znajomi a nasza choroba

[Marekk]

nawet przyjaciólki z ogolniaka nie wiedzialy, raczej nie mówie

fakt to zależy od osoby, nie ma jednej uniwersalnej metody, każdy musi sam zdecydować jak woli postępować

[malapkasia]

hmm.... a u mnie wiedzą wszyscy... większość rodziny, znajomi ze studiów, pracy, sąsiedzi... przez ponad 3 lata wiedziała tylko rodzina i przyjaciółka bo jedynie bardzo bolał mnie brzuch i nie chciałam pić alkoholu.... od maja wiedzą wszyscy, nawet Panie z dziekanatu, bo bardzo przytyłam (9kg w 2 miesiące=2 rozmiary), i cały czerwiec i lipiec byłam spuchnięta na buzi po sterydach.... każdy kto nie wiedział, że leżałam w szpitalu i co przeszłam, pytał czy nie jestem w ciąży, a skoro ja odpowiadałam, że nie, więc dopytywali co się ze mną dzieje..... aktualnie wyglądam prawie normalnie, ale i tak większość pyta czasem jak się czuję:)
niestety u mnie nie dało się ukryć.....

[leila]

dalsza rodzina nie wie

[Agu]

Moim zdaniem powinno się powiedzieć swojemu najbliższemu otoczeniu, znajomym/przyjaciołom którym ufamy i wiemy że zachowają się odpowiednio. Już samo wygadanie się przynosi ulgę i uważam, że warto mieć kilku przyjaciół z którymi możemy porozmawiać na ten temat.

Z drugiej strony nie trzeba rozpowiadać wokół wszystkim o tym, po pierwsze większości osób tak naprawdę to nie interesuje i słusznie to jest tak jak z innymi naszymi tajemnicami, nie wszystkich wtajemniczamy w nie

Zgodzę się z tym, chociaż powiem szczerze, że ja mam nieszczęsną tendencję do opowiadania o swojej chorobie wszystkim w koło (oczywiście mówię o przyjaciołach, o tych, których uważam za godnych zaufania, nie o ludziach "z ulicy";) Może teraz nie, ale wcześniej (gdy miałam aktywne objawy) robiłam to nagminnie, ponieważ miałam wrażenie, że inni powinni o tym wiedziec. Nie wiem czy to było dobre myślenie, ale ja wyszłam na tym dobrze:)

Natomiast jeżeli chodzi o reakcje innych, to mam sporo przemyśleń. I wydaje mi się, że duuża grupa ludzi naprawdę nie wie jak poradzi sobie z naszą chorobą, czy z informacją o niej. Jeżeli ktoś nie zetknął się wcześniej z chorym na tego typu choroby, to może naprawdę miec problem, ponieważ nie jest, np. gotowy na wsparcie takiej osoby, nie wie co powiedzie, zrobic, o co pytac, a jakich tematów lepiej nie poruszac... Ja nawet w domu miałam duży problem z tym, bo cała obolała byłam oazą irytacji, a rodzina próbując mi pomóc tylko mnie dobijała;>
O dziwo lepszym wsparciem byli przyjaciele. Nie wiem, może mają większy dystans? Albo nie mieli ze mną do czynienia w najgorszym stanie i nie wylewałam na nich wszystkich negatywnych przeżyc i emocji

[Maalgorzata]

raz mialam na ten temat klotnie z kumpela. Powroty z toalety na uczelni, a ona mimo tego, ze wiedziala, ze to choroba, to nie omieszkala smiesznych tekstow wciskac. i to z typowej zlosliwosci... wrrrrr

[Marekk]

Natomiast jeżeli chodzi o reakcje innych, to mam sporo przemyśleń. I wydaje mi się, że duuża grupa ludzi naprawdę nie wie jak poradzi sobie z naszą chorobą, czy z informacją o niej.

O dziwo lepszym wsparciem byli przyjaciele. Nie wiem, może mają większy dystans?

Ja mówiąc znajomym nie chciałem, żeby w jakiś sposób mnie wspierali, chciałem po prostu żeby wiedzieli i nie dziwili się, że np czasem mogę mieć gorszy dzień. Praktycznie wszyscy zareagowali tak samo czyli przez chwilę pytali co i jak, czy może chce żeby jakoś pomogli jeśli są w stanie i tyle. Teraz od czasu do czasu pytają co i jak i to wszystko i to mi całkowicie odpowiada bo nikt z nich nie zaczął mnie traktować nawet w najmniejszym stopniu inaczej po tym jak się dowiedział

[Agu]

Ja w sumie chyba jednak liczyłam na pomoc:) Byłam tak zdołowana, że zainteresowanie przyjaciół i to, że zawsze mieli czas, żeby mnie wysłuchać bardzo dużo mi dawało:) W sumie niczego więcej wtedy mi nie trzeba było, choć odwiedziny w szpitalu też dawały mi dużo wsparcia ( ale przyznam, że wtedy, gdy już się pogodziłam z chorobą i nauczyłam o niej mówić, bo wcześniej to było mega trudne).

[ Dodano: 13-10-2010 ]

chciałem po prostu żeby wiedzieli i nie dziwili się, że np czasem mogę mieć gorszy dzień

To rzeczywiście była moja główna świadoma motywacja, do mówienia o chorobie. Usprawiedliwiałam się tym jak nic, bo miałam tak paskudne samopoczucie, bóle itd, że czasem się dziwie jakim cudem ci ludzie nie odpuścili sobie kontaktów ze mną

[BananowySong]

A jak chodziliście do szkoły to czy klasa wiedziała, a jak tak , to jak reagowała? Robili sobie żarty, dopytywali, akceptowali czy w ogóle nie wiedzieli?

[Agu]

Cóż, ja zachorowałam w czerwcu, tydzień po ostatnim egzaminie maturalnym;)

[Coralie]

Ja mam inne doświadczenia niż Wy w tej kwestii. Kilka razy się sparzyłam i teraz o swoich chorobach informuję tylko najbliższe osoby. Zresztą po tym jak moja koleżanka z pracy została potraktowana przez zarówno pracowników, jak i szefów po tym, jak przyznała się do choroby, to już na pewno nikomu nie powiem...

[Agu]

Ja mam inne doświadczenia niż Wy w tej kwestii. Kilka razy się sparzyłam i teraz o swoich chorobach informuję tylko najbliższe osoby. Zresztą po tym jak moja koleżanka z pracy została potraktowana przez zarówno pracowników, jak i szefów po tym, jak przyznała się do choroby, to już na pewno nikomu nie powiem...

A jak została potraktowana? Jeżeli możesz coś więcej powiedziec, to opowiedz proszę, bo ja rzeczywiście nigdy się z niczym złym nie spotkałam i nie wiem jak ludzie potrafią zareagowac w negatywny sposób.

[Coralie]

Generalnie dziewczyna często opuszczała pracę ze względu na problemy zdrowotne, a potem wyszło, że podobno nie tylko, więc musiała się tłumaczyć i w końcu się przyznała do choroby. Kiedyś, żeby nie być oskarżoną o "wagary" zadzwoniła i powiedziała, że ma nagły przypadek i generalnie, że bardzo ją coś boli i nie przyjdzie. W pracy był wtedy sajgon, mnóstwo projektów, więc nikomu nie było to na rękę, bo musieliśmy zostać po nocach. Ale ludzie jeszcze przez kilka miesięcy po jej zwolnieniu komentowali złośliwie jej -wg nich - zmyślone problemy zdrowotne, naśmiewali się z niej w przykry sposób pod jej nieobecność. Fakt, ja również mam wątpliwości co do tego, czy wszystkie jej nieobecności były spowodowane chorobą, ale wg mnie to nie jest powód, żeby tą chorobę komentować, a już w taki sposób.. Żenada. I to ludzie wykształceni, na poziomie. Na koniec została zwolniona, ale sama też chciała odejść.

Ja natomiast, jak mnie po raz setny w pracy zapytano dlaczego nie piję kawy, skoro kiedyś piłam, powiedziałam, że mam problemy z jelitami i kawy nie trawię. To mnie zapytano czy to od narkotyków, bo podobno po narkotykach może tak być. Nie wiem skąd ten pomysł, bo nigdy narkotyków nie brałam i nie dałam powodu, żeby coś takiego myśleć.

Znajomi natomiast reagowali zwykle całkiem spoko. Tylko do nikogo nie dociera, że to jest sprawa chroniczna i że nie przejdzie mi za 2 tyg Więc po 2 tygodniach i tak proponują mi kawę itd.

Natomiast najgorzej wg mnie reaguje dalsza rodzina, która została wtajemniczona bez mojej wiedzy, o co mam niemałe pretensje do rodziców. Komentarze począwszy od tego, że wymyślam i wcale nie jestem na nic chora, po "no bo jak ty nic nie jesz to jak ty chcesz być zdrowa?" albo tłumaczenie mi jak powinna wyglądać zbalansowana dieta i że sama jestem sobie winna. Gdyby to byli znajomi, to by usłyszeli ode mnie co na ten temat myślę w dosadnych słowach, no ale rodzinie tak nie wypada, stąd jeszcze większy nerw

[Agu]

Natomiast najgorzej wg mnie reaguje dalsza rodzina, która została wtajemniczona bez mojej wiedzy, o co mam niemałe pretensje do rodziców. Komentarze począwszy od tego, że wymyślam i wcale nie jestem na nic chora, po "no bo jak ty nic nie jesz to jak ty chcesz być zdrowa?" albo tłumaczenie mi jak powinna wyglądać zbalansowana dieta i że sama jestem sobie winna. Gdyby to byli znajomi, to by usłyszeli ode mnie co na ten temat myślę w dosadnych słowach, no ale rodzinie tak nie wypada, stąd jeszcze większy nerw

U mnie z dalszą rodziną było podobnie;p Zwłaszcza tatuś nie mógł utrzyma języka za zębami (nawiasem mówiąc straszna z niego plotkara;p ), co mnie strasznie wnerwiało. Właśnie dlatego, że jak gadają głupoty, to trzeba siedziec i tego słuchac;) A u mnie mają już totalne używanie, bo nie jem mięsa od wielu lat. Moja chrzestna na przykład oczywiście myśli, że to od tego;) Na szczęście tylko ona

[Marekk]

no ale rodzinie tak nie wypada

Właśnie dlatego, że jak gadają głupoty, to trzeba siedziec i tego słuchac;

Przyznam że do końca nie rozumiem takiego zachowania. Nie mam jakiegoś "ciętego języka", ale jeśli ktoś mówi po prostu głupoty z serii "dlaczego jesteś chory", "albo zrób to i to to wyzdrowiejesz" to daję do zrozumienia, że jasne dziękuję za troskę ale to co mówią to czyste brednie. Żeby było jasne, nie wychodzę z założenia, że to co mówią jest bez sensu, tylko jeśli doskonale wiem że to co mówi jest brednią to staram się wyprostować.

Po prostu uważam, że jeśli już ktoś zaczyna ze mną rozmowę na ten temat to mam prawo powiedzieć moje zdanie (fakt często z zastrzeżeniem, że to jest moje zdanie) a nie bezmyślnie przytakiwać ..oczywiście zawsze, trzeba dostosować styl odpowiadania do osoby z którą się rozmawia, inaczej rozmawiam np z dziadkami a inaczej z siostrą cioteczną, która jest o 3 lata ode mnie młodsza

Co do tego co spotkało tą dziewczynę, to jest to niemiła sytuacja, ale ludzie zawsze komentowali i będą komentować tego typu sytuacje i na to się nic nie poradzi. Inną kwestią jest czy mówić w miejscu pracy o takich problemach. Moim zdaniem mówić, ale tylko ściśle wydzielonym osobom. U mnie wie szef, oraz mój szef działu dzięki czemu jak musiałem trafić z dnia na dzień do szpitala (ropień) to zadzwoniłem i powiedziałem że jutro z samego rana stawiam się w szpitalu i mnie nie będzie i nie było z tym żadnych problemów, a raczej nikt nic nie mówił i nie komentował, zostałem jedynie poproszony, żebym zadzwonił jak będę wiedział kiedy wracam, żeby mogli rozłożyć moje pilne zadania na inne osoby.
Dlatego wydaje mi się, że tak zwane szefostwo powinno wiedzieć, ale inni? to już wolny wybór każdej osoby, ja nie powiedziałem bo nie czuje takiej potrzeby

[Coralie]

Marekk, widzę że jesteśmy praktycznie w tym samym wieku, jednak mnie rodzina traktuje wciąż jak dziecko. Mogę im mówić jak jest, ale albo pokiwają z politowaniem, albo nic w ogóle nie zrozumieją. Nie chce im nic tłumaczyć na temat mojej choroby, bo potem słyszę tę samą historię od 4 osób, każdą w innej wersji. Oczywiście starczy, że moja mama powie jednej czy dwóm osobom, a już oni obdzwaniają resztę rodziny, a że niewiele rozumieją, to to czego nie rozumieją sobie dopowiadają. Raz powiedziałam komuś z rodziny, że mam po prostu zapalenie jelita, to potem ta historia wróciła do mnie w wersji, że mam guza w brzuchu Naprawdę mnie to doprowadza do szału. Jakby to były obce osoby to bym im wytłumaczyła, żeby znalazły sobie hobby zamiast obrabiać mi D. A tak to tylko do historii krążących po gawiedzi dojdzie "tylko wiesz, ona strasznie się obrusza jak jej się cokolwiek powie, no nic sobie nie da przetłumaczyć".

No i jako, że od dziecka byłam zawsze chuda, to klasyczne i nieśmiertelne "przecież ona nic nie je, to jak ona może być zdrowa? Zaczęłaby jeść normalnie to by jej przeszło". Parę dni temu usłyszałam, że choruję dlatego, że jem za dużo makaronu a za mało warzyw, tonem dobrym do tłumaczenia dwulatkowi, że wkładanie rączek do kontaktu jest be. Swoją drogą ta osoba nie mieszka ze mną, więc ciekawe skąd informacja o mojej diecie? Pewnie od rodziców. Jedyna reakcja, jaką potrafię z siebie wydobyć wobec tych ludzi to albo powiedzenie, że proponuje założyć własną klinikę medyczną, gdzie chorych będzie się leczyło pomidorówką i schabowym i kto więcej zeżre, ten będzie zdrowszy a póki to nie wypali, to nie bawienie się w autorytet medyczny bo mnie te brednie osłabiają po prostu, albo nie powiedzenie nic i jedynie pobłażliwy uśmiech.

Zresztą nawet po tonie powyższego posta można wywnioskować, że mnie to doprowadza do szału Niestety po ostatnich kilku sytuacjach stwierdziłam, że nie będę nawet rodziców informować o moim stanie zdrowia, bo nie potrafią tego zachować w tajemnicy. A nie jest mi to na rękę, bo jestem raczej otwartą osobą i nie lubię swoich problemów ukrywać przed światem i rozpamiętywać nocami