Jakie immunopresanty/leki zamiast Azathioprine?

[ex-bros]

Witam,

przejrzalem forum ale nic w miare swiezego nie znalazlem wiec - jako ze jest juz pozna pora i czas spac (jutro do pracy!) - postanowielm po prostu zapytac.

Zamiast wstepu: w 2010 zostal u mnie zdiagnozowany CD, po kilku krotkotrwalych probach opanowania go Asacolem, Mesalazyna, Prednizonem / Encortonem w pazdzierniku 2011 'wyladowalem' na Aza + Pentasa. Po przetrwaniu kilku makabrycznych tygodni (mialem chyba wszystkie znane, mozliwe i opisane skutki uboczne AZA) w styczniu 2012 osiagnalem 'docelowe' dawkowanie 200mg AZA + 2g Pentasa raz dziennie. Wszystko sie ustabilizowalo i bylo by calkiem przyjemnie, gdyby nie to, ze w czerwcu moje proby watrobowe poszybowaly w kosmos (m.in. ALAT/ALT > 120), i moj stan zostal okreslony jako zapalenie watroby

W trybie pilnym zostalem poproszony o zmniejszenie dawki AZA o polowe i chwilowo tak to wlasnie wyglada, ale wkrotce (po kolejnej morfologii / probach watrobowych) najprawdopodobniej bedzie konieczna zmiana leku. Szkoda, ale co zrobic?...

I tu moje pytanie: jakie opcje wchodza w gre? Przypuszczam, ze sa tu osoby ktore byly w podobnej jak ja sytuacji (z roznych powodow musialy odstawic AZA) i wlasnie tych osob opinie na temat alternatyw chcialbym poznac.

Jakie immunosupresanty/leki zamiast AZA?

Jakie sa najnowsze osiagniecia farmakologii w walce z CD?

Gdybyscie mogli, to ktora kuracje byscie wybrali?

Wiem, ze o sposobie leczenia decyduje jego skutecznosc i odpowiedz organizmu chorego, ktore sa sprawa bardzo indywidualna, ale pytam bo w pewnym zakresie mam wplyw na i mozliwosc wyboru dalszej kuracji - wiec wole znac opinie i dostepne opcje zanim bede musial sie zdecydowac.

Z gory dzieki za wszelkie opinie, doswiadczenia, porady i sugestie

[ex-bros]

Dzieki za zainteresowanie moim watkiem i odpowiedz, niestety nie do konca jest to zestaw informacji ktorych potrzebuje

Z tego co wiem to Imuran jest tylko inna nazwa handlowa (GSK) dla Azathioprine wiec przejscie na niego z AZA w moim przypadku (gdy to wlasnie ten preparat jest przyczyna problemow z watroba) raczej nie wchodzi w gre?

O 6-MP czytalem i slyszalem dosc duzo zalezy mi raczej na bezposrednich opiniach osob ktore przeszly z AZA na 6-MP - subiektywne odczucia i opinie: lepszy/gorszy, jak ze skutkami ubocznymi, powiklania, czy jest 'lzejszy' dla watroby, itp itd...

Przede wszsystkim jednak mialem nadzieje, ze istnieja jakies alternatywne srodki farmakologiczne do tych powyzej wymienionych o ktorych dowiem sie wlasnie od Was (nawet jesli nie sa one jeszcze dostepne w Polsce)

[Mamcia]

Imuran to to samo co azatiopryna. stosuje się jeszcze metotreksat, ale on też obciąża wątrobę. Czy oznaczali ci stężenie Aza we krwi i np aktywność lub polimorfizm metylotransferazy tiopuryny (TPMT)?
I oczywiście biologia.

[ex-bros]

Tak, TPMT mialem oznaczane ale tylko raz, na samym poczatku leczenia, wtedy bylo 'w normie'. Od tego czasu tylko (systematycznie - najpierw co miesiac, pozniej co 3 a ostatnio 6 miesiecy przerwy) morfologia, proby watrobowe, nerki, szpik - i tyle.

Moj problem polega miedzy innymi na tym, ze za porada mojego polskiego lekarza 'przenioslem leczenie' do UK (aby miec tu 'pod reka' lekarza bedacego 'na biezaco') - i niestety nie moge o lekarzach brytyjskich powiedziec zbyt wiele dobrego... jak mowi moja malzonka tutaj w medycynie 'stosuje sie selekcje naturalna'

Juz na poczatku terapii AZA moj polski lekarz sugerowal srodki wspomagajace watrobe, ale ze nie chcialem mieszac to trzymalem sie scisle zalecen... tutaj rozmawialem juz z 3 lekarzami (rodzinny i 2 gastroenterologow) na ten temat i oni nie znaja zadnego takiego srodka po prostu w rejestrze lekow nic takiego nie istnieje

W chwili obecnej rozwazam mozliwosc 'prywatnego importu' Essentiale / Esseliv z Polski i pokazanie, tak tu popularnego, srodkowego palca miejscowym lapiduchom...

Jutro mam wizyte u rodzinnego, ciekawe co mi teraz zaproponuje na zapalenie watroby

[obyty.z.cu]

uz na poczatku terapii AZA moj polski lekarz sugerowal srodki wspomagajace watrobe, ale ze nie chcialem mieszac to trzymalem sie scisle zalecen... tutaj rozmawialem juz z 3 lekarzami (rodzinny i 2 gastroenterologow) na ten temat i oni nie znaja zadnego takiego srodka po prostu w rejestrze lekow nic takiego nie istnieje

W chwili obecnej rozwazam mozliwosc 'prywatnego importu' Essentiale / Esseliv z Polski i pokazanie, tak tu popularnego, srodkowego palca miejscowym lapiduchom...

i ja miałem duże problemy z wątrobą,wyniki do kitu,a pózniej jeszcze wirus C.
Wyniki wątroby bardzo się polepszyły kiedy brałem co najmniej 2 rodzaje wspomagaczy wątroby i tak jest do dziś (takie były zalecenia lekarki z Poradni Chorób Wątroby w Poznaniu).
Kiedyś ,w dużym stanie "uszkodzenia" wątroby brałem m.in. LIV 52 http://www.himalayaherbs.pl/zdrowie-ogo ... troby.html .pewnie ze 2 lata,przywiezione przez żone z Indii,naprawdę mi to pomogło i to polecam.
W chwili obecnej ciągle biorę Heparegen.
Leki osłonowe na żołądek,wątrobę czy osteoporozę w naszych chorobach to podstawa

[ex-bros]

Dzieki Obyty za kilka cennych wskazowek!

Z watku co po/zamiast Aza robi sie watek o wspomagaczach - ale! - wlasnie mialem taki watek zalozyc w osobnym podforum, to moze juz kontynuujmy tutaj? Chyba, ze mnie jakis mod zaraz przeswieci?... Na usprawiedliwienie powiem szczerze, ze tak nawet bym wolal, bo nie musial bym skakac po podforach i bylo by mi latwiej to wszystko ogarnac... Probowalem poczytac o suplementach w stosownym podforum, ale jest tego tyle, ze zastala mnie 3 nad ranem i nadal wiem ze nic nie wiem

CD lecze w UK od 2 lat, krotko acz intensywnie, i -

O lekach oslonowych watroby duzo slyszalem/czytalem ale - jak juz pisalem - w UK zero profilaktyki/lekow czy informacji na ten temat

O zagrozeniu dla kosci/szpiku slyszalem, wiem ze z tego powodu wykonuje sie tu regularnie Bone Marrow Profile, ale nic poza tym - w UK zero profilaktyki czy informacji na ten temat

O zagrozeniu dla zoladka pierwsze slysze, ale jak to przy kazdych lekach spodziewalem sie tego, niestety - w UK zero profilaktyki czy informacji na ten temat

Wyniki morfologii mam tez coraz slabsze (wiekszosc wskaznikow powyzej/ponizej norm), z kazdym badaniem gorsze - w UK zero profilaktyki czy informacji na ten temat

Wiec skoro juz tu jestem i nie zostalem jeszcze ochrzaniony za rozwijanie tamatu... podzielcie sie ze mna przy okazji informacjami na temat suplementow i/lub lekow ktorych uzywacie i ich skutecznosci. Moga to byc srodki zarowno ziolowe i wolnodostepne jak i te na recepte dostepne w Polsce albo gdziekolwiek indziej na swiecie.

Sorry, za chyba zbyt obszerne rozpisywanie sie, ale to moj pierwszy dzien na forum (choc pamietam, ze trafilem tu zdesperowany, zaraz po diagnozie, szukajac JAKICHKOLWIEK informacji na temat Crohn'a, ropni, przetok i takich tam). W sumie, to nie wiem czemu nie zarejestrowalem sie tu juz wtedy, bylbym teraz o wiele lepiej wyedukowany, ale nawet nie wiecie jak sie ciesze ze trafilem tu znowu! Dobrze wiedziec, ze w tym nieszczesciu nie jest sie samemu i ze jest grupa ludzi z ktora mozna otwarcie pogadac na wszelkie (czasami trudne czy wrecz krepujace!) tematy

[izo.sim]

Dobrze wiedziec, ze w tym nieszczesciu nie jest sie samemu i ze jest grupa ludzi z ktora mozna otwarcie pogadac na wszelkie (czasami trudne czy wrecz krepujace!) tematy

Tu faktycznie żaden temat nie jest krępujący, choć trudne bywają bardzo często

Mój syn AZY nie mógł brać, bo miał po kilku dniach brania silne mdłości i wymioty, a Merkaptopurynę bierze od końca maja i póki co takich sensacji nie ma. Może warto spróbować? Spadają mu co prawda leukocyty (ostatnio było ich 3,8), więc trzeba to kontrolować, ale na razie nie ma powodów do paniki.

Co do ""wspomagaczy", warto brać jakiś dobry probiotyk. Może w UK dostaniesz VSL#3 - podobno dobry, ale u nas raczej nie do zdobycia.

[ex-bros]

Poczatki brania Azy to w moim przypadku byla masakra

... do mdlosci i wymiotow dodal bym jeszcze KOSZMARNIE bolesne wzdecia i bole brzucha (zoladek, watroba), biegunki, zmeczenie, ospalosc i ogolna slabosc nie pozwalajace normalnie funkcjonowac, goraczka z na zmiane goracymi i zimnymi potami.... + silne dolegliwosci zwykle kojarzone z grypa. Trwalo to u mnie okolo miesiaca. W bolu i desperacji myslalem nawet powaznie o przerwaniu leczenia, bo skutki uboczne byly nieporownywalnie gorsze od tego co fundowal mi Crohn nawet w okresach zaostrzenia, ale jakims cudem przy wsparciu malzonki przez to przeszedlem. Tym bardziej mi teraz szkoda, kiedy Crohn zdawal sie byc pod calkowita kontrola (od kilku miesiecy praktycznie zero dolegliwosci) przerywac/zmieniac kuracje, ale co zrobic, problemy z watroba (ktorych nigdy wczesniej nie mialem) zdaja sie byc zbyt powazne

Dzieki za wskazowke: VSL#3 jest szeroko dostepny na brytyjskim i amerykanskim Amazonie, wiec doczytam jeszcze troche i chyba trzeba bedzie go spobowac.

A co ze srodkami wspomagajacymi lub dzialajacymi ochronnie na watrobe, trzustke, zoladek, szpik/kosci? Zauwazylem, ze sporo osob na forum ma w stopce wapno i witamine B?...

[izo.sim]

Poczatki brania Azy to w moim przypadku byla masakra


A co ze srodkami wspomagajacymi lub dzialajacymi ochronnie na watrobe, trzustke, zoladek, szpik/kosci? Zauwazylem, ze sporo osob na forum ma w stopce wapno i witamine B?...

Zapomniałam jeszcze dopisać, że oprócz mdłości i wymiotów (jak w anoreksji) były jeszcze przez ponad tydzień gorączki dochodzące do 41-42 stopni. Nie dało rady brać Azy, bo by mi się syn przekręcił.

Na wątrobę na razie nie było potrzeby niczego brać (za to ja kiedyś brałam hepatil i dał radę), osłonowo podczas sterydoterapii był controloc (lub zamienniki). Ze zbijaniem kwasów żołądkowych nie nalezy jednak przesadzać i brać IPP tylko wtedy, gdy kwasy faktycznie mogą zaszkodzić (np. przy refluksie). Wiele osób ratuje swój żołądek siemieniem lnianym, ale z tym trzeba uważać, bo może zaburzać wchłanianie leków. Jeżeli chodzi o wapń, zwykle trzeba go uzupełniać jak się długo bierze sterydy, bo wtedy łatwo o osteopenię, albo osteoporozę.

Wiele ludzi przyjmuje różne specyfiki - jednym pomaga to, drugim tamto... trzeba próbować.

[Mamcia]

A badania w kierunku wirusowego zapalenia wątroby wszystkich typów?? przyczyn podwyższonego ALT może być wiele. Czy powtarzali badanie??

[ex-bros]

Powtarzane trzykrotnie w przeciagu 6 tygodni, aktualnie czekam na wyniki ostatnich, trzecich prob. Wirusa wykluczyli...

[greeg]

Bardzo mnie ciekawi jaki lek EX-bros zastąpił ci Azę? Ja mam podobny dylemat...Jaki lek więc tutaj postanowiłem się dopisać. W marcu tego roku dostałem gorączki tak do40 stopni,ale tym razem to nie był chron tylko wirus CMV wątroby a potem jeszcze dodatkowo skrzep w żyle wątrobowej na badaniu tomografem.Azę mi lekarz odstawił od razu,wynik Alt to 250,dostałem zastrzyki na 6 miesięcy i wszystko wracało do normy,Na początku maja doszedłem do siebie,gdy tu nagle na końcu sierpnia ledwie chodziłem z powodu strasznych bóli w kręgosłupie i gorączki,więc dalej badanie krwi crp 240 człowiek ledwo żywy,szpital powtórnie, i zero objawów ze strony chrona poza biegunką,teraz jakieś nie za wielkie bóle, tomograf pokazał jakieś płyny w połczeniach kręgosłupa,co jest skutkiem CD.Badanie endoskopowe pokazało zaostrzenie, jelita zajęte.Dostałem sterydy przed czteroma tygodniami na początku dożylnie i następnego dnia było już lepiej,w tej chwili 45 mg i sukcesywnie schodzę, dawka chyba spora.Lekarz chce mi dołączyć azę ale wyniki krwi na to nie pozwalają czeka na jakiś dobry moment,ryzyko że wątroba znowu poszybuje w kosmos.Może gdybym brał chociaż pentasę którą mi odstawiono jakiś ponad rok temu to by się to tak nie skończyło.Przez ostatnie 6 miesięcy nie miałem żadnych leków na Cd,z tąd prawdopodobnie to zaostrzenie.Lekarz twierdzi że pentasa nie wystarczy, no ale jak steryd to już ładnie przygasił to może jakoś go przekonać??

[ex-bros]

No to juz odpowiadam - nadal jestem na Azie. Lekarz obnizyl mi dawke o polowe (z jednorazowo 200mg do 100mg dziennie), ja dolozylem do tego kompletnie nie znane tu, nie uznawane i ignorowane srodki wspierajace regeneracje watroby i na ostatniej kontroli mialem ALAT juz w normie.

Tak ze, na szczescie, nie wszystko u mnie jeszcze jesli chodzi o Aze stracone
(...ale wyraznie czuje, ze 100mg nie daje rady zapanowac nad CD tak jak 200mg )

[Baby]

Biorąc Azę miałam koszmarne bóle, zaparcia, wzdęcia, wymioty, mdłości. Enzymy wątrobowe i trzustkowe były ponad czterokrotnie wyższe niż górna granica normy. Po 3 miesiącach brania leku został odstawiony. Po pół roku włączono mi 6-MP i wyniki były super. Początkowo czułam się dobrze ale potem znów się popsuło. W każdym razie lek ostawiono i już do niego nie zamierzam wracać.

Dodam, że wielu osobą które znam 6-MP bardzo pomogła i nie szkodziła jak AZA/IMURAN.

[zero4]

Hej ex-bros,

Dobrze ze ciebie znalazłem, raźniej będzie mieć kogos leczonego tez w UK.
Co prawda na poważniejszych cukierkach jestem dopiero od 14 Lipca to mam podobne pytania i obawy co ty. Narazie jade na Perdinsolone i Azie, lekarze dali mi wspomagające Pantoprazole (to cos na kwasy), do tego mam tabletki do ssania Caleos (Wapno), i żelazo tabletki. Wyniki mam "dobre" i tylko tyle o nich wiem, pielęgniarka uzywa tylko okreslania DOBRE i nic wiecej o nich nie wiem. Na dniach wylatuje do Polski, i zrobie sobie konkretniejsze bandania ktore skonsultuje z Gastrologiem w Zielonej Górze, bede pytał szczegulnie o te osłonowe na sterydy i wątrobę. Zobaczymy co mi powie. Narazie odpukać czuje sie jak by to moja pielęgniarka powiedziala "Dobrze". I tobie życze zdrowia. Jak wruce z Polski mądrzejszy o konsultacje to dam ci znac co mi powiedzieli.

Zdrowia.