znajomi a nasza choroba
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- Coralie
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 535
- Rejestracja: 12 lip 2010, 16:23
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: z piekła
Re: znajomi a nasza choroba
Ja uważam, że nie mieli prawa czuć się oszukani, bo im też zdarzało się chorować, jak każdemu i nie mogli tego przewidzieć i poinformować szefa z miesięcznym uprzedzeniem. Potem w firmie była już taka atmosfera, że ludzie szli na zwolnienie dopiero jak nie byli w stanie wstać z łóżka, przez co jak jedna osoba była chora choćby na grypę, to po 2 dniach chorzy byli wszyscy i nie mogliśmy się wyleczyć z tego przez następny miesiąc, bo non stop zarażaliśmy się nawzajem. Już nawet na koszt firmy Fervexy kupowaliśmy Zdrowym ludziom też zdarza się dostać nagle z rana biegunki i nie pójść do pracy i nie można tego zaplanować i uprzedzić. Nie usprawiedliwiam jej, bo były z nią też inne problemy, które utrudniały pracę, ale jestem uczulona na obrabianie za plecami a już w ogóle nie do pomyślenia dla mnie jest szydzenie z czyjejś choroby, choćbym nie znosiła tej osoby. Niestety w tamtym gronie byłam jedną z 2 osób, które chciały tylko bezpośrednio z nią rozmawiać na temat zarzutów jej stawianych, cała reszta wolała sobie ulżyć, gdy jej nie było.
Akurat w moim zawodzie praca z domu jest możliwa, ale rzadko, bo zwykle pracuje się w zespole, w którym zachodzą duże interakcje, więc zdalna praca byłaby bardzo uciążliwa.
Akurat w moim zawodzie praca z domu jest możliwa, ale rzadko, bo zwykle pracuje się w zespole, w którym zachodzą duże interakcje, więc zdalna praca byłaby bardzo uciążliwa.
New beginning
Re: znajomi a nasza choroba
[cytat usunięty na prośbę użytkownika]
jesteś moim nowym guru
jesteś moim nowym guru
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: znajomi a nasza choroba
Tak się zastanawiałam czy napisać czy nie, ale postanowiłam, że jednak napiszę. Otóż nigdy nie byłam zbyt, jakby powiedzieć, rozrywkową osobą. Nie lubię imprez, wielkich tłumów. Zdecydowanie bardziej wolę towarzystwo najbardziej zaufanych przyjaciół. Ale ostatnio jak tak sobie myślałam to nawet tych dobrych przyjaciół jakoś mi ubyło. Ogólnie jestem typem samotnika, wolę spędzać czas sama np na czytaniu książek czy nauce czegoś co mnie interesuje. Mama ostatnio mi powiedziała, że powinnam częściej spotykać się ze znajomymi, częściej wychodzić do ludzi, ale ja jakoś w towarzystwie moich znajomych (poza kilkoma koleżankami) czuje się jakoś źle i dziwnie i kiedy dłużej z nimi przebywam to mnie po prostu denerwują. Wydaje mi sie, że jestem zupełnie inna niż oni, z resztą mam zupełnie inne problemy niż oni i tak szczerze to mam wrażenie, że nikt z nich mnie nie rozumie. Tak się zaczęłam zastanawiać czy to ze mną jest może coś nie tak, bo wśród mojej klasy i znajomych tylko ja mam taki odmienny charakter... Poza tym słabo mi się zrobiło jak kiedyś usłyszałam od moich kolegów z klasy, że współczują mi, że pić alkoholu nie mogę bo oni by tego nie wytrzymali. Jakbym nie miała w życiu poważniejszych problemów. Ale oni może nie mają...
P.S czasami myślę, że jedyną istotą na tym świeci, która mnie rozumie (poza moimi rodzicami) jest mój pies.
Rozpisałam się trochę i może nikt tego nie przeczyta, ale wyrzuciłam z siebie te moje przemyślenia i jakoś mi lepiej.
P.S czasami myślę, że jedyną istotą na tym świeci, która mnie rozumie (poza moimi rodzicami) jest mój pies.
Rozpisałam się trochę i może nikt tego nie przeczyta, ale wyrzuciłam z siebie te moje przemyślenia i jakoś mi lepiej.
Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
wszyscy czytają a troszkę mi przypomina to postawę mojej Klaudusi, ale Ty jesteś starsza, więcej już wiesz o relacjach koleżeńskichdariah4 pisze:Rozpisałam się trochę i może nikt tego nie przeczyta, ale wyrzuciłam z siebie te moje przemyślenia i jakoś mi lepiej.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: znajomi a nasza choroba
Raczej żadną.Torvik pisze: Jak myślisz jaką miałabyś szansę, żeby mnie spotkać w realu, gdyby nie to forum ?
Mam dokładnie tak samo. Jakoś łatwiej mi jest pisać tutaj, na forum niż rozmawiać o tym wszystkim z ludźmi, których wydawałoby się dobrze znam.Torvik pisze:łatwiej się kontaktuję przez internet niż na żywo.
Niby jestem starsza, ale czasami gubię się w nich jak malutkie dziecko.maggie0278 pisze: ale Ty jesteś starsza, więcej już wiesz o relacjach koleżeńskich
No ja też myślałam, że jestem sama z takim problemem, ale dobrze, że okazuje się że przynajmniej tutaj mnie ktoś rozumie.kota pisze: dariah4, ja mam tak samo. ostatnio myślałam, że tylko ja mam taki problem
Ja ogólnie lubię swoją klasę, poza kilkoma, jak ja to mówię "słitaśnymi" dziewczynami. Ale klasę lubię tylko w szkole, jakoś nie lubię ich spotykać poza lekcjami. Jesteśmy niby w miarę zgrani, potrafimy się dogadać w każdej sprawie, nie ma żadnych kłótni ale też mam wrażenie, że oni myślą tylko o pierdołach, a prawdziwych problemów to oni w życiu nie mieli, nic o nich nie wiedzą i moich nigdy nie zrozumieją. Skoro ich największym kłopotem było ostatnio jak przyjść do szkoły w poniedziałek skoro w niedzielę była impreza, to ja jestem chyba z innej planety...kota pisze: nie lubię swojej klasy, bo to są że tak powiem głupie c*py nie myślące o niczym innym jak o pierdołach,
Cieszę się, że masz takie osobykota pisze: mam jedynie swojego Kamila i kilka bliższych koleżanek, z którymi mam dobry kontakt.
Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
- cordo
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 932
- Rejestracja: 01 wrz 2007, 18:53
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
Re: znajomi a nasza choroba
Jestem raczej typem samotnika. O mojej chorobie nikomu nie mówię, jak już, to jedynie bardzo zaufanej osobie, z uwagi na to, że w moim środowisku jest wiele głupich ludzi.
Mam jednego dobrego przyjaciela z którym mógłbym konie kraść.
Mam też kilka hamulców. Gdy biorę Encorton wstydzę się pokazywać w szkole, wśród znajomych...
Często ucieczką jest komputer, wirtualni koledzy, jakby, taki drugi świat.
Zawsze możesz zamknąć okienko...
Mam jednego dobrego przyjaciela z którym mógłbym konie kraść.
Mam też kilka hamulców. Gdy biorę Encorton wstydzę się pokazywać w szkole, wśród znajomych...
Często ucieczką jest komputer, wirtualni koledzy, jakby, taki drugi świat.
Zawsze możesz zamknąć okienko...
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: znajomi a nasza choroba
Dla mnie taką podporą są moi rodzicie, wiem że zawsze mogę na nich liczyć, że pomogą mi w każdej sytuacji. Od czasu kiedy zachorowałam wspierali mnie cały czas, najpierw kiedy płakałam bo nie wiedziałam co mi jest, potem kiedy płakałam jak dowiedziałam się, że jestem chora i kiedy płakałam z każdym kolejnym zaostrzeniem (a kilka ich już miałam).kota pisze: Kamil jest podporą życiową, kimś, kto stawia mnie w każdej chwili na nogi i daje dużo siły...
Siedzenie całymi dniami przed komputerem, na forum nie jest może najlepszym rozwiązaniem, ale kiedy nie czuję się dobrze wśród ludzi to wolę po prostu zostać sama. Tym samym chyba mnie omijają niepotrzebne nerwy i ja też nie denerwuję osób z mojego otoczenia.
Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
- BananowySong
- Debiutant ✽
- Posty: 46
- Rejestracja: 22 lip 2010, 20:51
- Choroba: CU
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Siemianowice Śl.
Re: znajomi a nasza choroba
Miałam tak samo jak dwukrotnie brałam sterydy. Nie mogłam zaakceptować tak szybkiej zmiany mojego wyglądu. Zastanawiało mnie , czy inni zauważali to tak bardzo jak ja.cordo pisze:Mam też kilka hamulców. Gdy biorę Encorton wstydzę się pokazywać w szkole, wśród znajomych...
Hmmm... miałam podobny problem. Wydaje mi się, że wielu ludzi w moim wieku, nie jest wstanie pojąć tego, że "sraka" to nie tylko coś zabawnego i codziennego, a jeden z wielu objawów , w sumie dość poważnej, choroby. Wiadomo są ewenementy, które zasługują na zaufanie i potrafią się wykazać dojrzałością w tym temacie, ale niestety to chyba nie większość. Ważne by mieć świadomość, że jest w naszym otoczeniu ktoś kto zrozumie to, że czasem możesz nie mieć ochoty gdzieś wyjść, bo się gorzej czujesz.cordo pisze: O mojej chorobie nikomu nie mówię, jak już, to jedynie bardzo zaufanej osobie, z uwagi na to, że w moim środowisku jest wiele głupich ludzi.
Rodzice też są dla mnie ogromnym wsparciem i gdy tylko coś jest nie tak mogę im o tym powiedzieć, ale sądzę, że posiadanie kogoś komu będziesz mogła się wygadać też jest wskazane, zamykanie się samemu z problemem nie jest fajne...dariah4 pisze:Dla mnie taką podporą są moi rodzicie, wiem że zawsze mogę na nich liczyć, że pomogą mi w każdej sytuacji.
"Tylko przez zimę dochodzi się do wiosny"
Gottfried Keller
Wszystko zawodzi. Czas na biologiczne!
(od 26.06.12)
cel: remisja bez sterydów pierwszy raz od 2 lat i pozbyć się tych "koksów"
Gottfried Keller
Wszystko zawodzi. Czas na biologiczne!
(od 26.06.12)
cel: remisja bez sterydów pierwszy raz od 2 lat i pozbyć się tych "koksów"
- KeyO
- Początkujący ✽✽
- Posty: 138
- Rejestracja: 10 sie 2011, 19:48
- Choroba: CU
- województwo: -- poza Polską --
- Lokalizacja: Rochdale, UK
Re: znajomi a nasza choroba
A ja jakoś nie przejęłam się bardzo zmianą mojego wyglądu.
Oczywiście uważam aby się nie roztyć, ale cieszą mnie te moje krągłości które zakryły miejsca gdzie wciąż obijałam sobie kości Pomocne jest dla mnie na pewno podejście mojego mężczyzny, który cieszy się nimi chyba bardziej niż ja
I chyba pomogli mi w tym tez koledzy w pracy z tekstami w rodzaju przystopuj z tymi sterydami bo niedługo trzeba będzie się ciebie bać Ale Anglicy tak już mają... Wiedzą że jestem na sterydach i dlatego moja buzia wygląda jak księżyc w pełni. I przyznam że fakt iż potrafią z tego zażartować zamiast z przestrachem omijać temat, bardzo mi pomaga w zwyczajnym pogodzeniu się z konsekwencjami jakie niesie współżycie z CU. A choroby przed nimi nie ukrywam, ponieważ miewam dni kiedy naprawdę ciężko mi podnieść z podłogi kawałek gąbki i potrzebuję ich pomocy.
Oczywiście uważam aby się nie roztyć, ale cieszą mnie te moje krągłości które zakryły miejsca gdzie wciąż obijałam sobie kości Pomocne jest dla mnie na pewno podejście mojego mężczyzny, który cieszy się nimi chyba bardziej niż ja
I chyba pomogli mi w tym tez koledzy w pracy z tekstami w rodzaju przystopuj z tymi sterydami bo niedługo trzeba będzie się ciebie bać Ale Anglicy tak już mają... Wiedzą że jestem na sterydach i dlatego moja buzia wygląda jak księżyc w pełni. I przyznam że fakt iż potrafią z tego zażartować zamiast z przestrachem omijać temat, bardzo mi pomaga w zwyczajnym pogodzeniu się z konsekwencjami jakie niesie współżycie z CU. A choroby przed nimi nie ukrywam, ponieważ miewam dni kiedy naprawdę ciężko mi podnieść z podłogi kawałek gąbki i potrzebuję ich pomocy.
Boże spraw abym stała się człowiekiem, za jakiego uważa mnie mój pies...
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
do niczego to nie prowadzi ale jest często pzryjmowaną postawą dzieci/nastolatków chorych na NZJ. To wynika z moich obserwacji z Turnusów jak i z relacji innych rodziców ale też i z autopsji - tego co obserwuję w domu.kota pisze:cordo napisał/a:
Często ucieczką jest komputer, wirtualni koledzy, jakby, taki drugi świat.
to do niczego nie prowadzi!
Po to są turnusy, kontakty z psychologiem lub wręcz pełna terapia aby móc owe nastawienie, postawy skorygować.
pewnie każdy ma swoją definicję "głupich ludzi" ale w naszym środowisku też takie grono istnieje. Nie ma przyzwolenia na inność (czyli odwieczna wlaka o akceptację albo chociaż tolerancję ), nie ma zrozumienia. Cały czas walczymy z stereotypem - jak czegoś nie widzimy, to tego czegoś nie ma. Nie widać po moim dziecku, że jest niepełnosprawne a jest. I zawsze wtedy powtarzam, że tlenu też nie widzimy a wszyscy nim oddychamy i znamy jego skład.cordo pisze: O mojej chorobie nikomu nie mówię, jak już, to jedynie bardzo zaufanej osobie, z uwagi na to, że w moim środowisku jest wiele głupich ludzi.
A dzieci potrafią być wredne.......coś o tym wiem. A to przeważnie jest z domu wyniesione.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
Może użyłam zbyt dużego skrótu myslowego i pisząc "do niczego" miałam na myśli fakt, że nie prowadzi to do pogłębiania relacji koleżeńskich w realu i wytwarza pewnego rodzaju blokadę.
A ciekawe co kota miała na myśli pisząc, że to do niczego nie prowadzi.
A ciekawe co kota miała na myśli pisząc, że to do niczego nie prowadzi.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- Gottii
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 971
- Rejestracja: 14 kwie 2011, 13:11
- Choroba: CU
- województwo: pomorskie
- Lokalizacja: Pruszcz Gdański
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
Racja, dobre to jest na chwile ale jak można już wyjść trzeba wychodzić i być w realu.Zenobius pisze:Tak wiec mozna powiedziec, ze to do niczego nie prowadzi, dopiero, gdy ktos zatraca sie w swiecie wirtualnym.
Traktuj chorobę jako przyjaciela, a będziecie mogli się nawzajem znieść.
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
podsumowałaś wypowiedż cordo tym właśnie sformułowaniem, że "to do niczego nie prowadzi",a przecież cordo z treści jego posta mozna to wywnioskować, widzi granicę, ma kolegę z którym mógłby konie kraść, napisał, że komputer jest często ucieczką a nie jedynym wyjściem. I to dobrze, że tak własnie jest.kota pisze:Cytat:
A ciekawe co kota miała na myśli pisząc, że to do niczego nie prowadzi.
znaczy wszystko ma swoje granice, racja? ale jeśli młoda osoba popada w wirtualny świat i nie widzi granicy między tym a rzeczywistością (dla dorosłych to może być abstrakcja takie pojęcie, ale to się zdarza) i może to prowadzić do nieciekawych sytuacji, zachowań...
wiek nie ma tu nic do rzeczy, nieumiejętność odrózniania realu od fikcji jest częścią skladową w przypadku uzależnienia od internetu (IAD) i dotyka zarówno dzieci, młodzież jak i dorosłych.kota pisze:jeśli młoda osoba popada w wirtualny świat i nie widzi granicy między tym a rzeczywistością (dla dorosłych to może być abstrakcja takie pojęcie, ale to się zdarza) i może to prowadzić do nieciekawych sytuacji, zachowań...
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
-
- Debiutant ✽
- Posty: 19
- Rejestracja: 20 lis 2011, 10:19
- Choroba: CU
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Kraków
- Kontakt:
Re: znajomi a nasza choroba
U mnie wie o chorobie:
Rodzina(najbliższa!), chłopak, koleżanka z którą mieszkam w pokoju i ze szkoły w-ce dyrektorka - biologiczka i ogólnie wychowawczynie w internacie. nie pamiętam więcej osób, którym bym powiedziała dokładniej o co chodzi.
Nie chodzę na jakieś imprezy, a jesli jestem (zazwyczaj w górach) to tamci znajomi nie oceniają, dla nich po prostu jestem i można się ze mna bawić...
zresztą jak jem wszystko to i tak nikt nie zauważa, a do na coś grubszego to 2-3 razy w tyg latam. więc życie lajtowe, mozna powiedzieć...
Rodzina(najbliższa!), chłopak, koleżanka z którą mieszkam w pokoju i ze szkoły w-ce dyrektorka - biologiczka i ogólnie wychowawczynie w internacie. nie pamiętam więcej osób, którym bym powiedziała dokładniej o co chodzi.
Nie chodzę na jakieś imprezy, a jesli jestem (zazwyczaj w górach) to tamci znajomi nie oceniają, dla nich po prostu jestem i można się ze mna bawić...
zresztą jak jem wszystko to i tak nikt nie zauważa, a do na coś grubszego to 2-3 razy w tyg latam. więc życie lajtowe, mozna powiedzieć...
Diagnoza w wieku: 7 lat
Teraz: ponad 13 lat z chorobą
Jem: Wszystko poza dużymi ilościami mleka
Wzrost: 169 cm
Waga: 60-70 kg i zazwyczaj, niestety, rośnie
ostatnio: remisja, zmniejszenie leczenia do 3x1 asamax 500
Teraz: ponad 13 lat z chorobą
Jem: Wszystko poza dużymi ilościami mleka
Wzrost: 169 cm
Waga: 60-70 kg i zazwyczaj, niestety, rośnie
ostatnio: remisja, zmniejszenie leczenia do 3x1 asamax 500