Imuran

[Brawurka]

Ja biorę od wielu lat, już nie wiem nawet ilu i też niczego nie łączę. Z początku czułam obniżenie odporności i łapałam wirusy. Stawy, włosy standardowo. Badajcie regularnie żelazo, magnez i potas. U mnie niedobory powodują takie objawy.

[chrzanovy]

biore aze juz jakies 8 lat chyba w sumie, zadnych ubocznych nie widze

[Mamcia]

Nasza Panna od 16 lat z samowolnymi przerwami, które nie kończyły się dobrze. O tym czy i jak można zintensyfikować leczenie nie będę się wypowiadać, bo nie mam danych. Napiszę jedno - celem leczenia jest osiągnięcie remisji śluzówkowej.

[kasiia_p]

Takiej remisji niestety u Leny ciagle brak

[gucioziom4]

Powiedzcie mi lepiej jak jest z tą refundacją Imuru. Od 6 lat biorę Imuran, miałem zawsze na recepcie wpisaną literkę 'R' i płaciłem koło 6 złotych, teraz poszedłem do rodzinnej i narobiła dymu że lek nie jest dla mnie refundowany i wypisała 100%. W internecie rzeczywiście nie ma refundacji dla mojej choroby ale moja lekarka może podciągała to pod coś innego. Pomocy.

[Mamcia]

Refundacja jest. I gdzie się ni zajrzy to

We wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji.
Wskazania off-label objęte refundacją: "nieswoiste zapalenie jelit inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; nefropatia IgA inna niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; zapalenie naczyń inne niż o podłożu autoimmunizacyjnym - u dzieci do 18 roku życia; choroby autoimmunizacyjne inne niż określone w ChPL; stan po przeszczepie kończyny, rogówki, tkanek lub komórek; sarkoidoza; śródmiąższowe zapalenie płuc - w przypadkach innych niż określone w ChPL; ziarniniakowe choroby płuc - w przypadkach innych niż określone w ChPL".

Może Pni doktor nauczy się korzystać z baz wiedzy o refundacji. A z drugiej strony my powinniśmy być na bieżąco i douczać, bo te listy zmieniają się i trudno nadążyć. Np AZA 25 mg nie jest refundowana od początku roku.

[chrzanovy]

Np AZA 25 mg nie jest refundowana od początku roku.

tak o tym wiemy, co za :cenzura:, masakra.

[gucioziom4]

Wobec tego moja doktorka sugerowała się tym co jest napisane niżej czyli "do 18 roku życia". Chodziłem do apteki i tam zasięgnąłem informacji że owa lekarz ZAWSZE ma problemy z wypisywaniem refundacji. Podobno nie wypisała refundacji na antybiotyk komuś bo była zbyt zdrowa to po jaką cholerę antybiotyk ?

[OlgaAK]

Czy gwałtowne zejście z imuranu nie będzie miało negatywnych konsekwencji? Córka brała 25 mg. Teraz ma Cmv i zalecenie odstawienia. Boję się, że odstawienie z dnia na dzień spowoduje zaostrzenie. Generalnie i tak chcieliśmy odstawić, bo u córki immunosupresja nie daje efektów, ale boję się, że tak radykalne działanie spowoduje odpowiedz ukladu immunologicznego.

[Mamcia]

To nie jest steryd ogólny, którego nie można odstawić gwałtownie ze względu na supresję nadnerczy.
Skoro AZA nie działa to jej odstawienie też nie powinno spowodować zaostrzenia. Sądząc po dawce to jest to małe dziecko i tu reakcje są jeszcze bardziej indywidualne niż u dorosłych.

[HaSam]

Cześć! Choruję na CU, w lipcu 2016 zaczęłam przygodę z metypredem (skończyłam pod koniec stycznia 2017), od połowy listopada biorę dodatkowo imuran 100mg. W morfologii z początku lutego wyszedł niski poziom leukocytów (2,58 przy normie od 4). Po wizycie u gastrologa 8 lutego zmniejszyłam imuran do 50mg. Dostałam zalecenie powtórzenia morfologii za 3 tyg i jeśli leukocyty wzrosną to zostać przy 50 mg imuranu, a jeśli spadną - odstawić imuran. Zrobiłam dziś badania i leukocytów mam 2,7. Niby odrobinę wzrosły, ale - tu głupota własna - badanie zrobiłam w innym laboratorium. W ciągu tych 3 tygodni neutrofile spadły z 0,96 (norma 2-7) na 0,87 (norma 2-7,5). Limfocyty wzrosły z 0,91 (norma 1-3) do 1,08 (norma 1,5-4,5). Co zrobić z imuranem? W poniedziałek idę do lekarki rodzinnej, może coś podpowie, ale chciałabym wcześniej poznać opinie bardziej doświadczonych. Będę wdzięczna za każdą podpowiedź.

[Tubisia]

HaSam, przy utrzymującej się leukopenii odstawiamy imuran, ew. można sprawdzić poziom tioguaniny (sprawdza się czy poziom dawki azy jest terapeutyczny i czy ma sens w ogóle jej branie), ponieważ są tez i tabletki 25mg (konkretna firma, nie pamiętam nazwy już) i można by spróbować taką dawkę.

[HaSam]

Tubisia, dziękuję Ci za tak szybką i w zasadzie wyczerpującą temat odpowiedź. Poczytałam trochę m.in. na forum o tej tioguaninie i nie wiem, czy to gra warta świeczki. Mimo w zasadzie oczywistej sytuacji nie mam odwagi sama podjąć decyzji, więc zrzucę to na rodzinną, do której i tak muszę pójść po receptę, a przy okazji podpytam o to badanie. Choć z tego, co znalazłam na forum, to nie jest ono refundowane, a prywatnie kosztuje ponad 200 zł, co jakoś średnio mi się uśmiecha. Jeszcze raz: wielkie dzięki!

[Tubisia]

HaSam, ~to raczej prowadzący ciebie gastrolog powinien zlecić..wtedy będzie na NFZ.

[S_Gosia]

Mój syn bierze imuran od 10.05.2017r. i w kolejnych badaniach sukcesywnie spadają mu białe krwinki.
Wynik z dziś 4,61. Jeszcze w normie.
Ale... czy ten ciągły spadek oznacza, że w następnym badaniu będzie już poniżej normy i odstawiamy, czy jest szansa, że spadek się zatrzyma i będzie ok?

Następne badanie będzie w klinice za 3 tygodnie, na wizycie kontrolnej.
Poziom tioguaniny jest ok.