Cyklosporyna- lek na NZJ

[kineczkaa]

Lekarka chce mnie teraz leczyć cyklosporyną.
Przeszukałam forum i ździwiłam się, że prawie nikt się nie wypowiada o tym leku, czyli wychodzi na to że mało osób go przyjmuje.

Kiedy przeczytałam o silnym działaniu tego leku i skutkach ubocznych to się przeraziłam...

Czy ktos brał cyklosporynę, albo może mi doradzić czy zdecydowac się na leczenie...?
Bo jak narazie to zadecydowałam z mamą że zrezygnujemy z tego leku, tylko nie wiem co potem...



edytowałam temat zg. z reg.
Anette

[ranka]

skutkiem ubocznym potwierdzonym jest nadmierne owlosienie,wszedzie.no i czemu akurat cyklosporyna?

[kineczkaa]

I właśnie to mnie tak przeraża bo potem co bede sie wstydzić nosic bluzki z krótkim rekawem....
Ja sobie tego nie wyobrażam....
A co dopiero na twarzy... o nie!

Cyklosporyna dlatego ze mam zaostrzenie.
Sterydy nie bo osteoporoza,
teraz biore aza ale jak widać nie pomaga, tak samo jak leczenie biologiczne które własnie mam [już jakieś 1,5 roku] i niby miałam nie mieć już zaostrzenia.
Mesalazyna ani sufalazyna nie bo podobno mi nie pomagają.

Ja już nie wiem co mam brać ale na pewno nie chce tej cyklosporyny...

[alcia_al]

nam też nasza lekarka proponowała cyklosporynę, szczerze mówiąc podobnie jak Ty boję się tego leku. porozmawiaj jeszcze raz z doc B., może jednak znajdą inne rozwiązanie, które będzie Ci bardziej odpowiadało.
trzymaj się ciepło

[kineczkaa]

Pójde w poniedziałek z mamą i porozmawiamy na ten temat z lekarką.

Tylko jest taki problem... bo lekarka nie pytając się o zdanie rodziców postanowiła zmienić to leczenie a na dodatek wyznaczyła termin pobytu w szpitalu na poniedziałek...

To inna lekarka mi tylko wspomniała o zmianie leczenia i że mama ma przyjść na rozmowę do docent.
Moja mama poszła do szpitala to lekarka wychodząc z gabinetu powiedziała do mojej mamy tylko "No to widzimy się w poniedziałek rano na przyjęciu na oddział"
A moja mama mówi że ona właśnie w tej sprawie, ale ta gdzieś się spieszyła i kazała iść do jakiejś innej lekarki...
I żadnej rozmowy nie było.

Bez sensu i ja nie wiem co teraz. Zdenerwowało mnie to postawienie przed faktem dokonanym. Może jeszcze mogli mi powiedzieć dzień przed pójściem do szpitala żebym nic nie przeczytała na temat tego leku grr

[bebaw]

Ja brałam Neoral mniej więcej rok czasu przy silnych dolegliwościach ze strony stawów. Efekty były spektakularne , bo w ciągu miesiąca OB spadło mi ze 150 na 40. Przez kilka miesięcy nie było efektów ubocznych, a potem kreatynina zaczęła jechać do góry z 0.78 na 1.2. No i lekarz kazał odstawić. Mimo że minęło już kilka lat, kreatynina nie chce spaść do poziomu sprzed kuracji, ciągle oscyluje między 0.89 a 1.1. Ale stawy się uspokoiły. Nadmiernego owłosienia nie stwierdziłam, trochę miałam przerośnięte dziąsła, ale to szybko ustąpiło.

[Mamcia]

Z tego co piszesz to inne metody leczenia zostały wyczerpane. Skutki niepożądane zależą od dawki oraz reakci organozmu i mogą, ale nie muszą wystąpić. jeśłi piszesz o doc .B i masz na myścli panią doc. C-B to ja mam do niej zaufanie.
Maciek brał cyklosporynę na uszczycę, efekt dobry i bez działań iiepożądanych. Dawka była niewielka.

[ranka]

wlasnie wszystko zalezy od dawki.to niepozadane owlosienie widzialam u dzieci po przeszczepie,wiec dawka zapewne wieksza.

[platyna]

witam wszystkich, ja również biorę cyklosporynę i powiem szczerze ,że nie mam żadnych skutków ubocznych i ten lek dziala , serio serio. Nie musicie się niczego obawiać , a każdy lek ma wiele skutków ubocznych , ale to nie znaczy , że muszą one wystąpić ,a strach przed tym wszystkim ma nam towarzyszyć. Pzdr. dla wszystkich:)

[kineczkaa]

Ok. Wzięłam 10 dawek.
Nie wiedziałam że ten lek trzeba tak wolno podawać... Dostawałam dwie duże strzykawki i leciało to 6 godzin... Hmm.

Skutki uboczne jakie miałam to: okropne bóle głowy, skurcze i drżenie mięśni, obniżony poziom magnezu, duże skoki ciśnienia, zmęczenie... hmm

A z wynikami po tym leczeniu to nie wiem jak jest dokładnie, jeszcze nie dostałam wypisu ze szpitala xd

[alcia_al]

kineczkaa napisz co u Ciebie, jak się czujesz teraz po tym leku? Trzymaj się
pozdrawiam

[kineczkaa]

kineczkaa napisz co u Ciebie, jak się czujesz teraz po tym leku? Trzymaj się
pozdrawiam

A dziękuję , chyba jest dobrze. Nie wiem jak to wygląda na papierach [w dalszym ciągu nie mam wypisu], ale czuję się ok. Nie mam biegunek, guz w okolicy biodrowej nie jest aż tak wyczuwalny, nie mam żadnych rewolucji po zjedzeniu np. słodyczy co jest wielką oznaką tego że jest dobrze. Zawsze było tak że już po zjedzeniu trzech kostek czekolady w moim brzuchu coś się działo.
Co najlepsze mam wielki apetyt i jestem pewna że to wcale nie za sprawą sterydów, bo biorę zbyt małą dawkę żebym miała aż taki apetyt, tym bardziej mogę to stwierdzić że to nie od sterydów po tym że mam już tak zanim zaczęłam dostawać sterydy... eeee no.
To by było na tyle tego dobrego

Żeby nie było tak pięknie... często mam bóle głowy co nigdy wcześniej mi się nie zdarzało. Do tego często drżą mi nerwy [?] np. w oku czy gdzieś na nosie... xd to pewnie niedobór magnezu. Ciągle jestem zmęczona mimo wielu godzin snu i braku jakiegoś większego wysiłku... to pewnie też magnez...

[kineczkaa]

[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
Tak tak, ja to wszystko biorę tj. magnez z witaminą B6 i wapń. Ale może to nie wystarcza?

[alcia_al]

ale czuję się ok.

to najważniejsze mam nadzieję, że uzupełnisz niedobory i będzie w porządku
trzymam kciuczki

[Magda2313]

Witam. ja biorę cyklosporynę od ponad tygodnia. ale wszystko od początku.
Dokładnie 3 tygodnie temu trafiłam do szpitala z silnym zaostrzeniem( strasznie mnie goniło i oczywiście biegunka z krwią) oczywiście do tego anemia (hermoglobina chyba trochę poniżej . Na początek brałam Asamax i encorton 30mg ale mój organizm się chyba uodpornił na te lekarstwa. Po 2 tygodniach zadecydowano, że pomnimo że jest anemia (hemoglobina troche urosła, dostawałam zaszczyki z żelaza (ferum) po któych wydaję mi się miałam biegunkę dlatego odstawili po 2 tygodniach)podadzą mi cyklosporyne chociaż mój lekarz bronił się przed tym i szczerze mówiąc ja też no ale ile czasu może z człowieka lecieć sama krew;/?. Dostałam 7 dawek w kroplówkach a obecnie biorę: Salofalk 5g, encorton 20mg, kwas foliowy, sandimmun neoral 100mg.
Jak narazie nie mam krwi w stolcu odkąd stosuje tą mieszankę . Stolec tez w miarę normalny, tyle tylko że brzuch czasem boli no i czasem pogoni. Narazie więksych efektów ubocznych nie mam... jak brałam kroplówke i jednocześnie jadłam to miałam zgagę i troszke było mi nie dobrze, ale ogólnie dobrze toleruje ten lek. Pojawily mi się tylko opryszczki na wardze. I łydki mnie bolą jak wchodze po schodach, ale wydaje mi się że to dlatego że 3tygodnie raczej się nie napracowały;p aha no i może często chodze robić siku ale nie wydaje mi się żeby to miało jakiś związek.

Pozdrawaim wszystkich serdecznie