Wstydliwe choroby.

[Cinimini]

Wczoraj na TLC (dawny Travel&Living) był program pt. "Wstydliwe choroby". W towarzystwie chorób wenerycznych, grzybicy i nadmiernego owłosienia pojawiła sie choroba Leśniowskiego Crohna.
Do kliniki zgłosił sie chłopak cierpiący na chroniczne biegunki, skontaktowano go z dietetykiem, przy czym zaznaczono, że jeśli dieta nie będzie wystarczająca będzie trzeba wprowadzić leki sterydowe, albo nawet leczenie operacyjne. Takie to jakieś...nijakie takie, tak po łebkach bardzo potraktowano tego crohna naszego. A ja sie później dziwię, że u mnie w pracy myślą, że moja choroba to nic takiego, no ale jak ludzie nie znający schorzenia zobaczą taki program to faktycznie mogą tak pomyśleć. Chroniczne biegunki ot co...

[Remedios44]

"Wstydliwe choroby" – no pewnie, że tak! Powinniśmy się wstydzić, że chorujemy na Crohna/Colitis! Nie wstyd wam tak chorować???

[Patryk]

Wstydzimy się ich dlatego, że dotykają wstydliwych części ciała. Każdy człowiek musi zjeść, wyspać się i czasem zrobić kupkę, a ta ostatnia czynność może być krępująca np. dla mnie jest. Do tego dochodzi podłoże psychiczne choroby: fakt, że nikt nie postrzega cię jako osoby chorej, bo masz zdrowe ręce i nogi, jesteś dość młody itp. Mało kto też w ogóle wie o takich dolegliwościach, dlatego mówienie o nich bywa zaskakujące. Dla mnie Colitis nie jest teraz tyle powodem do wstydu, ile do zakłopotania, bo zwykle mój rozmówca nie ma zielonego pojęcia o tym, co przeżywam i co czuję. W liceum moja nauczycielka od informatyki dzięki CU u swojej kuzynki wiedziała, jakie mam problemy co podnosiło mnie na duchu.

[aleksandra_ff]

A dla mnie moja choroba jest nadal wstydliwą, tylko najbliżsi wiedzą co tak naprawdę mi jest. Jakoś ciężko mi przychodzi informowanie innych o tym, że od jakiegoś czasu kibel i jedzenie rujnują mi życie. Może z czasem uporam się z tą myślą...i będzie łatwiej

A ja sie później dziwię, że u mnie w pracy myślą, że moja choroba to nic takiego, no ale jak ludzie nie znający schorzenia zobaczą taki program to faktycznie mogą tak pomyśleć. Chroniczne biegunki ot co...

takie "spłycanie" objawów naszej choroby w mediach raczej nie ułatwi nam życia. Tez mam wrażenie, że jeśli jakaś osoba nawet słyszała cokolwiek o naszej chorobie to ciężko jej sobie wyobrazić jak utrudnione możemy mieć życie...

[tom-as]

crohn zawstydził cie na 100% ? nie daj się i zawstydź go na 150% !

czy jakoś tak by to było. nie wiem w sumie

a le co tu dużo mówić... CU/CD to wybitnie niemedialne choroby i kto by sie chciał rozwodzić (w mediach) nad zawartością kupy

[Cinimini]

kto by sie chciał rozwodzić (w mediach) nad zawartością kupy

We wspomnianym przeze mnie programie rozwozili sie nad naprawdę baaardzo różnymi problemami...łącznie ze zdjęciami np. kłykcin kończystych - może są bardziej medialne

[tom-as]

uuu... a to zwracam honor programowi

wiec chyba crohn nie jest taki zly. tylko my jakies rozlazłe i delikatne

[malapkasia]

a ja oglądam tyle TLC a jeszcze nie trafiłam na ten program.. ale pewnie jest na stronie ich... hmmm... Medyczne zagadki to tak, ale... hmmm.. zaraz poszukam

[fryderyk]

Media po łebkach traktują crohna gdyż nikt nie naciska na poruszenie tematu.
Ale jeśli znajdą się dwie może trzy medialne twarze plus doktor obeznany w temacie z konkretnym doświadczeniem wtedy znajdzie się też zapewne
reporter który to z ciekawości i trochę nie ma co ukrywać ulitowania się nad młodymi którzy wyglądają normalnie a żyć normalnie w zaostrzeniu nie mogą nakręci konkret i zgłębi temat w sposób który zainteresuje szerszą publikę.Tak jak Patryk napisał

fakt, że nikt nie postrzega cię jako osoby chorej, bo masz zdrowe ręce i nogi, jesteś dość młody itp.

sam się już parę razy z tym spotkałem. Więc może zaczniemy pisać po reporterach może któryś podchwyci temat. Jeśli będzie pisać jedna osoba wiadomo że jest skazana na niepowodzenie ale więcej listów może przynieść skutek.

[Cinimini]

Więc może zaczniemy pisać po reporterach

Hmmm....żona kumpla mojego męża pisze dla Dziennika Łódzkiego (ona napisała ten artykuł o naszych zaręczynach-link w podpisie). Może dobrym pomysłem byłoby skontaktować sie z nią i ruszyć temat...

[Mamcia]

Ależ każdą znajomość w środowisku dziennikarskim należy wykorzystać.

[fryderyk]

Nie zawsze trzeba kogoś znać by poruszyć temat lecz im więcej osób będzie pisać to w końcu ktoś ruszy z kopyta.
Ok i tak nie mam teraz nic lepszego każdego ranka do roboty więc będę pisał po redakcjach to w ramach oszczędzającego trybu życia który mam zalecony eheheh

[malapkasia]

ja też coś mogę skrobnąć:) też narazie czasowa jestem

[fryderyk]

Ok wracam do tematu miałem 1,5 tygodnia wycięte z życiorysu przyjaciel ból się przypomniał myślę że teraz znowu da chwilę pożyć więc zaczynam szperać

[Cinimini]

Na TLC właśnie leci odcinek m.in. o Crohnie. To chyba powtórka odcinka o którym pisałam zakładając temat.