Starałam się przeczytać wszystko na tym forum odnośnie tych leków, w środę jadę na ustalenie leczenia, nie wiem jeszcze jaki lek mi zostanie przepisany. Dlatego tak w paru słowach proszę was o napisanie, jaki lek jest w razie czego lepszy. I czego tak naprawdę mogę sie spodziewać. Boje się tej immunosupresji, naczytałam się o wymiotach, bólach brzucha, wypadaniu włosów, czy to naprawdę tak często występuje?
sprecyzowanie tematu
leki immunosupresyjne-skutki uboczne
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 23
- Rejestracja: 19 lip 2012, 10:59
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Bochnia
leki immunosupresyjne-skutki uboczne
Ostatnio zmieniony 20 sty 2017, 09:54 przez anaanek, łącznie zmieniany 1 raz.
Ania
-
- Debiutant ✽
- Posty: 5
- Rejestracja: 28 lis 2016, 23:09
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: KK
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
W moim przypadku był znaczny spadek leukocytów do 2,2 oprócz tego właśnie wyżej wspomniane wypadanie włosów , zmęczenie. Brałam merkaptopuryne ale tylko przez 2,5 miesiąca z powodu skutków ubocznych została wycofana z mojego leczenia.
- Tubisia
- Doradca CD
- Posty: 1599
- Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków/Warszawa
- Kontakt:
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
anaanek, najczęściej podają azatioprynę (w skrócie AZA) - nazwa leku imuran. Reakcji organizmu Twojego na leki nikt nie przewidzi, to że ktoś Ci tutaj napisze jakie miał powikłania, WCALE NIE OZNACZA, ŻE TY JE BĘDZIESZ MIEĆ. Ja na azie spędziłam prawie 2 lata - od małej, aż pod maksymalną dawkę. W takcie jej brania leukocyty spadły mi do 2, prze co włączono zamiast metypredu 8mg maksymalną dawkę entocortu 9mg (na prawie 3 lata). Włączenie kolejnej immunosupresji - metotreksatu zakończyło się wysypką, podwyższonymi próbami wątrobowymi, zanikami oddechu. Zaniechano przez to włączenia merkaptopuryny.
Najważniejsze przy immunosupresji to:
- poziom leukocytów
- poziom prób wątrobowych
- nie przeziębić się - gorączka wróg nr 1
- unikać zbytniego nasłonecznienia (czyli nie leżeć plackiem na słońcu i używać kremów z filtrami UV)
- pojawienie się siniaków bez uderzenia
Co może być:
- wypadanie włosów (i tak nam codziennie wypadają, to tylko może wzmocnić ten efekt - różnie od osoby)
- wysypka
- mdłości
- może zwiększyć się biegunka
- zmęczenie
Ale jak pisałam wyżej, wszystko zależy od Twojego organizmu i możesz nic z tego nie mieć.
Najważniejsze przy immunosupresji to:
- poziom leukocytów
- poziom prób wątrobowych
- nie przeziębić się - gorączka wróg nr 1
- unikać zbytniego nasłonecznienia (czyli nie leżeć plackiem na słońcu i używać kremów z filtrami UV)
- pojawienie się siniaków bez uderzenia
Co może być:
- wypadanie włosów (i tak nam codziennie wypadają, to tylko może wzmocnić ten efekt - różnie od osoby)
- wysypka
- mdłości
- może zwiększyć się biegunka
- zmęczenie
Ale jak pisałam wyżej, wszystko zależy od Twojego organizmu i możesz nic z tego nie mieć.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur
Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.
Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym
-
- Debiutant ✽
- Posty: 14
- Rejestracja: 29 maja 2011, 11:42
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: net
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
Biorę Azę czwarty rok, półtorej tabletki dziennie do tego pentasę. Leukocyty w normie, przeziębiam się przy byle okazji, włosy okresowo wypadają garściami, ze dwa razy do roku jakieś wysypki, ale warto. W tej konfiguracji mam spokój właśnie od czterech lat i jak mówi moja pani doktor, nie będziemy zmieniać dobrego.
-
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 863
- Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: kobyla łąka
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
Biorę azathioprine od 2007 roku, cały czas. Początkowo 150 mg, po trzech latach zmniejszono dawkę do 100mg. Początkowo leukocyty trochę spadały ,potem się unormowały. Próby wątrobowe ok, ale zauważyłam ,że z alkoholem muszę uważać. Dłużej trzeźwieję Innych atrakcji brak, czego i Tobieanaanek, życzę
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 144
- Rejestracja: 03 cze 2014, 23:01
- Choroba: CU
- województwo: świętokrzyskie
- Lokalizacja: kielce
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
ja niestety nie mogłam brać bo po imurnie na twarzy i szyi robiły mi się ropiejące krostki które bolały
-post edytowany zgodnie z regulaminem
-post edytowany zgodnie z regulaminem
Ostatnio zmieniony 20 sty 2017, 09:56 przez teresa256, łącznie zmieniany 1 raz.
- Marekk
- Początkujący ✽✽
- Posty: 260
- Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: leki immunosupresyjne-skutki uboczne
Biorę Azę przez 7 lat mniej więcej, cały czas w tej samej dawce 100mg, na początku faktycznie było zmęczenie (a przynajmniej tak to wspominam), po pewnym czasie ustąpiło. Włosy faktycznie mi się przerzedziły..ale raczej to kwestia wieku a nie samych leków
Tak jak napisała Tubisia, wszystko zależy od organizmu, przy zwykłej tabletce na ból głowy też jest wypisane dużo powikłań, a czy występują u dużej liczby osób? Jasne to nie to samo bo immunosupresje przyjmuje się latami, ale warto. W moim przypadku jedyną rzeczą o jaką dbam to kremy z filtrem w lato (chociaż przez pierwsze 2 lata nawet nie wiedziałem, że należy nie leżeć 'plackiem' na słońcu).
Ewentualne powikłania są małą ceną w porównaniu do korzyści, więc jeśli leki będą działały to są tego warte
Tak jak napisała Tubisia, wszystko zależy od organizmu, przy zwykłej tabletce na ból głowy też jest wypisane dużo powikłań, a czy występują u dużej liczby osób? Jasne to nie to samo bo immunosupresje przyjmuje się latami, ale warto. W moim przypadku jedyną rzeczą o jaką dbam to kremy z filtrem w lato (chociaż przez pierwsze 2 lata nawet nie wiedziałem, że należy nie leżeć 'plackiem' na słońcu).
Ewentualne powikłania są małą ceną w porównaniu do korzyści, więc jeśli leki będą działały to są tego warte