METYPRED

[paniczq]

po jakim leczeniu miałeś prawie 2 letnią remisję ? teraz po sterydzie pewno wszystko się wyciszy,pozdrawiam.

Oczywiście pomogły mi sterydy dawka 60mg w kroplówce, dodatkowo dostałem Wedolizumab.
Atak 1 2007 encorton+bazyliksymab
Atak 2 2009 encorton
Atak 3 2017 cortiment MMX
Atak 4 2018 metypred
Atak 5 2019 metypred+Wendolizumab
Atak 6 2021 metypred.
Obecnie nadal jestem na dawce 32+8. Były już 4 wypróżnienia, ale od wczoraj pogorszenie 8 wypróżnień. Crp spadło, żelazo idzie do góry. Jutro badania kontrolne. U mnie ataki trwają 2-3 miesiące, potem remisja. Pozdrawiam

[Martusia79]

Witam,
Zażywałam metypred w dawce 16 mg przez 7dni potem 8mn przez kolejne 7 dni niby krótko ale teraz po odstawieniu zle sie czuje jestem dopiero trzeci dzień ale w pierwszym dniu robilo mi się słabo, dziwnie sie czułam w nocy też uczucie słabości. Trochę bolał mnie brzuch, niepokój delikatne dreszcze, ciśnienie mam niskie, a zawsze w normie. Czy to może być efekt odstawienie i jak długo może trwać? Dodam że wyniki w miarę dobre lekarz się nie czepiał dostałam potas z magnezem bo na pograniczu normy.

[romek]

Czy nie za szybko schodzisz? "Standardowe" schodzenie z Metypredu to 4 mg w tydzień, a nie 8

[Martusia79]

Tak mi kazał lekarz że niby dwa tygodnie brania to nie ma skutków odstawiennych, i sama nie wiem.

[Stormspotter91]

Cześć. Moja sytuacja wygląda tak, że mam dość znaczne zaostrzenie (w obrazie endoskopowym Mayo 3). W morfologii leukocytoza (11-12 tys./µl) z monocytozą (1,07 tys./µl) i eozynofilią (1,04 tys./µl), a ponadto trombocytoza umiarkowanego stopnia (840 tys. płytek przy normie do 450 tysięcy). Jest też lekka niedokrwistość, choć tutaj akurat nie ma tragedii, bo hemoglobina trzyma się powyżej 12 g/dl, ostatnio było 12,2 g/dl, a wiem, że wielu z naszymi chorobami ma znacznie większą niedokrwistość. CRP około 15 mg/l.

W zeszłym tygodniu przepisano mi Metypred w dawce 32 mg/dobę. Lekarz mówił, że taki steryd ogólnoustrojowy już po krótkim czasie powinien przynieść poprawę. Na stronie dedykowanej NZJ przeczytałem, że wyraźne efekty pojawiają się już około tygodnia od rozpoczęcia terapii.

Lek biorę od piątku, a więc dziś czwarty dzień terapii. Właściwie już w sobotę i niedzielę było spokojniej, co mnie ucieszyło (byłem w WC odpowiednio 8 i 10 razy, ale jak na mnie, to i tak dobrze, bo zwykle chodzę około 20 razy). W sobotę po raz pierwszy od dawna nie było domieszki krwi, w niedzielę kropelka. Dziś natomiast znów tragedia, mamy południe, a ja odwiedziłem kibel już 10-krotnie i krew znów jest widoczna, czyli - można by rzec - jest „po staremu”.

Jakie Wy macie doświadczenia? Czy mogę mieć nadzieję, że to chwilowy kryzys i będzie jednak szło ku poprawie, czy steryd działał na mnie oszałamiające 3 dni, a potem stałem się oporny? Tracę już cierpliwość i szukam jakiegoś pocieszenia. U lekarza mam się pokazać pod koniec miesiąca.

[romek]

Spoko Ja na poprawę po metypredzie czekałem chyba z 10 dni. A potem też była huśtawka. Bądź dobrej myśli, bo stres to główny wróg przy NZJ

[Stormspotter91]

Uff, czyli jest jakaś nadzieja. Stres staram się opanowywać jak mogę, choć nie jest łatwo, bo jestem z natury strasznie na niego podatny. Ale Twój post mnie uspokoił. Tego dziś potrzebowałem, dzięki!

[Stormspotter91]

I rzeczywiście, jest poprawa. W czwartek skończy się trzeci tydzień kuracji, czyli dzisiaj zamknąłem 19. dzień terapii - Metypred w dawce 32 mg/dobę, a do tego mesalazyna 3 g/dziennie w dawkach podzielonych. Chodzę do ubikacji około 4, maksymalnie 5 razy dziennie, liczę na to, że za kilka dni już zejdzie do 3 razy. A chodziłem kilkanaście, nawet do dwudziestu razy, więc moja satysfakcja jest wytłumaczalna. CRP spadło z przeszło 14 do niemal 0, hemoglobina wzrosła o 2 g/dl. Utrzymuje się natomiast trombocytoza (choć jest łagodniejsza; przed terapią ponad 800 tys. płytek/µl, teraz 715 tys./µl). Mimo wszystko, tendencja i moje samopoczucie są zadowalające. Jeśli zejdę do 3 razy, to chyba popadnę w euforię.

Czy leukocytoza, neutrofilia i trombocytopemia to są normalne następstwa sterydów??

Romku, na którejś z poprzednich podstron dyskusji pytałeś o neutrofilię. Ja to dopiero mam rejwach w morfologii w III tygodniu zażywania Metypredu - leukocytów ponad 23 tysiące, z czego przeszło 19 tys. neutrofilów. A przed sterydoterapią miałem 7 tys. Czyli same granulocyty podskoczyły o 12 tysięcy. Ten lek na niektórych działa w ten sposób, jak widać. Choć płytek mi nie obniżył, z tym że ja mam od dzieciństwa skłonność do nadpłytkowości, niby nie do tak dużej, jak przy trwającym zaostrzeniu, ale jednak.

Wprawdzie wiem, że Twoje pytanie jest już dawno nieaktualne, ale może komuś innemu się przyda, choć zdaję sobie sprawę z tego,że fora internetowe powoli przechodzą do lamusa.

Jestem ciekaw, jaki pomysł będzie miał na mnie lekarz, czy jeszcze potrzyma mnie na 32 mg/dobę, czy już zacznie schodzić, biorąc pod uwagę, że częstość wizyt w WC nie przekracza już pięciu dziennie.

[mari]

Napisz jaka będzie reakcja organizmu jak zaczniesz schodzić ze sterydu i jaka decyzje na dalsze leczenie podejmie lekarz myślę że będzie to ważna informacja dla innych chorych.

[Stormspotter91]

Z przyjemnością! Póki co zalecenia dostałem takie, że mam włączyć Imuran 50 mg dziennie, a jednocześnie jeszcze przez 2 tygodnie pozostać na tej samej, tj. 32-miligramowej dawce Metypredu na dobę. Za dwa tygodnie mam już zacząć schodzić ze sterydów wg schematu powszechnie na tym forum znanego, tj. o 4 mg co tydzień. Po zredukowaniu Metypredu o połowę (do 16 mg), które wypadnie za około 1,5 miesiąca, mam się pokazać na kolejnej wizycie.

Jeśli chodzi o skutki uboczne po 3 tygodniach, to do tej pory - oprócz wspomnianej w poście poprzednim leukocytozy z neutrofilią - w 13. dniu terapii miałem arytmię trwającą 20 godzin. Od tamtej pory, a minął już cały tydzień, epizod z arytmią się nie powtórzył. Za skutek uboczny można uznać również wzrost ciśnienia, które dochodzi momentami do 150/100 mm Hg. Przed sterydoterapią miałem ciśnienie na ogół jeszcze akceptowalne, tak około 135/85, a więc to raczej Metypredowi „zawdzięczam” jego wzrost.

Póki co - jak wspomniałem - jeszcze dwa tygodnie sporych dawek, a potem zacznę schodzić. Odezwę się więc w marcu, by opisać „wrażenia”, jakie towarzyszą mi podczas zmniejszania dawki.

[mari]

U mnie działanie uboczne metypred to niestety bardzo wysoki poziom cukru.

[Stormspotter91]

Miałem odezwać się w marcu - jestem w połowie dawki początkowej (16 mg w porównaniu do 32 na początku terapii), tak że może już czas na opisanie „wrażeń” towarzyszących „schodzeniu” z Metypredu.

U mnie działanie uboczne metypred to niestety bardzo wysoki poziom cukru.

Z kolei u mnie cukier idealnie w środku normy. Daleko zarówno od hipo-, jak i od hiperglikemii.

Najważniejsze, czyli samopoczucie jelitowe: liczba wypróżnień - 1/dzień, na razie nie wzrasta. Pod tym względem OK, chociaż od półtora tygodnia, a zatem od zejścia na 20 mg, odczuwam więcej kłuć i lekkich bólów. Nie są one zbyt dokuczliwe, ot - po prostu znów czuję, że jestem CUdakiem. Krew w WC sporadycznie - w ciągu 6 tygodni widziałem tylko 3 razy, w dodatku niewielkiej ilości. Nie mogę zatem narzekać, zwłaszcza że liczba wizyt w ubikacji nie wzrasta.

Utrzymują się natomiast pokopane wyniki morfologii krwi i to jedyne, na co trochę marudzę. Leukocytoza z neutrofilią widoczne są nadal, choć liczba granulocytów spadła o połowę względem 3. tygodnia terapii. Tak że pod tym względem zgodnie z oczekiwaniami i wszystko OK.
Mocno zaskakuje mnie natomiast wzrost liczby limfocytów, tym bardziej że biorę Imuran, który przecież ma ich proliferację hamować. Tymczasem na samym Metypredzie bez Imuranu limfocytów było 2,8 tys., po 3. tygodniach Metypredu i Imuranu - 3,5 tysiąca, a obecnie - w szóstym tygodniu jego stosowania - niemal 5 tys. Czyli biorę azatioprynę, a liczba limfocytów wzrasta. W wielu publikacjach naukowych można przeczytać, że pacjentów na Imuranie prędzej spotyka limfopenia, tj. limfocyty poniżej normy, a tymczasem mi bliżej do limfocytozy, tj. do ich nadmiaru.

Nie żebym jakoś panikował, bynajmniej - po prostu mnie to zastanawia i zapytam o to gastrologa. No nic, jak zwykle w czymś muszę odbiegać od kanonu. Ciekaw jestem, czy zwiększy mi dawkę azy. Wizyta w przyszłym tygodniu. Ponadto oczywiście nadpłytkowość, ale już mniejsza niż przed terapią. Jak to określił lekarz rodzinny - „widać, że stan zapalny jest wygaszany, ale coś tam się jeszcze tli”.

Do Metypredu wracając - nie przytyłem ani trochę, ba, jeśli wierzyć elektronicznej wadze w aptece, to nawet schudłem o kilogram. Żadnego puchnięcia twarzy, żadnych „chomiczych policzków” - nic z tych rzeczy. Jedynie zmiany skórne w postaci jakichś malutkich brązowych/czerwonych kropeczek na skórze w większej niż zazwyczaj liczbie. Głównie na rękach i na środku brzucha, na twarzy - nie. Nie bolą, nie swędzą, widać je też właściwie tylko wtedy, gdy się uważnie przyjrzę, a najlepiej gdy jeszcze zaświeci słońce. Też nie są zatem zbyt uciążliwe. I nie jestem pewny, czy są one skutkiem Metypredu, czy Imuranu.

Pobolewają mnie od czasu do czasu kości w rękach i nogach, czasem okolice mostka, ale zdecydowanie da się z tym żyć i są to bóle krótkotrwałe, słabe, pojawiające się wieczorami.

Przy dawce 32 mg/dobę nie mogłem wyszarpać więcej niż 5 godzin snu dziennie, teraz - przy 16 mg - znów udaje się tę granicę przekraczać, co cieszy. Nie jest wciąż idealnie pod względem spania i nie pomaga mi w tym nykturia i wywołane nią częste wybudzanie się, na które jednak cierpię od wielu lat i które nie są związane z trwającą terapią, tylko z lekko powiększoną prostatą. W każdym razie sen się normuje. Bardzo jestem ciekaw wytycznych, jakie otrzymam za tydzień. Jeśli lekarz pozwoli mi o coś zapytać, to zaczepię go o te limfocyty - czemu ich liczba wzrasta zamiast maleć i czy nie grozi mi w związku z tym rychły nawrót objawów choroby.

[romek]

U mnie krew przy Metypredzie zupełnie "zwariowała".
Leukocytoza, neutrofilia i trombocytopemia.
Miałem 14,03 WBC. W tym neutrocytów 9,12. Płytek krwi tylko 91.
A do tego mocznik 55.
Potem się wszystko unormowało. Tylko małopłytkowość została

[Stormspotter91]

A w okresie, w którym miałeś takie wyniki, brałeś też Imuran, czy to było na samym Metypredzie? Bo leukocytozie z neutrofilią to ja się zbytnio nie dziwię, sam lekarz powiedział mi, że neutrofilia to efekt Metypredu, ale np. limfocyty teoretycznie Imuran powinien zbijać, a u mnie póki co nie zbija, wręcz przeciwnie - z każdą kolejną morfologią coraz więcej ich. Biorę jednak 50 mg azy i być może jest to zbyt mało - ważę 66 kg.

[romek]

Brałem tylko metypred + sulfasalazyna. Do tego Folic i vitrum Calcium D3 + probiotyki