Encorton przez 3 lata nawrót dolegliwości

[piotr-jak]

Witam , leczę się na Leśniowskiego -Crohna bez skutecznie od 3 lat. Zacząłem od asamaxu , solofaku itp. ale te leki na mesalazynie i sulfalazynie nasilały moje dolegliwości ,odstawiłem. Dostałem encorton który mi na początku pomagał 1,5mg dziennie przez rok później przestał działać , po roku 30mg 2 lata ale już też nie działa ,zejść z dawek nie mogłem bo od razu pojawiała się krew w stolcu bóle brzucha itp. Lekarze to tylko mnie zbywają lub dalej mi wciskają mealazynę lub sulfalazynę której nie toleruję i twierdzą nie nie chcę się leczyć. Brałem inmuran ale też bez skutku od razu bule brzucha co tu dalej robić. Wlewki pentasy na noc też nic nie wnoszą. Chodzę do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku zmieniam lekarzy ale raczej każdy ma to gdzieś. Myślę może o leczeniu biologicznym ale lekarz mówi że nie mam szans bo przytyłem na sterydach. Wyniki z krwi zawsze były w normie.

[Mamcia]

leczenie dość dziwne, ale bez wyników badań trudno coś powiedzieć. Nie piszesz gdzie nasz tego Crohna.
Co do biologii to wymóg niskiej masy ciała nie jest już warunkiem włączenia. To udało się wspólnymi siłami wywalczyć (konsultantowi krajowemu, lekarzom i J-elicie).
Nie piszesz też jakie masz objawy, poza bólami brzucha po lekach.
Może nalęży skierować swoje kroki do szpitala MSW w gdańsku i poradni leczenia chorób jelit.

[ulka1986]

O jej tyle czasu na takich dawkach sterydu??? Masakra. Może pora powtórzyć kolonoskopie, zmienić lekarza... Co się działo po mesalazynie i sulfie? Jak długo je brałeś? Ja też nie.tolerowalam asamaxu i sulfy na początku też ale po jakimś czasie zmuszenia się do niej wkońcu skutku uboczne poszły w las tak jak mamcia pisze o biologie możesz się starać a jak tak nie chcą dac to możesz poszukać czy nie ma gdzieś jakiś badań nad nią, i może tak się próbować załapać? Ile brałeś imuran? Na jego efekty trzeba czekać ok 3 miesięcy.

[deth]

Poszukaj pani Wypych, to dobra lekarka

[piotr-jak]

Poszukaj pani Wypych, to dobra lekarka

Do dr.Wypych chodziłem na samym początku moich dolegliwości na Żabi Kruk ale lekarz bagatelizowała i skierowała mnie do psychiatry. Nawet się przełamałem i poszedłem oczywiście psych stwierdził że jestem w normie i nie widzi podstaw do leczenia. Pomyślałem że lekarza trzeba skierować do psychiatry. Kilka wizyt u dr.Wypych zakończyło się na tym że sobie wmawiam chorobę. Gdy biorę solfaki itp. to mnie boli brzuch jeszcze bardziej i jest więcej krwi jakby podrażniało jeszcze bardziej ,dochodzą bóle głowy jestem wtedy otępiały jakieś dreszcze , niepokój itp. Po inmuranie dostałem nagłych bóli brzucha i odstawiłem po 3 dniach , później z badań wyszło że mam nie tolerancję. Takie dawki sterydów już mnie dobijają jeszcze zwiększyłem do 35mg /24h żeby się uspokoiło ale to nie rozwiązanie. Byłem dzisiaj u dr .Stojek skierowała mnie na rtg klatki , ponowną kolonoskopie i dużo badań z krwi , moczu zobaczymy co tam się okaże ale zazwyczaj wszystko zawsze w normie było. Ręce opadają może jestem jakiś inny jak nic nie działa.

[ulka1986]

Faktycznie jeżeli. Organizm źle reaguje na wszystkie leki to jest problem, ja nie tolerowalm asamaxu zmienili na sulfe i też kolorowo nie było. Bolała mnie głowa po niej okropnie i jeszcze miałam jakieś dziwne duszności i kaszel z tym że u mnie pomogło.zmniejszenie dawki na jakiś czas a później ją stopniowo zwiekszalam, jak by to nie pomogło to lekarz mówił że zostanie imunosuspesyjne a u ciebie ono też się nie sprawdza zostaje ci biologiczne...

[Mamcia]

Poza AZA jest jeszcze metotreksat działający w innym mechanizmie. Oczywiście biologia też jest OK i życzę aby cię zakwalifikowali. Natomiast nadal nie napisałeś gdzie w jelicie są zmiany.

[Jacekx]

Cześć
Nie wiem jak w Crohnie ale w CU ( 10 lat mojej walki z nim) dawka Encortonu 35 mg nie jest max ja już brałem 45 mg i schodziłem w dół ale niestety tylko do 15 mg
Jestem wyraźnie sterydozależny.

[Mamcia]

Celem leczenia jest uzyskanie, a potem podtrzymanie remisji przy jak najmniejszych kosztach dla organizmu (naszej rzeczywistości również dla NFZ). Sterydoterapia jest bardzo skuteczna w uzyskiwani remisji, natomiast jej działanie niepożądane są liczne i poważne, dlatego dąży się minimalizowania i czasu jej trwania i dawek. Piotr-jak pisze o przyjmowaniu steryd systemowego przez ponad 3 lata. Takie leczenie może być stosowane tylko wtedy, gdy inne możliwości zostaną wyczerpane.
Dawka 35 mg przy krótkotrwałym przyjmowaniu to mniej niż 20 mg przyjmowane przewlekle.

[piotr-jak]

Wg kolonoskopii 2012 W zastępnicy i proksymalnej części esicy, wyraźne na ograniczonym odcinkuok.15cm jelita widoczny obrzęk, wysięk,wybroczyny i drobne nadżerki.Pozostałe odcinki jelita grubego bez zmian.Z MR 2013 uwidoczniono pogrubienie ścian pętli jelita czczego na długim odcinku z towarzszącym patologicznym wzmocnieniem kontrastowym podożylnym podaniu CM i cechami ograniczenia dyfuzji w sekw.DWI i na mapie ADC.Zmianom towarzyszy obraz hiperwaskularyzacji krężki.Nie wykryto przetok.
Tak mam w opisie. Wczoraj wziąłem salofalk 500 zaczynając od jednej tabletki rano i po południu ale tylko zaczął mnie boleć brzuch. i odstawiłem. Proszę o informacje związane z metotrexatem podobno są duże działania uboczne , proszę o opinię. Może ktoś brał, jak to działa czy to tabletki, zastrzyki? Może jakieś wskazówki co do diety , pomysły na leczenie nie wiem już sam. Czy wg badań ,opisu są to poważne zmiany? Wg gastroskopii mam nietolerancję glutenu , ale po przejściu na dietę raczej nic się nie zmieniło. Później jeden lekarz powiedział żebym sobie dał spokój z dietą bezglutenową. Jedzenie bezglutenowe przecież to sama chemia i trzy razy droższe jedzenie na które nie za bardzo mnie stać. Mam też łuszczyce którą akurat od kilku lat nie widać.




Byłem na komisji lekarskiej ZUS zabrali mi rentę odwołałem się do sądu pracy zostałem bez środków do życia. Zarejestrowałem się w Urzędzie Pracy ale w takim stanie będzie ciężko podjąć pracę.Zaostrzenie trwa i jest coraz gorzej, biegam do ubikacji nawet w nocy . Byłem u lekarza rodzinnego dał mi skierowanie do szpitala ale żebym poszukał innego niż w tym co się leczę bezskutecznie. Może faktycznie MSW w Gdańsku , czy tam jest też przychodnia poradnia leczenia jelit? Kolonoskopia dopiero 18lipca , mri listopad to chyba nie doczekam. Dostałem też skierowanie do orzecznika żeby ustaliła stopień niepełnosprawności. Zwiększyłem dawkę encortonu do 40mg nic to już nie pomaga. Prosiłem lekarza gastro z Akademii medycznej o może wlewki z hydrokortyzonu nic mi nie dał dopiero po wynikach a ja ledwo żyję.

[Mamcia]

Czy próbowano leczyć się AZA lub 6-MP. To zwykle się próbuje przed metotreksatem. Jeśłi nietolerujesz to metotreksat domeśniowo raz w tygodniu lub leczenie biologiczne. Co do sterydu to możesz być sterydooporny i zwiększanie dawki niewiele da. Salofalk na jelito czcze nie działa. Tu z 56-ASA działa tylko pentasa (jest droga).
W MSW jest poradnia.

[AenSeidhe]

Ja również biorę tak długo Entocort. Niestety nie toleruję leków immunosupresyjnych. Wcześniej o tym nie wiedziałam, wspomniana w poście piotr-jak lek. med. Wypych nie skierowała mnie na badanie sprawdzające, czy metylotransferaza tiopuryny metabolizuje się w moim organizmie. Nie mogłam nawet z łóżka wstać, wymiotowałam na sam widok jedzenia... I Entocort biorę do dnia dzisiejszego. Boję się próbować zażywać inne leki, które są "gdzieś pomiędzy".

[Mamcia]

Temat jest o Encortonie, a nie o Entocorcie czyli budesoidzie. Pierwszy jest lekiem działającym systemowo, drugi głównie miejscowo. Podobieństwo nazw myli.

[ranka]

Poszukaj pani Wypych, to dobra lekarka

Do dr.Wypych chodziłem na samym początku moich dolegliwości na Żabi Kruk ale lekarz bagatelizowała i skierowała mnie do psychiatry. Nawet się przełamałem i poszedłem oczywiście psych stwierdził że jestem w normie i nie widzi podstaw do leczenia. Pomyślałem że lekarza trzeba skierować do psychiatry. Kilka wizyt u dr.Wypych zakończyło się na tym że sobie wmawiam chorobę. Gdy biorę solfaki itp. to mnie boli brzuch jeszcze bardziej i jest więcej krwi jakby podrażniało jeszcze bardziej ,dochodzą bóle głowy jestem wtedy otępiały jakieś dreszcze , niepokój itp. Po inmuranie dostałem nagłych bóli brzucha i odstawiłem po 3 dniach , później z badań wyszło że mam nie tolerancję. Takie dawki sterydów już mnie dobijają jeszcze zwiększyłem do 35mg /24h żeby się uspokoiło ale to nie rozwiązanie. Byłem dzisiaj u dr .Stojek skierowała mnie na rtg klatki , ponowną kolonoskopie i dużo badań z krwi , moczu zobaczymy co tam się okaże ale zazwyczaj wszystko zawsze w normie było. Ręce opadają może jestem jakiś inny jak nic nie działa.

nie wiem dlaczego tak bylo, ja mam o dr jak najlepsze zdanie, faktycznie potrafi miec "focha" ale kazdy moze go miec.
Ja Salofalk tez zle toleruje - ale wlewki, tabletek nie probowalam.
Dr Wypych nie zalecila mi nigdy brania dlugotrwalego sterydow - baralm dwa razy doustnie i zawsze konczylo sie to krwawieniem z jelita przy schodzeniu z dawki. nie mowiac o dzialaniu na organizm. dlatego teraz juz sterydom mowie nie. Ale Aza tez nie pomogla zbytnio