remisja - odstawić Imuran?

[annachr]

Witam wszystkich,
jestem mamą 9letniego chłopca, który od 1go roku życia choruje na crohna. Od 5,5 lat przyjmuje imuran i od prawie 3 lat jest w remisji, również na poziomie komórkowym (ostatnia kolonoskopia wrzesień br.). W chwili obecnej mamy możliwość odstawienia imuranu, ale oczywiście pozostaje pytanie - czy choroba zaostrzy się? Szukam opinii chorych, którzy odstawili imuran: co się z nimi działo? czy nastąpiło zaostrzenie?
pozdrawiam, ania

[ita71]

Witaj
Mój syn brał Imuran prawie 5 lat,z powodu Leukopenii lek musiał odstawić.
Jest już ponad 2 lata bez Imuranu i przez ten czas czuł się bardzo dobrze.
Odstawienie leku zbiegło się w czasie z leczeniem biologicznym,więc tak do
końca nie wiadomo jakby podziałał bez Remicade.
Gdy był na Imuranie bardzo często łapał różne infekcje,zapalenie oskrzeli,płuc,
przez ostatnie 2 lata był spokój...i włosy przestały wypadać...jednym słowem
odetchnęliśmy z ulgą pozbywając się leku,chociaż nigdy nie wiadomo,czy nie
będzie konieczności do niego wrócić.

[Mamcia]

To pytanie pozostaje zawsze i niestety odpowiedź na nie jest tylko statystyczna. Jeśli lekarze proponują ja bym, jako matka zaryzykowała.

[annachr]

boję się podjąć decyzję sama, lekarze właściwie nie powiedzieli do końca, żeby odstawić; to była jedynie propozycja, decyzja należy do nas, do rodziców
na pytanie, czy będzie zaostrzenie - odpowiedź: przy imuranie też może zachorować...

[Miska Ryżu]

osobiście mój organizm jest uzależniony od tego w związku z czym nie pozwala odstawić. Przestaję brać, jest ok przez 2 m-ce potem stopniowo zaczynam odczuwać objawy pogarszania się. Włączam ponownie leki i po czasie znow jak ręką odjął


Zaryzykowałabym

[Mamcia]

A nasza odstawiła po 7 latach sama i od ponad dwóch lat jest OK. no jeszcze jej wycięli kawałek.

[megi_25]

My też jesteśmy na tym etapie. Odstawić nie odstawiać. Decyzja faktycznie trudna, ale skoro można do leku wrócić to chyba warto spróbować i dać organizmowi odpocząć.

[ranka]

dosc skomplikowany i dziwny ten nasz organizm - ja co prawda nie byla i nie mam zamiaru byc na Imuranie ale powiem Wam ze od kiedy choruje na CU skonczyly sie coroczne zap oskrzeli i anginy..

pokrecone to jest

[annachr]

zdecydowałam się - od wczoraj 19.10. nie podaję imuranu, mam nadzieję, że będzie ok.

[ Dodano: 29-11-2010 ]
witam,
minął ponad miesiąc od odstawienia leku; na razie jest ok, tzn. brak krwawienia; jedynie zaobserwowaliśmy spadek formy, syn szybciej i częściej bywa zmęczony; jestem pełna nadziei, że będzie dobrze

[megi_25]

U nas od dwóch miesięcy prawie mąż bierze 2 tabletki azy zamiast 3
Jest aktualnie w trakcie terapii biologicznej, ale lekarz dzisiaj powiedział,że skoro przy zmianie dawki przez dwa miesiące jest ok, to jest nadzieja,że uda się odstawić, za dwa tygodnie jak wyniki krwi będą dobre zejdzie do 1 tabletki

[annachr]

witam wszystkich,
Rafał nie przyjmuje imuranu już przez ponad 5m-cy i jest dobrze, przybiera na wadze i rośnie; wyniki badań są bardzo dobre; nie ma krwi utajonej
pewnie jestem narwana, ale chciałabym już zmniejszać dawkę sulfy, na co nie godzą się lekarze
mam jeszcze pytanie: czy ktoś z Państwa odstawiając leki zaobserwował u siebie zmiany nastroju? Rafał stał się bardziej przygnębiony i często miewa "humorki", co przekłada się na gorsze zachowanie w szkole i gorsze wyniki w nauce

[Natalka]

Podczepię się pod temat.
Dziś na wizycie u dr zapadła decyzja, że odstawiamy Imuran, mam nadzieje, że i u mnie wszystko będzie o.k.

[anna-maria]

Moja nastolatka również odstawiła imuran we własnym zakresie ,a ja dowiedziałam się o tym po kontrolnych badaniach w CZD... Wdrodze powrotnej oświadczyła że od około 2 miesiecy nie łyka azy (przyjmuje tylko humire i pentase ) ...ciśnienie wzrosło mi strasznie po tej informacji ,ale po chwili uświadomiłam sobie ,że badania wyszły ok...
W połowie marca czeka nas kolejna wizyta i badania więc zobaczymy co lekarz na to ?!

często miewa "humorki", co przekłada się na gorsze zachowanie

Ja ciągle zastanawiam się czy "humorki" to sprawa leków , humiry , czy po prostu danego wieku... ciągle przygniatają mnie myśli - czy gdyby była zdrowa była by inna ,bez humorków itd... możę wypowiedzieli by się Ci którzy przyjmują lek ,jak to jest na prawde , czy macie gorszą koncentrację , czy z trudem przychodzi nauka , czy często miewacie napady złości i humorki itd., bo wiadome my mamuśki patrzymy na to inymi kategoriami...

[nataliak71]

zadzroszcze odstawienia leku, ja o tym marze! Trzymam kciuki Natalka, by było dobrze

[Natalka]

dzięki nataliak71

anna-maria, przejrzyj tematy w tym dziale o imuranie/azathioprinie i ich skutkach ubocznych, myślę, że znajdziesz co nieco, w tym temacie piszemy o odstawieniu leku a nie o braniu i efektach ubocznych