AZATHIOPRINE

[S_Gosia]

Imuran na "B" to chyba onkologicznie tylko, trzeba by sprawdzić,ale nie moge PDF otworzyć.

na recepcie było B - ale zapłaciliśmy 3zł z groszami

[Noelia]

jak wroce z podrozy to napisze jaki mniej wiecej był wynik kolonoskopii z marca ,bede chciała zaprzestac sterydu zobaczycie i podpowiecie czy przy tym wyniku mozna odlozyc sterydy.

Ale to stan z marca, a ciekawe jak jest teraz?
Kalprotektyna może, CRP?

a nie lepiej skonsultować taką decyzję z lekarzem i jeśli już to pod jego kontrolą odstawiać sterydy

Leila napisała, że ma "słabego lekarza, który nie bardzo angażuje się w leczenie".

Długotrwała sterydoterapia może przynieść sporo szkód, więc warto się dowiedzieć, czy takie leki w ogóle mają sens i czy rzeczywiście działają.
Innej drogi niż stopniowa i rozsądna próba odstawienia chyba nie ma - jeśli już nie ma objawów choroby i jest ok, a skutki uboczne leku są - Leila pisała o "twarzy chomika" itd.

A tutaj też dające do myślenia nowe posty: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 30#p432230
I jest wiele tego typu wypowiedzi - że ktoś bez potrzeby, na wyrost brał sterydy tak długo - a potem np. problemy i powikłania przy ewentualnej operacji w związku z tym.

Poza tym wielokrotnie na tym forum apelowano (wiele takich postów czytałam, m.in. Mamci), że lekarze często nadużywają leków doustnych, działających czasem bez sensu niepotrzebnie na cały organizm - zamiast czopków czy wlewek.
Ale to już zależy, gdzie są zmiany - bo jak dalej niż w zstępnicy to niestety wlewki nie wystarczą, muszą być tabletki - najlepiej dodatkowo do wlewek czy czopków - bo w CU zmiany w odbytnicy są w 99%, więc leczenie miejscowe ma sens zawsze.
Ale o tym już pisałam.

Niestety w wielu przypadkach nie ma innej opcji jak łykanie sterydów, ale...trzeba też myśleć samodzielnie, konsultować z innym gastro itd., a nie tylko ślepo słuchać jednego lekarza - bo ten może się mylić.

Świetny specjalista to podstawa - męża taki leczy, ale nie wszyscy mają takie szczęście.
Leila - spróbuj znaleźć takiego, to jest najważniejsze.

No i wyjaśnię może do końca, nie wszyscy lekarze mają umowę z NFZ i wtedy nie mogą wystawiać więc leki refundowane przez NFZ
. Bez tej umowy mogą przepisywać leki, ale na 100 %

Dobrze wiedzieć...
Ale to absurd.
Ja to rozumiem tak - np. mąż jest ubezpieczony, więc zniżki powinny mu się należeć zawsze (niezależnie skąd ma receptę), bo to mąż składki płaci i co ma lekarz do tego - bez sensu.

Polprazol z kliniki mieliśmy ma 100% a od pediatry na R

Imuran z kliniki na R-ryczałt a od pediatry na B czyli bezpłatne

Najlepiej zajrzeć na stronę BartoszMówi.
Imuran "B - bezpłatny" (czyli za 3,55 ) jest tylko w przypadku nowotworów złośliwych:
link
W NZJ ("Choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL" - też tutaj można doczytać: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 89#p420089 ) jest ryczałt, czyli 7,11 zł i innej opcji nie ma - niezależnie czy dziecko, czy dorosły.

A Polprazolu (żadnego) w ogóle nie ma na R (ryczałt) - albo 50%, albo 100%.

Zakręcony ten pediatra, ale na Twoją korzyść - zawsze parę zł do przodu
Może go uświadomić, że źle interpretuje, które wskazania są objęte jaką refundacją - bo pewnie będzie miał jakieś finansowe konsekwencje...

Czasem najlepiej z tymi receptami iść do rodzinnego czy pediatry do przepisania, bo wiele z tych leków, ma też dużo tańsze odpowiedniki.

W aptece też powinni (a wręcz chyba muszą teoretycznie?) poinformować o tańszych zamiennikach.

A w ogóle to była próba z azą u męża (w szpitalu) i cały czas leukopenia
Ale na szczęście inne leczenie zaskoczyło wreszcie i póki co nie ma tematu.

[obyty.z.cu]

No i wyjaśnię może do końca, nie wszyscy lekarze mają umowę z NFZ i wtedy nie mogą wystawiać więc leki refundowane przez NFZ
. Bez tej umowy mogą przepisywać leki, ale na 100 %

Dobrze wiedzieć...
Ale to absurd.
Ja to rozumiem tak - np. mąż jest ubezpieczony, więc zniżki powinny mu się należeć zawsze (niezależnie skąd ma receptę), bo to mąż składki płaci i co ma lekarz do tego - bez sensu.

Czasem najlepiej z tymi receptami iść do rodzinnego czy pediatry do przepisania, bo wiele z tych leków, ma też dużo tańsze odpowiedniki.

W aptece też powinni (a wręcz chyba muszą teoretycznie?) poinformować o tańszych zamiennikach.

z tymi lekami jest tak jak wszędzie : kto płaci , ten wymaga !
Jeśli lekarz chce wypisywać takie recepty , to wystarczy że podpisze taką umowę z NFZ, ale to też oznacza wtedy, że będzie stosował się do ich przepisów.
Jesli nie chce tak, to prowadzi normalną swoją praktykę lekarską, a pacjent ma wybór do jakiego lekarza chodzi i po co Oczywiście świadomy pacjent
A lekarz ma w nosie co chce NFZ czy Minister Zdrowia, leczy jak chce.
Pacjent sam niech wybierze co chce .

Jest różnica między odpowiednikiem leku a zamiennikiem.
Najlepiej to wytłumaczyć na przykładzie mesalazyny. W naszych chorobach używamy Pentasy, Salofalku i asamaxu (pomijam inne). Dla farmaceuty to jednakowa subsatancja czynna ,a dawki się da dostosować .
Dla chorego zaś to wielka różnica gdzie ta dawka się uwolni, w którym miejscu układu pokarmowego rozpuści się otoczka. Tego farmaceuta wiedzieć nie musi
Jest wiele podobnych różnic w lekach, podobnie będzie i w cukrzycy, kardiologi i wiele innych dziedzin.

[leila]

to z marca wyniki
nieznaczny obrzek błony sluzowej dystalnego odcinka jelita kretego,katnica zwłaszcza zastawka bauhina obrzeknieta . wstepnica ,poprzecznica niezmieniona z wyraznym rysunkiem naczyniowym.zstepnica obrzeknieta . esica i odbytnica przekrwiona ,obrzeknieta błona sluzowa z licznymi owrzodzeniami nalotami włoknika i sluzu
od 2 lat nie zaprzestałam brania sterydow ,teraz chce zejsc na 2 mg czy przy tej kolonoskopii to mozliwe?
ale patrze na moj wyglad . chce prace a w zawodzie a jest chomik i otyłosc brzuszna.

[atabe]

No zejście ze sterydów jak najbardziej wskazane. Tylko może zamiast kombinować sama , znajdź porządnego specjalistę do którego będziesz miała zaufanie i który będzie wiedział jak leczyć. Może zleci powtórne badania . Dobry lekarz to podstawa , także na przyszłość

[leila]

chcialabym was zapytac czego to sa objawy ktore teraz mam ? 19.08.odłozyłam branie sterydu po paru latach po dawce 2mg metypredu teraz tydzien jestem tylko na aza i asamax.tego 19.08 miałam prawdopodobnie grype zoładkowa bo były mdłosci brak siły wogole tylko bym lezała ,jest tydzien i nadal nie mam siły chodzic tylko bym lezała w łozku cały dzien do tego mam bole stawów szczegolnie rece dłonie i bol przy wkladaniu koszulki kiedy unosze w gore.czy to sa objawy po grypie czy po odłozeniu sterydów?nie mam siły do niczego? czy to jakies zapalenie stawów? co mam zrobic teraz? nadnercza tez nie wiem jak pracuja po odstawieniu.

[Tubisia]

Raczej objawy po odstawieniu sterydów. Skontaktuj się z lekarzem i zapytaj co robić, czy wrócić do dawki 2mg sterydu na chwilę czy zrobić coś innego. Bóle stawów w sumie mogą być też objawem samej choroby.

[leila]

narazie musiałam wrocic do 2 mg
od lekarza dowiedziałam sie biore juz 10 lat.
co zrobic z nadnerczami? jak odstawiam zaraz jest szok.

[kgmiral123]

Ja myślę, że jeżeli nie masz poważnych skutków ubocznych typu zapalenie trzustki czy wątroby, to nie powinnaś samodzielnie odstawiać leków, które działają. Wypadanie włosów to mały skutek uboczny w porównaniu z nawrotem choroby. Spróbuj może szamponów na porost włosów (u mnie zadziałał revitax). Zresztą leczenie AZA to zazwyczaj leczenie długofalowe, pomaga utrzymać remisję.
Pozdrawiam

Ja widzę dzis (po 2 tyg brania )AZATHIOPRINE lekką wysypkę na twarzy tylko, która nie swędzi..Nie wiem czy to od AZY, ponieważ miałam ostatnio 2 incydenty ze słodyczami i wczoraj na kolacje zjadłam (bo miałam straszną ochotę) płatki kukurydziane słodzone(takie kulki-miały w swoim składzie kilka rzeczy..)
DOdam ze od wielu miesięcy nie jadam rzeczy "gotowych" ze sklepu, jedynie tylko to co sama zrobię: pasztet, chleb gryczany, soczewica, cieciorka, warzywa, owoce, jogurt sojowy własnoręcznie robiony..rosół na kościach..

[obyty.z.cu]

Ja widzę dzis (po 2 tyg brania )AZATHIOPRINE lekką wysypkę na twarzy tylko, która nie swędzi..Nie wiem czy to od AZY, ponieważ ...

a ja tylko dopowiem, przypomnę, że wchodząc na AZA, trzeba robić badania krwi.
Pierwsze już po tygodniu, następne też, później co 3 tyg. po miesiącu.
Jeśli wprowadzają AZA w szpitalu, to tego pilnują, a jeśli w domu, to trzeba samemu tego dopilnować
Warto badać do pół roku.

[Noelia]

Nam w szpitalu mówili, że na początku (pierwsze 2 miesiące) to co tydzień optymalnie, a później co 3 miesiące.
Może nawet lepiej dłużej niż tylko pół roku to kontrolować, tak na wszelki wypadek.
Jeśli lekarz nie da skierowania, to na własną rękę - morfologia droga nie jest.

[kgmiral123]

Ja widzę dzis (po 2 tyg brania )AZATHIOPRINE lekką wysypkę na twarzy tylko, która nie swędzi..Nie wiem czy to od AZY, ponieważ ...

a ja tylko dopowiem, przypomnę, że wchodząc na AZA, trzeba robić badania krwi.
Pierwsze już po tygodniu, następne też, później co 3 tyg. po miesiącu.
Jeśli wprowadzają AZA w szpitalu, to tego pilnują, a jeśli w domu, to trzeba samemu tego dopilnować
Warto badać do pół roku.

Po 7 dniach zrobiłam morfologie ( to było już tydzień temu we wtorek) i była super!Zadnych odchyleń, wiec się cieszyłam. Lekarz powiedział ze następna za miesiąc na co ja, ze chce szybciej..wiec poprzez negocjacje, będzie za 2 tygodnie czyli już w ten poniedziałek pójdę zrobić..
Wiecie, ja już jestem przewrażliwiona skórą..jak coś się pojawia to zastanawiam się co jadłam.

[Tubisia]

Przy każdej immunosupresji badanie krwi w takiej kolejności: 1 miesiąc co tydzień (czyli 4 razy), potem co miesiąc przez 3 miesiące i potem co 3 miesiące. A czemu? Celem uniknięcia spadku białych krwinek, co jest bardzo niebezpieczne. I nie ma, że po co pani czy inne wymówki, ma być i koniec. Jak padniesz na ulicy to będzie jego problem.

Ja widzę dzis (po 2 tyg brania )AZATHIOPRINE lekką wysypkę na twarzy tylko, która nie swędzi..Nie wiem czy to od AZY, ponieważ miałam ostatnio 2 incydenty ze słodyczami i wczoraj na kolacje zjadłam (bo miałam straszną ochotę) płatki kukurydziane słodzone(takie kulki-miały w swoim składzie kilka rzeczy..)
DOdam ze od wielu miesięcy nie jadam rzeczy "gotowych" ze sklepu, jedynie tylko to co sama zrobię: pasztet, chleb gryczany, soczewica, cieciorka, warzywa, owoce, jogurt sojowy własnoręcznie robiony..rosół na kościach..

Może kukurydza zaszkodziła z płatków? Czasami przy braniu leków, gdy jelita dochodzą do siebie od leków, okazuje się, że czegoś nie tolerujemy już albo nie trawimy, dlatego też trzeba prowadzić dziennik żywieniowy, by spisać objawy i takie rzeczy wykluczyć z diety.

[kgmiral123]

Przy każdej immunosupresji badanie krwi w takiej kolejności: 1 miesiąc co tydzień (czyli 4 razy), potem co miesiąc przez 3 miesiące i potem co 3 miesiące. A czemu? Celem uniknięcia spadku białych krwinek, co jest bardzo niebezpieczne. I nie ma, że po co pani czy inne wymówki, ma być i koniec. Jak padniesz na ulicy to będzie jego problem.

Ja widzę dzis (po 2 tyg brania )AZATHIOPRINE lekką wysypkę na twarzy tylko, która nie swędzi..Nie wiem czy to od AZY, ponieważ miałam ostatnio 2 incydenty ze słodyczami i wczoraj na kolacje zjadłam (bo miałam straszną ochotę) płatki kukurydziane słodzone(takie kulki-miały w swoim składzie kilka rzeczy..)
DOdam ze od wielu miesięcy nie jadam rzeczy "gotowych" ze sklepu, jedynie tylko to co sama zrobię: pasztet, chleb gryczany, soczewica, cieciorka, warzywa, owoce, jogurt sojowy własnoręcznie robiony..rosół na kościach..

Może kukurydza zaszkodziła z płatków? Czasami przy braniu leków, gdy jelita dochodzą do siebie od leków, okazuje się, że czegoś nie tolerujemy już albo nie trawimy, dlatego też trzeba prowadzić dziennik żywieniowy, by spisać objawy i takie rzeczy wykluczyć z diety.

Dzięki za wskazówki!
Wczoraj się zestresowałam, nie mogłam spac w nocy, ponieważ mój synek, lat 4.5, mówi że go boli brzuszek..On już wcześniej miał takie incydenty z brzuchem, na USG mu wyszło, w ma zaparcia..wiec odstawiliśmy nabiał, gluten i w miarę możliwości słodycze.Wprowadziłam mu probiotyk vivomixx i było bardzo dobrze, dolegliwości minęły. Dzieci mogą dziedziczyć nasze choroby..i ja wczoraj sobie o tym pomyślałam i zdołowałam..muszę się wybrać do gastroenterologa z nim. Trochę niejadek z niego ale wzrost i waga mieszczą się w centylach..nie wiem co o tym myśleć wszystkim...

[aro87]

Cześć,
postanowiłem napisać na forum, ponieważ coraz mniej zaczynam ufać swojemu lekarzowi. Moje problemy z jelitami zaczęły się ok 2016 roku, kiedy to miałem coraz częściej biegunki i bóle brzucha. Pierwszą wizytę u gastrologa miałem w 2017r. Dostałem skierowanie na kolonoskopię. W badaniu uwidoczniono zmiany w zastawce krętniczo-kątniczej i śuzówce wstępnicy - linijne owrzodzenie, twardy naciek zapalny, kontaktowo krwawiące. W wynikach histpat informacja o niewielkim i przewlekłym nacieku zapalnym . Obraz nie jest charakterystyczny dla IBD. Jednak lekarz swierdził, że należy się leczyć w kierunku Crohna.
Od tamtej pory przyjmowałem Asamax, najpierw w dawce 2x2, potem 3x2 i na koncu 4x2. Dalej było bez zmian.
Od początku tego roku gastrolog zmienił mi Asamax na Pentasę - w dawce 2x2x500mg. Od początku wydawało mi się, że to trochę zbyt małą dawka w stosunku do mojej wagi (ważę obecnie ok.130kg), ale po ok.2 miesiącach zacząłem czuć się dobrze, biegunki występowały coraz rzadziej, nie chodziłem w nocy do toalety, pozostały jedynie bóle brzucha i częste wzdęcia, ale tez zmniejszyła się częstotliwość. Gastrolog zdecydował o kontrolnej kolonoskopii, którą miałem w lipcu tego roku i wynik był zupełnie inny niż moje samopoczucie. W opisie: błona śluzowa ileum terminale nierówna z licznymi podłużnymi, głębokimi owrzodzeniami, zanikiem kosmków. Zastawka Bauhina usztywniona, w większości zajęta przez duże, krwawiące samoistnie, twarde, głębokie owrzodzenie, wciągające okoliczne fałdy. Przejście przez esicę i odbytnicę z wyczuwalnym usztywnieniem. W badaniach histpat. przewlekły, aktywny naciek zapalny w blaszcze właściwej i w muscularis mucosae oraz obecne fragmenty ziarniny zapalnej. Obraz mikroskopowy w badanym materiale przemawia za ChLC. W diagnostyce różnicowej wykluczyć Jersiniozę.

Lekarz wykonujący kolonoskopię kazał jak najszybciej udać się do swojego gastrologa i zintensyfikować leczenie. Powiedział mi, ze przy tych zmianach powinienem brać Entocort. Udało mi się dostać dopiero w zeszłym tygodniu do poradni z wynikami i mój gastrolog powiedział, że lepiej włączyć AZĘ zamiast Entocortu i zwiększyć dawki Pentasy do 3x2x500mg. Miał również przepisać mi antybiotyk w celu wykluczenia tej jersiniozy, ale recepty na antybiotyk nie dostałem - nie wiem czy zapomniał czy w końcu zdecydował, że nie ma sensu, zapytam za tydzień na wizycie(mam sie zgłosić z wynikami morfologii, ALT i kreatyniny). Od piątku biorę więc 3 razy dziennie Pentasę i 2 razy dziennie AZĘ, co przy mojej masie wydaje mi się być raczej dawką homeopatyczną (niecałe 0,8mg na kg masy ciała). Chciałbym Was prosić o poradę czy powinienem brać coś dodatkowo? Skonsultować się z innym gastrologiem? Czy badanie kalprotektyny po pewnym czasie może pozwolić na monitorowanie postępów leczenia aby ograniczyć kolonoskopię?