Encorton a praca fizyczna.

[Sari92]

Witam. Byłem dziś prywatnie u lekarza i w związku z zaostrzeniem w chorobie crohna przepisał mi znowu Encorton. Mam takie pytanie bo nie zapytałem lekarza o to jakoś wyleciały z głowy (zresztą byłem prywatnie więc chyba L4 nie mógł by mi wypisać) czy zazywajac te leki mogę normalnie pracować fizycznie ? Z tego co pamiętam na tych lekach nie mogłem wogóle spać ( spyupałem po 2,3h na dobę) byłem pobudzony jak diabli nie mogłem wysiedziec w jedynie miejscu...

[Jacekx]

Ja zażywałem Encorton 9 lat i dzięki temu pracować mogłem jako belfer przy tablicy
ale i w domu a czasami na działce.
Jedynie to co ogranicza wysiłek to stan jelit w zaostrzeniu a wtedy raczej odradzałbym pracę fizyczną w tym ciężką ale gdy leki doprowadzały mnie do objawowej remisji to normalnie żyłem i fizycznie czasami pracowałem.

Poza tym przy sterydach i pracy stojąco- siedzącej czy trybie życia mało aktywnym mogą ujawnić się skutki uboczne sterydoterapii.
Mi to zaowocowało zawałem 4 lata temu czyli w moim przypadku po 7 latach sterydoterapii (praktycznie non stop) i zakrzepicą żył głębokich po 9 latach sterydoterapii.

Czyli ruch jest jak najbardziej wskazany co prawda nie sztangi, boks itd...optymalny wysiłek moim zdaniem jak najbardziej wskazany gdy sterydy zaleczają ale to moje przemyślenia chorego na CU.

[Libia]

Potwierdzam, odnośnie skutków ubocznych.
2 lata temu kiedy brałam encorton byłam aktywna na maxa, pobudzenie owszem, ale wykorzystywałam to aktywnością w domu jak również sport. Widziałam w tym nawet dobre strony bo nie miałam zakwasów.
Obecnie znów biorę (już kończę) encorton. Na moje nieszczęście przez cały okres brania sterydu borykam się z infekcjami i stanami zapalnymi oraz zaostrzeniem astmy co uniemożliwiało i uniemożliwia mi jakąkolwiek wzmożoną aktywność. W następstwie, w krótkim czasie przybrałam na wadze (1 msc - 5 kg) a co najgorsze, nadmiar wody w organizmie. Twarz mam jak u chomika po obiedzie, szyja, kostki obrzęk. Wcześniej rozdrażnienie, teraz kiedy już biorę minimalną dawkę (za tydzień kończę) minęło już rozdrażnienie, ale obrzęki trudno powiedzieć kiedy ustąpią.
Radzę więc, jeśli stan zdrowia na to pozwala, aktywność fizyczna na maksa.

[Jacekx]

Libia kieruję Cię do mojej tzw. "diety"

http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 464#415464

[Libia]

Przeczytałam dietę z linku bardzo dokładnie.
Mam problem, bo nie przepadam za ryżem, chyba że w zupie pomidorowej albo w gołąbkach w farszu z mięsem (obecnie z racji diety nie jem gołąbków).
Mleko nie wskazane, to wiem. Ja mleko uwielbiam i żyć bez niego nie mogę. Zaczęłam eksperymentować. Uwielbiam na śniadanie płatki kukurydziane z mlekiem gorącym. Kupiłam mleko odtłuszczone w granulacie. Sztuczne ale białe i gorące, a że nie pachnie mlekiem to nic. Ostatnio zauważyłam w reklamie lidla mleko bez laktozy. Teraz eksperymentuje na tym mleku. Nie widzę rewolucji. Wcześniej po mleku miałam wzdęcia. Zapobiegawczo przed mlecznymi produktami (wszystkimi) biorę lactocontrol. Nie mam problemów żadnych.
Pieczywo tylko pszenne: baton albo bułka, chałka. Posiłki między daniowe, czyli między śniadaniem, obiadem a kolacją to sucharki. Pół paczki dziennie. Zmuszam się pić dużo wody. Zimą to na prawdę trudne. Muszę pić co najmniej 1,5 l wody z racji infekcji górnych dróg oddechowych. Pozostają mi tylko spacery, a mam towarzystwo, psy. Przez 3 tyg gorączkowałam, zbiegły się dwie gorączkowe choroby jedna po drugiej i obecnie biorę 3 antybiotyk, do tego 2 rodzaje wziewnych sterydów. Teraz kiedy zrobiło się cieplej zaczęłam wychodzić, ale mogę sobie pozwolić tylko na lekki spacer. Tym bardziej, że mieszkam na terenach pagórkowatych co wymaga nieco wysiłku. Walczyłabym ze swoimi słabościami jak to zwykłam robić ale przy wysiłku kaszel i ból w klatce piersiowej jest taki intensywny że mam problemy z oddychaniem i wtedy muszę mieć pod ręką awaryjnego steryda wziewnego

[Jacekx]

Libia co do mleka to w Biedronce można dostać mleko bez laktozy polskiego producenta.

Ja gdy dobrze się czuję (poza zaostrzeniami) to je używam i nie stwierdzam jakiś problemów
a uwielbiam bezsmakowe płatki kukurydziane z mlekiem z laktozy przegotowanym to jest moja zupa piątkowa

[karolek0303]

mleko z biedry całkiem wporzo, tylko psuje sie znacznie szybciej niż mogła by wskazywac data ważnosci na opakowaniu

[Jacekx]

Encorton w zaostrzeniach działał na mnie OK i powodował, że zapominałem o CU psychicznie i fizycznie a, że skutki uboczne to trudno ...

Dziś jestem bogatszy o doświadczenie ...przy Encortronie ruch niezbędny a nawet rozsądny wysiłek gdy nas ten zalecza... a ograniczymy jego skutki uboczne ( pewnie przygód z zawałem i zakrzepicą żył głębokich unikniecie jak moich rad posłuchacie )

Tego czego nie zapomniałem używając Encortonu przez 9 lat to uzupełnianie tych pierwiastków z których nas wypłukuje - głównie wapnia .
Dlatego po 9 latach jego brania prawie non stop mam zamiast osteroporozy tylko ostopenie jako uboczny skutek jego brania.

http://reumatologia.mp.pl/choroby/64948,osteoporoza

https://pl.wikipedia.org/wiki/Osteoporoza

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/k ... 38810.html

mleko bez laktozy też jest ... dla mnie OK i zawiera wapń.

[Libia]

Dwa lata temu encorton rewelacyjnie poradził sobie z zaostrzeniem. Do tego uprawianie sportu bez zakwasów było nagrodą po kilku miesiącach osłabienia z powodu anemii. Czułam się wtedy jak nowo narodzona. Tym razem jakby na odwrót. Nie wiele zminimalizował zaostrzenie. Owszem mam łagodny przebieg ale pod warunkiem stosowania diety. Inaczej mam rewolucje. Podejrzewam, że po odstawieniu encortonu może być podobnie. Za to skutków ubocznych odgroma, czego nie było poprzednio

[Jacekx]

Spokojnie Libia staraj się do tego podejść spokojnie ( wiem jest to trudne) jeszcze nie rezygnuj...powiedz sobie tak najwyżej odejdziesz od Encortonu do innej terapii ( spokój u nas czyni też cuda- ja też miałem tak , że raz pomogło na rok a czasami na miesiąc a czasami wracałem do najniższej dawki skutecznej i byłem na niej przez miesiąc, 2 miesiące...itd.).

Wczoraj cholernie Libia mnie szurało ( chyba po środkach przeciwbólowych po zabiegu - ja tak mam niestety wszystkie środki poza pyralginą mnie zaostrzają a zaryzykowałem z Imusanem ) w nocy co 3 h ( myślałem już, że zaostrzenie wróciło) ale uspokoiłem się, zadziałałem z głową i dziś jest lepiej...

Od jakiej dawki zaczęłaś Libia...i jak długo schodzisz z tej dawki bo różne trochę są szkoły trzeba czasami w konsultacji z gastro trochę indywidualizować.

[Libia]

W szpitalu zlecono mi dawkę 40 mg/doba
30 rano i 10 w południe.

Zalecono schodzenie co tydzień po 5 mg. Obecnie od poniedziałku będę brała już tylko 5 mg, to będzie już ostatni tydzień, uff

Wizytę u gastro mam 19 kwietnia

[Jacekx]

Skonsultuj się ze swym gastro i spróbuj wrócić do najmniejszej skutecznej dawki gdy wyraźnie czułaś, że jest lepiej.
Dla mnie najmniejszą skuteczną dawką było przez kilka lat 15 mg ...więc kiedyś machnąłem ręką i by móc pracować jako belfer przy tablicy w szkole ( nie miałem innego wyjścia) przy tej dawce pozostałem.
Zostałem na dawce 15 mg kilka miesięcy a potem spokojnie zszedłem i 1 rok remisji miałem

Takie cofania w górę i w dół ćwiczyłem wielokrotnie przez ostanie lat brania Encortonu.

[Libia]

Zobaczymy co powie, wizytę mam za dwa tygodnie. Nie uśmiecha mi się dalsze łykanie encortonu. Obecny układ zamknięty (astma blokuje mi uprawianie sportu) powoduje że skutki uboczne dotkliwie mnie uwierają. Jeśli będzie trzeba to trudno, trzeba będzie brać. Tak na prawdę to nie wiem do końca jak wygląda remisja. Od początku kiedy zdiagnozowano mi CU (2014 r) miałam tylko dwa razy dwumiesięczną normalność czyli remisje jeśli można to tak nazwać

[Jacekx]

Libia mi zdarzały się przerwy i 2 tygodniowe ale...czasami
przerwy 2 miesięczne ( i to często) a tylko raz zdarzyła mi się przerwa roczna.

Libia z tym , że ja zacząłem podchodzić do sprawy tak

np 40 mg - zejście po tygodniu 5 mg
35 mg zejście po tygodniu o 5 mg
30 mg zejście po tygodniu o 5 mg
25 mg zejście po tygodniu o 5 mg
20 mg zejście po tygodniu o 5 mg
15 mg zejście po tygodniu o 5 mg
10 mg zejście po tygodniu o 5 mg
5 mg zejście po tygodniu o 5 mg
0 mg

+ 2 miesiące spokoju to daje w sumie 2 miesiące + 2 miesiące = 4 miesiące czyli kwartał

3 takie akcje i minął 1 rok

Ale działałem też tak schodziłem do 15 mg ( moje minimum Encortonu zaleczające) i byłem na nim 1 mc, 2 mc chyba do 6 mc eksperymentowałem . Przy 6 mca miałem raz 1 rok spokoju co daje 1,5 roku
Na takich kombinacjach upłynęła mi końcówka mojego zawodowego życia.
Z chorobą na sterydach przepracowałem 9 lat w szkole przy tablicy .
Zaniedbałem niestety w tym czasie ruch ( praca była na siedząco przy komputerze w domu a lekcje w pracy to raczej chodzenie, stanie oraz siedzenie niestety z efektywnym ruchem mało to ma wspólnego) .
Po pracy na siłkę czy spacery brakło czasu ( 2 etaty obskakiwałem - 6/7 h lekcji w szkole dziennej potem obiad i dalej 6/7 h dziennie szkoły wieczorowej do godz 22.00. Tak pracowałem przez 20 lat do zawału ) brakowało też chęci ( przychodziło zmęczenie i padałem na twarz by ).

Niestety sterydy i tryb pracy czasami stresującej z młodymi ludźmi ( niestety my nauczyciele nie uczymy same anioły a rodzice też są coraz gorsi bo głównie roszczeniowi ) oraz tryb życia... wywołały po 7 latach zawał a zakrzepica żył głębokich przyszła 2 lata później i właściwie te wydarzenia zmobilizowały mnie do odejścia od sterydów.
Te wydarzenia również spowodowały moje przejście na szybszą choć bardzo skromną emeryturę.
Tu wyjaśnienie kochałem swą robotę i chyba byłem wymagającym ale lubianym belfrem.
( brakuje mi trochę tej mej pracy stąd moje angażowanie się tu na Forum - znów mam kontakt z młodymi ludźmi )


Podsumowując moje 12 lat z chorobą CU : pierwsze 1,5 roku choroby szukanie terapii w oparciu o Jucolon (mesalazyna) i w tym czasie 2 X sanatorium po 21 dni, potem prawie 9 lat Encortonu a ostatnio prawie 2 lata z Salofalkiem ( mesalazyną) daje to ostatnie 12 lat życia - życia z chorobą.

Przede mną jeszcze Imuran, Cortiment MMX oraz leczenie biologiczne ... no i może pociągnę jeszcze kilkanaście lat a zawsze mogę powrócić do Encortonu z którym przeżyłem
9 lat...nadzieję mam też , że może Nobel w dziedzinie Gastroenterologii czyli naukowcy wyjaśnią co jest przyczyną naszych autoagresji bo wtedy będzie je można leczyć a nie zaleczać

[Libia]

Dokładnie ten sam program zejścia z encortonu mam zalecony od 40 mg. Obecnie to jest ostatni tydzień na dawce 5 mg i koniec. Dzisiaj pojawiły mi się nowe objawy obrzęku. Przedramienia w okolicach nadgarstków. Dziwne umiejscowienie. Dziwne jest to że objawy obrzękowe pojawiają się dopiero przy niskich dawkach. Zaczęło się przy dawce 20 mg i postępowało dalej.
Jeśli ktoś odkryje przyczynę i sposób aby zapobiegać chorobom autoimmunologicznym to będzie nadzieja dla armii ludzi chorujących na nzj jak i inne choroby
https://pl.wikipedia.org/wiki/Choroby_a ... nologiczne