żadnej opuchlizny, zero efektu "chomika", zero dodatkowych kg (a wręcz przeciwnie niestety).
W zamian masakra ze stawami (mega bóle - musiał zrezygnować z wielu aktywności) i z sercem (dodatkowe leki kardiologiczne).
Na szczęście wszystko wróciło do normy jakiś czas po odstawieniu tego sterydu.

[romek]

To mąż miał szczęście. Ja już nie biorę pół roku, a stawy kolanowe tak bolą, że nie mogę zrobić zwykłego przysiadu. Ale chociaż oczy i krew wróciły do normy

[paniczq]

Witam, od 13.09 mam 5 atak choroby w swojej 12 letniej karierze . Początkowo miałem mało krwi i 4 razy musiałem odwiedzać toaletę. Wprowadziłem dietę ubogo resztkową i Cortiment 9MMX. Niestety leki nie zadziałały, krwi dużo i wypróżnień około 12 na dobę, wodniste. Od 28.09.2019 biorę Metypred, 16mg rano i 8mg po południu, nagła poprawa. W pierwszy dzień 28.09 nie miałem już krwi a stolce były uformowane, tak samo 29.09. Niestety dziś znów pojawiła się krew i bardzo luźne stolce w sumie rano dodatkowo zażyłem kwas foliowy, czy on mógł spowodować te krwawienia?. Od jutra planuję zwiększyć dawkę na 24mg rano i 8 po południu. W czwartek będę u swojego lekarza. Czy u Was jest podobnie, raz po Metypredzie lepiej, a raz gorzej?

Obecnie zażywam:
6:00 Cortiment MMX 9mg, Duspatalin retard 200mg
6:20 śniadanie Metypred 16mg, Asamax 1g, imuran 50mg, witamina D3, kwas foliowy
10:00 drugie śniadanie
12:00 obiad 1 Asamax 1g
15:00 obiad 2 Metypred 8mg, Duspatalin retard 200mg, Asamax 1g, imuran 50mg
18:00 podwieczorek
20:00 kolacja Asamax 1g, imuran 50mg

Od jutra:
6:00 Cortiment MMX 9mg, Duspatalin retard 200mg
6:20 śniadanie Metypred 24mg, Asamax 1g, imuran 50mg, witamina D3
10:00 drugie śniadanie
12:00 obiad 1 Asamax 1g
15:00 obiad 2 Metypred 8mg, Duspatalin retard 200mg, Asamax 1g, imuran 50mg
18:00 podwieczorek
20:00 kolacja Asamax 1g, imuran 50mg

190920 CRP-12,9 Żelazo-84
190927 CRP-22,9 Żelazo-35
190902

Proszę Was o jakieś sugestie, czy ktoś miał podobnie? Dziękuje za wsparcie,