Imuran

[obyty.z.cu]

brałem AZA prawie 13 lat, aż zapadła decyzja o resekcji jelita.
Dawki były zmieniane.Z tej max musiałem szybko schodzić, bo uboczne skutki były nieciekawe, podobnie jak i wyniki krwi.

[atabe]

Ja biorę AZA od 2007 . Początkowo 150 mg , po dłuższej remisji /kilkuletniej/ zmniejszono mi na 100 mg. Jest ok bez skutków ubocznych

[szamanek23]

Ja 5,5 roku na dawce 150 .W październiku odstawiłem całkowicie bo stwierdziłem że już chyba nic nie daje .Minęło 3 tygodnie i na razie nie ma różnicy jak brałem i jak nie biorę. Nigdy przy remisji nie zmniejszałem .Przez 4 lata chyba na mnie działała lecz potem nawroty były tak często jak przed jej braniem więc stwierdziłem z lekarzem że odstawiamy .

[Noelia]

czy Wasi lekarze zmniejszają Wam dawki - np z 150 mg do 100/50mg kiedy macie remisję (a załóżmy potem znowu zwiększają, kiedy jest gorzej)? czy cały czas jedziecie na jednej dawce niezależnie od stanu?

Najlepiej oznaczyć poziom 6-tioguaniny w erytrocytach.
Pozwala to ustalić dawkę indywidualnego zapotrzebowania.
6-tioguanina to aktywny metabolit azatiopryny, występuje w czerwonych krwinkach.
Wątek na temat tego badania: Badanie 6-tioguanina
Pisałam też o tym tutaj: Krzyś i jego CU

[90Wzjg90]

dziękuję za odpowiedzi czyli z tego wychodzi, że ten okres do 6 lat to jest mocno umowny, ja też już biorę szósty rok i się zastanawiam, co dalej

[Mefi]

Ja mam pytanie. Przez CU zajęte mam 40cm czyli od końcówki do esicy. Statystycznie mam zaostrzenie co kwartał: 3 tygodnie wypróżnień 10+ z czego 1 tydzień gdzie jest 20. Jak jest remisja to jestem minimum 5x w wc. Próbowałem Mesalazyny we wszelkich formach, Budesonid w tabsach (zapomniałem nazwy), Encorton, Metypred 32mg, Metronidazol, różne pomoce typu Vivomixx, Duspatalin, Węgiel, Kurkumina i jest ciągle tak samo. Moim zdaniem powinienem już mieć Imuran, bo nie wiadomo czym mnie leczyć jednak żaden lekarz nie chce mi tego dać, bo jelito i wyniki krwi wyglądają lepiej niż objawy które mam. Przy jakich dokładnie objawach mieliście włączony Imuran i czy moje objawy nie kwalifikują się przypadkiem na operację? Nie wiem już co robić, bo nie mam praktycznie życia już a wg kilku lekarzy o dobrych ocenach u których byłem, nie jest tak źle.

[Noelia]

Próbowałem Mesalazyny we wszelkich formach

A obecnie jaki preparat mesalazyny przyjmujesz i w jakich dawkach?
Czopki, wlewki również?
W przyp. CU najbardziej optymalna opcja to Asamax, bo działa właśnie w jelicie grubym w pełnej dawce.
Dawka w zaostrzeniu to powinno być ok. 4-4,5 g na dobę, czyli 8-9 tabletek 500 mg.

Przez CU zajęte mam 40cm czyli od końcówki do esicy.

Czyli trzeba działać również miejscowo w dużej mierze - np. wlewki Salofalk + w zaostrzeniu wlewki ze sterydami (z hydrokortyzonem albo pianka Budenofalk Rectal Foam).
Czopki działają w odbytnicy, wlewki sięgają znacznie dalej (do zstępnicy).

Budesonid w tabsach (zapomniałem nazwy)

Dla CU to Cortiment MMX.

Moim zdaniem powinienem już mieć Imuran, bo nie wiadomo czym mnie leczyć jednak żaden lekarz nie chce mi tego dać, bo jelito i wyniki krwi wyglądają lepiej niż objawy które mam. Przy jakich dokładnie objawach mieliście włączony Imuran i czy moje objawy nie kwalifikują się przypadkiem na operację? Nie wiem już co robić, bo nie mam praktycznie życia już a wg kilku lekarzy o dobrych ocenach u których byłem, nie jest tak źle.

Azatioprynę włącza się zazwyczaj w przyp. sterydozależności (gdy nie udaje się zejść ze sterydów, bo przy stopniowym obniżaniu ich dawki objawy choroby powracają) oraz sterydooporności (gdy sterydy w ogóle nie działają, nie dają poprawy).
Np. mojemu mężowi zaczęli podawać azę w szpitalu - w sytuacji, gdy kroplówki ze sterydami nie chciały "zaskoczyć", mimo tych wlewów nadal miał biegunki z krwią itd.
Potem Imuran może latami podtrzymywać remisję, ale mąż niestety musiał odstawić z powodu nasilającej się z każdą kolejną morfologią leukopenii

[szamanek23]

Ja miałem często zaostrzenia i czesto brałem Metypred aż włączono imuran .Powiem tak na początku brania imuranu 100mg 7 miesięcy remisji to był rekord i przyszło silne zaostrzenie.Lekarz stwierdził że dużo ważę i podniósł mi imuran do 150 i 2 lata remisji i gigantyczne zaostrzenie spowodowane rączek bakterią clostridium którą złapałem w szpitalu . Zaostrzenie trwało 7-8 miesiecy już myślałem że po mnie .Cały czas od nowa Metypred od dawki 48 mg do zera i znowu od początku 48 mg .Gdy przyszła remisja to trwała tydzień i znowu zaostrzenie się zaczynało .Wtedy dostałem pierwszy raz Cortiment i zasugerowałem lekarzowi że chyba dla mnie ten imuran nie ma sensu bo nie widzę już po nim efektu.Odstawilem Imuran w październiku czyli pół roku temu a brałem go Prawie 6 lat .Teraz mam remisje 8 miesięcy bez sterydów i imuranu na samym asamaxie i czopkach Crohnax .

[Mefi]

Noelia:
Biorę obecnie Sulfę EN 6-8 tabsów (dopóki nie zacznie mnie boleć głowa). Czopki mam Asamax ale ich nie daję rady utrzymać. Tabsy Asamax mi się nie wchłaniają - nie czuję żadnego działania i widziałem kilka razy całe tabletki w muszli co może tłumaczyć sprawę.
Wlewki salofalk miałem kiedyś i to była masakra - nie dawałem rady utrzymać+ból do końca dnia, ale chętnie bym spróbował ponownie bo już nie mam nic do stracenia raczej. Ostatnio słyszałem właśnie o wlewkach z hydrokortyzonem i tej piance Budenofalk - dobrze, że piszesz bo poproszę o to mojego gastro.
Sterydozależny byłem w zeszłym roku, dlatego musiałem odstawić i o dziwo w zaostrzeniach dawał radę Metronidazol, ale co 3 miesiące nawrót. Metypred 32mg zawsze ładnie działał, ale po zejściu do zera 2 tygodnie życia i powtórka. Moim zdaniem chyba już nie ma na co czekać, bo broniłem się kilka lat przed Azą uważając że jestem na to za młody.

Marcin:
Zawsze mówiono mi że Aza to droga w jedną stronę a tu widzę kolejny przykład, że nie. Ciężko ocenić gdzie leży prawda ale chyba faktycznie zamiast truć się sterydami kilka razy w roku to warto przejść na Imuran. Najwyżej się odstawi i tyle

[obyty.z.cu]

Wlewki salofalk miałem kiedyś i to była masakra - nie dawałem rady utrzymać+ból do końca dnia, ale chętnie bym spróbował ponownie bo już nie mam nic do stracenia raczej. Ostatnio słyszałem właśnie o wlewkach z hydrokortyzonem i tej piance Budenofalk - dobrze, że piszesz bo poproszę o to mojego gastro.

wlewki Salofalku to 4 g mesalazyny w 60 ml, czyli duża dawka i zasięg odpowiedni. Odradzałbym wlewki Pentasy, bo to tylko 1 g w 100 ml.
Najlepiej aplikowac na noc, aby zasnąć z nią. Po ostatnim wypróżnieniu wieczornym, wlewka podgrzana do 38 C aby nie podrażniała chorego jelita, w odpowiedniej pozycji, powoli , to raczej gwarancja dobrego podania i przyswojenia.
Pianka jest ok ale sprawdź cenę , nie ma dla CU refundacji .

[Mefi]

Faktycznie trochę przesadna jest cena jak na 14 dawek. Dziś kupiłem olejki CBD za 1000zł. Ta choroba jak dotąd czyściła mi jelita, teraz widzę że są przerzuty na portfel.

[90Wzjg90]

czy mieliście takie przypadki, że raz lekarz kazał Wam brać np. dwie tabletki AZY, potem jedną (jak spadły pewne parametry), a potem za jakiś czas znowu np. dwie? (jeśli wyniki się poprawiły?)?

[szamanek23]

Pewnie spadło WBC czyli białe krwinki to się zdarza przy azathiopryne.Ja brałem 3 tabletki 150 mg ale mi nie spadły ponizej normy nigdy

[90Wzjg90]

tak, teraz się właśnie zastanawiam, czy nie można byłoby wrócić do tej dawki (jak wyniki są lepsze), bo przy azie 100 mg można było łatwiej schodzić ze sterydów

[szamanek23]

W moim przypadku po prawie 6 latach brania azathiopryne przestała chyba na mnie działać .Miałem przy 150 mg częste zaostrzenia .W koncu odstawiłem i 9 miesięcy remisji Więc taki ten ludzki organizm że u każdego chyba inaczej jest i do wszystkiego się przyzwyczaja .