VSL3=Vivomixx

[Noelia]

A czy Debutir to nie jest też probiotyk??

Nie, to nie jest probiotyk.
To kwas masłowy.
Jest produkowany przez mikroflorę jelitową, by odżywiać komórki nabłonka jelita grubego (kolonocyty).
W NZJ mikroflora zdolna do produkcji kwasu masłowego jest zaburzona i przez to dochodzi do niedoboru tego kwasu.
Dlatego warto go suplementować.
Poczytaj tutaj: Debutir

[romek]

A czy Debutir to nie jest też probiotyk??

Nie, to nie jest probiotyk.
To kwas masłowy.
Jest produkowany przez mikroflorę jelitową, by odżywiać komórki nabłonka jelita grubego (kolonocyty).
W NZJ mikroflora zdolna do produkcji kwasu masłowego jest zaburzona i przez to dochodzi do niedoboru tego kwasu.
Dlatego warto go suplementować.

Myślisz, że mogę go brać bez porozumienia z gastro? Biorę vivomixx (1 sasz / dz) i mutaflor (2 tbl / dz). Czy to nie za dużo tych suplementów??Oprócz metypredu nie biorę żadnych innych leków bo sulfa i mesalazyna mi szkodziły. Objawowo jestem w remisji. Być może nie tylko objawowo (kalprotektynę ma 73 - wynik niejednoznaczny)

[Noelia]

Myślisz, że mogę go brać bez porozumienia z gastro?

Tak, Debutir to spokojnie, on nie ma żadnych działań niepożądanych ani nie wchodzi w interakcje z żadnymi innymi lekami.
Jest to napisane na ulotce, a także w tym Kwartalniku J-elity: link ("Kwas masłowy w NZJ")

nie zaobserwowano żadnych efektów ubocznych

brak uciążliwych skutków ubocznych oraz działań niepożądanych

(cytaty z Kwartalnika)

Biorę vivomixx (1 sasz / dz) i mutaflor (2 tbl / dz). Czy to nie za dużo tych suplementów??

Moim zdaniem nie, mąż też bierze Vivomixx + Mutaflor + Debutir.
Nadal ma remisję
To nie są "jakieś tam suplementy reklamowane w tv" (w stylu tych na "odkwaszanie organizmu" czy inne bzdurki), których nigdy nikt nie badał, bo to nie leki, tylko właśnie suplementy diety.
To są preparaty o potwierdzonej w badaniach klinicznych (oficjalnych badaniach - np. na PubMed) skuteczności w NZJ.

sulfa i mesalazyna mi szkodziły

Jeśli nie możesz brać mesalazyny ani sulfy, to tym bardziej warto stosować Debutir
Podobna sytuacja była opisana np. w wątku o Debutirze właśnie - ten post: link

Ja aktualnie biorę 2x 1 tabletka na dzień, jest ok jak na razie.

Miałem problemy z nerkami po mesalazynie więc musiałem odstawić już dożywotnio asamax itp.

Aktualnie Kalprotektyna - 70, krótkie kolo pokazało, że jelito ma ładną lśniącą ściankę więc jestem w remisji.

Lekarz stwierdził, że 2x debutir na dzień + 1 saszetka vivomixu na noc ma podobne działanie jak mesalazyna, którą brałem więc zobaczymy

Pozdrawiam

I taka jest prawda

kalprotektynę ma 73 - wynik niejednoznaczny

Norma jest do 50, ale 73 to naprawdę dobry wynik w NZJ.
Tylko to musisz jeszcze sprawdzić po skończeniu sterydoterapii + najlepiej potwierdzić badaniem endoskopowym z wycinkami hist-pat.

[romek]

70 to wynik niejednoznaczny (poniżej 50 oznacza brak stanu zapalnego), ale pół roku temu miałem 1300. Więc i tak jest nieźle. Oby tak dalej

[romek]

Noelia

Czy twój mąż bierze tylko mutaflor i vivomixx, czy inne leki na CU też?

Bierze leki - tabletki Asamax + czopki oraz wlewki Salofalk.
Dodatkowo Debutir, Laktoferynę.

A laktoferyna to co daje??

[Noelia]

A laktoferyna to co daje??

Mąż bierze Laktoferynę firmy Pharmabest, czyli firmy produkującej również Vivomixx.
1 kapsułka dziennie.
Są też krople i saszetki.
W poradni przyszpitalnej były ulotki J-elity i na nich była reklama tej Laktoferyny Pharmabestu, mąż o tym poczytał i zdecydował, że będzie to przyjmować, a nuż coś pomoże, a z pewnością nie zaszkodzi

Laktoferyna to aktywne biologicznie białko, najwięcej jest go w siarze, która swoją drogą jest sprzedawana jako Colostrum.
Niektórzy chorzy na NZJ stosują właśnie Colostrum, ale tego akurat mąż nigdy nie brał, pod żadną postacią.

Laktoferyna regeneruje nabłonek jelit, przyspiesza jego gojenie (np. owrzodzeń czy nadżerek w CU), buduje środowisko dla rozwoju dobroczynnych bakterii probiotycznych (czyli idealnie współdziała z probiotykami, np. z Vivomixx), zapobiega anemii, zmniejsza dolegliwości jelitowe i wspomaga odporność (przeciw przeziębieniom, grypie itd.).

Kilka dni temu nasza dr gastro (a dodam, że jest to jedna z najbardziej popularnych gastro zajmujących się NZJ, ma rewelacyjne opinie i oczywiście jest to w 100% zasłużone) organizowała wykłady dot. chorób jelit.
Nas tam akurat nie było, ale wiem, że jeden z profesorów bardzo pozytywnie wypowiadał się o Colostrum oraz o laktoferynie - że ich stosowanie jak najbardziej ma sens w NZJ

[romek]

Też czytałem tę ulotkę. Jako członek J-elity kupuję Vivomixx bezpośrednio w Pharmabest ze specjalną zniżką. Do przesyłki zawsze dodają mnóstwo ulotek.
Tylko czy to nie za dużo tych leków - suplementów na raz: Vivomixx, Mutaflor, Debutir i jeszcze Laktoferyna. Czy brzuch (jelita) się nam nie zbuntuje?

[Noelia]

Tylko czy to nie za dużo tych leków - suplementów na raz: Vivomixx, Mutaflor, Debutir i jeszcze Laktoferyna. Czy brzuch (jelita) się nam nie zbuntuje?

Fakt, że sporo tego, więc nie dziwię się Twoim wątpliwościom.
Niestety nie ma innej metody niż sprawdzenie tego na samym sobie.

Dla męża nie jest to za dużo, bo nadal ma remisję, nie ma objawów choroby, nie ma na co dzień żadnych dolegliwości jelitowych itp.
Tzn. nie zawsze jest perfekcyjnie, bo niekiedy zdarza mu się biegunka czy skurcze, ale to np. wtedy, gdy zje coś w biegu, gdy zje coś nieodpowiedniego (np. zbyt ostro doprawionego, albo z jakimiś ziarnami, albo jakiegoś burgera na mieście itp.), gdy ma mega stresujący dzień w pracy itd.
A poza tym czuje się super i jeszcze "wmawia sobie", że te preparaty podtrzymują jego remisję, bo ich działanie w NZJ zostało udowodnione w badaniach klinicznych, że dzięki temu może uda mu się uniknąć sterydów ogólnych i takie tam - a to pozytywnie działa na jego psychikę, coś jak efekt placebo.

Poza tym wszystkie te suplementy - Vivomixx, Mutaflor, Debutir oraz Laktoferyna - są wg ich producentów pozbawione działań niepożądanych - teoretycznie.
W praktyce zdarzają się np. wzdęcia, ale to są drobnostki nie wpływające istotnie na zdrowie, a poza tym to jeśli ktoś ma wzdęcia czy biegunkę po jakimś probiotyku, to jest to ponoć spowodowane nadmiarem cukrów prostych w diecie, a nie danym probiotykiem samym w sobie.
Bo probiotyki muszą mieć odpowiedni "pokarm" - żywią się błonnikiem rozpuszczalnym (np. z warzyw, owsianki itp.).

Wielu chorych bierze dużo leków, np. Asamax + jakiś steryd + aza + biologia - są osoby, które przyjmują to wszystko naraz - a każdy z tych preparatów może mieć poważne skutki uboczne.
Także takie suplementy to drobiazg przy tym.

[romek]

A powiedz mi jeszcze czy mąż to bierze wszystko "razem' czy w jakimś odstępie czasowym? Ja biorę rano metypred, mutaflor, debutir. Jak jeszcze dojdzie kapsułka laktoferyny to będą 4 leki na raz przy śniadaniu.

[Darkness]

A powiedz mi jeszcze czy mąż to bierze wszystko "razem' czy w jakimś odstępie czasowym? Ja biorę rano metypred, mutaflor, debutir. Jak jeszcze dojdzie kapsułka laktoferyny to będą 4 leki na raz przy śniadaniu.

Co się przejmujesz, ja kiedyś przed chorobą też byłem leko-oporny tak że nawet witamin czy tabletek na ból głowy unikałem jak ognia. Teraz po wykryciu choroby mam to w nosie jem codziennie całą garść tabletek aby tylko zaostrzenia nie było.

[romek]

W ulotce Debutiru jest napisane, że zaleca się stosować w "chorobach jelita grubego przebiegających ze zmianami zanikowymi w obrębie błony śluzowej".
Czy ktoś wie co to znaczy???

[Noelia]

A powiedz mi jeszcze czy mąż to bierze wszystko "razem' czy w jakimś odstępie czasowym? Ja biorę rano metypred, mutaflor, debutir. Jak jeszcze dojdzie kapsułka laktoferyny to będą 4 leki na raz przy śniadaniu.

Rano po śniadaniu bierze 6 tabl. Asamax 500 mg (czyli całą dobową dawkę mesalazyny = 3 g), 1 kaps. Mutaflor, 1 kaps. Laktoferyny Pharmabest, 1 kaps. Debutir, 1 kaps. BioMarine 1140 (olej rybny), 1 tabl. Folik (kwas foliowy) oraz wit. D3+K2 w kroplach.
To i tak nie jest dużo jak na poważną przewlekłą chorobę

Co się przejmujesz, ja kiedyś przed chorobą też byłem leko-oporny tak że nawet witamin czy tabletek na ból głowy unikałem jak ognia. Teraz po wykryciu choroby mam to w nosie jem codziennie całą garść tabletek aby tylko zaostrzenia nie było.

To dokładnie jak u mojego

W ulotce Debutiru jest napisane, że zaleca się stosować w "chorobach jelita grubego przebiegających ze zmianami zanikowymi w obrębie błony śluzowej".
Czy ktoś wie co to znaczy???

Np. owrzodzenia i nadżerki wynikające ze stanu zapalnego w CU - są to właśnie ubytki śluzówki, czyli zmiany zanikowe w obrębie błony śluzowej.

Przy okazji podam kolejny link dot. probiotyków - warto przeczytać
Probiotyki – aktualny stan wiedzy i zalecenia dla praktyki klinicznej
(strona Gastrologii MP dla lekarzy)
fragment na temat NZJ:

Nieswoiste zapalenia jelit

Etiopatogeneza nieswoistych zapaleń jelit pozostaje nieznana, ale rozważana jest nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna na składowe mikrobioty (bakterie i/lub ich produkty) przewodu pokarmowego.
U dorosłych chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego stosowanie niepatogennego szczepu E. coli Nissle 1917 było równie skuteczne jak mesalazyna w podtrzymywaniu remisji wywołanej farmakologicznie.
Wyniki badań w chorobie Leśniowskiego i Crohna nie są jednoznaczne.

Aktualne wytyczne: według wytycznych European Crohn’s and Colitis Organisation (ECCO) w leczeniu wrzodziejącego zapalenia jelita grubego u dorosłych jako opcję terapeutyczną można rozważyć stosowanie E. coli Nissle.
U dzieci można rozważyć zastosowanie E. coli Nissle lub VSL#3 (zawiera 4 szczepy bakterii z rodzaju Lactobacillus, 3 szczepy z rodzaju Bifidobacterium oraz Streptococcus salivarius thermophilus).
Stosowanie tego ostatniego było skuteczne w zapobieganiu zapaleniu zbiornika wytworzonego po proktokolektomii (pouchitis) i obecnie jest zalecane przez niektóre towarzystwa naukowe.
Zgodnie z aktualnymi wytycznymi dotyczącymi tak dorosłych, jak i dzieci, nie ma podstaw naukowych do stosowania probiotyków w leczeniu chorych na chorobę Leśniowskiego i Crohna.

Szczep E. coli Nissle 1917 to właśnie Mutaflor.
Kolejny artykuł potwierdza, że jest równie skuteczny jak mesalazyna w podtrzymywaniu remisji CU

[romek]

Z tego tekstu wynika, że Vivomixx pomaga tylko dzieciom a dla dorosłych zostaje Mutaflor

[romek]

A powiedz mi jeszcze czy mąż to bierze wszystko "razem' czy w jakimś odstępie czasowym? Ja biorę rano metypred, mutaflor, debutir. Jak jeszcze dojdzie kapsułka laktoferyny to będą 4 leki na raz przy śniadaniu.

Rano po śniadaniu bierze 6 tabl. Asamax 500 mg (czyli całą dobową dawkę mesalazyny = 3 g), 1 kaps. Mutaflor, 1 kaps. Laktoferyny Pharmabest, 1 kaps. Debutir, 1 kaps. BioMarine 1140 (olej rybny), 1 tabl. Folik (kwas foliowy) oraz wit. D3+K2 w kroplach.
To i tak nie jest dużo jak na poważną przewlekłą chorobę

Co się przejmujesz, ja kiedyś przed chorobą też byłem leko-oporny tak że nawet witamin czy tabletek na ból głowy unikałem jak ognia. Teraz po wykryciu choroby mam to w nosie jem codziennie całą garść tabletek aby tylko zaostrzenia nie było.

To dokładnie jak u mojego

W ulotce Debutiru jest napisane, że zaleca się stosować w "chorobach jelita grubego przebiegających ze zmianami zanikowymi w obrębie błony śluzowej".
Czy ktoś wie co to znaczy???

Np. owrzodzenia i nadżerki wynikające ze stanu zapalnego w CU - są to właśnie ubytki śluzówki, czyli zmiany zanikowe w obrębie błony śluzowej.

A to chyba każdy z nas (chorych na CU) ma

[Noelia]

Z tego tekstu wynika, że Vivomixx pomaga tylko dzieciom a dla dorosłych zostaje Mutaflor

Bo ten fragment na temat NZJ w tym artykule to taki mega skrót, w dodatku średnio precyzyjny.
Vivomixx = VSL#3 pomaga zarówno dzieciom, jak i dorosłym chorym na CU.
Z badań klinicznych (tych oficjalnych, czyli na PubMed itp. bazach naukowych) wynika, że może zaindukować remisję CU (czyli doprowadzić do remisji) oraz ją później podtrzymać (czyli może zapobiec nawrotom = kolejnym zaostrzeniom).
Dotyczy to dzieci oraz dorosłych.
Linki do tych publikacji podawałam w kilku poprzednich postach.
A w tym skrótowym fragmencie nawiązali do jednego konkretnego artykułu na temat leczenia dzieci - "Management of pediatric ulcerative colitis".
I dlatego tak jakoś nieprecyzyjnie im to wyszło.

Zdecydowanie warto brać Vivomixx przy CU.
Najlepiej samemu poczytać te wszystkie artykuły, publikacje i wytyczne.
Ale jeśli ktoś nie ma na to czasu, to naprawdę można mi wierzyć na słowo
Oboje z mężem dużo czytaliśmy na temat tych probiotyków, analizowaliśmy to itd.
On wierzy w to, że dzięki tym preparatom być może uda mu się uniknąć zaostrzenia i łykania sterydów ogólnych.
Jak nie będzie wyjścia, to pewnie, że zdecyduje się na taki steryd, ale bardzo zależy mu na tym, żeby "pominąć ten etap w miarę możliwości".

I takie pozytywne doniesienia o probiotykach (że podtrzymują remisję CU itp.) bardzo korzystnie działają mu na psychę, więc lubi to czytać i dotarł do wszelkich info, do jakich się dało, nawet tam, gdzie trzeba było zakładać lekarskie fejkowe konta itd.
A że wychował się w Stanach i mówi po angielsku tak samo dobrze, jak po polsku, to czytanie materiałów źródłowych w oryginale nie jest dla niego żadnym problemem, bo po prostu rozumie wszystko.
Ja też znam angielski, tylko czasem niektóre medyczne sformułowania muszę sprawdzić w słowniku albo spytać męża.
I właśnie na podstawie tego wszystkiego, co wyczytaliśmy, wiem, że w CU warto przyjmować Vivomixx (i Mutaflor zresztą również).

Tak btw to niedawno - 2 miesiące temu - pojawił się na PubMed kolejny ciekawy artykuł na temat Vivomixxu w CU:
VSL#3 can prevent ulcerative colitis-associated carcinogenesis in mice.
Wprawdzie badania były póki co tylko na myszach, ale jednak ich wyniki są obiecujące:

CONCLUSION:
VSL#3 can prevent UC-associated carcinogenesis in mice, reduce the colonic mucosal inflammation levels, and rebalance the fecal and mucosal intestinal microbiota.

Moje tłumaczenie:
VSL#3 (czyli Vivomixx) może zapobiegać karcynogenezie związanej z CU (czyli powstawaniu nowotworu - w tym przypadku raka jelita grubego - z powodu CU), zmniejsza poziom zapalenia błony śluzowej okrężnicy i przywraca równowagę mikroflory (kałową oraz śluzówki jelita).
Także super info!

A to chyba każdy z nas (chorych na CU) ma

No dokładnie