skutki uboczne przy AZA

[kasia38]

Nie od gastro, bo od gastro nic by mi nie dało. Gastro mam w W-wie a u mnie nie honorują tamtych skierowań.
Normalnie jak dostałam AZE poszłam z wypisem ze szpitala do rodzinnego i dała mi stałe skierowanie. Było to w sierpniu a więc w grudniu skierowanie mi zabrano. W styczniu poszłam po kolejne i mam je na ten cały rok. Paniom nie chce się nawet wpisać na odwrocie daty badań więc mogę sobie chodzić nawet i co tydzień;) ale nie wykorzystuję, chodzę co miesiąc

[famona]

hip hip hura. Mam idealne wyniki po 2 tygodniach brania Imuranu.
WBC 5,20 (standardowo)
RBC 4,48 (standardowo)
HGB 14,30
HCT 41,30
PLT 236
AIAT 19
AspAT 21
CRP 0,23
glukoza 82
kreatynina 0,72
potas 4,63
sód 138,16
cholesterol cał. 112
HDL 94
Trójglicerydy 7 (a czy to tak dobrze jak mam coraz mniej tych trójglicerydów???)
LDL 17
Czyli Imuranek biorę dalej Za 2 tyg. zwiększam do 100 mg. Oby tylko zadziałał.

[Gosia22]

Witajcie,

Odświeżam temat, bo potrzebuję Waszej porady

Azę biorę od ponad 3 m-cy, wszystko spoko, wyniki dobre, tylko 3 dni temu wysypało mnie na całym ciele - pokrzywka
Czy ktoś z Was tak miał? Podejrzewam Azę, bo nie wprowadzałam żadnych nowych pokarmów, kosmetyków itp. ostatnio. Denerwuje mnie to strasznie, swędzi i wygląda paskudnie, nie wiem tylko czy słusznie winię Azę, bo wydaje mi się, że reakcja alergiczna powinna wystąpić wcześniej, a tu już parę miesięcy jestem na leku i dopiero teraz takie cudo...
Do mojego lekarza od 2 dni próbuję się dodzwonić, ale z mizernym skutkiem... Miał ktoś z Was takie coś? I jak sobie poradziliście?

[Ania406]

Gosia22, idź do jakiegokolwiek lekarza - internisty, dermatologa- do którego najszybciej uda Ci się dostać, a do gastro umów się swoją drogą. Ja nie miałam akurat takiej reakcji na Azę, ale po ok 2 latach przyjmowania miałam reakcję skórną (na ramionach i przedramionach), której do końca nie zdiagnozowano, ale wszyscy lekarze byli zgodni, że może to być wynik przyjmowania Azy. Może, nie musi Idź do lekarza i zobacz co Ci powie, na pewno niezależnie od przyczyny poradzi Ci coś na swędzenie i gojenie tego

[Elaine]

No właśnie... (tu podpinam się pod kilka postów wyżej)..... jak rozwiązujecie problem badań krwi co 2 tygodnie przy azie? Mój rodzinny kategorycznie powiedział, że nie stać go na mnie, że dostaje z NFZ 9 zł, a moje badania to wielokrotność tej sumy. W końcu wydębiłam od niego skierowanie na część badań, za resztę dopłaciłam w laboratorium 4 dychy.. Po dwóch tygodniach robiłam prywatnie - niecała stówa. Jak pomyślę, że przez półtora roku mam 200 zł miesięcznie wydawać na same badania krwi (a reszta?????), a jestem ubezpieczona, to coś mnie zalewa...
Do specjalisty chodzę prywatnie (raz na 2 miesiące), więc nie mogę od niego skierowań ... a nie chcę z niego rezygnować, bo jestem więcej niż zadowolona.

Rodzinny ręce rozkłada, mówi, że mi współczuje, ale skierowań nie będzie dawał.

I co teraz? Mam od początku wszystko przechodzić i do państwowej poradni się zapisać?

Azę żle znoszę Dawkę zmniejszono mi do 50 mg, przynajmniej nie wymiotuję, świat przestał wirować i ciemnieć, ale mdłości, zmęczenie, obniżony nastrój dalej... i brzucho boli bardziej niż zwykle...

[Ania406]

Elaine, nie musisz robić badań krwi co 2 tygodnie. Chyba, że masz bardzo złą reakcję i wyniki lecą (leukopenia), ale wtedy też nie będziesz mogła Azy brać zbyt długo. Ja robiłam badania co 2-3 tyg. przez pierwsze 4 miesiące na Azie, potem co miesiąc (przez około rok), a teraz robię badania co ok 3 miesiące (biorę Azę już 5,5 roku) , chyba, że czuję, że coś się dzieje, to częściej. Lekarzowi powiedz, żeby Ci pokazał na piśmie te nieszczęsne limity. Ja miałam świetną panią doktor (internistka), która mi wypisywała skierowania bez zastanowienia, na wszystko co tylko było ptrzebne- krew, usg - niezależnie od tego jak często potrzebowałam. I zawsze się dziwiła, jak jej mówiłam o lekarzach opowiadających dyrdymały o limitach. Lekarze są od leczenia, a nie od liczenia. Jeśli Twój tego nie kuma, to zmień lekarza.
Skierowania od specjalisty raz na 2 miesiącie w zupełności Ci wystarczą, jeśli masz stabilne wyniki. Od kiedy jesteś na Azie?

[nataliak71]

Elaine, a jak długo bierzesz aze? u mnie początki też były cięzkie, bole brzucha, nudności, wir w glowie ale po kilku tygodniach ustąpiły.

nie wyobrażam sobie, że mi lekarz nie daje skierowania na krew... zwłaszcza jak jestem ubezpieczona!! nigdy nie miałam z tym problemu.

[Elaine]

Azę biorę dopiero od 3 tygodni i przeraża mnie to, że może tak być przez cały czas brania. Od marca/kwietnia mam brać humirę - przez rok.
Badania krwi co 2 tygodnie moja prowadząca mi nakazała (ona przyjmuje prywatnie, więc, jeśli się nie mylę, skierowań nie może wystawiać). Mówiła, że jeśli wyniki będą dobre, to później będę mogła rzadziej. Ale nie są dobre
Moja lekarka rodzinna prowadzi jednocześnie przychodnię, stąd jej myślenie o finansach... Powiedziała, że NFZ daje jej 9 zł za każdego pacjenta na miesiąc. Dlatego nie może mi wystawiać tych skierowań, bo przychodnia by zbankrutowała, jakby miała takich pacjentów. Głupio się czułam słysząc " Nie stać mnie na panią" Ale jeśli tak faktycznie jest, to ja ją rozumiem. Co nie zmienia faktu, że skierowania są mi potrzebne Otwarcie zresztą przyznała, że jestem jedyną pacjentką z Crohnem w przychodni i że ona na tej chorobie dobrze się nie zna. Swoją drogą przeprowadziłam się w tamtym roku i moja poprzednia rodzinna też nie chciała wypisywać mi skierowań na wszystkie potrzebne mi badania krwi (na część dawała, a część musiałam prywatnie), mimo, że rzadko po nie chodziłam.
Jutro mam wizytę u prowadzącej, może ona mi coś doradzi ...

[puphead]

Elaine w przypadku azy, 6-mp i 6-tg dosyc czesto bo nawet do jednej czwartej przypadkow wystapic moze problem z metabolizowaniem w/w substancji. Dlatego kluczowym w leczeniu thiopurynami jest ustalenie odpowiednich dawek tak aby ich dzialanie bylo na tyle silne zeby powstrzymywaly odpowiedz immunologiczna organizmu ale rownoczenie na tyle niewielkie by jak najmniej obciazaly organizm pacjenta. Tak jak napisal wczesniej obyty dawka jaka powinno sie przyjmowac zalezy od kilku czynnikow (czasu leczenia, dodatkowych lekow czy nawet nasilenia objawow chorobowych). Dlatego oprocz standardowych badan krwi nalezaloby co jakis czas oznaczac stezenie TPMT (Thiopurine Methyl Transferase) i w zaleznosci od tego odpowiednio regulowac dawke leku. Niestety u nas, podobnie zreszta jak i w wiekszosci innych panstw czegos podobnego sie nie robi. Dlaczego? Bo nie ma na to pieniedzy. I tak idzesz do lekarza, a on mowi Crohn 2mg/kg masy ciala. Jesli masz szczescie zadziala bez zadnych skutkow ubocznych

[Ania406]

Elaine, Ty się nie zastanawiaj nad tym jak pani doktor ma prowadzić przychodnię, to jest jej problem, na pewno nie Twój. Ona się jak widać w ogóle nie zastanawia nad tym, jak Ty masz sobie radzić we własnej trudnej sytuacji. Bezczelna jest, że Ci takie teksty rzuca. W życiu nie słyszałam większej głupoty - możesz ją poprosić, żeby Ci to dała na piśmie i wysłać do Izby Lekarskiej. Te 9zł, to jest stała stawka na pacjenta, niezależnie od tego czy jest on w przychodni raz w tygodniu czy raz w roku, czy zapisał się bo musiał i wógle nie chodzi. Jak pani doktor taka finansistka, to niech z tych martwych dusz (każda przychodnia je ma) wygeneruje kasę na takich pacjentów jak Ty. Błagam Was ludzie, czemu Wy się takimi rzeczami przejmujecie? Wy macie być leczeni, a nie robić za grupę wsparcia dla pokrzywdzonych przez los lekarzy. Walcz o siebie Elaine. Zmieniaj lekarzy, jeśli oni nie chcą Ci pomóc, ja do tego pisałabym na nich skargi. Lekarz ma obowiązek wystawić skierowanie na badnia, jeśli jest ku temu wskazanie, niezależnie od tego jak często temu pacjentowi jest to potrzebne. Jeśli Twój lekarz nie widzi wskazań, to niech Ci to powie, a najlepiej da na piśmie, ale rzucanie tekstów "nie stać mnie na panią" to jakaś kpina. Polecam poczytać:
http://www.bpp.gov.pl/index.php?id=pyta ... powiedzi#6
Jakie masz wyniki?
Każdy z nas reaguje inaczej na leczenie, ale może po trudnym początku, Aza przyniesie Ci remisję, tak jak mi - tego Ci życzę

[Elaine]

Hej

Kilka słów na temat tego, jak to się skończyło. Azy już nie biorę.Mam nietolerancję na nią. Wyniki krwi poleciały mi po niej na łeb na szyję. Do skutków ubocznych o których pisałam wcześniej, doszły koszmarne bóle brzucha, które mimo zmniejszenia dawki nie ustawały. W życiu mnie tak brzuch mnie bolał, nie byłam w stanie się wyprostować, wyjść z domu, usnąć... Byłam półprzytomna z bólu. I z niewyspania. Po odstawieniu azy - ból zniknął. To znaczy ten paraliżujący ból po azie, a zaczęłam odczuwać zwykły, codzienny ból brzucha, do którego jestem przyzwyczajona i który - o zgrozo - powitałam z ulgą Bo to był znany mi ból, ból, z którym nauczyłam się żyć. A nie to coś, co mi brzuch rozrywało. Azy nie biorę, znowu czuję, że żyję. Naprawdę, miałam wrażenie wcześniej, że to już koniec, że dłużej nie jestem w stanie tego znieść... Było, minęło

Co do badań krwi - problem na razie się odsunął, bo w związku z odstawieniem azy nie muszę ich robić tak często. Moja lekarka prowadząca nie wiedziała za bardzo, jak to rozwiązać. Ona nie mogła mi dawać skierowań (prywatnie chodzę do niej). W przychodni specjalistycznej przyjmuje lekarz, który wydał osobistą wojnę lekarzom rodzinnym i z założenia skierowań nie daje, mówiąc, że to obowiązek lekarza rodzinnego. A lekarz rodzinny powtarza, że nie stać go na to. Sytuacja patowa.
Problem ten chwilowo się oddalił, ale pewnie przy humirze powróci (tak mi się wydaje, nie wiem, jak wygląda częstotliwość robienia badań krwi przy humirze).

To tak na razie tyle

[ranka]

Elaine za skierowania na badania obrazowe ona nic nie placi , natomiast na pewno pochlaniaja kase skierowania na badania krwi, aczkolwiek na pewno dostaje wiecej niz 9 zl za pacjenta

[Mamcia]

Elaine
przy humirze jesteś w programie lekowym i badania muszą być wykonywane zgodnie z jego zapisami, czyli jednostka, która prowadzi program ma finansować badania kontrolne. Powiem szczerze, że nie wiem jak to się odbywa w praktyce. Możliwe, że badanie będziesz miała tego samego dnia przed podaniem kolejnej dawki leku. Zakres badań i ich częstotliwości są ściśle określona.
Co do lekarzy rodzinnych i badań to kłopoty z uzyskaniem skierowania wynika stąd, że kiedyś politycy ulegli naciskom lekarzy z zlikwidowali przepis zobowiązujący lekarzy do przeznaczanie określonego % ryczałtu badania diagnostyczne i profilaktyczne. Jeśli lekarz nie wydał tych 20% to pieniądze wracały do ZUS. teraz zostają w jego kieszeni.
Ponieważ sumy ryczałtowe za pacjenta są niewielki (na chorego przewlekle są większe) to lekarze bronią się rękami i nogami przed wypisywaniem skierowań.
Co działa to prośba o umotywowanie odmowy na piśmie.

[wilkson]

Brałem AZA niecały miesiąc, w tym czasie 2 razy kontrolowałem krew. Wyniki krwi były bardzo dobre. Jednak tydzień temu doszedł potworny ból brzucha w okolicy przepony, ogólnie każdy ruch wywoływał ogromny ból. Poczytałem ulotkę no i postanowiłem udać się do lekarza pierwszego kontaktu, aby dostać skierowanie na badanie Amylazy.
Lekarz stwierdził po badaniu ze brzuch mnie nie boli to na pewno nie trzustka i w ogóle ze skierowania nie da. Przestałem brać AZA i następnego dnia zrobiłem badanie na swój własny koszt. Okazało się ze amylaza była na poziomie 180 gdzie gówna granica normy to 110. Udałem się więc do tego samego lekarza i od razu dostałem skierowanie do szpitala i w ogóle. Poszedłem na Izbę przyjęć przedstawiłem cała historie zrobili mi CRP i Amylazę ponownie która wskazała 130. Lekarz prowadzący mówił aby kontynuować leczenie AZA. Po dwóch dniach brania tabletek postanowiłem skontrolować amylazę. Zanim odebrałem wyniki brałem tabletki, wczoraj już ledwo co mogłem się położyć i wstać z łóżka, wieczorem juz nie zażywałem leków.Potworny ból w okolicach przepony, promieniujący do pleców. Dzisiaj wróciłem do domu i odebrałem wyniki. Amylaza na poziomie 380. Leków dzisiaj już nie brałem w ogóle.
Czy ktoś z was też miał taki przypadek?
Jak dalej postępować i co robić? Jutro będę się kontaktować z lekarzem prowadzącym i zobaczymy co dalej, trochę jestem tym zmartwiony, wiem ze to nie jedyny lek, ale dobija mnie to ze zaraz na początku leczenia az takie dolegliwości.

[kasia38]

nieraz tak się zdarza przy Azie, że wywołuje zapalenie trzustki.