czy po encortonie krwawienie powinno od razu ustąpić ?

[Agnieszka72]

Dwa miesiące temu u mojej 13 letniej córki zdiagnozowano Cu. Była leczona wlewkami z corhydronu i Salofalku, brała Asamax, ale po miesiącu nastąpiło zaostrzenie . Teraz od 3 dni bierze Encorton 40 mg, ale znów pojawiła się krew, czy to normalne ? Powinnam czekać, czy może znów zgłosić się do lekarza- wizytę mamy za 4 tygodnie, bo po tym okresie pani doktor zamierza schodzić z dawki .Mimo,że od 2 miesięcy czytam informacje na forum i stronie e - jelita , to i tak mam wiele wątpliwości.

[Mamcia]

Na Twoim miejscu zadzwoniłabym do lekarz prowadzącego. trzy dni to za krótko, aby steryd zadziałała, ale pogorszenie może świadczyć sterydooporności.
Trudno coś radzić, le może zareaguje na inny steryd domiejscowy, może probiotyk. Lekarz może też zadecydować o wprowadzeniu już inmmunosupresji.

[Agnieszka72]

DZIĘKUJę, TAK ZROBIĘ

[Agnieszka72]

Już 7 dzień jak córka bierze encorton, a krwawienie się nasila, krew jest w muszli i jest jej dużo . Co prawda córka chodzi do toalety 1-2 razy dziennie . Dzwoniłam 3 dni temu do lekarza, ale kazał poczekać 10 dni,na działanie leku, nic nie mówił, że krwawienie może się nasilać. Co robić ? Czy to normalne?

[kalka_96]

Agnieszka72, brałam metypred. ale zanim tak naprawdę zaczął działać to musiałam poczekać nawet i ze 2 tygodnie.

[Agnieszka72]

W takim razie poczekamy te kilka dni, nie chciałabym córki dodatkowo stresować pobytem w szpitalu podczas świąt.

[kalka_96]

święta w szpitalu to niefajne przeżycie.
najważniejsze to się nie denerwować. i mieć troszkę cierpliwości.
spokojnych świąt!

[Agnieszka72]

Fajnie ,że jesteście. Staramy się nie panikować, nie bardzo wiemy co przyniesie następny dzień, dziś np. biegunki się nasiliły, ale mam nadzieję, że lek zadziała. Muszę nauczyć się cierpliwości, tak jak radzisz. Spokojnych Świąt

[Agnieszka72]

Po świętach wcale nie było lepiej , córka trafiła do szpitala na 3 tygodnie, okazało się, że jest sterydoodporna, dostawała hydrokortyzon, encorton,AZT, metronidazol, pentase doodbytniczo i nic nie działało, dopiero po zastosowaniu leku inflektra krwawienie ustąpiło juz nastepnego dnia. Mam pytanie czy jeśli lek pomógł i będzie remisja , to czy przy kolejnym zaostrzeniu będzie można stosować jeszcze inne leki, czy czeka nas juz tylko operacja?

[obyty.z.cu]

pytanie czy jeśli lek pomógł i będzie remisja , to czy przy kolejnym zaostrzeniu będzie można stosować jeszcze inne leki, czy czeka nas juz tylko operacja?

zawsze będą leki ...jakby powiedzieć odpowiednie,nikt nie zaczyna od "najwyższej" półki.
Przy remisji zmian zapalnych w jelicie nie ma,objawów nie ma,czyli nie ma nawet co tak gdybać.
Operacja to dopiero ostatni etap.
Można z tą chorobą przeżyć całe życie bez operacji,ważne aby to mieć pod kontrolą.

Inna sprawa że po wycięciu jelita można też przywrócić ciągłość przewodu pokarmowego i żyć dalej.
Tu nie ma "ostatecznych" rozwiązań,jest normalna droga leczenia,pewnie że trafią się zaostrzenia,stany zapalne,ale i okresy remisji.

[Mamcia]

Wg naszego MZ córka może dostać tylko jeszcze dwie refundowane dawki leku biologicznego, chyba, że wskoczyła w jakiś program badań klinicznych. Jest nadzieja, że nim przestanie działać biologia zacznie działać AZA i remisja się utrzyma.

[Agnieszka72]

A czy może zdarzyć się tak ,że szpital odmówi córce podania drugiej dawki inflektry, bo już po pierwszej jest lepiej i nie ma potrzeby?.

[atabe]

Z tego co wiem, w "zestawie " są trzy dawki , tzw.indukcyjne.

[Mamcia]

NIe muszą podać trzy, chyba, że wystąpią działania niepożądane. jeśłi tego nie zrobią nie powinni dostać refinansowania za pierwszą.

[Agnieszka72]

Dziś podano mi już termin podania 2 dawki, chyba niepotrzebnie się niepokoiłam. Tylko dziwię się , że podadzą po 3 tygodniach, a nie po 2 i 6 jak czytałam w ulotce.