Azathiopryna + Metypred

[emalkadream]

Powoli dochodzę do momentu gdzie tonący brzytwy się chwyta
Potrzebuje opinii czy mogę mój pomysł przedstawić lekarzowi.

Proszę nie krzyczcie, jeśli pomysł jest głupi to po porostu to napiszcie

Aktualnie mam problem by odstawić Metypred, zaczynałam od 16mg zeszłam do 0, ale po dwóch dniach wróciła krew więc podniosłam dawkę do 8mg. Na razie jakiejś spektakularnej reakcji na podniesienie dawki nie widzę, krwi jest mniej ale nadal jest. W ciągu pół roku jest to moja druga przygoda z Metypredm.

Poza Matypredem biorę Pęntasę granulat i czopki oraz AZE 75mg.
Przy pierwszej sterydozależności brałam AZĘ na poziomie 100mg i wtedy udało mi się odstawić steryd (wtedy encorton) brałam ją na takim poziomie przez 6 miesięcy (październik 2013-marzec 2014) Encorton odstawiłam na koniec grudnia 2013. W marcu została obniżona do 75mg przez przekroczone próby wątrobowe.

I do września 2014 był spokój. Upragniona remisja. Nie trwało to długo

Od września dobrze nie jest. Tragedii nie ma, ale wolałabym by było lepiej. Od września 2014 do teraz testowałam już serie Metypredu (po ok. 2 tygodniach wszystko wróciło) później serie 21 wlewek Salofalku, przyjmując je było ok., po tym gdy z nimi skończyłam, za 1,5-2 tyg znowu wszystko wróciło i dostałam znowu aktualny Metypred na którym jestem od końca lutego. W między czasie były też wlewki pentasy i czopki. Objawy to 3-4 wizyty w WC, przelewanie w brzuchu, krew i śluz.

We wrześniu 2014 byłam na jednodniowym pobycie w MSWiA zrobiono sigmo (w odbytnicy Mayo II, dalej Mayo I zbadano ok. 50cm jelita ogólnie pisząc) Przy tej okazji pobrano też krew na 6-Thioguaninę wynik to 225 norma 200-500.

I tu pojawia się moje pytanie: 225 to jednak dość blisko dolnej granicy normy i mierzony po pół roku od zmniejszenia dawki. Czyli równie dobrze aktualny poziom może nadal być na takim poziomie lub niższym jeśli zapas 6-thiguaniny jeszcze się zmniejszył.

Czy uważacie czy to może być jakieś rozwiązanie by na okres 2-3 miesięcy znowu podnieść AZE do 100mg, może wtedy mogłabym odstawić steryd na dłużej niż kilka dni?

Oczywiście ostatecznie pomysł skonsultuje z lekarzem.
W ten czwartek ma kolejne Sigmo, a we wtorek wizytę.

[Mamcia]

Możesz porozmawiać, ale tu ważne są próby wątrobowe. Inne leczenie wspomagające remisję jest niestety drogie. Nie wiem też dlaczego masz brać granulat pentasy na CU a nie np salofalk, czy asamax, które są o wiele tańsze. Poproś lekarza o uzasadnienie wyboru tego, a nie innego preparatu mesalazyny.

[obyty.z.cu]

ale tu ważne są próby wątrobowe.

na pewno,dlatego trzeba to uwzględnić w leczeniu,wspomagać.
Brałem AZA 150 przy stwierdzonym..no nieważne,ale przy bardzo kiepskiej wątrobie,wspomagając się lekami i suplementami i co tam jeszcze lekarze wymyślili.
Watrobe podleczyłem super,a jelita wtedy też.(przez miesiąc wtedy było nawet AZA 200)
Tyle,że ja zawsze byłem w delikatnej nadwadze.

I tu pojawia się moje pytanie: 225 to jednak dość blisko dolnej granicy normy i mierzony po pół roku od zmniejszenia dawki. Czyli równie dobrze aktualny poziom może nadal być na takim poziomie lub niższym jeśli zapas 6-thiguaniny jeszcze się zmniejszył.

Czy uważacie czy to może być jakieś rozwiązanie by na okres 2-3 miesięcy znowu podnieść AZE do 100mg, może wtedy mogłabym odstawić steryd na dłużej niż kilka dni?

niskie nie znaczy zawsze złe.
Lepiej wykorzystać chyba tę możliwość niż huśtać się na sterydzie nie mogąc go nigdy odstawić.
To też przechodziłem w swojej histori,ale dawki AZA na maxa szły nie dłużej niż 3 mce.

[emalkadream]

Możesz porozmawiać, ale tu ważne są próby wątrobowe. Inne leczenie wspomagające remisję jest niestety drogie. Nie wiem też dlaczego masz brać granulat pentasy na CU a nie np salofalk, czy asamax, które są o wiele tańsze. Poproś lekarza o uzasadnienie wyboru tego, a nie innego preparatu mesalazyny.

Badania robie regularnie co miesiąc, ze skierowaniami nie mam problem.
Biore granulat od kilku miesięcy i rzeczywiście po zmianie z Asamaxu było chwile lepiej.
Ale też na następnej wizycie planuje prosić opowrót do Asamaxu bo nie widzę dalej sensu płacić tyle i bez skutku.

Mamcia co masz na myśli mówiąc o innych preparaach wspomagających remisje?
Jeżeli coś rzeczywiście by mi pomogło i było w rozsądnych pieniądzach to mogę to przemyśleć. Lekarka wspominałą np o Budesonidzie w piankach.

[Mamcia]

To jeden z tych leków, albo VLS3...

[emalkadream]

Może nie w temacie ale nie będę zakładać nowego:

Czwartkowe Sigmo lepiej niż się spodziewałam. Średnio dobrze wyglądało jakieś pierwsze 20cm małe wybroczyny, bez wrzodów, nadrzerek czy krwawliwości, dalej to nawet siatka naczyń była lekarz wpisał Mayo I i że dokonano inwersji (to znaczy ze wyginął endoskop i świecił sobie w dół a nie w górę???)