Czas na immunosupresanty ?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Legnica
Czas na immunosupresanty ?
Witam jestem nowy na tym forum dlatego, na początku krótko się przedstawię i opiszę w skrócie historię mojej choroby.
Mam 18 lat od 4 lat choruje na CU. Od półtora roku brałem sterydy "Encorton", które pomagały przez dłuższy czas, ale z czasem po prostu się przyzwyczaiłem, czy jak to się mówi i sterydy przestawały działać gdy tylko chodziłem na mniejsze dawki. Aktualnie cały czas biorę mesalazyne 1g 3 razy dziennie. Od 3 tygodni czuję się bardzo źle, nie chodzę do szkoły, praktycznie cały dzień leżę w łóżku, do toalety chodzę 5-6 razy dziennie, co i tak nie jest bardzo złe, bo miałem gorsze okresy.
Mój lekarz prowadzący powiedział, że jeśli taki stan będzie się utrzymywał, albo pogarszał, to najprawdopodobniej będę musiał trafić do kliniki, żeby pod kontrolą wdrążyć leczenie immunosupresantami. Co mnie zaniepokoiło to to, że powiedział też "że wolałby tego nie robić, bo jestem jeszcze młody".
Przed braniem sterydów też się bałem, ale okazało się być nie najgorzej, miałem duże wysypki i problemy ze skórą, ale poza tym przytyłem parę kilo, bo miałem wcześniej dużą niedowagę więc w sumie było ok.
Byłbym wdzięczny, gdyby ludzie, którzy już brali immunosupresanty podzielili się wrażeniami, ewentualnymi efektami ubocznymi itd.
Pozdrawiam
Daniel
Mam 18 lat od 4 lat choruje na CU. Od półtora roku brałem sterydy "Encorton", które pomagały przez dłuższy czas, ale z czasem po prostu się przyzwyczaiłem, czy jak to się mówi i sterydy przestawały działać gdy tylko chodziłem na mniejsze dawki. Aktualnie cały czas biorę mesalazyne 1g 3 razy dziennie. Od 3 tygodni czuję się bardzo źle, nie chodzę do szkoły, praktycznie cały dzień leżę w łóżku, do toalety chodzę 5-6 razy dziennie, co i tak nie jest bardzo złe, bo miałem gorsze okresy.
Mój lekarz prowadzący powiedział, że jeśli taki stan będzie się utrzymywał, albo pogarszał, to najprawdopodobniej będę musiał trafić do kliniki, żeby pod kontrolą wdrążyć leczenie immunosupresantami. Co mnie zaniepokoiło to to, że powiedział też "że wolałby tego nie robić, bo jestem jeszcze młody".
Przed braniem sterydów też się bałem, ale okazało się być nie najgorzej, miałem duże wysypki i problemy ze skórą, ale poza tym przytyłem parę kilo, bo miałem wcześniej dużą niedowagę więc w sumie było ok.
Byłbym wdzięczny, gdyby ludzie, którzy już brali immunosupresanty podzielili się wrażeniami, ewentualnymi efektami ubocznymi itd.
Pozdrawiam
Daniel
- Patryśka
- Doświadczony ❃
- Posty: 1303
- Rejestracja: 23 wrz 2006, 19:44
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków, Gronków
Re: Czas na immunosupresanty ?
Witam
Oczywiście, patrząc na ulotkę typowego immunosupresanta człowiekowi odechciewa się takiego leczenia, ale dodam coś dla otuchy
Brałam sterydy, po czym historia zrobiła się podobna do Twojej i włączono mi leczenie immunosupresyjne, którego skutków poza pozytywnymi nie odczuwałam wcale Dużo gorzej znosiłam sterydy
Oczywiście, patrząc na ulotkę typowego immunosupresanta człowiekowi odechciewa się takiego leczenia, ale dodam coś dla otuchy
Brałam sterydy, po czym historia zrobiła się podobna do Twojej i włączono mi leczenie immunosupresyjne, którego skutków poza pozytywnymi nie odczuwałam wcale Dużo gorzej znosiłam sterydy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 84
- Rejestracja: 27 gru 2012, 14:08
- Choroba: CU
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Biała Podl/Lublin
Re: Czas na immunosupresanty ?
Biorę od czerwca tego roku immunosupresje i jak na razie nie zauważyłam u siebie efektów ubocznych
-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Legnica
Re: Czas na immunosupresanty ?
Dzięki za odpowiedź, słyszałem też, że immunosupresanty zaczynają działać po około 2 miesiącach, czy to prawda ? bo z tego co się orientuje sterydy pomagają już po kilku dniach.
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 84
- Rejestracja: 27 gru 2012, 14:08
- Choroba: CU
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Biała Podl/Lublin
Re: Czas na immunosupresanty ?
W moim przypadku dopiero teraz zaczęły działać, więc napewno trzeba trochę czasu by było widać efekty ich działania. To mój lekarz mówił by nie brać sobie tych działań niepożądanych do serca, pozatym przy sterydach są dłuższe listy efektów ubocznych.
posiadaczka CUdaka od grudnia 2012 roku
- Ania406
- Doświadczony ❃
- Posty: 1354
- Rejestracja: 02 cze 2008, 23:22
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Znienacka
Re: Czas na immunosupresanty ?
Jestem na immunosupresji 5 lat i dało mi to długą remisję. Musisz regularnie badać krew, ja miałam poważną leukopenię (po 5 latach przyjmowania Azy), ale zmniejszenie dawki na podtrzymującą pomogło. Nie odczuwam innych efektów ubocznych, ale jak każdy lek azathioprine może je z czasem przynieść. Ja wolę immuno niż sterydy (po nich czułam się paskudnie).
Care for life and physical health, with due regard for the needs of others and the common good, is concomitant with respect for human dignity.
- kasia38
- Doświadczony ❃
- Posty: 1053
- Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Płock
- Kontakt:
Re: Czas na immunosupresanty ?
ja tez brałam wcześniej i teraz znowu od 2 lat biorę i nie miałam i nie mam żadnych skutków ubocznych, poza wypadaniem włosów, ale Egzistenz, mnie pocieszyła, że i to może minąć
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
-
- Debiutant ✽
- Posty: 4
- Rejestracja: 11 lis 2013, 20:21
- Choroba: CU
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: Legnica
Re: Czas na immunosupresanty ?
W sumie, skoro ktoś już odświeżył temat, to może powiem własne wrażenia. Biorę Imuran już od jakiegoś czasu, poprawy nie ma żadnej, ale wreszcie będę mógł schodzić ze sterydów, których miałem już trochę dosyć. Z badań krwii morfologia na wysokim poziomie i również nie odczuwam efektów ubocznych, teraz tylko czekać, aż leki zaczną działać i aż całkiem odstawię sterydy.