Imuran

[Dorota1973]

Czy poza imunosupresją bierze inne leki,a wcześniej miał biologię czy remisja to tylko zasługa imuranu?

Dzień dobry.
Biologii nie miał. Leczenie zaczynał od leczenia żywieniowego tzn tylko modulen przez 8 tygodni. Nie do końca dało to oczekiwane efekty.
Potem wszedł imuran wraz ze sterydem entocort. Ten drugi był krótko. Chyba 8 tygodni. Został imuran. Dodatkowo dostaje ursofalk ale to dotyczy już dróg żółciowych które lubią się dołączać do choroby jelit.
Tak że chyba to zasługa imuranu.

[atabe]

Stormspotter91 może skonsultuj się z innym specjalistą, dawka ewidentnie powinna być większa

[mari]

Dorota gratuluję remisji u syna.

[Stormspotter91]

Stormspotter91 może skonsultuj się z innym specjalistą, dawka ewidentnie powinna być większa

Właśnie poważnie to rozważam. Jest coraz gorzej, wszystko się wraca - miałem zatem „oszałamiające” 3 miesiące spokoju tylko dzięki temu, że byłem na dużych dawkach Metypredu. Teraz już nawet schodek o 4 mg w górę przez tydzień nie pomógł ani trochę, ba - tendencja nadal ta sama, czyli dosłownie z każdym dniem gorzej. Przedwczoraj 8 wypróżnień, wczoraj 10 razy, dziś obstawiam kilkanaście, bo już byłem 6 razy i nadal mnie kręci. Najdalej w przyszłym tygodniu dojdzie do stanu, w którym byłem przed terapią, czyli do około 20 wypróżnień dziennie, więc tak czy siak wcześniejsza od planowanej wizyta wydaje się być, niestety, konieczna. Chyba jeszcze raz wybiorę się do niego, a jeśli będzie nadal niechętnie podchodził do zwiększenia dawki Imuranu i jego rady mi nie pomogą, to zmienię specjalistę.

[Dorota1973]

Dorota gratuluję remisji u syna.

Gdzieś tam z tyłu głowy jest jednak cały czas myśl, że to nie jest dane na zawsze.

[Stormspotter91]

Wracając do moich postów z wiosny - od półtora miesiąca mam zwiększoną dawkę Imuranu do 100 mg/dobę, czyli 2 tabletki dziennie. Jako że 4 miesiące temu mi się na nowo wszystko rozhulało, to od III dekady sierpnia począwszy musiałem przejść od początku sterydoterapię zaczynając od 32 mg Metypredu. Niedawno zacząłem schodzić z dawki - teraz jestem na 28 mg, za tydzień 24 mg i tak dalej. Znów jest poprawa na tyle, że chodziłem kilkanaście razy do wc, a teraz chodzę 1-3 razy, w najgorszym wypadku 4. Na ogół są to dwie wizyty w ubikacji dziennie i stolec wygląda poprawnie. Krew - raz na 5 dni/tydzień, w niewielkiej ilości. Zauważam jednak, że gdy pójdę 3-4 razy, to te ostatnie wypróżnienia są już niestety luźne, albo wręcz rzadkie, czyli wciąż te limfocyty T odpornościowe robią jakiś rejwach najwyraźniej. I to mnie trochę martwi, bo miałem wrażenie, że po tym wiosennym kursie miałem lepsze uspokojenie (chodziłem przeważnie raz, maksymalnie 2 i konsystencja ZAWSZE była OK). A teraz nie dość, że zdarzają się te gorsze dni, gdzie pójdę 3-4 razy, to przecież jestem na większej dawce Imuranu.

Zaczynam się więc obawiać, że ten Imuran coś słabo, albo wręcz w ogóle na mnie nie działa. Kolejną wizytę u gastrologa mam pod koniec listopada. I się zastanawiam, co to będzie, gdy znów zejdę poniżej 12 mg Metypredu i się posypie, tak jak to było minionej wiosny. I niestety mam podstawy podejrzewać, że tak właśnie się stanie.

Z tego, co czytałem na temat naszych chorób i linii leczenia, to wiem, że są inne leki immunosupresyjne do wypróbowania, zanim będą kierować na biologię. I tu mam pytanie do osób, które były oporne na Imuran, tzn. na niego nie reagowały. Jak to wyglądało dalej, tzn. czego mogę się spodziewać? Czy lekarz jeszcze spróbuje zwiększyć dawkę (np. do 150 mg)? Czy może przepisze 6-merkaptopurynę/cyklosporynę widząc, że słabo idę na Imuran? Echh, wiem, że nie powinienem zakładać, że znów się posypie, lecz niestety nie mogę się oprzeć takiemu wrażeniu, a przecież wiadomo, że nie mogę być wiecznie na końskich dawkach sterydów.. Wiecie, 2-4 razy to jeszcze mogę chodzić i w porównaniu do zaostrzeń, to jest miodzio, ale chodzi o to, żeby tak było bez sterydów...

[atabe]

Jeśli się nie uda odstawić sterydu , to pewnie zaproponują któreś leczenie biologiczne. Jest spory wybór

[MagdaW]

Witam wszystkich serdecznie . Jestem tu nowa . Patrząc na daty ostatnich wpisów zastanawiam się, czy ktoś tu jeszcze na tym forum jest .
Jestem mamą 7 letniej dziewczynki. Diagnoza CU . W maju zeszłego roku encorton i pentansa w dawce 1g. Remisja pół roku. Od listopada zaostrzenie . Lekarz zapisał cortiment, który nie zadziałał, włączono bunedenofalk - bez poprawy . W grudniu Oliwka była przygotowywana do leczenia biologicznego . Pierwsza infuzja w styczniu, kolejna po 2 tygodniach i ogromne zaostrzenie ( toaleta 20 razy na dobę) . Dramat ! Przewalam leczenie , był to lek entyvio . Powrót do leczenia standardowego ( encorton, początkowa dawka 25 mg, teraz 10 i włączono IMURAN ). Przeczytałam skutki uboczne i jestem przerażona. Czy są tu jacyś aktywni rodzice , z którymi mogłabym wymienić informacje na temat leczenia tym lekiem ?
Pozdrawiam . Mama Oliwki