Natuśka dawno po zabiegu i wciąż dobrze nie jest ale będzie

[Natuśka]

Wiesz dobrze, że choroba miewa różny przebieg u różnych osób.

No wiem, wiem... U kobiet nawet łagodniejszy... Ale gdy tylko sobie pomyślę...

W każdym razie staraj się myśleć pozytywnie - będzie ok.

Jedynym plusem jak narazie to to, że ZZSK i CD leczy się tym samym lekiem biologicznym
Lekarka powiedziała, że jeśli wyjdzie ZZSK to będę miała większe szanse na biologię z racji choroby jelit.

Natuśka, a nie jest to przypadkiem od żelaza? Nie jest polecana doustna suplementacja w CD - "lubi" zaostrzać.

No wiem, wiem... Miałam problemy z doustnym żelazem, ale bardziej pod kątem mdłości i bólu brzucha. Teraz dostałam syrop i gdy coś mi się zaczęło dziać to żelazo odstawiłam, żeby sprawdzić, ale nic to nie dało. Schodzę ze sterydów to się sypię. Mam zejść do 10 mg i przejść na Entocort.
Heh.... A najlepsze jest to, że teoretycznie jest tak, że podczas suplementacji powinnam mieć wyższe żelazo, a tu niespodzianka, że po 1,5 m-ca brania Fe hgb o 0,1 poszła w górę, a żelazo o 1 Czyli tak, jakby się nie wchłaniało...

Dziś sobie pomyślałam, że dla mnie dramatem jest, gdy chudnę- bardzo mnie to psychicznie przytłacza. Kurde... Ale teraz biorąc pod uwagę przypuszczaną jednostkę chorobową i chudnięcie to zdecydowanie wolę chudnięcie... Lekarka mówi, że teraz zaczyna się wszystko układać w całość. Dodała, że te zmiany w RM głowy mogą mieć też związek ze stawami, kręgosłupem...

Ja głupia już nawet zaczęłam sobie porównywać co bym wolała, czy ZZSK, czy SM, czy stomię, czy nie wiadomo co jeszcze.... Wiem, kiepskie porównania, ale jakoś mnie ta świadomość zmiażdżyła Mam jakieś totalnie głupie myśli, że gdy faktycznie okaże się, że to to, to chyba będę wyła na całą Klinikę :wow: No dosłownie widzę swoją histerię Gdy dowiedziałam się o Crohnie to ryczałam pod prysznicem

Ja wierzę, ja wiem, że sobie z tym poradzę, może teraz natłok myśli, obowiązków, za dużo wszystkiego na raz i dlatego tak mnie to ścięło.

Niszka, izo.sim dziękuję!

[noodle]

Natuśka, grunt to dobre nastawienie i jak najszybsze leczenie. Wiem po sobie, jak ciężko może być, ale najważniejsze to się nie poddawać. Dasz radę!

[izo.sim]

Mam jakieś totalnie głupie myśli, że gdy faktycznie okaże się, że to to, to chyba będę wyła na całą Klinikę :wow: No dosłownie widzę swoją histerię

Pozwól sobie na płacz - to nic złego, a oczyszcza ze złych emocji (sama to praktykuję i jeszcze śpiewam sobie do tego: Ja się nie skarżę na swój los, nie proszę więcej niż dać możesz i tylko mam nadzieję że, że chyba wiesz co robisz Boże). Potem człowiek jest jak nowo narodzony, z nowymi siłami do walki z całym złem tego świata. Masz prawo się bać i przeżywać złe emocje, ale zawsze potem trzeba brać się w garść. Innego wyjścia nie ma.

[kasia38]

mi swego czasu też podejrzewali ZZSK też się naczytałam i nastresowałam ale się to nie potwierdziło, więc Natuśka nie denerwuj się na zapas.
W ogóle wkurza mnie to jak on gadają co podejrzewają, po co to człowiekowi?
Ja to już miałam tyle podejrzeń i jakoś większość się nie potwierdzała, więc mam nadzieję, że i u Ciebie się nie potwierdzi.

[obyty.z.cu]

Najgorsze jest to, że rozpoznanie ukierunkowane jest na ZZSK

lekarz musi przyjąć jakieś ukierunkowanie.
U mnie takim "ukierunkowaniem było SM,stąd zrobiono wiele badań i fajnie.
Okazało się,że mam wiele schorzeń niezależnych od siebie,wynikających z wielu powodów,min. z brania leków,pracy,CU,nieodostosowanego jedzenia do potrzeb,nadciśnienia,wirusa HCV, itd.
Czyli leczenie u wielu specjalistów
Gdyby jednak neurolog nie postawiła " takiego" ukierunkowania,nie miałbym zrobionych wielu badań,bo nikt nie wpadł by na pomysł ich zrobienia.
Męczył bym się i zamęczał "złymi myślami ".
Podobnie zreszta jest z diagnozowaniem CU
Teraz wiem co mi jest i oki., brac leki,żyć wg wskazań ,rehabilitacja itd...
słowem ..nuda
Natuśka, szukaj pozytywów ,a nie stresu

[deth]

wspieracz ramionowo-uściskaniowy

[Natuśka]

też się naczytałam i nastresowałam ale się to nie potwierdziło,

Ja nawet nie czytam, jeszcze nie czytam, bo nie wiem, co będzie gdy przeczytam to, czego bym przeczytać nie chciała... . Wiem tylko tyle co na zajęciach miałam, choć wydaje mi się, że to i tak jest za dużo...

W ogóle wkurza mnie to jak on gadają co podejrzewają, po co to człowiekowi?

Pacjent świadomym musi być
Z resztą ja od pewnego czasu zastanawiałam się czy te moje bóle to nie będą powiązane z ZZSK, objawy mi pasowały, dużo rzeczy mi do tego pasowało, ale zawsze tak jest, że można sobie swoje dolegliwości do każdej choroby dopasować, więc podchodziłam do tego z dystansem. Może od roku tak na serio o tym myślałam.
Rozmawiałam dziś z lekarką i powiedziała, że wszystko idzie właśnie w tym kierunku i w tym tygodniu ma poradzić się jeszcze "starszych w doświadczeniu" i pomyśleć, jak może mi jeszcze pomóc. W przyszłym tygodniu mamy się zdzwonić i powie mi czy przyjmą mnie na oddział, żeby przyspieszyć MR (od 3 tygodni mam pogorszenie, do takiego stopnia, że raz prawie spanikowałam, bo nie mogłam wstać z łóżka, miałam problemy z chodzeniem, nie mogłam wejść po schodach, pochylić się do przodu, zmieniłam postawę ciała), czy wystarczy pismo do kierownika zakładu radiologii...

ale zawsze potem trzeba brać się w garść. Innego wyjścia nie ma.

Trzeba brać na klatę- tak jest Mnie jeszcze dobija ta niepewność... Może, gdy faktycznie dostanę do ręki końcowe rozpoznanie, ustawione leczenie, gdy jakoś się to poukłada to chyba będę spokojniejsza.. Jak na razie to mam wrażenie, że zabija mnie ta niepewność, wątpliwości...

Póki co, zostają mi leki p/bólowe, ale szczerze powiedziawszy nie widzi mi się ich łykanie...
Chyba, że będę chodziła przyćpana od Zaldiaru

[nataliak71]

Nath...coś Cie nie ma, co z Tobą?

[Natuśka]

Jestem
Mam doła, będziecie mnie z niego wyciągać..

Crohn? OK, znów tylko piję, rozumiem.
Reszty pojąć nie potrafię, nie umiem, w pale mi się nie mieści.

Byłam na reumatologii.
Tak, mam ZZSK.

[nataliak71]

no co Ty mówisz.....
no i co teraz będzie, to się leczy?

[Natuśka]

no i co teraz będzie

No co... Dobrze będzie!
Chyba

to się leczy?

Na Borowskiej, prof. Wiland mnie leczy.
Podczas mojego najbliższego pobytu tam u nich mają ustawić mi leczenie, nie wiedzą jeszcze co i jak. NLPZ-ty są na tapeci w leczeniu ZZSK, ale no wiadomo jak to u nas jest. Wiadomo, że rehabilitacja, ćwiczenia codziennie.
Rozważają biologię.

No i czekamy...

[noodle]

Natuśka, musisz być bardzo dzielna! Jestem z Tobą myślami!

[atabe]

Trzymaj się Dziewczyno . I lekkiego przebiegu choróbska, mam nadzieję

[Natuśka]

Dziękuję Kochani

Żabuś, mam zaświadczenie. Póki co od lekarki w czasie specjalizacji, bo nie było mądrej głowy do machnąć pieczęci, a taki wypis/kartę inf. z prawdziwego zdarzenía dostanę po przyjęciu na pobyt jednodniowy.

Dam to co mam- resztę uzupełnię

[Pt100]

Niewesołe wieści najważniejsze, że masz tylu życzliwych ludzi przy sobie dołączam do tego grona, jeżeli będziesz czegoś potrzebować, daj znać.
Pozdrawiam i trzymaj się.