encorton a wzrost

[elagatta]

Witajcie, proszę podpowiedzcie-syn (14 lat), zdiagnozowany po 4 latach tułania się po lekarzach (endokrynolog, pediatra, alergolog) -Leśniowski-Crohn. Pierwszym i najbardziej widocznym objawem było zahamowanie wzrastania. Od 1.09 .2015 bierze Encorton 40mg, Imuran 50+25, Pentasa, Helicid. Czekamy na poprawę wyników i remisję, Młody jest cierpliwy i wie, że na razie musi wyglądać jak "chomik", ale wciąż dopytuje, czy urośnie. Dla nastolatka, który ma 151 cm to poważny problem...Pytani przez syna lekarze odpowiadają-no, raczej tak, powinno tak być...Jakie są Wasze doświadczenia? Czy Encorton zawsze hamuje wzrost? Jak wejdziemy w remisję, to jest szansa, ze urośnie? Syn ma o 3, 5 roku opóźniony wiek kostny-tylko to daje mu na razie nadzieję, że ma jeszcze trochę czasu, aby dogonić rówieśników. Napiszcie, proszę, może ktoś z Was mógłby odpowiedzieć na nasze wołanie.
Pozdrawiam serdecznie
Mama Adama

[Anette28]

Witaj, najlepszej odpowiedzi udzieli lekarz, który zna historię choroby, ale podam Ci linki do kwartalników, gdzie są napisane przez lekarzy artykuły, które udzielą wielu informacji

http://j-elita.org.pl/?pid=kwartalnik&id=5
http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 8-2009.pdf

[elagatta]

Dziękuję za odpowiedź. Tylko, że lekarz widział nas raptem raz, nie udzielił odpowiedzi, choć Syn pytał go dwa razy. Młody dość jasno sformułował pytania-jakie są Pana doświadczenia w tej materii, czy inne dzieciaki też mają z tym taki problem i czy jak już są w remisji to rosną. Niestety, nie usłyszał odpowiedzi. Stąd mój post na forum. Chciałabym pomóc mu odnaleźć się w tej sytuacji.

[Anette28]

Chciałabym pomóc mu odnaleźć się w tej sytuacji.

jedyna moja rada to zmienić lekarza który kompleksowo zajmie się synem, zwłaszcza że jego organizm się rozwija jeśli to zaniedbacie później będzie za późno
tu są potrzebne odpowiednie badania- typu osteoporoza, badanie krwi, hormonów, nadnerczy itp.

[lorema]

Niestety choroba bardzo mocno wpływa na rozwój dziecka. Mój syn również był niski – niższy od kolegów. Po diagnozie zaczynał od dawki 45 mg Encortonu, schodził z tej dawki i znowu była podwyższana, to trwało więcej niż pół roku (od tamtego czasu miał przerwy w braniu sterydów). Kiedy jelita wracały do równowagi, to rosła waga i wzrost. Z wagą teraz jest różnie, zaostrzenia powodują też niedowagę a wzrost zatrzymał się na 182 cm.
Wspomniałaś, że byłaś u endokrynologa, jeżeli nie widział jakichś problemów u Twojego syna (możesz jeszcze upewnić się u innego lekarza) , które wymagałyby natychmiastowego działania, to na razie nie martwcie się na zapas.

[Mamcia]

mam pytanie gdzie się leczycie. Może być mailem, bo rozumiem, że to sprawa drażliwa. zaleceniem jest, że pierwsze leczenie to powinno być leczenie żywieniowe, chyba, że są przeciwwskazania. Można też do mnie zadzwonić.

[kalka_96]

wiem, jak ważny jest wygląd dla nastolatka w tym wieku
jak chodziłam do gimnazjum i zaczęłam brać sterydy to wszyscy pytali się mnie dlaczego tak spuchłam na twarzy. może nikt się ze mnie nie śmiał, bo wychowawczyni co nieco opowiedziała im, że zachorowałam (chodziłam do gimnazjum w małej miejscowości i nie dało się tego trzymać w tajemnicy ) ale to było przykre, te wszystkie spojrzenia

jestem jakieś 4 lata po diagnozie i od tego czasu nie urosłam ani jednego centymetra. jestem zadowolona, bo mam 1,68m
przez pierwsze dwa lata byłam leczona sterydami - metypred w różnych dawkach.
potem, jak poszłam do liceum, już się niego nie zgodziłam i wolałam terapię żywieniową, która według badań jest porównywalna w skuteczności do sterydoterapii, a nie ma tych wszystkich skutków ubocznych jak osteoporoza, zahamowanie wzrostu, chomicze policzki itd...

proponował Wam ktoś leczenie żywieniowe?
może warto zapytać
ale na pewno warto zadzwonić do Mamci

[elagatta]

Mamciu Droga:) w jaki sposób mogę skontaktować się z Tobą telefonicznie? obiecuję, że nie będę nękać niepotrzebnie.