schodzenie z encortonu i pogorszenie

[asienka8848]

Już koło miesiąca biorę ją. A znoszę dobrze juz przerabiałam kilka lat temu ją więc wiem w czym problem.. otóż wszystko fajnie, pięknie tyle że po ostatnim jej braniu strasznie zaczęly mi spadać leukocyty no i skończyło się szpitalem i leukopenią praktycznie nie miałam odporności. dlatego teraz co tydzien kontrola krwi.

[maggie0278]

w pierwszej fazie ordynowania azathiopryny ważne jest by wykonywać morfologię, by sprawdzać - o tym pisze asienka8848, - czy nie spadają białe krwinki i nie wywiązuje się leukopenia.
Nie jest to lek do szybkiej indukcji remisji, dlatego można wykorzystać Twoją sterydozależność emalkadream, i wprowadzić Azę razem ze sterydami, po to by sterydy zaindukowały wyciszenie a Aza to podtrzymała.
Bo azathiopryna zaczyna działać po ok. trzech tygodniach , jak osiągnie odpowiednie stężenie w organiżmie.
Owo stężenie można monitorować wykonując badanie - oznaczenie 6-thioguaniny, by sprawdzić czy ni ma toksycznego działania na szpik kostny. Standardowo dostosowuje się dawkę do wagi pacjenta, gdyby wartości thioguaniny podnosiły się , to zawsze można zmniejszyć dawkę azy.

Moja córka bierze azathioprynę od 2009r .

[emalkadream]

Mogli dziękuję za zainteresowanie się moim przypadkiem.
Wzięłam dziś pierwsza tabletkę.
Po 10mam zrobić badania krwi. Po 7 dniach zacząć zmniejsza enc orton.
Ale co dalej. Jak długo trwa taka kuracja dożywotnio? Wiem że zaczyna działać po jakimś czasie ale kiedy można myśleć o odstawieniu. Chciałabym zajść w ciążę a aza to wyklucza.

Jeśli to nie pomoże to co dalej? Poza tym ażeby można brać tylko kilka lat jak gdzieś Przeczytałam

Jestem załamana ogólnie mówiąc

[maggie0278]

Jak długo trwa taka kuracja dożywotnio? Wiem że zaczyna działać po jakimś czasie ale kiedy można myśleć o odstawieniu.

standardy mówią, że Azathioprynę można odstawić w dwa do pięciu lat od wystąpienia remisji (najświeższe info od lekarza z CZD).

Jeśli to nie pomoże to co dalej?

jest jeszcze parę leków do wyboru : czopki, wlewki z mesalazyny, wlewki ze sterydów, pianka doodbytnicza zawierająca steryd - to wszystko miejscowo działające leki.
Jest też kolejny immunosupresant - Metroteksat a dla cięższych w przebiegu pacjentów - Cyklosporyna.
Oczywiście są też leki biologiczne, ale dostępność dla chorych na CU jest wciąż ograniczona.

Ale o tym nie ma co myśleć na zapas, trzeba być dobrej myśli, że Azathiopryna da radę.

No i dla chrych na CU mesalazynka to już raczej dożywotnio, z uwagi na chemoprewencję.

[emalkadream]

Moich zmagań ciąg dalszy.
Zaczęłam schodzenie z encortonu. Od czwartku jestem na 30 mg. Mam pewne obawy od wczoraj zaczęły się przelewanych w brzuchu, narazie ze stolcem bez zmian zobaczymy co będzie jutro.

Ostatnia próba zejścia zakończyla się właśnie przy 30 mg.


Czekam na rozwój zdarzeń i trzymam dietę

[McCarty]

A jak szybko obnizasz te dawki, i co ile mg? Jesli mozna wiedziec oczywiscie.

[emalkadream]

Zaczęłam od 40 przez trzy tygodnie potem co 7 dni o 5mg w dół przy 30mg objawy wróciły. Steryd podniesiono do 40mg znowu. Włączono AZE w 7 dniu azy zeszłam do 35mg na dwa tygodnie tak by aza miała czas się skutkować w organizmie i od tego czwartku biorę 30mg.

Plan dalszego zejścia jeśli nie będzie problemów przewiduje dalsze obstawianie 5mg co 7 dni do poziomu 15mg a potem 3mg co 7 dni aż do 0.


Przy pierwszym zejściu ze sterydów byłam nastawiona bardziej pozytywnie,, teraz pogadam w lekką paranoję, takie mam wrażenie. Ciężko mi uwierzyć że tym razem się uda. Od sierpnia do października miało być po steryd ach, a tu listopad a ja na początku dopiero

[szelest_świderków]

McCarty,

plan jest taki, teraz przez tydzień podnoszę encorton do 40mg w dniu powrotu do Polski mam zacząć brać AZE 50mg 10 dni w 11dniu badania krwi i kontrola. W siódmym dniu przyjmowania AZY mam zacząć odstawiać encorton co 7dni 5mg.

emalkadream
ja mialem 2 proby ze sterydem i AZA
przy pierwszej probie schodzilem co 10dni o 5mg - okazalo sie chyba za szybko, w polowie drogi wszystkie objawy wrocily
przy drugiej probie dawke 40mg mialem przez miesiac, a nastepnie schodzilem co 2 tyg. o 5mg, od wylaczenia encortonu minelo 6mcy, stan od odstawienia - prawie bezobjawowo

[McCarty]

@jamaroo, @emalkadream, Moje schodzenie ze sterydów trwało dłużej, na górnych pułapach nie zauważyłem znaczącej różnicy. Psychika się nastawiła na to czy co A przy samy końcu, odczułem, ale trudno to nazwać, że choroba znów się odezwała, po prostu gorszy stan, ale nie znów tragedia. Na końcu już całkowicie odrzuciłem je, kiedy widziałem, że po prostu nic mi się nie stanie
Ogólne samopoczucie na tym sterydzie. Jednym słowem, określiłbym na dobre.

[emalkadream]

no właśnie tego się boje, bo jak nie AZA to co... masakra... na biologię przy CU nie ma co liczyć.
W ogóle o czym jak mówie.. chora jestem 4 mce a już metody mi się kończą... tylko załamać się i płakać... a tu całe życie przede mną....

Ale może jednak się uda... tego będę się trzymać

[obyty.z.cu]

W ogóle o czym jak mówie.. chora jestem 4 mce a już metody mi się kończą... tylko załamać się

hm....sorki...
ale chorowanie to nie tylko zakupy w aptece,
kiedy kupujesz lek,zażywasz i już po wszystkim...
tak to tylko w bajkach albo na stronach cud diet czy cud uzdrowicieli.
Chorowanie to ciągła edukacja,także pokory
Leki zadziałają,trzeba "tylko " nimi trafić dawką,lekiem,czasem,jedzeniem...i cos tam jeszcze.
Kto sie szybko poddaje,ten długo choruje...remisja kiedyś przyjdzie ,
więc lecz sie i będzie ok.
A teraz masz lizaka....albo chusteczke....albo walcz o swoje

[emalkadream]

obyty wiem że nasze choroby wymagają dużo edukacji i pokory.
Edukacji na temat samej choroby, metod leczenia, nowości itp. Jeszcze kilka miesięcy temu nie wiedziałam że istnieje coś takiego jak CU, o CD coś gdzieś kiedyś słyszałam. A teraz jest zupełnie inaczej. Myślę że mogę brać udział w dyskusji na temat CU. Ostatnio u gastro nawet lekki opierdziel zabrałam że się naczytalam o ciezkich przypadkach i mam złe podejście. A może to nie złe podejście tylko właśnie wspomniana pokora? Pokora przed chorobą która trochę namieszala w moim życiu, ale trochę też zmieniła moje podejście. Żyje z dnia na dzień, zaczynam planować co będę robić w przyszłe wakacje, w pracy unikam stresu, jak już jest sytuacja stresowa to tlumacze sobie że nie warto się tym denerwować zwłaszcza jeśli nie mam na coś wpływu.
Idącswiec za Twoją radą leczę się dalej i czekam na remisje może i do mnie kiedyś zajrzy

[obyty.z.cu]

leczę się dalej i czekam na remisje może i do mnie kiedyś zajrzy

i to jest właściwe leczenie i podejście.
Jeśli wiesz,tzn. rozumiesz,a wtedy umiesz działać.
Popatrz,teraz rozmowa o chorobie jest już dla ciebie normalna,wiesz o co pytać,wiesz o czym mówi lekarz.
Teraz naprawde od ciebie wiele zależy....
a remisja juz za chwile przyjdzie...
a jeśli się spóźnia,to wiesz jak przeczekać bez paniki,a to bardzo dużo.
Po sterydach zawsze jest lepiej,trzeba przeczekać .