Jestem 25-letnim mężczyzną żyjącym z ciężką chorobą Leśniowskiego-Crohna, którą zdiagnozowano w wieku siedmiu lat. W tamtym czasie uważano to za niezwykle niezwykłe; lekarze (przynajmniej w mojej okolicy) wierzyli, że tylko młodzi dorośli mogą dostać Crohna, a ja byłem jednym z najmłodszych udokumentowanych przypadków w stanie.
Mam ciężką chorobę Crohna. AMA!
Byłem na wielu różnych lekach na moje różne objawy; Próbowałem różnych naparów, sterydów, zastrzyków i wszelkiego rodzaju terapii Crohna. Byłem na prawie każdym istniejącym narkotyku na receptę na mój przewlekły ból, włącznie z Fentanylem. Właściwie to miałem kiedyś doświadczenie bliskie śmierci (moje serce zatrzymało się w wyniku negatywnej reakcji na infuzję dla mojego Crohna i musiałem zostać wskrzeszony przez wózek awaryjny i AED).
Nie krępuj się pytać mnie o chorobę Crohna, jak to wpływa na moje codzienne życie, jak działają różne terapie, jak to jest mieć zatrzymane serce, wszelkie pytania dotyczące narkotyków lub odwyku, lub... cokolwiek innego, co widzisz naprawdę warto zapytać!
Mam ciężką chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zapytaj mnie o cokolwiek!
Edycja 1 [29 maja, 14:00 PST]: Jak dotąd świetne pytania! Mam nadzieję, że dzięki temu AMA mogę pomóc w podniesieniu świadomości na temat choroby Crohna. Trzymaj pytania!
Edytuj 2 [29 maja, 23:20 PST]: W porządku, ludzie - na razie idę do łóżka (muszę wcześnie wstać z młodym). Wszystkim serdecznie dziękuję za wszystkie wspaniałe pytania. Moim głównym powodem przeprowadzenia tego AMA jest przede wszystkim pomoc w podnoszeniu świadomości na temat choroby Leśniowskiego-Crohna, ponieważ jest to stan, którego nie rozumie wystarczająco dużo ludzi (jeśli w ogóle o tym słyszeli). Wy chłopaki/dziewczyny zadaliście kilka świetnych pytań i myślę, że gdyby ktoś usłyszał o Crohnie po raz pierwszy, to AMA służyłoby jako znośny kurs „Crohna 101”.
Zachęcamy do zadawania pytań. Będę monitorować to AMA w najbliższej przyszłości i będę nadal odpowiadać na pytania, dopóki wszyscy będziecie je zadawać!
Wykryto AdBlock: Chcesz zobaczyć ogłoszenie - wyłącz AdBlocka.
Mam ciężką chorobę Crohna. AMA!
Wszelkie informacje dotyczące działalności Towarzystwa J-elita oraz innych Stowarzyszeń.
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
Wróć do „Ogłoszenia i Sprawy Stowarzyszeń”
Przejdź do
- Punkt informacyjny
- ↳ Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników
- ↳ Poznajmy się
- ↳ Ogłoszenia i Sprawy Stowarzyszeń
- ↳ Poradniki
- ↳ Kwartalniki
- ↳ Newsletter/Biuletyn
- ↳ Nasze Działania
- ↳ Sukcesy i Osiągnięcia Stowarzyszeń
- ↳ Nasze Spotkania i Zjazdy
- ↳ Turnusy
- ↳ Inne Wydarzenia
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Rynek i Pomoc
- ↳ Petycje, ankiety, prace naukowe
- ↳ Bazar
- ↳ Aktywiści NZJ
- ↳ Blog/Vlog
- ↳ Nowości o Naszych Chorobach
- ↳ NZJ w mediach
- ↳ NZJ - artykuły naukowe
- ↳ Nie tylko o NZJ
- Forum Chorych na NZJ
- ↳ Ogólnie o Chorobach NZJ
- ↳ Izba Przyjęć - Nie Mam Diagnozy
- ↳ CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę
- ↳ Ogólnie o NZJ
- ↳ Inne Choroby Jelit
- ↳ Inne choroby
- ↳ Powikłania NZJ i Innych Chorób
- ↳ Powikłania ze Strony Ukł. Pokarmowego
- ↳ Powikłania Pozajelitowe
- ↳ Powikłania Innych Chorób
- ↳ Nic, Co Ludzkie Nie Jest Mi Obce...
- ↳ Nasza Psychika
- ↳ Nasze Problemy i Lęki
- ↳ Depresja
- ↳ Inne
- ↳ Miłość, Przyjaźń, Rodzina
- ↳ Związki
- ↳ Rodzina
- ↳ Przyjaźń
- ↳ Ciąża i Płodność
- ↳ Płodność
- ↳ Przebieg Ciąży
- ↳ Karmienie w NZJ
- ↳ Mamusie i Maluchy
- ↳ Problemy Kobiece
- ↳ Antykoncepcja
- ↳ Seks
- ↳ Używki
- ↳ Alkohol
- ↳ Papierosy
- ↳ Narkotyki
- ↳ Inne Używki
- ↳ Ogólnie o używkach
- ↳ Kosmetyka, Pielęgnacja Skóry i Dermatologia
- ↳ Dermatologia
- ↳ Pielęgnacja Skóry
- ↳ Opalanie
- ↳ Włosy i Paznokcie
- ↳ Inne
- ↳ Sport
- ↳ Nasza Aktywność
- ↳ Wydarzenia Sportowe
- ↳ Nasze Leki w Sporcie
- ↳ Inne
- ↳ Etyka/Religia
- ↳ Maluchy NZJ
- ↳ Moja Historia
- Leczenie i Badania
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko- pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ podlaskie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko- mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ - poza Polską-
- ↳ Inne
- ↳ Badania
- ↳ Interpretacja wyników
- ↳ Diagnostyka
- ↳ Diagnostyka Niezwiązana NZJ
- ↳ Leki
- ↳ Leki Biologiczne i Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Leki Biologiczne
- ↳ Ogólnie o leczeniu biologicznym
- ↳ Infliximab
- ↳ Adalimumab
- ↳ Entyvio (wedolizumab)
- ↳ Stelara (ustekinumab)
- ↳ Leki w Fazie Badań Klinicznych
- ↳ Sterydy
- ↳ Ogólnie o Kortykosteroidach
- ↳ Lek Prednizon
- ↳ Lek Metyloprednizolon
- ↳ Lek Prednizolon
- ↳ Lek Budesonid
- ↳ Czopki/Wlewki
- ↳ Leki Dożylne
- ↳ Niesteroidowe Leki Przeciwzapalne
- ↳ Chemoprewencja
- ↳ Sulfasalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Sulfasalazyną
- ↳ Salazopiryn
- ↳ Sulfasalazin
- ↳ Inne preparaty z grupy Sulfasalazyn
- ↳ Mesalazyna
- ↳ Ogólnie o leczeniu Mesalazyną
- ↳ Pentasa
- ↳ Salofalk
- ↳ Asamax
- ↳ Inne preparaty z grupy Mesalazyna
- ↳ Leki Immunosupresyjne
- ↳ Ogólnie o Immunosupresji
- ↳ Lek Azatiopryna
- ↳ Lek 6-Merkaptopuryna (6-MP)
- ↳ Lek Cyklosporyna
- ↳ Lek Metotreksat
- ↳ Lek Tacrolimus
- ↳ Lek Rapamycyna
- ↳ Lek Lanvis
- ↳ Środki Przeczyszczające
- ↳ Ogólnie o środkach przeczyszczających
- ↳ Enema
- ↳ Eziclen
- ↳ CitraFleet
- ↳ Fortrans
- ↳ Moviprep
- ↳ Olopeg
- ↳ Inne środki przeczyszczające
- ↳ Leki Niezwiązane Bezpośrednio z NZJ
- ↳ Leki z grupy A - Przewód pokarmowy i metabolizm
- ↳ Leki z grupy B - Krew i układ krwiotwórczy
- ↳ Leki z grupy C - Układ sercowo-naczyniowy
- ↳ Leki z grupy D - Leki stosowane w dermatologii
- ↳ Leki z grupy G - Układ moczowo-płciowy i hormony płciowe
- ↳ Leki z grupy J - Leki przeciwinfekcyjne stosowane ogólnie
- ↳ Leki z grupy L - Leki przeciwnowotworowe i immunomodulujące
- ↳ Leki z grupy M - Układ mięśniowo-szkieletowy
- ↳ Leki z grupy N - Układ nerwowy
- ↳ Leki z grupy P - Leki przeciwpasożytnicze
- ↳ Leki z grupy R - Układ oddechowy
- ↳ Leki z grupy S - Narządy zmysłów
- ↳ Ogólnie o Lekach
- ↳ Suplementy
- ↳ Żelazo
- ↳ Probiotyki
- ↳ Witaminy
- ↳ Inne Suplementy
- ↳ Inne
- ↳ Szczepienia
- ↳ Operacja
- ↳ Leczenie operacyjne
- ↳ Zabiegi Medyczne
- ↳ Stomia i J-pouch
- ↳ Rehabilitacja
- ↳ Rehabilitacja Pooperacyjna
- ↳ Rehabilitacja Niezwiązana z NZJ
- ↳ dolnośląskie
- ↳ kujawsko-pomorskie
- ↳ lubelskie
- ↳ lubuskie
- ↳ łódzkie
- ↳ małopolskie
- ↳ mazowieckie
- ↳ opolskie
- ↳ podlaskie
- ↳ podkarpackie
- ↳ pomorskie
- ↳ śląskie
- ↳ świętokrzyskie
- ↳ warmińsko-mazurskie
- ↳ wielkopolskie
- ↳ zachodniopomorskie
- ↳ -poza Polską-
- ↳ Leczenie Żywieniowe
- ↳ Żywienie Pozajelitowe
- ↳ Żywienie Dojelitowe
- ↳ Inne Tematy Bezpośrednio Związane z Leczeniem Żywieniowym
- ↳ Diety
- ↳ Diety, a Leki
- ↳ Diety w NZJ
- ↳ Dieta Bezglutenowa
- ↳ Diety Medyczne
- ↳ Dieta Ubogoresztkowa
- ↳ Dieta Łatwostrawna/Lekkostrawna
- ↳ Inne Rodzaje Diet
- ↳ Dieta w Zaostrzeniu Wytyczne
- ↳ Dieta w Remisji Wytyczne
- ↳ Produkty Spożywcze w NZJ
- ↳ Warzywa i Owoce
- ↳ Mleko i Produkty Mleczne
- ↳ Pieczywo i Wyroby Cukiernicze
- ↳ Mięsa i Ryby
- ↳ Napoje
- ↳ Pozostałe
- ↳ Dietetycy
- ↳ Przepisy kulinarne
- ↳ Dietetyczne Rozmówki
- ↳ Leczenie Niekonwencjonalne na Własne Ryzyko!
- ↳ Ziołolecznictwo
- ↳ Inne
- Inne sprawy
- ↳ Porady Prawne
- ↳ Orzecznictwo PCPR
- ↳ Orzecznictwo ZUS
- ↳ Dofinansowania
- ↳ Świadczenia
- ↳ Rozliczenia z US
- ↳ Ulgi w opłatach za bilety/przejazdy
- ↳ Sprawy Pracownicze
- ↳ Sprawy Związane z Nauką
- ↳ Inne
- ↳ Archiwum
- ↳ Nie Tylko Chorobą Człowiek Żyje
- ↳ Poezja i Proza
- ↳ Film i Telewizja
- ↳ Muzyka
- ↳ Zwierzęta
- ↳ Miłośnicy Kotów
- ↳ Miłośnicy Psów
- ↳ Inni Ulubieńcy
- ↳ Giełda-Wszystko dla Zwierzaków
- ↳ Pomoc dla Naszych Pupilów
- ↳ Zwierzęta na wesoło
- ↳ Nasi Ulubieńcy-ogólnie o zwierzakach
- ↳ Rośliny
- ↳ Komputery
- ↳ Foto and Art
- ↳ Auto-Moto
- ↳ Na Wesoło
- ↳ Gry i Zabawy
- ↳ Nasze Pasje
- ↳ Kalendarz
- ↳ Życzenia Okazjonalne
- ↳ Konkursy
- ↳ Reklamy
- ↳ Shoutbox
- Sprawy Administracyjne / Techniczne
- ↳ Ogłoszenia i Komunikaty
- ↳ Ostatnie Pożegnanie
- ↳ FAQ
- ↳ Off Topic
- ↳ Śmietnik